Archives de catégorie : spondyloarthrite

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SPONDYL ACTION_logo_400L’un des projets de Spondyl(O)action est d’être votre porte-parole et d’essayer de répondre à vos questions ou vos incertitudes que l’on se pose sur notre maladie.

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Ensemble, mutualisons nos forces !

François LAMIRAUD, coureur cycliste français | 50,844 km – recordman de France de l’heure – meilleure performance mondiale amateur | consultant sportif – Marseille, parrain de notre association.

François LAMIRAUD, parrain de l'association
François LAMIRAUD, parrain de l’association

Ma vie bascule au début de l’année 2008 quand le diagnostic est posé : spondylarthrite ankylosante.

Je suis un sportif de haut niveau et j’ai l’impression que rien ne peut m’atteindre. Pourtant, je souffre tous les jours, jour et nuit… Il devient insupportable de vivre ainsi. Je somme mon médecin de trouver, une bonne fois pour toute, ce qui ne va pas en allant au bout des investigations. A la sortie, je suis soulagé de mettre un nom sur mes maux et c’est le début d’une nouvelle compétition : accepter cette maladie, vivre avec, s’en faire une alliée plutôt qu’une ennemi.

Sous anti-tnf alpha depuis 8 ans, je vis maintenant presque normalement. J’ai pu accomplir une carrière de cycliste de haut niveau et réaliser mon rêve en 2015, battre le record de France de l’Heure sur piste. Croyez vous aussi en votre étoile !

Nous seuls malades, savons ce que nous endurons. Cela nous donne une force extraordinaire. Nous devons garder l’espoir. La recherche avance via les services de rhumatologie, les laboratoires et les associations.

Je suis fier de pouvoir apporter mon soutien à Spondyl(O)action à travers ses missions d’information, de sensibilisation et de soutien aux malades. Ensemble, mutualisons nos forces pour faire avancer encore la recherche !

son portail : francoislamiraud.fr | twitter : @LamiraudF  #ChallengeHeure

avec François LAMIRAUD, notre parrain sportif

Retour sur notre 1er forum des associations

Spondyl(o)action a fait son entrée au 18ème forum des associations de la ville d’Aulnay sous bois, le 10 septembre 2016.

Cette grande fête a été organisé par la ville d’Aulnay sous bois et Spondyl(o)action y était convié. Le forum des Associations demeure au fil des ans un rendez-vous incontournable pour l’ensemble du tissu associatif de la ville.

Cette grande manifestation a été une occasion pour mettre en avant l’association Spondyl(o)action durant cette journée. Elle a permis de rencontrer des malades, des non malades qui sont venus nous questionner sur notre maladie qui est la spondylarthrite.

Je tiens a remercier tous particulièrement Thierry , Fabien , Didier et Yvonne (des malades) qui sont restés toute cette journée.

Cet engagement chaleureux et durable, au service des autres, est un exemple de solidarité et de fraternité dans le monde actuel. Conviction, enthousiasme, générosité sont les maîtres mots du monde associatif .

Encore merci à eux
Nathalie, présidente

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Longue vie à Spondyl(O)action !

Professeur Jérémie SELLAM, Service de rhumatologie de l’Hôpital Saint-Antoine – Paris, parrain de notre association.

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l'association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

La spondyloarthrite est un rhumatisme inflammatoire chronique touchant environ 300 000 personnes en France. Parfois de diagnostic difficile, cette pathologie recouvre un vaste éventail de manifestations cliniques (douleurs vertébrales nocturnes, des talons, gonflement articulaires, etc), qui sont autant de signes, parfois peu visibles, faisant suspecter le diagnostic. Nous connaissons de mieux en mieux la spondyloarthrite : ses mécanismes biologiques, son évolution, ses traitements, mais il reste du travail !

En effet, ces dernières années, les progrès ont été nombreux en terme de diagnostic, grâce à l’apport de l’IRM, de connaissance quant à l’évolution de cette maladie, grâce aux cohortes de patients (en France la cohorte DESIR), et aussi en terme de traitement (bio médicament ou biothérapie).

Il faut cependant faire encore plus : mieux informer les patients mais aussi le grand public, soutenir la recherche pour identifier de nouveaux traitements, encourager la formation de la communauté médicale et paramédicale (kinésithérapeutes, podologues, infirmières, etc) sur la spondyloarthrite, favoriser les échanges entre les patients souffrant de cette affection notamment via les réseaux sociaux.

C’est dans ce contexte que l’association Spondyl(O)action est née. Spondyl(O)action a donc de nombreux défis devant elle : son dynamisme lui permettra de les relever !

Longue vie à Spondyl(O)action !

Université Pierre et Marie Curie Paris 6
Département hospitalo-universitaire « Inflammation-Immunopathologie-Biothérapie » DHU i2B
Service de rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP
Centre de Recherche Saint-Antoine, Inserm UMRS_938

Reportage TéléMatin

Santé – Comment traiter la spondylarthrite ?

reportage en date du 4 mars 2016 présenté par Brigitte Fanny-Cohen

Mal de dos : comment améliorer le diagnostic de la spondylarthrite

Plus de 7 personnes sur 10 auront mal au dos au cours de leur vie, le plus souvent par épisodes ponctuels mais parfois aussi de manière chronique.

Beaucoup se plaignent  en particulier d’un « mal de rein » de plus de trois mois et incriminent leur métier ou un effort récent. Les médecins ont tendance à accepter les explications des malades : « je viens de déménager », « j’ai fait un faux mouvement », « il faut que je change mon matelas ». Faux: dans 5 à 10 % des cas, la cause de ces douleurs relève d’une spondylarthrite, une maladie inflammatoire chronique. Son diagnostic est difficile et le plus souvent tardif.

Mais une étude récente démontre qu’un diagnostic plus précoce serait possible en se basant sur un très petit nombre de signes. Il convient poser cette question primordiale : « À quelle heure votre dos vous fait-il le plus mal dans la journée : le matin ou le soir ?». Et si le patient répond : « le matin », il faut voir si cette douleur s’accompagne d’une raideur du dos le matin qui dure au moins une demi-heure et qui s’estompe ensuite dans la journée.

Le diagnostic sera ensuite affiné par une IRM et un test sanguin.  En France 200 000 personnes souffrent de spondylarthrite.