Archives de catégorie : spondyloarthrite

Auto-Rééducation (séances vidéo)

SPONDYL ACTION_logo_400Nous vous présentons des séances d’auto-rééducation effectuées en collaboration avec notre Masseur Kinésithérapeute Fabien Poinloup et moi-même atteinte de spondyloarthrite.

Ces exercices ont pour but d’améliorer votre souplesse et de prévenir l’ankylose afin de garder une bonne mobilité.

5 clips sont au programme et publiés sur notre chaîne Youtube

[S1] région cervicale | voir | durée : 3:06

  • inclinaisons x 10
  • rotations x 10
  • flexions x 10
  • extensions x 10

[S2] région dorsale  | voir | durée : 3:17

  • rotations x 10
  • inclinaisons x 10
  • extensions (posture)

[S3] région lombaire  | voir | durée : 8:42

  • flexion : entre 30 et 60 secondes
  • dos de chat / dos de chien x 10
  • rotation x 10
  • psos
  • flexion
  • soulevé de bassin x 10
  • sphinx (5 minutes)
  • superman

[S4] membres  | voir | durée : 3:12

  • épaules (flexion)
  • genoux

[S5] respiration  | voir | durée : 3:12

  • renforcement inspiration
  • assouplissement thoracique

Annuaire des [MDPH]

SPONDYL ACTION_logo_400MDPH : Maisons départementales des personnes handicapées

La Maison Départementale des Personnes Handicapées MDPH – est un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées.

La MDPH offre un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées dans leur département.

La MDPH exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps | + d’infos sur les MDPH ?


  • cliquez sur votre région pour faire défiler votre département

Auvergne-Rhône-Alpes

13 AVENUE DE LA VICTOIRE
CS 50415
01012 BOURG EN BRESSE CEDEX

CHATEAU DE BELLEVUE
BP 1669
03016 MOULINS CEDEX

POLE ASTIER FROMENT
BP 606
BP 606
07006 PRIVAS CEDEX

POLE SOLIDARITE DEPARTEMENTALE
3 RUE ALEXANDRE PINARD
ESPACE GEORGES POMPIDOU
15015 AURILLAC CEDEX

PLATEAU DE LAUTAGNE – BAT. G
42 C AV. DES LANGORIES
B.P 145
26905 VALENCE CEDEX 9

MAISON DEPARTEMENTALE DE L’AUTONOMIE
15 AVENUE DOYEN LOUIS WEIL
38010 GRENOBLE CEDEX 1

HOTEL DU DEPARTEMENT
2 RUE CHARLES DE GAULLE
42022 SAINT-ETIENNE CEDEX 1

  • téléphone : 04 77 49 91 91
  • fax : 04 77 49 92 89
  • @ :
  • site : cliquez ici

