Vos questions …

accueil | Nos droits | Vos questions …
Quelles sont les conditions pour se faire reconnaître travailleur handicapé ?
" Diagnostiqué spa en ald en novembre, fibromyalgie peut-être, anti tnf débuté en décembre. Quelles sont les conditions pour se faire reconnaître travailleur handicapé, avoir une carte de passage en priorité et de stationnement ? Quelles sont les autres aides dont on peut bénéficier ? "

Vous devez déposer un dossier à la MDPH de votre département en indiquant dessus besoin de RQTH, AAH, Carte de priorité et de stationnement. Et surtout bien remplir votre projet de vie, le médecin de la MDPH se sert énormément de ce projet de vie afin d’attribuer les besoins d’aide à domicile

" J'ai fait une demande auprès de la MDPH de Marseille pour avoir une aide à domicile car je n'arrive plus à faire mes taches quotidiennes ne serait-ce que mes repas car je n'ai plus aucune forces dans les mains dû à mes douleurs je suis incapable d'ouvrir un bocal encore moins rester debout plus de 5 mn , cette m'a été refusé j'ai donc fait appel et tout m'a été refusé en bloc par le tribunal je précise que je me déplace avec une canne mais apparemment je ne suis pas assez handicapée pour eux, que puis je faire car mon quotidien est un enfer. "

 Il faut vous adresser à votre mairie au service sociale afin d’avoir une aide à domicile (auxiliaire de vie), c’est le service qui monte le dossier avec vous.

Changer contre un nouveau traitement ?
" On m’a détecté une spondylarthrite depuis 2012. J’ai des douleurs essentiellement aux sacro-iliaques, pieds poignet. Depuis un an, j’ai une douleur au niveau du coccyx, m’assoir est devenu un enfer. Mon rhumatologue est perplexe quand à l’idée qu'il y a un rapport avec la spondylarthrite. Avez-vous déjà eu des patients avec le même problème ? "
" Je suis sous ENBREL en stylo 1 injection/semaine et donc 4/mois. S'il me va bien par contre, je perds mon immunité. Est-ce qu'il serait bon de changer contre un nouveau traitement qui ne bloque pas les TNF par exemple si je changeais pour le Cosentyx ou Stelara ? Que serait mieux pour moi pour un traitement qui ne me fasse plus perdre mon immunité. Merci d'avance pour votre réponse qui m'aidera pour le long terme. "

Tous ces médicaments sont des immunosuppresseurs. L’immunité est donc modifiée avec tous. C’est à votre rhumatologue de voir quel est le meilleur médicament en termes de rapport bénéfice (c’est à dire l’efficacité)/risque (c’est à dire les effets secondaires possibles) pour vous. 

Effets de l’hydrotomie percutanée sur la SPA ?

Aucune preuve de l’efficacité de cette technique sur la SPA et dans les maladies articulaires en général. Donc c’est selon le niveau de croyance du patient mais sans preuves scientifiques verificar isso.

Cette technique de soin consiste en l’injection d’une solution saline physiologique par voie sous cutanée ou intradermique

Est-ce que les signaux œdémateux sur les vertèbres sont des signes de la spondylarthrite ?

Oui, on peut observer des signes d’œdèmes au niveau des vertèbres et des articulations sacro-iliaques en IRM. Cela étant, on peut avoir des douleurs sans ces signes d’œdèmes IRM, et ne pas avoir de douleurs en présence de ces signes œdémateux.

De plus, l’œdème des vertèbres ne signe pas obligatoirement la spondylarthrite. D’autres maladies peuvent être responsables d’œdèmes IRM des vertèbres (exemple : arthrose). Ce n’est que l’analyse fine du radiologue qui permettra de conclure que les signes d’œdèmes sont en rapport avec la spondylarthrite.

Pourquoi il n’existe pas un protocole pour tous afin d’avoir une même ligne de conduite et d’éviter les errances des patients ?
" Douleurs atroces depuis dix ans des cervicales au sacré talon gauche genoux sous morphine 34 ans, ni HLA ni CRP ni sacro iléite. Certains rhumatologues mettent antiTNF et s'accordent à dire que spondylarthrite sans signe IRM pourquoi vous n'avez pas tous la même ligne de conduite. Beaucoup se font cataloguer fibromyalgie et ont les signes au bout de vingt ans. Merci au réseau sociaux qui montrent les différences de prise en charge d'empathie. "

Le diagnostic de spondylarthrite n’est pas toujours évident et certains symptômes peuvent être très proches de la fibromyalgie. Il est parfois très difficile de faire la différence entre les deux maladies, ce d’autant plus lorsque l’IRM ne met pas en évidence d’anomalies de spondylarthrite.

