Archives de catégorie : spondyloarthrite

Auto-Rééducation (séances vidéo)

SPONDYL ACTION_logo_400Nous vous présentons des séances d’auto-rééducation effectuées en collaboration avec notre Masseur Kinésithérapeute Fabien Poinloup et moi-même atteinte de spondyloarthrite.

Ces exercices ont pour but d’améliorer votre souplesse et de prévenir l’ankylose afin de garder une bonne mobilité.

5 clips sont au programme et publiés sur notre chaîne Youtube

[S1] région cervicale | voir | durée : 3:06

  • inclinaisons x 10
  • rotations x 10
  • flexions x 10
  • extensions x 10

[S2] région dorsale  | voir | durée : 3:17

  • rotations x 10
  • inclinaisons x 10
  • extensions (posture)

[S3] région lombaire  | voir | durée : 8:42

  • flexion : entre 30 et 60 secondes
  • dos de chat / dos de chien x 10
  • rotation x 10
  • psos
  • flexion
  • soulevé de bassin x 10
  • sphinx (5 minutes)
  • superman

[S4] membres  | voir | durée : 3:12

  • épaules (flexion)
  • genoux

[S5] respiration  | voir | durée : 3:12

  • renforcement inspiration
  • assouplissement thoracique

Annuaire des [MDPH]

SPONDYL ACTION_logo_400MDPH : Maisons départementales des personnes handicapées

La Maison Départementale des Personnes Handicapées MDPH – est un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées.

La MDPH offre un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées dans leur département.

La MDPH exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps | + d’infos sur les MDPH ?


  • cliquez sur votre région pour faire défiler votre département

Auvergne-Rhône-Alpes

Horaires d’ouverture

  • tous les après-midi du lundi au jeudi de 14h00 à 17h00
  • le vendredi de 14h00 à 16h30

Contact

MDPH 01 – Ain
CONSEIL DEPARTEMENTAL DE L’AIN
13 avenue de la Victoire
CS 50415
01012 BOURG EN BRESSE CEDEX

Bretagne

Horaires d’ouverture

  • Le lundi : de 13h30 à 16h30 (fermé le matin)
  • Du mardi au vendredi : de 8h30 à 12h00 et de 13h30 à 16h30
  • Téléphonique : du mardi au vendredi de 8h30 à 12h00 et de 13h30 à 17h00.

Contact

MDPH 22 – Côtes d’Armor
3 RUE VILLIERS DE L’ISLE ADAM
22194 PLERIN CEDEX

Île-de-France

Horaires d’ouverture

  • Du lundi au vendredi de 9h00 à 17h30

Contact

MDPH 77 – Seine-et-Marne
16 RUE DE L’ALUMINIUM
77543 SAVIGNY LE TEMPLE CEDEX

Horaires d’ouverture

  • accueil téléphonique uniquement le matin de 9h00 à 12h00
  • pas d’accueil physique

Contact

MDPH 78 – Yvelines
3, RUE SAINT CHARLES
78000 VERSAILLES

Horaires d’ouverture

  • du lundi au vendredi de 10h00 à 16h00

Contact

MDPH 91 – Essonne
93 RUE HENRI ROCHEFORT
91000 EVRY

Horaires d’ouverture

  • Du lundi au jeudi de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00
  • Le vendredi de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 16h30

Contact

MDPH 92 – Hauts-de-Seine
2 RUE RIGAULT
92000 NANTERRE

Horaires d’ouverture

Du lundi au jeudi de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 16h30.
Le vendredi de 9h00 à 12h00 (sur rendez-vous l’après-midi).

Contact

MDPH 93 – Seine-Saint-Denis
IMMEUBLE ERIK SATIE
7 – 11 RUE ERIK SATIE
93000 BOBIGNY

Horaires d’ouverture

  • Le lundi de 9h00 à 12h30 et de 13h30 à 16h30
  • Le mardi de 9h00 à 12h30 (fermé l’après-midi)
  • Du mercredi au vendredi de 9h00 à 12h30 et de 13h30 à 16h30

Contact

MDPH 94 – Val-de-Marne
IMMEUBLE SOLIDARITE
7-9 VOIE FELIX EBOUE
94054 CRETEIL CEDEX

Horaires d’ouverture

  • de 09h00 à 12h00 et de 13h30 à 17h00
  • le Jeudi uniquement de 13h30 à 17h00

Contact

MDPH 95 – Val d’Oise
2 AVENUE DU PARC
95000 CERGY

Nouvelle-Aquitaine

Horaires d’ouverture

Du lundi au jeudi de 9h00 à 17h15 sans interruption et le vendredi de 9h00 à 16h30 sans interruption

Contact

MDPH 33 – GIRONDE
ESPLANADE CHARLES DE GAULLE
CS 51914
33074 BORDEAUX CEDEX

Occitanie

Horaires d’ouverture

  • Lundi : 13h30 à 17h00
  • Mardi, Mercredi, Jeudi : 8h30 à 12h00 et 13h30 à 17h00
  • Vendredi : 8h30 à 12h00

Contact

MDPH 30 – Gard
PARC GEORGES BESSE
116 ALLEE NORBERT WIENER
30000 NIMES

Horaires d’ouverture

Du lundi au vendredi au Rez-de-chaussée exclusivement.