9 RUE DES MOULINS
CS 40114
43009 LE PUY EN VELAY CEDEX

11 RUE VAUCANSON
63000 CLERMONT FERRAND

8 RUE JONAS SALK
69007 LYON

110 RUE SAINTE ROSE
73000 CHAMBERY

26 AVENUE DE CHEVENE
CS 20123
74003 ANNECY CEDEX

Bourgogne-Franche-Comté

CITE DEPARTEMLENTALE HENRI BERGER
1 RUE JOSEPH TISSOT
BP 1601
21035 DIJON CEDEX

13-15 RUE DE LA PREFECTURE
25043 BESANCON CEDEX

355 BOULEVARD JULES FERRY
BP 40044
39002 LONS LE SAUNIER CEDEX

11 BIS RUE EMILE COMBES
BP 30016
58028 NEVERS CEDEX

1 RUE JEAN-BERNARD DESRONE
BP 70318
70006 VESOUL CEDEX

ESPACE DUHESME
18 RUE DE FLACE
CS 70126
71026 MACON CEDEX 9

10 ROUTE DE SAINT GEORGES
89000 PERRIGNY

POLE DES SERVICES DES 4 AS – TOUR A – 3e ETAGE
RUE DE L’AS DE CARREAU
BP 30445
90008 BELFORT CEDEX

Bretagne

3 RUE VILLIERS DE L’ISLE ADAM
22194 PLERIN CEDEX

1C RUE FELIX LE DANTEC
CS
22194 PLERIN CEDEX

SECTEUR BEAUREGARD
13 AVENUE DE CUCILLE
CS 13 103
35031 RENNES CEDEX

PARC TERTIAIRE DE LAROISEAU
16 RUE ELLA MAILLART
CS 62379
56009 VANNES CEDEX

Centre-Val de Loire

ROUTE DE GUERRY
18021 BOURGES CEDEX

57 BIS RUE DU DOCTEUR MAUNOURY
28000 CHARTRES

CENTRE COLBERT – BAT.E
4 RUE EUGENE ROLLAND
BP 627
36020 CHATEAUROUX CEDEX

38 RUE EDOUARD VAILLANT
CS 14233
37042 TOURS CEDEX 1

34 AVENUE MAUNOURY
41000 BLOIS

15 RUE CLAUDE LEWY
45100 ORLEANS

Corse

AVENUE DU MONT THABOR
IMMEUBLE CASTELLANI
20700 AJACCIO CEDEX 9

  • téléphone : 04 95 10 40 90
  • fax : 04 95 10 40 93
  • @ :
  • site : cliquez ici

12 CHEMIN DE L’ANNONCIADE
20200 BASTIA

  • téléphone : 04 95 30 08 35
  • fax : 04 95 30 08 50
  • @ :
  • site : cliquez ici

