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Notre retour du 29e congrès SFR

L’association Spondyl(O)action a eu la chance de participer au 29e congrès de la Société Française de Rhumatologie du 11 au 13 décembre 2016 au parc des expositions de la porte de Versailles à Paris.

Nous y avons rencontrés des professionnels de santé avec lesquels nous avons pu échanger sur notre nouvelle association (ses objectifs, ses missions, ses actions etc.).

Ces échanges ont été aussi bien fructueux avec des médecins qu’avec des laboratoires. Deux d’entre eux nous ont conviés sur leur stand afin de pouvoir discuter d’une prochaine collaboration courant l’année 2017 (laboratoires ABBVIE et UCB).

Notre parrain médical – le professeur Jérémie SELLAM – est venu malgré son emploi du temps très chargé et notre parrain sportif – François LAMIRAUD – est resté une journée en notre compagnie sur le  stand de l’association. Ils ont été ravis de ce congrès, tout comme nous de leur présence.

Merci à eux deux.

Nous avons posé vos questions au corps médical et voici les réponses. Bien sur, nous gardons toute discrétion de leurs auteurs, ces derniers reconnaîtront leur question.

(ED) Est-ce que les signaux œdémateux sur les vertèbres sont des signes de la spondylarthrite ?

Oui, on peut observer des signes d’œdèmes au niveau des vertèbres et des articulations sacro-iliaques en IRM. Cela étant, on peut avoir des douleurs sans ces signes d’œdèmes IRM, et ne pas avoir de douleurs en présence de ces signes œdémateux.

De plus, l’œdème des vertèbres ne signe pas obligatoirement la spondylarthrite. D’autres maladies peuvent être responsables d’œdèmes IRM des vertèbres (exemple : arthrose).

Ce n’est que l’analyse fine du radiologue qui permettra de conclure que les signes d’œdèmes sont en rapport avec la spondylarthrite.

(AB) Douleurs atroces depuis dix ans des cervicales au sacré talon gauche genoux sous morphine 34 ans, ni HLA ni CRP ni sacro iléite. Certains rhumatologues mettent antiTNF et s’accordent à dire que spondylarthrite sans signe IRM pourquoi vous n’avez pas tous la même ligne de conduite. Beaucoup se font cataloguer fibromyalgie et ont les signes au bout de vingt ans. Merci au réseau sociaux qui montrent les différences de prise en charge d’empathie.
Pourquoi il n’existe pas un protocole pour tous pour avoir une même ligne de conduite et éviter les errances des patients ?

Le diagnostic de spondylarthrite n’est pas toujours évident et certains symptômes peuvent être très proches de la fibromyalgie. Il est parfois très difficile de faire la différence entre les deux maladies, ce d’autant plus lorsque l’IRM ne met pas en évidence d’anomalies de spondylarthrite.

Parfois avec le temps des signes plus évidents de spondylarthrite apparaissent, rendant alors le diagnostic plus aisé.

C’est la difficulté de ces maladies, dont le diagnostic est posé sur un ensemble d’arguments (cliniques, biologiques et radiologiques), et non pas sur un simple test sanguin.

(AT) Pensez-vous qu’un jour le gouvernement pourrait ne plus rembourser la biothérapie et quelles seraient les conséquences pour les patients qui ont de traitement depuis années ?

Cela n’est pas prévu, ce d’autant plus que ces médicaments sont utilisés dans les formes rebelles de rhumatismes inflammatoires

(AB) Bonjour, on m’a détecté une spondylarthrite depuis 2012. J’ai des douleurs essentiellement aux sacro-iliaques, pieds poignet. Depuis un an, j’ai une douleur au niveau du coccyx, m’assoir est devenu un enfer. Mon rhumatologue est perplexe quand à l’idée qu’il y a un rapport avec la spondylarthrite. Avez-vous déjà eu des patients avec le même problème ?

Avis médical (aucune réponse)

(NF) D’après différentes publications, l’inflammation de l’intestin dite microscopique est un élément très important dans la SPA et pourrait même en être à l’origine. A ce propos, le chercheur Antoine Chioccia dit que si l’on retire l’intestin à une souris SPA, elle n’a plus la pathologie… D’après mes lectures, ce serait la porosité de l’intestine en cause…Si les congressistes valident cette hypothèse, comment restaurer la perméabilité de l’intestin ?

De plus, quels sont les nouveaux « traitements » prometteurs ? et chaque année apporte son expérience dans les antiTNF, quels sont les effets secondaires à craindre?

Le rôle de la flore intestinale (c’est-à-dire les nombreuses bactéries du tube digestif) est à l’étude dans la spondylarthrite et de nombreuses découvertes seront faites les prochaines années sur les liens entre intestin et rhumatisme.

Cependant, nous n’en sommes pas à manipuler cette flore pour traiter la spondylarthrite.

Les anti-TNF sont maintenant utilisés depuis de nombreuses années dans les rhumatismes inflammatoires.

Le risque d’infection sous antiTNF est connu : il faut donc être attentif aux problèmes de fièvre, bronchite, infection urinaire etc. et consulter en cas de signes évocateurs, sans prendre l’anti-TNF tant que l’infection n’est pas résolue.


Pour lire les réponses à vos questions, nous avons mis en place une page dédiée, cliquez ici pour y accéder


Ensemble, mutualisons nos forces !

François LAMIRAUD, coureur cycliste français | 50,844 km – recordman de France de l’heure – meilleure performance mondiale amateur | consultant sportif – Marseille, parrain de notre association.

François LAMIRAUD, parrain de l'association
François LAMIRAUD, parrain de l’association

Ma vie bascule au début de l’année 2008 quand le diagnostic est posé : spondylarthrite ankylosante.

Je suis un sportif de haut niveau et j’ai l’impression que rien ne peut m’atteindre. Pourtant, je souffre tous les jours, jour et nuit… Il devient insupportable de vivre ainsi. Je somme mon médecin de trouver, une bonne fois pour toute, ce qui ne va pas en allant au bout des investigations. A la sortie, je suis soulagé de mettre un nom sur mes maux et c’est le début d’une nouvelle compétition : accepter cette maladie, vivre avec, s’en faire une alliée plutôt qu’une ennemi.

Sous anti-tnf alpha depuis 8 ans, je vis maintenant presque normalement. J’ai pu accomplir une carrière de cycliste de haut niveau et réaliser mon rêve en 2015, battre le record de France de l’Heure sur piste. Croyez vous aussi en votre étoile !

Nous seuls malades, savons ce que nous endurons. Cela nous donne une force extraordinaire. Nous devons garder l’espoir. La recherche avance via les services de rhumatologie, les laboratoires et les associations.

Je suis fier de pouvoir apporter mon soutien à Spondyl(O)action à travers ses missions d’information, de sensibilisation et de soutien aux malades. Ensemble, mutualisons nos forces pour faire avancer encore la recherche !

son portail : francoislamiraud.fr | twitter : @LamiraudF  #ChallengeHeure

avec François LAMIRAUD, notre parrain sportif