Avec les patients, pour les patients !

Interview de notre présidente dans le cadre du partenariat dans le développement et le déploiement de l’étude #SAFIR

Nathalie ROBERT est la présidente fondatrice de l’association Spondyloaction® (association de patients atteints de spondyloarthrite), qui contribue à la promotion de l’étude SAFIR.

Elle s’est aussi inscrite en tant que participante de l’étude. Sofia Zemouri est chef de projet au sein du Centre de Pharmaco-épidémiologie (CEPHEPI) de l’AP-HP, qui est le gestionnaire de l’étude SAFIR. Nathalie Robert et Sofia Zemouri ont répondu conjointement à quelques questions afin de mieux éclairer les enjeux de l’étude SAFIR, tant côté patient que côté chercheurs.

lire l’interview au complet

SAFIR sur Facebook et Twitter : des informations sont publiées sur les dernières avancées de la recherche concernant les maladies rhumatismales.

SAFIR : une recherche publique sur les RIC, centrée le patient

Recherche SAFIR

Vous êtes atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique ? Participez dès aujourd’hui à la recherche SAFIR, indépendante et centrée sur les patients.

Aujourd’hui, il manque souvent à la recherche un aspect essentiel de la connaissance sur les rhumatismes inflammatoires chroniques : le ressenti des patients, la façon dont ils vivent leur maladie, dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien. Ces informations, seuls les personnes atteintes de ces maladies peuvent les partager.

La eCohorte SAFIR est donc un acte volontaire : c’est le patient lui-même qui s’y inclut. Elle va permettre le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements. 

Plus les patients seront nombreux à raconter comment ils vivent leur maladie, plus les informations traitées seront alors pertinentes et utilisables et permettront d’aboutir à des résultats fiables.

Le programme SAFIR a été lancé le 27 novembre. Vous pouvez en savoir plus sur notre site internet. Et si vous êtes vous-même atteint d’un RIC, vous pourrez décider dès aujourd’hui d’y participer, pour contribuer aux avancées de la recherche sur la vie quotidienne des malades.

Devenez acteur d’une grande étude de santé publique en racontant votre vécu dans un cadre méthodologique rigoureux, allez sur http://recherche-safir.org/

http://recherche-safir.org/
http://recherche-safir.org/

Ma grande famille

Tarik EL OTHEMANY | le 14 avril 2018

Cet été, la première personne qui me soutenais et m’encourageais quand je ne connaissais personne, c’est Nathalie ROBERT, la présidente d’une association contre la maladie de la spondylarthrite, cette association s’appelle Spondyl(O)action.

Elle connaissait bien ma maladie,  elle s’occupait de mon dossier médical et communiquait souvent avec mon médecin pour suivre mon état. Aujourd’hui, j’avais une permanence avec elle à la MDPH de Bobigny avec d’autres malades atteints de cette maladie.

Je n’avais pas vu Madame ROBERT depuis que je suis entré à l’hôpital, j’étais super heureux de la revoir et elle était contente de voir que mon état de santé s’est beaucoup amélioré, j’ai bien vu sa joie dans ses yeux.

Franchement, c’est une femme adorable avec un grand cœur et je voudrais, vous ma grande famille, lui dire un merci car elle m’a apporté beaucoup d’aide.

Merci Ma famille et Merci Nathalie ROBERT

Permanence | Hôpital Saint-Antoine Paris

Permanence MDPH 93 | Place Handicap

Permanence | Hôpital Saint-Antoine Paris

Permanence MDPH 93 | Place Handicap

Permanence | Hôpital Saint-Antoine Paris

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