DOM-TOM

POLE MEDICO SOCIAL
Rue du Docteur HÉLENE
97190 GOSIER

LOTISSEMENT DILLON STADE
1 RUE GEORGES EUCHARIS
ESPACE PYTAGORE
97200 FORT DE FRANCE

NOVAPARC 7 – BAT G
RUE DES GALAXIES
BP 35028
97305 CAYENNE CEDEX

13 RUE FENELON
BP 60183
97464 SAINT-DENIS

Antenne Sud
13 RUE ARCHAMBAUD
97410 SAINT-PIERRE

MAISON TERRITORIALE DE L AUTONOMIE
9 RUE AMIRAL MUSELIER
BP 4208
97500 SAINT PIERRE ET MIQUELON

KAWANI
BP 1060
97600 MAMOUDZOU

Grand Est

55 AVENUE CHARLES DE GAULLE
08000 CHARLEVILLE-MEZIERES

CITE ADMINISTRATIVE DES VASSAULES
CS 50770
10026 TROYES CEDEX

CENTRE D’AFFAIRES PATTON – ENTREE A
50 AVENUE DU GENERAL PATTON
51000 CHALONS EN CHAMPAGNE

4 COURS MARCEL BARON
CS 42021
52901 CHAUMONT CEDEX 9

123 RUE ERNEST ALBERT
CS 31030
54521 LAXOU CEDEX

5 ESPACE THEURIET
55000 BAR-LE-DUC

EUROPLAZA – BAT. D – ENTREE D3
1 RUE CLAUDE CHAPPE
CS 95213
57076 METZ CEDEX 03

6 A RUE DU VERDON
67100 STRASBOURG

48 A AVENUE REPUBLIQUE
BP 20351
68006 COLMAR CEDEX

LA VOIVRE
1 ALLEE DES CHENES
CS 60045
88026 EPINAL CEDEX 9

Hauts-de-France

ROUTE DE BESNY
02000 LAON

21 RUE DE LA TOISON D’OR
CS 20372
59669 VILLENEUVE D’ASCQ CEDEX

Site de VALENCIENNES
Immeuble PHILIPPA DE HAINAUT
160 BOULEVARD HARPIGNIES
59300 VALENCIENNES

Site de DUNKERQUE
30 RUE DE L’HERMITTE
59140 DUNKERQUE

1 RUE DES FILATURES
CS 10628
60006 BEAUVAIS CEDEX

PARC D’ACTIVITE DES BONETTES
9 RUE WILLY BRANDT
BP 90266
62005 ARRAS CEDEX

1 BOULEVARD DU PORT
CS 70 502
80037 AMIENS CEDEX 1

Île-de-France

69 RUE DE LA VICTOIRE
75009 PARIS

16 RUE DE L’ALUMINIUM
77543 SAVIGNY LE TEMPLE CEDEX

3, RUE SAINT CHARLES
78000 VERSAILLES

93 RUE HENRI ROCHEFORT
91000 EVRY

2 RUE RIGAULT
92000 NANTERRE

IMMEUBLE ERIK SATIE
7 – 11 RUE ERIK SATIE
93000 BOBIGNY

IMMEUBLE SOLIDARITE
7-9 VOIE FELIX EBOUE
94054 CRETEIL CEDEX

2 AVENUE DU PARC
95000 CERGY

Normandie

17 RUE DU 11 NOVEMBRE
14000 CAEN

11 RUE JEAN DE LA BRUYERE
CS 23246
27032 EVREUX CEDEX

CONSEIL DEPARTEMENTAL DE LA MANCHE
50050 SAINT-LO CEDEX

13 RUE MARCHAND SAILLANT
CS 50020
61005 ALENÇON CEDEX

13 RUE PORET DE BLOSSEVILLE
76100 ROUEN

Nouvelle-Aquitaine

15 BOULEVARD JEAN MOULIN
16000 ANGOULEME

61 RUE DE JERICHO
CS 50145
17005 LA ROCHELLE CEDEX 11

ZI ESPACE CUEILLE
2 RUE DU DOCTEUR RAMON
19000 TULLE

  • téléphone : 05 55 93 49 10
  • fax : 05 55 93 49 11
  • site : cliquez ici

2 BIS AVENUE DE LA REPUBLIQUE
BP 59
23011 GUERET CEDEX

CITE ADMINISTRATIVE BUGEAUD
BATIMENT E
RUE DU 26EME REGIMENT D’INFANTERIE
24016 PERIGUEUX CEDEX

ESPLANADE CHARLES DE GAULLE
CS 51914
33074 BORDEAUX CEDEX

MAISON LANDAISE DES PERSONNES HANDICAPEES
836 AVENUE ELOI DUCOM
40025 MONT DE MARSAN CEDEX

1633 AVENUE DU MARECHAL LECLERC
47916 AGEN CEDEX 9

RUE PIERRE BONNARD
64000 PAU

68 RUE ALSACE LORRAINE
79000 NIORT

39 RUE DE BEAULIEU
86000 POITIERS

8 PLACES DES CARMES
BP 73129
87031 LIMOGES CEDEX 1

Occitanie

5-7 RUE DU CAP DE LA VILLE
BP 6023
09000 FOIX

PLATEAU DE GRAZAILLES
18 RUE MOULIN DE LA SEIGNE
CEDEX 9
11855 CARCASSONNE CEDEX 9

pas d’informations précises sur ce département

PARC GEORGES BESSE
116 ALLEE NORBERT WIENER
30000 NIMES

10 PLACE ALPHONSE JOURDAIN
31000 TOULOUSE

12 RUE PELLETIER D’OISY
32000 AUCH

BAT. B
59 AVENUE DE FES
BP 7353
34086 MONTPELLIER CEDEX 4

304 RUE VICTOR HUGO
CITE SOCIALE DES TABACS
46000 CAHORS

6 AVENUE DU PERE COUDRIN
48000 MENDE

CENTRE DE SANTE
PLACE FERRE
65000 TARBES

30 RUE PIERRE BRETONNEAU
66100 PERPIGNAN

221 AVENUE ALBERT THOMAS
BP 10055
81027 ALBI CEDEX 9

28 RUE DE LA BANQUE
82000 MONTAUBAN CEDEX

Pays de la Loire

300 ROUTE DE VANNES
BP 10147
44701 ORVAULT CEDEX 1

6 RUE JEAN LECUIT
CS 94104
49941 ANGERS CEDEX 9

CENTRE JEAN MONNET
12 QUAI DE BOOTZ
CS 21429
53014 LAVAL CEDEX

11 RUE DE PIED SEC
CS 81906
72019 LE MANS CEDEX 2

40 RUE FOCH
85923 LA ROCHE SUR YON CEDEX 9

Provence-Alpes-Côte d'Azur

IMMEUBLE FRANCOIS CUZIN
4 RUE DE LA GRAVE
04000 DIGNE-LES-BAINS

29 BIS AVENUE DU COMMANDANT DUMONT
05000 GAP

BATIMENT ARIANE
NICE LEADER
27 BOULEVARD PAUL MONTEL
06200 NICE

  • téléphone : 08 05 56 05 80
  • fax :
  • @ :
  • site : cliquez ici

4 QUAI D’ARENC
CS 80096
13304 MARSEILLE CEDEX 02

TECHNOPOLE VAR MATIN – BAT. G ET L
293 ROUTE DE LA SEYNE
CS 70057
83192 OLLIOULES CEDEX

  • téléphone : 04 94 05 10 40
  • fax : 04 94 05 55 32
  • @ :
  • site : cliquez ici


22 BOULEVARD SAINT MICHEL
CS 90502
84096 AVIGNON CEDEX 9

si des infos sont manquantes ou erronées, contactez-nous via ce formulaire

Nouveautés sur les traitements de la spondylarthrite

Interview du Pr. Jérémie SELLAM, service de rhumatologie, hôpital Saint-Antoine, Paris

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l'association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

2016-2017 ont connu l’arrivée de nouveaux médicaments dans la spondylarthrite. Que pouvez-vous nous dire sur ce sujet ?

