Devenez acteur de la recherche sur votre maladie depuis chez vous !

L’APHP a lancé un projet de recherche scientifique nommé ComPaRe qui vise à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

Ce sujet est important puisque aujourd’hui en France, environ 1/5 personne est atteinte d’au moins une maladie chronique. Pour développer les prises en charge de demain, les chercheurs ont besoin de l’expertise des patients :

  • « Comment sont-ils soignés ? »
  • « Qu’attendent-ils de leurs traitements ? »
  • « Comme s’adaptent-ils à leur quotidien ? »

Il s’agit d’une e-cohorte (cohorte en ligne) sur le site internet https://compare.aphp.fr/. Les participants répondent à des questionnaires en ligne sur leur(s) maladie(s) (environ un questionnaire par mois).

Comment participer à cette étude ?

L’inscription se fait directement sur le site de ComPaRe, dédié à l’étude et totalement sécurisé :  https://compare.aphp.fr/compare-web/#/register

Qui peut y participer ?

Toute personne de 18 ans ou plus ayant/étant :

  • Une ou plusieurs maladie(s) chronique(s)
  • Un accès à internet
  • Francophone (questionnaires en français)

Le site internet de ComPaRe est entièrement sécurisé.

Cette étude est entièrement financée par des fonds publics, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Sorbonne Paris Cité. Elle ne reçoit aucun financement privé et elle n’est pas ouverte aux industriels de santé.

Pour toute information, vous pouvez contacter l’équipe ComPaRe à l’adresse suivante : information@cohorte-compare.fr

Vos données sont protégées et seront traitées de manière anonyme pour les analyses.

affiches :

 

Liste des aliments à préférer pour la SPA …

Saveurs à équilibrer :  amer,  astringent et sucré

Ces 3 saveurs se complètent et s’équilibrent car …

  • l’Amer apaise les envie de sucré. L’amer augmente l’appétit mais le sucré procure une sensation de satiété,
  • l’Astringent va raffermir ces tissus,
  • le Sucré augmente les tissus, compense l’amer et l’astringent ( qui assèche le corps) en apportant de la fluidité.
Liste des aliments

Légumes : artichaut, brocolis, carotte (cuite), céleri, champignon , chou, chou fleur, choux Bruxelles, citrouille, concombre, courge, cresson, endive, fenouil, haricots vert, laitue, olive noir, petit pois cru, poivron doux, pomme de terre, potiron, potimarron, rutabaga .


Fruits : melon, noix de coco, nectarine, papaye, poire, pomme (crue), pomme cuite, pomme douce, prune, pruneau, raisin, raisin de Corinthe, , avocats, citron vert, datte, figue, fraise, framboise, fruits de la passion, grenade .


Légumineuse et céréales : avoine, blé, coucous, épeautre, flocons d’avoine, germe de blé , haricots blancs, haricots rouges, orge, pâtes, pois cassés, pois chiches, riz basmati, sauvage ,  riz blanc , soja, son d’avoine, son de blé, tofu.


Produits laitiers : lait de vache, beurre doux, crème glacée, fromage doux non salé, lait de chèvre, fromage blanc, yaourt dilué et épicé, ghi ou ghee , lait d’amande, lait de riz, lait de soja (chaud et /ou épicé), lait de soja froid.


Condiments : aneth, basilic (frais), cannelle, cardamone, citron vert, coriandre, cumin, curcuma, écorces d’orange, gingembre (frais), malte d’orge, menthe poivrée, persil, poivre noir, safran, sirop de riz, sirop d’érable, sucre blanc, sucre de canne, vanille.


Viande, poisson, fruits de mer : bison, crabe, dinde (blanc), gibier, lapin, blanc d’œufs, poisson d’eau douce, poulet  (blanc), volaille.


Boissons : bière, boisson froide à base de lait, bouillon de légumes, café de céréales, grenadine, jus d’abricot, jus d’Aloès (Aloé-Vera), jus de légume, jus de mangue, jus de poire, jus de pomme , jus de pruneaux, jus de raisin, nectar de pèche, tchai ( chaud, épicé avec du lait), thé noir

SAFIR : une recherche publique sur les RIC, centrée le patient

Recherche SAFIR

Vous êtes atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique ? Participez dès aujourd’hui à la recherche SAFIR, indépendante et centrée sur les patients.

Aujourd’hui, il manque souvent à la recherche un aspect essentiel de la connaissance sur les rhumatismes inflammatoires chroniques : le ressenti des patients, la façon dont ils vivent leur maladie, dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien. Ces informations, seuls les personnes atteintes de ces maladies peuvent les partager.

La eCohorte SAFIR est donc un acte volontaire : c’est le patient lui-même qui s’y inclut. Elle va permettre le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements. 

Plus les patients seront nombreux à raconter comment ils vivent leur maladie, plus les informations traitées seront alors pertinentes et utilisables et permettront d’aboutir à des résultats fiables.

Le programme SAFIR a été lancé le 27 novembre. Vous pouvez en savoir plus sur notre site internet. Et si vous êtes vous-même atteint d’un RIC, vous pourrez décider dès aujourd’hui d’y participer, pour contribuer aux avancées de la recherche sur la vie quotidienne des malades.

Devenez acteur d’une grande étude de santé publique en racontant votre vécu dans un cadre méthodologique rigoureux, allez sur http://recherche-safir.org/

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Permanence Vie associative | Aulnay sous bois

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