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Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse.

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Alors n’hésitez pas à me contacter par courriel – presidence@spondyloaction.fr ou par l’intermédiaire de notre site. Je suis là pour ceux qui souffrent, pour ceux qui en ont besoin. Vous n’êtes pas seuls, nous ne somme spas seuls !

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Nathalie, moi, malade, fondatrice et présidente …

Ma grande famille

Tarik EL OTHEMANY

Cet été, la première personne qui me soutenait et m’encourageait quand je ne connaissais personne, c’est Nathalie ROBERT, la présidente d’une association contre la maladie de la spondylarthrite, cette association s’appelle Spondyl(O)action.

Elle connaissait bien ma maladie,  elle s’occupait de mon dossier médical et communiquait souvent avec mon médecin pour suivre mon état. Aujourd’hui, j’avais une permanence avec elle à la MDPH de Bobigny avec d’autres malades atteints de cette maladie.

Je n’avais pas vu Madame ROBERT depuis que je suis entré à l’hôpital, j’étais super heureux de la revoir et elle était contente de voir que mon état de santé s’est beaucoup amélioré, j’ai bien vu sa joie dans ses yeux.

Franchement, c’est une femme adorable avec un grand cœur et je voudrais, vous ma grande famille, lui dire un merci car elle m’a apporté beaucoup d’aide.

Merci Ma famille et Merci Nathalie ROBERT