Les anti-TNF sont disponibles depuis le début des années 2000 avec maintenant 5 molécules différentes : cela nous a permis de passer d’un anti-TNF à un autre en cas de manque d’efficacité ou problème de tolérance. Alors que nous n’avions pas de nouvelles familles de médicaments dans la spondylarthrite depuis l’arrivée des anti-TNF, de nouveaux traitements autres que les anti-TNF sont maintenant disponibles.

Le sécukinumab (COSENTYX®) est maintenant utilisé depuis 1an environ dans la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique et le psoriasis cutané (même sans rhumatisme). C’est un médicament original qui ne bloque pas le TNF mais une autre molécule de l’inflammation appelé interleukine 17 (IL-17). C’est donc une avancée importante car auparavant, nous disposions de plusieurs anti-TNF mais pas d’une autre famille de médicament.

Ce médicament se donne par injection sous cutanée (stylo ou seringue) avec une phase d’ « attaque » (injections toutes les semaines) puis en « routine » 1 injection, 1 fois par mois.

Nous ne pouvons pas comparer l’efficacité de ce médicament avec les anti-TNF car il n’y a  pas eu de comparaison de faites. Nous n’avons bien évidemment pas le même recul d’utilisation qu’avec les anti-TNF en termes de tolérance.

On notera que le COSENTYX® n’est pas efficace dans la maladie de Crohn ou dans la rectocolite hémorragique qui peuvent s’associer à la spondylarthrite.

Que pouvez-vous nous dire de l’ustekinumab (STELARA®) ?

Cette fois ci, il s’agit d’un autre médicament original qui ne bloque également pas le TNF mais 2 autres molécules de l’inflammation : IL-12 et IL-23. Il y a en effet beaucoup de molécules qui orchestrent l’inflammation articulaire !

Ce médicament se donne dans le psoriasis cutané et dans le rhumatisme psoriasique, et aussi dans la maladie de Crohn.

Dans le rhumatisme psoriasique, STELARA® est prescrit seul ou en association avec le méthotrexate lorsque la réponse à un précédent traitement de fond antirhumatismal non-biologique a été inadéquate.

En phase de « croisière », il s’agit d’injections sous-cutanées tous les 3 mois. La posologie peut être plus élevée en cas de poids au-dessus de 100 kg.

Un autre médicament est arrivé récemment dans le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique OTEZLA®, seul ou en association avec un traitement de fond antirhumatismal chez les patients adultes ayant présenté une réponse insuffisante ou une intolérance à un traitement de fond antérieur. Il se donne sous forme de comprimés à prendre quotidiennement

Université des patients

La France est le premier pays à diplômer ses patients : il existe en effet une Université des patients. Des patients diplômés, experts de leur maladie

SPONDYL ACTION_logo_400Suite au reportage de France 2 concernant les patients experts et leurs diplômes quelques informations supplémentaires :

Créée par le professeur Catherine Tourette-Turgis, l’université des patients lance en novembre 2016 deux nouveaux diplômes : un DU (diplôme universitaire) accompagnement du parcours patient en cancérologie et un DU démocratie en santé. Logée à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie à Paris, il permet aux patients de s’investir de plus en plus au niveau des malades.

Ayant créé l’association Spondyl(O)action cela va me permettre de mettre en œuvre l’expérience acquise lors de ce diplôme universitaire.

Voilà les objectifs du diplôme que je prépare :

Université des PatientsDU démocratie en santé : Connaître l’organisation du système de santé, comprendre les enjeux de la démocratie sanitaire et savoir en utiliser les outils. Situer la place, le rôle et les missions relevant de la participation des usagers au système de santé

Santé – Des patients diplômés, experts de leur maladie

Notre retour du 29e congrès SFR

L’association Spondyl(O)action a eu la chance de participer au 29e congrès de la Société Française de Rhumatologie du 11 au 13 décembre 2016 au parc des expositions de la porte de Versailles à Paris.

Nous y avons rencontrés des professionnels de santé avec lesquels nous avons pu échanger sur notre nouvelle association (ses objectifs, ses missions, ses actions etc.).

Ces échanges ont été aussi bien fructueux avec des médecins qu’avec des laboratoires. Deux d’entre eux nous ont conviés sur leur stand afin de pouvoir discuter d’une prochaine collaboration courant l’année 2017 (laboratoires ABBVIE et UCB).

