Zumb(A)ction #4 le 24 novembre 2019

Le dimanche 24 novembre 2019, Spondyl(O)action organise sa quatrième action d’envergure, à savoir un Zumb(A)ction #4 de 14h00 à 16h00.

D’année en année, notre action remporte un succès croissant, vu le nb de participants et vu les sourires de tous après avoir bougés pendant 2 heures sans relâche.

C’est avant tout un moment de rencontre et de partage, souvent axé sur nos problématiques de santé ou démarches administratives.

L’entrée est ouverte à tous avec une participation de 10,00 €. Cette participation permettra de soutenir moralement les familles des patients, leur apporter les conseils de spécialistes et de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la  Spondyloarthrite (maladie inflammatoire chronique et évolutive).

Avec l’aide de la Ville d’Aulnay sous bois, cette animation aura lieu à la salle Chanteloup | 1 avenue de Nonneville, Aulnay-sous-Bois et sera animée par Pat K, coach sportif | United Fitness Diversity Association | contact & renseignements au 07.63.16.73.03

Inscrivez vous directement en ligne sur notre plate forme sécurisée 


visualisez le plan d’accès à la salle Chanteloup

CryoBox a reçu Spondyl(O)action

https://www.cryobox.cool/C’est avec plaisir que nous avons reçu les représentants de Spondyl(O)action dans notre centre CryoBox afin de leur faire découvrir l’ensemble des bienfaits de la cryothérapie.

Quelques précisions sur la cryothérapie

Vous avez sans doute déjà entendu parler de cryothérapie mais savez vous en quoi le froid peut améliorer votre quotidien ?

La cryothérapie corps entier, c’est 3 minutes à -110 degrés. Grâce au choc thermique l’ensemble du corps réagit et une cascade de réactions se déclenche. Une réaction antalgique immédiate grâce a l’action sur le nerf. Puis un bien être et un sommeil retrouvé grâce à l’action hormonale et bien sûr une récupération optimale avec l’action vasculaire.

C’est l’addition de tous ces bénéfices qui vous permettront de soulager vos douleurs et de stopper la fatigue. Quand douleurs et fatigue sont devenues chroniques, c’est l’addition des séances sur une période de 10 jours qui vous permettra d’avoir un bénéfice durable.

Pour avoir un suivi personnalisé, chez CryoBox c’est toujours un ostéopathe qui vous reçoit pour un bilan afin de déterminer le protocole optimal adapté a votre situation.

Spécialement pour vous grâce à Spondyl(O)action

En tant qu’adhérent de l’association Spondyl(O)action, CryoBox a le plaisir de vous faire bénéficier d’un avantage de -20% sur l’ensemble des formules.

Vous avez des questions ou vous souhaitez changer avec nous ? Ecrivez nous sur l’adresse hello@cryobox.cool ou appeler nous au 01 83 89 30 15.

Au plaisir de vous voir et de vous accompagner pour améliorer votre quotidien.

L’équipe CryoBox

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse.

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Alors n’hésitez pas à me contacter par courriel – presidence@spondyloaction.fr ou par l’intermédiaire de notre site. Je suis là pour ceux qui souffrent, pour ceux qui en ont besoin. Vous n’êtes pas seuls, nous ne somme spas seuls !

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Nathalie, moi, malade, fondatrice et présidente …

Permanence | Hôpital Universitaire Saint-Antoine Paris

  • Secteur Horloge couleur jaune porte 2
  • 1er étage à côté du secrétariat médical du service Rhumatologie
  • Salle Annie PRIER

Permanence MDPH 93 | Place Handicap

Immeuble Erik Satie – Salle 004

Zumb(A)ction #4

  • cliquez ici pour vous inscrire en ligne sur notre plateforme sécurisée
  • animée par Pat K, coach sportif | United Fitness Diversity Association | contact & renseignements au 07.63.16.73.03

Permanence | Hôpital Universitaire Saint-Antoine Paris

  • Secteur Horloge couleur jaune porte 2
  • 1er étage à côté du secrétariat médical du service Rhumatologie
  • Salle Annie PRIER

L’allocation aux adultes handicapés (AAH)

AAH, il s’agit d’une aide financière permettant d’assurer un revenu minimum aux adultes handicapés.