  • Le matin de 8h45 à 12h15.
  •  L’après-midi de 13h45 à 16h45.

Contact

MDPH 31 – Haute-Garonne
10 PLACE ALPHONSE JOURDAIN
31000 TOULOUSE

Provence-Alpes-Côte d'Azur

Horaires d’ouverture

  • Du Lundi au Vendredi : de 09h00 à 12h00 de 14h00 à 17h00

Contact

MDPH 04 – Alpes de Haute Provence
IMMEUBLE FRANCOIS CUZIN
4 RUE DE LA GRAVE
04000 DIGNE-LES-BAINS

Horaires d’ouverture

  • Du lundi au vendredi de 10h00 à 12h00 et de 13h30 à 16h00

Contact

MDPH 05 – Hautes Alpes
29 BIS AVENUE DU COMMANDANT DUMONT
05000 GAP

Horaires d’ouverture

  • Accueil du public le matin de 9h00 à 13h00 (l’après-midi exclusivement sur rendez-vous)

Contact

MDPH 06 – Alpes Maritimes
BATIMENT ARIANE
NICE LEADER
27 BOULEVARD PAUL MONTEL
06200 NICE

  • téléphone : 08 05 56 05 80
  • fax :
  • courriel :
  • site : cliquez ici

Horaires d’ouverture

  • Du lundi au jeudi de 9h00 à 16h00
  • Accueil téléphonique du lundi au vendredi de 9h00 à 16h00 (sauf le 1er et 3ème vendredi du mois où notre accueil ferme à 12h30)

Contact

MDPH 13 – Bouches-du-Rhône
4 QUAI D’ARENC
CS 80096
13304 MARSEILLE CEDEX 02

Horaires d’ouverture

  • Les lundi, mercredi et jeudi de 8h30 à 12h et de 13h30 à 16h30
  • le mardi de 8h30 à 13h30
  • le vendredi de 8h30 à 12h00

Contact

MDPH 83 – Var
TECHNOPOLE VAR MATIN – BAT. G ET L
293 ROUTE DE LA SEYNE
CS 70057
83192 OLLIOULES CEDEX

  • téléphone : 04 94 05 10 40
  • fax : 04 94 05 55 32
  • courriel :
  • site : cliquez ici
6 relais sur le territoire

SAINT MAXIMIN
Centre de solidarité- 45 chemin des Fontaines 1er mercredi de chaque mois de 9 h 30 à 12 h.

BRIGNOLES
Centre de solidarité – Rue du Docteur Barberoux, 1er mercredi de chaque mois de 14h0 à 16h.

CUERS
Centre de solidarité – 8 boulevard Gambetta, 3ème mercredi de chaque mois de 9h30 à 12h.

FREJUS
Centre de solidarité – 82 rue Martin Bidouré, 2ème lundi de chaque mois de 9h30 à 12h.

LE LUC
Centre de Solidarité, 38 rue Jean Jaurès, 3è mercredi de chaque mois de 14h à 16h.

DRAGUIGNAN
Centre de solidarité – 412 rue Jean Aicard, 2éme lundi de chaque mois de 14h à 16h.

Horaires d’ouverture

  • Avignon – Plateforme d’Accueil « Grand-Avignon et Comtat »
    22, boulevard Saint-Michel
    du lundi au jeudi de 8h30 à 12h00 et de 13h30 à 17h00
  •  Cadenet – Plateforme d’Accueil « Sud-Vaucluse » Immeuble « La Glaneuse », avenue Philippe De Girard
    du lundi de 8h30 à 12h00 et 13h30 à 17h00
    les mercredi et jeudi de 8h30 à 12h00
  •  Vaison-la-Romaine – Plateforme d’Accueil « Haut-Vaucluse »8, place Théodore Aubanel
    du lundi au jeudi de 8h30 à 12h00
    le mardi de 13h30 à 17h00

Contact

MDPH 84 – Vaucluse
22 BOULEVARD SAINT MICHEL
CS 90502
84096 AVIGNON CEDEX 9

si des infos sont manquantes ou erronées, contactez-nous via ce formulaire

Nouveautés sur les traitements de la spondylarthrite

Interview du Pr. Jérémie SELLAM, service de rhumatologie, hôpital Saint-Antoine, Paris

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l'association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

2016-2017 ont connu l’arrivée de nouveaux médicaments dans la spondylarthrite. Que pouvez-vous nous dire sur ce sujet ?

