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« S’engager dans le mécénat et aider la recherche n’est pas un devoir, c’est un choix : celui de la raison, certes, mais surtout celui du cœur. »   Serge Dassault

SPONDYL ACTION_logo_400Etant atteinte d’une maladie génétique qui se nomme la spondylarthrite ou colonne bambou, j’ai créé mon association afin d’aider les autres malades de cette maladie et surtout faire avancer la recherche.

Se réunir, discuter, échanger sont le but des permanences que je fais en collectant des fonds pour faire vivre cette association.  Je fais venir des intervenants afin de pouvoir échanger d’avantage, avocat, psychiatre, infirmière, kinésithérapeute, médecin …

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Je vous connais depuis des années enfin certains, et vous m’entendez ou vous me voyez me plaindre de douleurs, de poussées, d’injections … Cette maladie est très dégénérative comme vous le constatez alors en créant cette association, j’essaye de faire ce dont je pense utile et nécessaire pour les malade.

Je suis retournée en faculté de médecine afin d’accroître mes connaissances, j’ai depuis un an un diplôme universitaire en tant que représentante des usagers ceci afin de pouvoir vous représenter dans les instances médicales et gouvernementales comme l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou la Haute Autorité de Santé (HAS). Je suis patiente experte et actuellement je passe un autre diplôme universitaire afin de  pouvoir pratiquer l’Education Thérapeutique  du Patient (ETP) au sein d’une équipe pluridisciplinaire concernant les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC).

En nous aidant, vous nous aidez à faire vivre cette association, dites vous que vous contribuerez à faire avancer la recherche, un euro par un euro, et « Ensemble, mutualisons nos forces » comme nous dit François LAMIRAUD (notre parrain sportif) !

Merci à vous tous.

L’association Spondyl(O)action est reconnue d’intérêt général

En retour de votre don, vous recevrez le document CERFA n°11580*3 pour déduction de vos impôts (66% du montant de votre don est déductible de votre impôt sur le revenu, dans la limite de 20% de votre revenu imposable).

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  1. par virement sur le compte de l'association, nous contacter par courriel, pour l'envoi en retour de notre IBAN
  2. par chèque en vous demandons de bien vouloir suivre les instructions suivantes :
  1. faire un chèque à l’ordre de « Spondyl(O)action »
  2. envoyer votre chèque à l’adresse suivante :

 Spondyl(O)action
16 avenue du Gros Peuplier
93600 Aulnay sous bois

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Total du don : 10,00€


les Donateurs

DonateurCommuneDépartementPays
Alexandra R.Aulnay sous bois93France
Anabela C.Orsay 91France
Audrey D.Lille59France
Ayoub B.Aulnay sous bois93France
Bruno E. Guyancourt 78France
Candice M.Montréal Canada
Caroline M.
MonacoPrincipauté
Caroline R.Pornic 44France
Caroline Z.
Saint-Brice95France
Céline M.Crécy-la-Chapelle77France
Claude T.Aulnay sous bois93France
Claudine D.Paris 75France
Éliane B.Paris 75France
Éliane Z.Aulnay sous bois93France
Entreprise BALLE de MATCHAubagne13France
Eric L.69France
Fabien P.
Aulnay sous bois93France
Feliciano C.Orsay91France
Fulvia S.
RomeItalie
Ganny L.
Le Blanc-Mesnil93France
Geneviève RF.Vaulx en velin69France
Gilou RP.Lyon69France
Jean-Pierre R.
Aulnay sous bois93France
Karima B.
Le Bourget93France
Karine L.
Aulnay sous bois93France
Michael R.
Marseille 13France
Muriel C.
Aulnay sous bois93France
Muriel Z.
Valence 26France
Sarl ALTHUNAArs sur Moselle57France
Séverine M.
Aulnay sous bois 93France
Société RUBAN et COMPAGNIE VTCMarseille13France
Thierry R.
Aulnay sous bois93France
Xavier R.
GenèveSuisse
Yvonne H.Paris 75France

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