Parfois avec le temps des signes plus évidents de spondylarthrite apparaissent, rendant alors le diagnostic plus aisé. C’est la difficulté de ces maladies, dont le diagnostic est posé sur un ensemble d’arguments (cliniques, biologiques et radiologiques), et non pas sur un simple test sanguin.

Quels sont les nouveaux « traitements » prometteurs ?
" D'après différentes publications, l'inflammation de l'intestin dite microscopique est un élément très important dans la SPA et pourrait même en être à l'origine. A ce propos, le chercheur Antoine Chioccia dit que si l'on retire l'intestin à une souris SPA, elle n’a plus la pathologie… D'après mes lectures, ce serait la porosité de l'intestine en cause…Si les congressistes valident cette hypothèse, comment restaurer la perméabilité de l'intestin ? De plus, quels sont les nouveaux "traitements" prometteurs ? et chaque année apporte son expérience dans les antiTNF, quels sont les effets secondaires à craindre ? "

Le rôle de la flore intestinale (c’est-à-dire les nombreuses bactéries du tube digestif) est à l’étude dans la spondylarthrite et de nombreuses découvertes seront faites les prochaines années sur les liens entre intestin et rhumatisme. Cependant, nous n’en sommes pas à manipuler cette flore pour traiter la spondylarthrite.

Les anti-TNF sont maintenant utilisés depuis de nombreuses années dans les rhumatismes inflammatoires. Le risque d’infection sous antiTNF est connu : il faut donc être attentif aux problèmes de fièvre, bronchite, infection urinaire etc verificar isso. et consulter en cas de signes évocateurs, sans prendre l’anti-TNF tant que l’infection n’est pas résolue.

Remboursement de la biothérapie ?
" Pensez-vous qu’un jour le gouvernement pourrait ne plus rembourser la biothérapie et quelles seraient les conséquences pour les patients qui ont de traitement depuis années ? "

Cela n’est pas prévu, ce d’autant plus que ces médicaments sont utilisés dans les formes rebelles de rhumatismes inflammatoire

Vignette or not vignette ?
" Déjà c’est quoi cette vignette ? Elle sert à quoi vraiment ? "

Élaboré par le Ministère de l’Environnement en collaboration avec le Ministère de l’Intérieur, c’est l’un des moyens de réduction de l’impact environnemental du transport routier. Il s’inscrit dans un dispositif français permettant d’identifier la contribution présumée des véhicules automobiles à la pollution de l’air. Il donne droit à des avantages pour les véhicules les moins polluants.

Il repose sur un autocollant coloré et sécurisé – vignette ou pastille – à poser sur la partie inférieure droite du pare-brise des véhicules ou à l’avant de celui-ci pour les véhicules sans pare-brise. Cette vignette permet de circuler dans des Zones de Circulation Restreintes – ZCR, les jours de pic de pollution de l’air dans les villes impactées.

La question se pose pour nous. Nous avons interrogé le Ministère de la Transition Ecologique pour savoir si nous étions tenus d’avoir la vignette Crit’Air ayant une CMI (carte de stationnement).

Voilà les réponses > Pour les véhicules qui y sont éligibles, quel que soit le pays d’immatriculation, le certificat qualité de l’air est obligatoire pour :

- circuler et stationner dans les zones à circulation restreinte décidées par les collectivités territoriales, comme à Paris ;
- circuler en cas de mise en œuvre de la circulation différenciée décidée par les préfets lors des pics de pollution.

Toutefois, les véhicules présentant la carte de stationnement pour personnes handicapées peuvent circuler librement dans les deux cas, même si le véhicule n’est pas éligible au certificat qualité de l’air ou n’a pas la classe requise par les restrictions.

L’obligation d’apposition du certificat qualité de l’air dans les deux cas cités ci-dessus vise à faciliter les contrôles et à vous éviter, si la classe du certificat fait partie de celles autorisées à circuler, de vous faire arrêter par les agents chargés des contrôles.
Spondyl(O)action est votre porte-parole et essaye de répondre à vos interrogations ou vos incertitudes sur notre maladie. Formulez-les en posant votre question ...

En remplissant ce formulaire, vous consentez à ce que Spondyl(O)action, en sa qualité de responsable de traitement, collecte vos données afin de pouvoir répondre à votre message. Pour faire valoir votre droit d’accès ou d’effacement, consultez notre politique de confidentialité.

OK
Bonjour, vous souhaitez des informations sur l'association Spondyl(O)action ? Ouvrez la discussion ...