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L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites : une reconnaissance et une visibilité grandissante dans le domaine des spondyloarthrites auprès des patients et des Autorités, un dynamisme en recherche clinique (étude SAFIR), une présence constante (mais mesurée) sur les réseaux sociaux, et, depuis la rentrée de septembre 2018, des permanences dans le service de rhumatologie de l’Hôpital Saint-Antoine.

Ces permanences sont un élément essentiel de la vie associative : elles permettent d’échanger en direct avec les patients ou leurs aidants. Elles illustrent les liens tissés entre le service de rhumatologie et l’association. Déjà en quelques mois, de nombreuses personnes ont pu bénéficier de l’écoute et des conseils avisés de Nathalie ROBERT, présidente de Spondyl(o)action.

Spondyl(o)action grandit et, dans le même temps, la recherche avance dans le domaine des spondyloarthrites, tant dans la compréhension des mécanismes de la maladie (étude du microbiote intestinal par exemple), de l’imagerie (IRM) que des traitements.

A ce propos, la Société Française de Rhumatologie a actualisé les recommandations de prise en charge des spondyloarthrites.

Dans ces recommandations sont précisées les modalités d’utilisation des traitements médicamenteux, ce d’autant plus que le rhumatologue a désormais plusieurs possibilités de biomédicaments en cas d’échec des anti-inflammatoires non stéroïdiens : anti-TNF, anti-IL17 et anti-IL23. Il ne faut pas non plus oublier les méthotrexate, le léflunomide et la sulfasalazine, en cas d’arthrite périphérique.

Pour autant, il est important d’intégrer la prescription de ces médicaments dans une prise en charge globale, coordonnée par le rhumatologue et qui comprend : l’arrêt du tabac, l’activité physique qui doit être encouragée, la prise en charge des maladies associées (ostéoporose, maladies cardio-vasculaires), les auto-exercices quotidiens. La kinésithérapie peut dans certains cas s’avérer utile. Ces recommandations stipulent que les régimes alimentaires d’exclusion n’ont pas été évalués de manière robuste dans les spondyloarthrites : ainsi, bien que les patients leur portent un intérêt croissants ils ne peuvent pas être conseillés sur la base de données scientifiques solides.

Bien entendu, cette prise en charge ne peut se faire qu’en informant et en éduquant le patient vis-à-vis de sa maladie et de ses traitements. Le patient participe donc activement à sa propre prise en charge. La décision médicale partagée est le maître mot.

Notons que ces recommandations stipulent que « le recours aux associations de malades peut être utile ». Spondyl(o)action a donc bel et bien sa place dans la prise en charge des patients souffrant de spondyloarthrites !

Très bonne année 2019 !

Pr Jérémie SELLAM,
Service de Rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP

Référence : Actualisation 2018 des recommandations de la Société Française de Rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondyloarthrite. Wendling D et coll. Revue du Rhumatisme Mai 2018

Question à l’un de nos parrains de l’association sur sa gestion au quotidien de sa maladie.

avec François LAMIRAUD, notre parrain sportif

François LAMIRAUD est notre parrain sportif depuis les premières heures de notre association. Son activité est très dense auprès de la Fédération Française de Cyclisme et ses reportages sur Eurosport TV. Il a pris un peu de temps pour partager son quotidien, merci à lui …

Comment gérez-vous vos douleurs, votre traitement et votre préparation de sportif de haut niveau au quotidien ?

Mes douleurs sont plutôt bien contrôlées grâce au traitement(bio-thérapie) prescrit par mon rhumatologue. Je ne suis plus sportif de haut niveau, je suis retraité de ma première vie. Je suis depuis janvier dernier conseiller technique sportif pour la fédération de cyclisme. Je pratique toujours un peu le sport, que j’adapte en fonction de ma fatigue et mes douleurs. Je pratique beaucoup d’étirements pour garder une bonne souplesse, me relaxer et garder la conscience de chaque muscle de mon corps.

Votre plan d’entrainement et de compétition est-il lié à celui de vos examens / traitements ?

Lorsque j’étais sportif, mon planning sportif et mes rythmes de vie tenaient compte de mes examens et de mes soins. Ils faisaient partie intégrante de ma préparation. Étant plus fragile à cause du traitement, je faisais surtout en sorte de ne pas tomber malade en période hivernale, en étant vigilant de ne pas pratiquer en extérieur quand il faisait trop humide et froid. En pleine saison, pas le choix, le cyclisme de compétition se pratique qu’il pleuve, qu’il vente ou qu’il neige !