Les anti-TNF sont disponibles depuis le début des années 2000 avec maintenant 5 molécules différentes : cela nous a permis de passer d’un anti-TNF à un autre en cas de manque d’efficacité ou problème de tolérance. Alors que nous n’avions pas de nouvelles familles de médicaments dans la spondylarthrite depuis l’arrivée des anti-TNF, de nouveaux traitements autres que les anti-TNF sont maintenant disponibles.

Le sécukinumab (COSENTYX®) est maintenant utilisé depuis 1an environ dans la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique et le psoriasis cutané (même sans rhumatisme). C’est un médicament original qui ne bloque pas le TNF mais une autre molécule de l’inflammation appelé interleukine 17 (IL-17). C’est donc une avancée importante car auparavant, nous disposions de plusieurs anti-TNF mais pas d’une autre famille de médicament.

Ce médicament se donne par injection sous cutanée (stylo ou seringue) avec une phase d’ « attaque » (injections toutes les semaines) puis en « routine » 1 injection, 1 fois par mois.

Nous ne pouvons pas comparer l’efficacité de ce médicament avec les anti-TNF car il n’y a  pas eu de comparaison de faites. Nous n’avons bien évidemment pas le même recul d’utilisation qu’avec les anti-TNF en termes de tolérance.

On notera que le COSENTYX® n’est pas efficace dans la maladie de Crohn ou dans la rectocolite hémorragique qui peuvent s’associer à la spondylarthrite.

Que pouvez-vous nous dire de l’ustekinumab (STELARA®) ?

Cette fois ci, il s’agit d’un autre médicament original qui ne bloque également pas le TNF mais 2 autres molécules de l’inflammation : IL-12 et IL-23. Il y a en effet beaucoup de molécules qui orchestrent l’inflammation articulaire !

Ce médicament se donne dans le psoriasis cutané et dans le rhumatisme psoriasique, et aussi dans la maladie de Crohn.

Dans le rhumatisme psoriasique, STELARA® est prescrit seul ou en association avec le méthotrexate lorsque la réponse à un précédent traitement de fond antirhumatismal non-biologique a été inadéquate.

En phase de « croisière », il s’agit d’injections sous-cutanées tous les 3 mois. La posologie peut être plus élevée en cas de poids au-dessus de 100 kg.

Un autre médicament est arrivé récemment dans le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique OTEZLA®, seul ou en association avec un traitement de fond antirhumatismal chez les patients adultes ayant présenté une réponse insuffisante ou une intolérance à un traitement de fond antérieur. Il se donne sous forme de comprimés à prendre quotidiennement

Université des patients

La France est le premier pays à diplômer ses patients : il existe en effet une Université des patients. Des patients diplômés, experts de leur maladie

SPONDYL ACTION_logo_400Suite au reportage de France 2 concernant les patients experts et leurs diplômes quelques informations supplémentaires :

Créée par le professeur Catherine Tourette-Turgis, l’université des patients lance en novembre 2016 deux nouveaux diplômes : un DU (diplôme universitaire) accompagnement du parcours patient en cancérologie et un DU démocratie en santé. Logée à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie à Paris, il permet aux patients de s’investir de plus en plus au niveau des malades.

Ayant créé l’association Spondyl(O)action cela va me permettre de mettre en œuvre l’expérience acquise lors de ce diplôme universitaire.

Voilà les objectifs du diplôme que je prépare :

Université des PatientsDU démocratie en santé : Connaître l’organisation du système de santé, comprendre les enjeux de la démocratie sanitaire et savoir en utiliser les outils. Situer la place, le rôle et les missions relevant de la participation des usagers au système de santé

Santé – Des patients diplômés, experts de leur maladie

Notre retour du 29e congrès SFR

L’association Spondyl(O)action a eu la chance de participer au 29e congrès de la Société Française de Rhumatologie du 11 au 13 décembre 2016 au parc des expositions de la porte de Versailles à Paris.

Nous y avons rencontrés des professionnels de santé avec lesquels nous avons pu échanger sur notre nouvelle association (ses objectifs, ses missions, ses actions etc.).

Ces échanges ont été aussi bien fructueux avec des médecins qu’avec des laboratoires. Deux d’entre eux nous ont conviés sur leur stand afin de pouvoir discuter d’une prochaine collaboration courant l’année 2017 (laboratoires ABBVIE et UCB).