Les conditions d’attribution

Cette aide financière pourra être attribuée à condition de respecter 4 critères : incapacité, âge, nationalité & ressources.

Vous devez être atteint d’un taux d’incapacité :

  • supérieur ou égal à 80%
  • ou compris entre 50% et 79% et connaître une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi, reconnue par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).

La restriction est substantielle lorsque le demandeur rencontre des difficultés importantes d’accès à l’emploi ne pouvant être compensées par des mesures d’aménagement de poste de travail. La restriction est durable dès lors qu’elle est d’une durée prévisible d’au moins 1 an à partir de dépôt de la demande d’allocation.

Le taux d’incapacité est déterminé par la CDAPH.

Il faut avoir plus de 20 ans (ou plus de 16 ans pour un jeune qui n’est plus considéré à la charge des parents pour le bénéfice des prestations familiales).

Vous pouvez percevoir l’allocation en tant que Français, Européen ou étranger d’un autre pays, pour cela il faut :

  • résider en France,
  • ou être en situation régulière (titulaire d’un titre de séjour ou récépissé de demande de renouvellement d’un titre de séjour).

Ressources

Vos ressources, ainsi que celles de la personne avec qui vous vivez en couple, ne doivent pas dépasser un certain plafond, celui-ci va dépendre du nombre d’enfants que vous avez à charge.

Les ressources prises en compte sont l’ensemble des revenus nets catégoriels N-2. Par exemple l’année 2015 pour les demandes effectuées en 2017.

La démarche d’AAH doit être réalisée au moyen d’un formulaire et les versements dépendent de votre situation.

Le montant versé va dépendre de votre situation :

  • vous n’avez aucune ressource
  • vous touchez une pension ou une rente (invalidité, retraite, accident du travail)
  • vous travaillez
  • vous êtes hospitalisé, incarcéré, hébergé en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)

Le versement

La durée d’attribution va dépendre du taux d’incapacité :

  • Taux d’incapacité égal ou supérieur à 80% : l’AAH est accordé pour une période au moins égale à 1 an et au plus égale à 5 ans. Cette durée peut toutefois excéder 5 ans (sans aller au-delà de 20 ans) lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement.
  • Taux d’incapacité compris entre 50% et 79% (avec restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi) : l’AAH est accordée pour une période de 1 à 2 ans. Cette durée peut atteindre 5 ans si le handicap et la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi ne sont pas susceptibles d’évoluer favorablement au cours de la période d’attribution.

En cas d’incapacité de 50% à 79%, le versement de l’AAH prend fin à partir de l’âge de votre départ à la retraite. A partir de cet âge, c’est le régime de retraite pour inaptitude qui s’applique.

En cas d’incapacité d’au moins 80%, l’AAH peut continuer à vous être versée de manière réduite en complément de votre retraite.

Allocation aux adultes handicapés (AAH)  :    des changements au 1er novembre 2019

Le montant maximum de l’allocation est fixé à 900 €  par mois pour les allocations dues à compter du mois de novembre 2019. C’est ce que précise un décret publié au Journal officiel  du 13 octobre 2019 qui modifie également en parallèle le calcul du plafond des ressources pour les bénéficiaires de cette allocation en couple.

La démarche à suivre

Le formulaire CERFA n°13788 doit être envoyé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), de préférence par lettre recommandée avec accusé de réception de votre département de résidence.

Cumul avec d’autres aides

L’AAH peut se cumuler :

  • avec le complément de ressources
  • avec la majoration pour la vie autonome ou, dans certains cas, l’aide à l’autonomie

Par conséquent, si vous remplissez les conditions requises pour l’octroi de ces deux aides, vous devez choisir de bénéficier de l’une ou l’autre.

Bon à savoir
  • Une procédure de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est systématiquement engagée à l’occasion de l’instruction d’une demande d’attribution ou de renouvellement de l’AAH.
  • La réponse de la MDPH intervient généralement dans un délai de 4 mois, en l’absence de réponse au-delà de ce délai, votre demande vaut rejet.
  • Depuis le 1er janvier 2017, il n’est plus possible de cumuler l’AAH et l’Allocation de Solidarité Spécifique (ASS). Toutefois, si vous perceviez ces deux aides au 31 décembre 2016, vous pouvez continuer à les percevoir tant que les conditions d’éligibilité sont remplies, pendant une durée maximum de 10 ans.
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