l’Association

Spondyl(O)action : l’association est reconnue d’intérêt général, voilà nos objectifs, nos actions …

Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients et leurs familles.
Objectifs
  • faciliter les échanges entre les patients atteints de ces pathologies et favoriser le partage d’expériences,
  • améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie,
  • offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
  • faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
  • soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes.
Actions
  • permanences physiques hebdomadaires,
  • Spondy’phone (permanences téléphoniques),
  • diffusion d’informations sur nos réseaux sociaux,
  • vidéos thérapeutiques avec un masseur kinésithérapeute, espanolfarm.com
  • reportages TV,
  • actions comme notre Zumb’Action,
  • partenariat avec un club sportif (sport adapté),
  • partenariat avec Cryobox (cryothérapie corps entier).
Sensibiliser les organismes et les parties prenantes à la spondylarthrite
Objectifs
  • inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés,
  • encourager la recherche et la formation,
  • faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
  • développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie.
Actions
  • participation à des congrès,
  • participation à des forums associatifs,
  • participation à des formations médicales,
  • participation de professionnels (juridique, médicale, paramédical et administratifs) lors de nos permanences physiques.
Lutter contre la discrimination liée au handicap
Objectifs
  • défendre l’image et la dignité des malades et leur famille,
  • défendre les droits des personnes en situation de handicap,
  • lutter contre toute forme de discrimination.
Actions
  • partenariat avec des organismes et associations traitant des problèmes d’accessibilité,
  • collaboration avec des collectivités territoriales (mairie, conseil départemental) sur la réglementation concernant les PMR (personne à mobilité réduite).
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