Notre parrain médical – le professeur Jérémie SELLAM – est venu malgré son emploi du temps très chargé et notre parrain sportif – François LAMIRAUD – est resté une journée en notre compagnie sur le  stand de l’association. Ils ont été ravis de ce congrès, tout comme nous de leur présence.

Merci à eux deux.

Nous avons posé vos questions au corps médical et voici les réponses. Bien sur, nous gardons toute discrétion de leurs auteurs, ces derniers reconnaîtront leur question.

(ED) Est-ce que les signaux œdémateux sur les vertèbres sont des signes de la spondylarthrite ?

Oui, on peut observer des signes d’œdèmes au niveau des vertèbres et des articulations sacro-iliaques en IRM. Cela étant, on peut avoir des douleurs sans ces signes d’œdèmes IRM, et ne pas avoir de douleurs en présence de ces signes œdémateux.

De plus, l’œdème des vertèbres ne signe pas obligatoirement la spondylarthrite. D’autres maladies peuvent être responsables d’œdèmes IRM des vertèbres (exemple : arthrose).

Ce n’est que l’analyse fine du radiologue qui permettra de conclure que les signes d’œdèmes sont en rapport avec la spondylarthrite.

(AB) Douleurs atroces depuis dix ans des cervicales au sacré talon gauche genoux sous morphine 34 ans, ni HLA ni CRP ni sacro iléite. Certains rhumatologues mettent antiTNF et s’accordent à dire que spondylarthrite sans signe IRM pourquoi vous n’avez pas tous la même ligne de conduite. Beaucoup se font cataloguer fibromyalgie et ont les signes au bout de vingt ans. Merci au réseau sociaux qui montrent les différences de prise en charge d’empathie.
Pourquoi il n’existe pas un protocole pour tous pour avoir une même ligne de conduite et éviter les errances des patients ?

Le diagnostic de spondylarthrite n’est pas toujours évident et certains symptômes peuvent être très proches de la fibromyalgie. Il est parfois très difficile de faire la différence entre les deux maladies, ce d’autant plus lorsque l’IRM ne met pas en évidence d’anomalies de spondylarthrite.

Parfois avec le temps des signes plus évidents de spondylarthrite apparaissent, rendant alors le diagnostic plus aisé.

C’est la difficulté de ces maladies, dont le diagnostic est posé sur un ensemble d’arguments (cliniques, biologiques et radiologiques), et non pas sur un simple test sanguin.

(AT) Pensez-vous qu’un jour le gouvernement pourrait ne plus rembourser la biothérapie et quelles seraient les conséquences pour les patients qui ont de traitement depuis années ?

Cela n’est pas prévu, ce d’autant plus que ces médicaments sont utilisés dans les formes rebelles de rhumatismes inflammatoires

(AB) Bonjour, on m’a détecté une spondylarthrite depuis 2012. J’ai des douleurs essentiellement aux sacro-iliaques, pieds poignet. Depuis un an, j’ai une douleur au niveau du coccyx, m’assoir est devenu un enfer. Mon rhumatologue est perplexe quand à l’idée qu’il y a un rapport avec la spondylarthrite. Avez-vous déjà eu des patients avec le même problème ?

Avis médical (aucune réponse)

(NF) D’après différentes publications, l’inflammation de l’intestin dite microscopique est un élément très important dans la SPA et pourrait même en être à l’origine. A ce propos, le chercheur Antoine Chioccia dit que si l’on retire l’intestin à une souris SPA, elle n’a plus la pathologie… D’après mes lectures, ce serait la porosité de l’intestine en cause…Si les congressistes valident cette hypothèse, comment restaurer la perméabilité de l’intestin ?

De plus, quels sont les nouveaux « traitements » prometteurs ? et chaque année apporte son expérience dans les antiTNF, quels sont les effets secondaires à craindre?

Le rôle de la flore intestinale (c’est-à-dire les nombreuses bactéries du tube digestif) est à l’étude dans la spondylarthrite et de nombreuses découvertes seront faites les prochaines années sur les liens entre intestin et rhumatisme.

Cependant, nous n’en sommes pas à manipuler cette flore pour traiter la spondylarthrite.

Les anti-TNF sont maintenant utilisés depuis de nombreuses années dans les rhumatismes inflammatoires.

Le risque d’infection sous antiTNF est connu : il faut donc être attentif aux problèmes de fièvre, bronchite, infection urinaire etc. et consulter en cas de signes évocateurs, sans prendre l’anti-TNF tant que l’infection n’est pas résolue.


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