CryoBox a reçu Spondyl(O)action

https://www.cryobox.cool/C’est avec plaisir que nous avons reçu les représentants de Spondyl(O)action dans notre centre CryoBox afin de leur faire découvrir l’ensemble des bienfaits de la cryothérapie.

Quelques précisions sur la cryothérapie

Vous avez sans doute déjà entendu parler de cryothérapie mais savez vous en quoi le froid peut améliorer votre quotidien ?

La cryothérapie corps entier, c’est 3 minutes à -110 degrés. Grâce au choc thermique l’ensemble du corps réagit et une cascade de réactions se déclenche. Une réaction antalgique immédiate grâce a l’action sur le nerf. Puis un bien être et un sommeil retrouvé grâce à l’action hormonale et bien sûr une récupération optimale avec l’action vasculaire.

C’est l’addition de tous ces bénéfices qui vous permettront de soulager vos douleurs et de stopper la fatigue. Quand douleurs et fatigue sont devenues chroniques, c’est l’addition des séances sur une période de 10 jours qui vous permettra d’avoir un bénéfice durable.

Pour avoir un suivi personnalisé, chez CryoBox c’est toujours un ostéopathe qui vous reçoit pour un bilan afin de déterminer le protocole optimal adapté a votre situation.

Spécialement pour vous grâce à Spondyl(O)action

En tant qu’adhérent de l’association Spondyl(O)action, CryoBox a le plaisir de vous faire bénéficier d’un avantage de -20% sur l’ensemble des formules.

Vous avez des questions ou vous souhaitez changer avec nous ? Ecrivez nous sur l’adresse hello@cryobox.cool ou appeler nous au 01 83 89 30 15.

Au plaisir de vous voir et de vous accompagner pour améliorer votre quotidien.

L’équipe CryoBox

Question à l’un de nos parrains de l’association sur sa gestion au quotidien de sa maladie.

avec François LAMIRAUD, notre parrain sportif

François LAMIRAUD est notre parrain sportif depuis les premières heures de notre association. Son activité est très dense auprès de la Fédération Française de Cyclisme et ses reportages sur Eurosport TV. Il a pris un peu de temps pour partager son quotidien, merci à lui …

Comment gérez-vous vos douleurs, votre traitement et votre préparation de sportif de haut niveau au quotidien ?

Mes douleurs sont plutôt bien contrôlées grâce au traitement(bio-thérapie) prescrit par mon rhumatologue. Je ne suis plus sportif de haut niveau, je suis retraité de ma première vie. Je suis depuis janvier dernier conseiller technique sportif pour la fédération de cyclisme. Je pratique toujours un peu le sport, que j’adapte en fonction de ma fatigue et mes douleurs. Je pratique beaucoup d’étirements pour garder une bonne souplesse, me relaxer et garder la conscience de chaque muscle de mon corps.

Votre plan d’entrainement et de compétition est-il lié à celui de vos examens / traitements ?

Lorsque j’étais sportif, mon planning sportif et mes rythmes de vie tenaient compte de mes examens et de mes soins. Ils faisaient partie intégrante de ma préparation. Étant plus fragile à cause du traitement, je faisais surtout en sorte de ne pas tomber malade en période hivernale, en étant vigilant de ne pas pratiquer en extérieur quand il faisait trop humide et froid. En pleine saison, pas le choix, le cyclisme de compétition se pratique qu’il pleuve, qu’il vente ou qu’il neige !

Comment distinguez-vous les douleurs liées à la spondy, qui nécessitent un suivi médicale, et celles liées à vos activités sportives (courbatures, blessures …) ?

Je distingue clairement les différents signaux car j’ai appris à bien connaître mon corps et à maîtriser les impacts de l’entraînement. L’entraînement de haut niveau consiste à « brusquer » ou à « surprendre » l’organisme afin de déclencher des adaptations physiologiques nécessaires à la progression. Ce n’est pas forcément excellent pour la santé, surtout lorsque l’on souffre d’une maladie chronique inflammatoire. Mais je pense que le plaisir que m’a procuré le sport de haut niveau m’a permis de m’épanouir dans la vie. J’ai aussi bien géré les moments de récupération pour ménager mon organisme.

Avez-vous une préparation mentale particulière pour vous motiver ou pour continuer d’avancer lors des pics de douleurs ?

Si oui, considérez-vous que la maladie a pu vous apporter une motivation supplémentaire sous la forme d’un combat quotidien contre votre corps ?

J’ai parfois fait appel à des spécialistes, notamment lorsque j’ai traversé des moments de doute, que rencontrent d’ailleurs tous les sportifs. Je pense effectivement, qu’inconsciemment, j’ai voulu lutter contre quelque chose, me battre contre les effets de la maladie, prouver qu’elle ne gagnera pas sur moi. Mais je ne me suis jamais considéré comme malade. Je souffrais probablement bien plus que mes concurrents, mais je devais faire avec ces douleurs si je voulais atteindre mes objectifs.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes atteintes de spondy, sportive ou non ?

De consulter son rhumatologue pour cibler le bon traitement, d’essayer de travailler la mobilité et de se faire confiance. Cette maladie est très handicapante, nous devons vivre avec, mais il faut essayer de s’en faire une alliée, pas une ennemie….

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse.

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Alors n’hésitez pas à me contacter par courriel – presidence@spondyloaction.fr ou par l’intermédiaire de notre site. Je suis là pour ceux qui souffrent, pour ceux qui en ont besoin. Vous n’êtes pas seuls, nous ne somme spas seuls !

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Nathalie, moi, malade, fondatrice et présidente …

Permanence | Hôpital Universitaire Saint-Antoine Paris

  • Secteur Horloge couleur jaune porte 2
  • 1er étage à côté du secrétariat médical du service Rhumatologie
  • Salle Annie PRIER

Permanence MDPH 93 | Place Handicap

Immeuble Erik Satie – Salle 004

Zumb(A)ction #4

Permanence | Hôpital Universitaire Saint-Antoine Paris

  • Secteur Horloge couleur jaune porte 2
  • 1er étage à côté du secrétariat médical du service Rhumatologie
  • Salle Annie PRIER

Permanence | Hôpital Universitaire Saint-Antoine Paris

  • Secteur Horloge couleur jaune porte 2
  • 1er étage à côté du secrétariat médical du service Rhumatologie
  • Salle Annie PRIER
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