Comment distinguez-vous les douleurs liées à la spondy, qui nécessitent un suivi médicale, et celles liées à vos activités sportives (courbatures, blessures …) ?

Je distingue clairement les différents signaux car j’ai appris à bien connaître mon corps et à maîtriser les impacts de l’entraînement. L’entraînement de haut niveau consiste à « brusquer » ou à « surprendre » l’organisme afin de déclencher des adaptations physiologiques nécessaires à la progression. Ce n’est pas forcément excellent pour la santé, surtout lorsque l’on souffre d’une maladie chronique inflammatoire. Mais je pense que le plaisir que m’a procuré le sport de haut niveau m’a permis de m’épanouir dans la vie. J’ai aussi bien géré les moments de récupération pour ménager mon organisme.

Avez-vous une préparation mentale particulière pour vous motiver ou pour continuer d’avancer lors des pics de douleurs ?

Si oui, considérez-vous que la maladie a pu vous apporter une motivation supplémentaire sous la forme d’un combat quotidien contre votre corps ?

J’ai parfois fait appel à des spécialistes, notamment lorsque j’ai traversé des moments de doute, que rencontrent d’ailleurs tous les sportifs. Je pense effectivement, qu’inconsciemment, j’ai voulu lutter contre quelque chose, me battre contre les effets de la maladie, prouver qu’elle ne gagnera pas sur moi. Mais je ne me suis jamais considéré comme malade. Je souffrais probablement bien plus que mes concurrents, mais je devais faire avec ces douleurs si je voulais atteindre mes objectifs.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes atteintes de spondy, sportive ou non ?

De consulter son rhumatologue pour cibler le bon traitement, d’essayer de travailler la mobilité et de se faire confiance. Cette maladie est très handicapante, nous devons vivre avec, mais il faut essayer de s’en faire une alliée, pas une ennemie….

Nouveautés sur les traitements de la spondylarthrite

Interview du Pr. Jérémie SELLAM, service de rhumatologie, hôpital Saint-Antoine, Paris

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

2016-2017 ont connu l’arrivée de nouveaux médicaments dans la spondylarthrite. Que pouvez-vous nous dire sur ce sujet ?

Les anti-TNF sont disponibles depuis le début des années 2000 avec maintenant 5 molécules différentes : cela nous a permis de passer d’un anti-TNF à un autre en cas de manque d’efficacité ou problème de tolérance. Alors que nous n’avions pas de nouvelles familles de médicaments dans la spondylarthrite depuis l’arrivée des anti-TNF, de nouveaux traitements autres que les anti-TNF sont maintenant disponibles.

Le sécukinumab (COSENTYX®) est maintenant utilisé depuis 1an environ dans la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique et le psoriasis cutané (même sans rhumatisme). C’est un médicament original qui ne bloque pas le TNF mais une autre molécule de l’inflammation appelé interleukine 17 (IL-17). C’est donc une avancée importante car auparavant, nous disposions de plusieurs anti-TNF mais pas d’une autre famille de médicament.

Ce médicament se donne par injection sous cutanée (stylo ou seringue) avec une phase d’ « attaque » (injections toutes les semaines) puis en « routine » 1 injection, 1 fois par mois.

Nous ne pouvons pas comparer l’efficacité de ce médicament avec les anti-TNF car il n’y a  pas eu de comparaison de faites. Nous n’avons bien évidemment pas le même recul d’utilisation qu’avec les anti-TNF en termes de tolérance.

On notera que le COSENTYX® n’est pas efficace dans la maladie de Crohn ou dans la rectocolite hémorragique qui peuvent s’associer à la spondylarthrite.

Que pouvez-vous nous dire de l’ustekinumab (STELARA®) ?

Cette fois ci, il s’agit d’un autre médicament original qui ne bloque également pas le TNF mais 2 autres molécules de l’inflammation : IL-12 et IL-23. Il y a en effet beaucoup de molécules qui orchestrent l’inflammation articulaire !

Ce médicament se donne dans le psoriasis cutané et dans le rhumatisme psoriasique, et aussi dans la maladie de Crohn.

