Archives de catégorie : partenariat

Devenez acteur de la recherche sur votre maladie depuis chez vous !

L’APHP a lancé un projet de recherche scientifique nommé ComPaRe qui vise à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

Ce sujet est important puisque aujourd’hui en France, environ 1/5 personne est atteinte d’au moins une maladie chronique. Pour développer les prises en charge de demain, les chercheurs ont besoin de l’expertise des patients :

  • « Comment sont-ils soignés ? »
  • « Qu’attendent-ils de leurs traitements ? »
  • « Comme s’adaptent-ils à leur quotidien ? »

Il s’agit d’une e-cohorte (cohorte en ligne) sur le site internet https://compare.aphp.fr/. Les participants répondent à des questionnaires en ligne sur leur(s) maladie(s) (environ un questionnaire par mois).

Comment participer à cette étude ?

L’inscription se fait directement sur le site de ComPaRe, dédié à l’étude et totalement sécurisé :  https://compare.aphp.fr/compare-web/#/register

Qui peut y participer ?

Toute personne de 18 ans ou plus ayant/étant :

  • Une ou plusieurs maladie(s) chronique(s)
  • Un accès à internet
  • Francophone (questionnaires en français)

Le site internet de ComPaRe est entièrement sécurisé.

Cette étude est entièrement financée par des fonds publics, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Sorbonne Paris Cité. Elle ne reçoit aucun financement privé et elle n’est pas ouverte aux industriels de santé.

Pour toute information, vous pouvez contacter l’équipe ComPaRe à l’adresse suivante : information@cohorte-compare.fr

Vos données sont protégées et seront traitées de manière anonyme pour les analyses.

affiches :

 

SAFIR : une recherche publique sur les RIC, centrée le patient

Recherche SAFIR

Vous êtes atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique ? Participez dès aujourd’hui à la recherche SAFIR, indépendante et centrée sur les patients.

Aujourd’hui, il manque souvent à la recherche un aspect essentiel de la connaissance sur les rhumatismes inflammatoires chroniques : le ressenti des patients, la façon dont ils vivent leur maladie, dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien. Ces informations, seuls les personnes atteintes de ces maladies peuvent les partager.

La eCohorte SAFIR est donc un acte volontaire : c’est le patient lui-même qui s’y inclut. Elle va permettre le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements. 

Plus les patients seront nombreux à raconter comment ils vivent leur maladie, plus les informations traitées seront alors pertinentes et utilisables et permettront d’aboutir à des résultats fiables.

Le programme SAFIR a été lancé le 27 novembre. Vous pouvez en savoir plus sur notre site internet. Et si vous êtes vous-même atteint d’un RIC, vous pourrez décider dès aujourd’hui d’y participer, pour contribuer aux avancées de la recherche sur la vie quotidienne des malades.

Devenez acteur d’une grande étude de santé publique en racontant votre vécu dans un cadre méthodologique rigoureux, allez sur http://recherche-safir.org/

http://recherche-safir.org/
http://recherche-safir.org/

Remerciements au Rotary Club de Livry Aulnoye

www.rotary-livry.org/
www.rotary-livry.org/

Au nom de tous les membres de l’association Spondyl(o)action, nous vous adressons nos remerciements les plus sincères.

Le 15 Septembre 2016 en présence de Monsieur Norbert Privitera – adjoint du Gouverneur du Rotary club, Monsieur Jean Marie Marczak – président du Rotary Club de Livry Aulnoye, d’Alexandra Robert – trésorière et de moi même représentants l’association Spondyl(O)action, vous nous avez remis une donation.

Grâce à votre don, vous permettez aux membres de l’association Spondyl(o)action de bénéficier d’une ligne téléphonique ouverte à leur écoute par l’achat d’un téléphone et d’un ordinateur permettant une meilleure gestion administrative et bureautique.

Grâce au Rotary Club de Livry Aulnoye, donateur, l’association Spondyl(o)action pourra accompagner dans de meilleures conditions les malades atteint de spondyloarthrite.

Merci à vous tous.

Nathalie Robert
présidente de l’association Spondyl(o)action

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