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« S’engager dans le mécénat et aider la recherche n’est pas un devoir, c’est un choix : celui de la raison, certes, mais surtout celui du cœur. »   Serge Dassault

SPONDYL ACTION_logo_400Etant atteinte d’une maladie génétique qui se nomme la spondylarthrite ou colonne bambou, j’ai créé mon association afin d’aider les autres malades de cette maladie et surtout faire avancer la recherche.

Se réunir, discuter, échanger sont le but des permanences que je fais en collectant des fonds pour faire vivre cette association.  Je fais venir des intervenants afin de pouvoir échanger d’avantage, avocat, psychiatre, infirmière, kinésithérapeute, médecin …

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Je vous connais depuis des années enfin certains, et vous m’entendez ou vous me voyez me plaindre de douleurs, de poussées, d’injections … Cette maladie est très dégénérative comme vous le constatez alors en créant cette association, j’essaye de faire ce dont je pense utile et nécessaire pour les malades.

Je suis retournée en faculté de médecine afin d’accroître mes connaissances, j’ai depuis un diplôme universitaire en tant que représentante des usagers ceci afin de pouvoir vous représenter dans les instances médicales et gouvernementales comme l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou la Haute Autorité de Santé (HAS). Je suis patiente experte et obtenue un autre diplôme universitaire afin de  pouvoir pratiquer l’Education Thérapeutique  du Patient (ETP) au sein d’une équipe pluridisciplinaire concernant les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC).

En nous aidant, vous nous aidez à faire vivre cette association, dites vous que vous contribuerez à faire avancer la recherche, un euro par un euro, et « Ensemble, mutualisons nos forces » comme nous dit François LAMIRAUD (notre parrain sportif) !

Merci à vous tous.


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L’association Spondyl(O)action est reconnue d’intérêt général à ce titre vous recevrez le CERFA n°11580*3 pour déduction de vos impôts.

Les dons à des organismes d'intérêt général ou reconnu d'utilité publique ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu de 66 % du montant versé, dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Un don de 50,00 € ouvre par exemple droit à une réduction d'impôt de 33,00 €.

⊕ d’infos sur le site officiel de l’administration française


Un grand merci à nos Donateurs

DonateurCommune | Pays 
Alexandra R.Aulnay sous bois | 93 | France
Anabela C.Orsay | 91 | France
Anne D.Thorigny sur Marne | 77 | France
Audrey D.Lille | 59 | France
Ayoub B.Aulnay sous bois | 93 | France
Benoit K.Orsay | 91 | France
Bruno E. Guyancourt | 78 | France
Candice M.Montréal | Canada
Caroline M.
Principauté de Monaco
Caroline R.Pornic | 44 | France
Caroline Z.
Saint-Brice | 95 | France
Céline M.Crécy-la-Chapelle | 77 | France
Claude T.Aulnay sous bois | 93 | France
Claudine D.Paris | 75 | France
Corinne L.Cachan | 94 | France
Éliane B.Paris | 75 | France
Éliane Z.Aulnay sous bois | 93 | France
Eric L.Lyon | 69 | France
Evelyne R.Paris | 75 | France
Fabien P.
Aulnay sous bois | 93 | France
Feliciano C.Orsay | 91 | France
Fulvia S.
Rome | Italie
Gabriel B.Prevessin Moens | 30 | France
Ganny L.
Le Blanc-Mesnil | 93 | France
Geneviève RF.Vaulx en velin | 69 | France
Gilou RP.Lyon | 69 | France
Jean-Pierre H.Drancy | 93 | France
Jean-Pierre R.
Aulnay sous bois | 93 | France
Karima B.
Le Bourget | 93 | France
Karine L.
Aulnay sous bois | 93 | France
Michael R.
Marseille | 13 | France
Muriel C.
Aulnay sous bois | 93 | France
Muriel Z.
Valence | 26 | France
Pierre I.Brou sur Chantereine | 77 | France
Séverine M.
Aulnay sous bois | 93 | France
Thierry R.
Aulnay sous bois | 93 | France
Vladimir S.Gometz la Ville | 91 | France
Xavier R.
Genève | Suisse
Yvonne H.Paris | 75 | France
AVR Environnement SASBondy | 93 | France
Entreprise BALLE de MATCHAubagne | 13 | France
Sarl ALTHUNAArs sur Moselle | 57 | France
Société RUBAN et COMPAGNIE VTCMarseille | 13 | France

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