Dans le rhumatisme psoriasique, STELARA® est prescrit seul ou en association avec le méthotrexate lorsque la réponse à un précédent traitement de fond antirhumatismal non-biologique a été inadéquate.

En phase de « croisière », il s’agit d’injections sous-cutanées tous les 3 mois. La posologie peut être plus élevée en cas de poids au-dessus de 100 kg.

Un autre médicament est arrivé récemment dans le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique OTEZLA®, seul ou en association avec un traitement de fond antirhumatismal chez les patients adultes ayant présenté une réponse insuffisante ou une intolérance à un traitement de fond antérieur. Il se donne sous forme de comprimés à prendre quotidiennement

Ensemble, mutualisons nos forces !

François LAMIRAUD, coureur cycliste français | 50,844 km – recordman de France de l’heure – meilleure performance mondiale amateur | consultant sportif – Marseille, parrain de notre association.

François LAMIRAUD, parrain de l'association
François LAMIRAUD, parrain de l’association

Ma vie bascule au début de l’année 2008 quand le diagnostic est posé : spondylarthrite ankylosante.

Je suis un sportif de haut niveau et j’ai l’impression que rien ne peut m’atteindre. Pourtant, je souffre tous les jours, jour et nuit… Il devient insupportable de vivre ainsi. Je somme mon médecin de trouver, une bonne fois pour toute, ce qui ne va pas en allant au bout des investigations. A la sortie, je suis soulagé de mettre un nom sur mes maux et c’est le début d’une nouvelle compétition : accepter cette maladie, vivre avec, s’en faire une alliée plutôt qu’une ennemi.

Sous anti-tnf alpha depuis 8 ans, je vis maintenant presque normalement. J’ai pu accomplir une carrière de cycliste de haut niveau et réaliser mon rêve en 2015, battre le record de France de l’Heure sur piste. Croyez vous aussi en votre étoile !

Nous seuls malades, savons ce que nous endurons. Cela nous donne une force extraordinaire. Nous devons garder l’espoir. La recherche avance via les services de rhumatologie, les laboratoires et les associations.

Je suis fier de pouvoir apporter mon soutien à Spondyl(O)action à travers ses missions d’information, de sensibilisation et de soutien aux malades. Ensemble, mutualisons nos forces pour faire avancer encore la recherche !

son portail : francoislamiraud.fr | twitter : @LamiraudF  #ChallengeHeure

avec François LAMIRAUD, notre parrain sportif

Longue vie à Spondyl(O)action !

Professeur Jérémie SELLAM, Service de rhumatologie de l’Hôpital Saint-Antoine – Paris, parrain de notre association.

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

La spondyloarthrite est un rhumatisme inflammatoire chronique touchant environ 300 000 personnes en France. Parfois de diagnostic difficile, cette pathologie recouvre un vaste éventail de manifestations cliniques (douleurs vertébrales nocturnes, des talons, gonflements articulaires, etc), qui sont autant de signes, parfois peu visibles, faisant suspecter le diagnostic. Nous connaissons de mieux en mieux la spondyloarthrite : ses mécanismes biologiques, son évolution, ses traitements, mais il reste du travail !

En effet, ces dernières années, les progrès ont été nombreux en terme de diagnostic, grâce à l’apport de l’IRM, de connaissance quant à l’évolution de cette maladie, grâce aux cohortes de patients (en France la cohorte DESIR), et aussi en terme de traitement (bio médicament ou biothérapie).

Il faut cependant faire encore plus : mieux informer les patients mais aussi le grand public, soutenir la recherche pour identifier de nouveaux traitements, encourager la formation de la communauté médicale et paramédicale (kinésithérapeutes, podologues, infirmières, etc) sur la spondyloarthrite, favoriser les échanges entre les patients souffrant de cette affection notamment via les réseaux sociaux.

C’est dans ce contexte que l’association Spondyl(O)action est née. Spondyl(O)action a donc de nombreux défis devant elle : son dynamisme lui permettra de les relever !

Longue vie à Spondyl(O)action !

Université Pierre et Marie Curie Paris 6
Département hospitalo-universitaire « Inflammation-Immunopathologie-Biothérapie » DHU i2B
Service de rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP
Centre de Recherche Saint-Antoine, Inserm UMRS_938