Notre parrain médical – le professeur Jérémie SELLAM – est venu malgré son emploi du temps très chargé et notre parrain sportif – François LAMIRAUD – est resté une journée en notre compagnie sur le  stand de l’association. Ils ont été ravis de ce congrès, tout comme nous de leur présence.

Merci à eux deux.

Nous avons posé vos questions au corps médical et voici les réponses. Bien sur, nous gardons toute discrétion de leurs auteurs, ces derniers reconnaîtront leur question.

(ED) Est-ce que les signaux œdémateux sur les vertèbres sont des signes de la spondylarthrite ?

Oui, on peut observer des signes d’œdèmes au niveau des vertèbres et des articulations sacro-iliaques en IRM. Cela étant, on peut avoir des douleurs sans ces signes d’œdèmes IRM, et ne pas avoir de douleurs en présence de ces signes œdémateux.

De plus, l’œdème des vertèbres ne signe pas obligatoirement la spondylarthrite. D’autres maladies peuvent être responsables d’œdèmes IRM des vertèbres (exemple : arthrose).

Ce n’est que l’analyse fine du radiologue qui permettra de conclure que les signes d’œdèmes sont en rapport avec la spondylarthrite.

(AB) Douleurs atroces depuis dix ans des cervicales au sacré talon gauche genoux sous morphine 34 ans, ni HLA ni CRP ni sacro iléite. Certains rhumatologues mettent antiTNF et s’accordent à dire que spondylarthrite sans signe IRM pourquoi vous n’avez pas tous la même ligne de conduite. Beaucoup se font cataloguer fibromyalgie et ont les signes au bout de vingt ans. Merci au réseau sociaux qui montrent les différences de prise en charge d’empathie.
Pourquoi il n’existe pas un protocole pour tous pour avoir une même ligne de conduite et éviter les errances des patients ?

Le diagnostic de spondylarthrite n’est pas toujours évident et certains symptômes peuvent être très proches de la fibromyalgie. Il est parfois très difficile de faire la différence entre les deux maladies, ce d’autant plus lorsque l’IRM ne met pas en évidence d’anomalies de spondylarthrite.

Parfois avec le temps des signes plus évidents de spondylarthrite apparaissent, rendant alors le diagnostic plus aisé.

C’est la difficulté de ces maladies, dont le diagnostic est posé sur un ensemble d’arguments (cliniques, biologiques et radiologiques), et non pas sur un simple test sanguin.

(AT) Pensez-vous qu’un jour le gouvernement pourrait ne plus rembourser la biothérapie et quelles seraient les conséquences pour les patients qui ont de traitement depuis années ?

Cela n’est pas prévu, ce d’autant plus que ces médicaments sont utilisés dans les formes rebelles de rhumatismes inflammatoires

(AB) Bonjour, on m’a détecté une spondylarthrite depuis 2012. J’ai des douleurs essentiellement aux sacro-iliaques, pieds poignet. Depuis un an, j’ai une douleur au niveau du coccyx, m’assoir est devenu un enfer. Mon rhumatologue est perplexe quand à l’idée qu’il y a un rapport avec la spondylarthrite. Avez-vous déjà eu des patients avec le même problème ?

Avis médical (aucune réponse)

(NF) D’après différentes publications, l’inflammation de l’intestin dite microscopique est un élément très important dans la SPA et pourrait même en être à l’origine. A ce propos, le chercheur Antoine Chioccia dit que si l’on retire l’intestin à une souris SPA, elle n’a plus la pathologie… D’après mes lectures, ce serait la porosité de l’intestine en cause…Si les congressistes valident cette hypothèse, comment restaurer la perméabilité de l’intestin ?

De plus, quels sont les nouveaux « traitements » prometteurs ? et chaque année apporte son expérience dans les antiTNF, quels sont les effets secondaires à craindre?

Le rôle de la flore intestinale (c’est-à-dire les nombreuses bactéries du tube digestif) est à l’étude dans la spondylarthrite et de nombreuses découvertes seront faites les prochaines années sur les liens entre intestin et rhumatisme.

Cependant, nous n’en sommes pas à manipuler cette flore pour traiter la spondylarthrite.

Les anti-TNF sont maintenant utilisés depuis de nombreuses années dans les rhumatismes inflammatoires.

Le risque d’infection sous antiTNF est connu : il faut donc être attentif aux problèmes de fièvre, bronchite, infection urinaire etc. et consulter en cas de signes évocateurs, sans prendre l’anti-TNF tant que l’infection n’est pas résolue.


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