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« S’engager dans le mécénat et aider la recherche n’est pas un devoir, c’est un choix : celui de la raison, certes, mais surtout celui du cœur. »   Serge Dassault

SPONDYL ACTION_logo_400Etant atteinte d’une maladie génétique qui se nomme la spondylarthrite ou colonne bambou, j’ai créé mon association afin d’aider les autres malades de cette maladie et surtout faire avancer la recherche.

Se réunir, discuter, échanger sont le but des permanences que je fais en collectant des fonds pour faire vivre cette association.  Je fais venir des intervenants afin de pouvoir échanger d’avantage, avocat, psychiatre, infirmière, kinésithérapeute, médecin …

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Je vous connais depuis des années enfin certains, et vous m’entendez ou vous me voyez me plaindre de douleurs, de poussées, d’injections … Cette maladie est très dégénérative comme vous le constatez alors en créant cette association, j’essaye de faire ce dont je pense utile et nécessaire pour les malades.

Je suis retournée en faculté de médecine afin d’accroître mes connaissances, j’ai depuis un diplôme universitaire en tant que représentante des usagers ceci afin de pouvoir vous représenter dans les instances médicales et gouvernementales comme l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou la Haute Autorité de Santé (HAS). Je suis patiente experte et obtenue un autre diplôme universitaire afin de  pouvoir pratiquer l’Education Thérapeutique  du Patient (ETP) au sein d’une équipe pluridisciplinaire concernant les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC).

En nous aidant, vous nous aidez à faire vivre cette association, dites vous que vous contribuerez à faire avancer la recherche, un euro par un euro, et « Ensemble, mutualisons nos forces » comme nous dit François LAMIRAUD (notre parrain sportif) !

Merci à vous tous.


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L’association Spondyl(O)action est reconnue d’intérêt général à ce titre vous recevrez le CERFA n°11580*3 pour déduction de vos impôts.

Les dons à des organismes d'intérêt général ou reconnu d'utilité publique ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu de 66 % du montant versé, dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Un don de 50,00 € ouvre par exemple droit à une réduction d'impôt de 33,00 €.

⊕ d’infos sur le site officiel de l’administration française


Un grand merci à nos Donateurs

  • Particuliers
Alain M. Janvry 91
Alain R. Tressange 57
Alexandra R. Aulnay sous bois 93
Anabela C. Orsay 91
Anne D. Thorigny sur Marne 77
Audrey D. Lille 59
Ayoub B. Aulnay sous bois 93
Benoit K. Orsay 91
Bruno E. Guyancourt 78
Candice M. Montréal
Caroline M. Principauté de Monaco
Caroline R. Pornic 44
Caroline Z. Saint-Brice 95
Céline M. Crécy-la-Chapelle 77
Claude T. Aulnay sous bois 93
Claudine D. Paris 75
Corinne L. Cachan 94
Éliane B. Paris 75
Éliane Z. Aulnay sous bois 93
Eric L. Lyon 69
Evelyne R. Paris 75
Fabien P. Aulnay sous bois 93
Feliciano C. Orsay 91
Fulvia S. Rome IT
Gabriel B. Prevessin Moens 30
Ganny L. Le Blanc-Mesnil 93
Geneviève RF. Vaulx en velin 69
Gilou RP. Lyon 69
Jacques B. Rieupeyroux 12
Jean-Pierre H. Drancy 93
Jean-Pierre R. Aulnay sous bois 93
Karima B. Le Bourget 93
Karine L. Aulnay sous bois 93
Michael R. Marseille 13
Muriel C. Aulnay sous bois 93
Muriel Z. Valence 26
Olivier T. Saint Montan 07
Pierre I. Brou sur Chantereine 77
Saïd R. Saint Priest 69
Séverine M. Aulnay sous bois 93
Thierry R. Aulnay sous bois 93
Vladimir S. Gometz la Ville 91
Xavier R. Genève CH
Yvonne H. Paris | 75 75
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Sarl ALTHUNA Ars sur Moselle 57
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