La sexualité des patients atteints de RIC | partie 1

Evelyne ROSALIE | Relations avec le corps médical

Comment gérer au mieux ses douleurs corporelles chroniques pour vivre mieux sa sexualité.

Les rares études publiées sur l’impact du rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) sur la sexualité des patients,  mettent en exergue comme facteurs à l’origine des difficultés rencontrées de nombreux paramètres tels que la raideur articulaire, la douleur, la fatigue, le stress psychologique… Autant de symptômes qui peuvent entraver la qualité de vie amoureuse, la qualité de vie sexuelle notamment en rendant certaines positions inconfortables et douloureuses. La restauration de cette qualité de vie amoureuse et sexuelle est nécessaire, importante. Elle peut se présenter comme un puissant antalgique naturel.

Avoir mal, lutter pour ne plus avoir mal, se sentir mal d’avoir mal… Physiquement la douleur contracte et la contraction fait mal. La personne qui souffre se contracte. Et, cette contraction va augmenter et entretenir la douleur. Elle finit par épuiser physiquement et mentalement l’individu puis  le coupe progressivement de ses envies, voire de sa vie. Composer avec elle n’est certainement pas facile, mais des solutions existent. L’une des premières approches pour apprivoiser sa douleur consiste à se relaxer. Grâce aux techniques corporelles on peut apprendre à se décontracter. Cela  aide à moins souffrir. La première étape sera donc de se re-familiariser avec sa respiration.

La respiration est d’une part la première activité physique qui assure le  bon fonctionnement des organes pour fournir de l’oxygène aux muscles aux tendons, aux cellules… Cette activité modérée peut être un premier pas vers un apaisement de la douleur  vu l’immensité des domaines physiologiques,  qu’elle recouvre. D’autre part, ce processus automatique, de va-et-vient d’air dans le corps, fait de façon autonome qui semble aller de soi, mais qui n’en est rien malheureusement, est sans doute plus difficile et parfois plus douloureux qu’on peut le supposer. Ce mouvement de pince fictive effectué par les muscles intercostaux pour faire monter l’ascenseur imaginaire des côtes du haut vers le bas et du bas vers le haut pour  prendre et lâcher l’air à tendance à se bloquer lorsque nous sommes face à la douleur.

Cela nous  amène à  nous retenir, à contracter nos muscles à bloquer nos articulations pour ne plus ressentir la douleur. La difficulté à respirer ne réside pas vraiment au sens purement mécanique du terme, mais dans la relation étroite qu’elle entretient avec ce que nous ressentons. Nous le constatons souvent par exemple que selon l’intensité, la fluctuation de nos douleurs, notre respiration devient restreinte. Elle peut aussi s’accélérer, devenir superficielle, irrégulière. Elle peut passer du halètement au souffle court au ronflement. Elle peut changer d’intensité, de vitesse. Elle peut aussi être ample et aisée dans d’autres circonstances. De toutes ces situations, on remarque déjà quelle que soit la douleur, comment elle parvient à altérer notre respiration et provoquer dans notre corps, des contractions, des raideurs.

C’est la raison pour laquelle, je vous invite dans un premier temps à vous exercer que vous soyez couché(e) assis(e), ou debout (en fonction de vos possibilités) à vous exercer à respirer. Je vous invite à mobiliser votre cage thoracique, qui à force de doubles nœuds, physiques, mentaux liés à la douleur ont contracté votre diaphragme. Il est ce grand muscle qui partage le buste en deux et agit comme un soufflet sur la respiration et qui, détendu, calme la nervosité atténue les contractions et calme de ce fait la douleur.

Avec les patients, pour les patients !

Interview de notre présidente dans le cadre du partenariat dans le développement et le déploiement de l’étude #SAFIR

Nathalie ROBERT est la présidente fondatrice de l’association Spondyloaction® (association de patients atteints de spondyloarthrite), qui contribue à la promotion de l’étude SAFIR.

Elle s’est aussi inscrite en tant que participante de l’étude. Sofia Zemouri est chef de projet au sein du Centre de Pharmaco-épidémiologie (CEPHEPI) de l’AP-HP, qui est le gestionnaire de l’étude SAFIR. Nathalie Robert et Sofia Zemouri ont répondu conjointement à quelques questions afin de mieux éclairer les enjeux de l’étude SAFIR, tant côté patient que côté chercheurs.

lire l’interview au complet

SAFIR sur Facebook et Twitter : des informations sont publiées sur les dernières avancées de la recherche concernant les maladies rhumatismales.

SAFIR : une recherche publique sur les RIC, centrée le patient

Recherche SAFIR

Vous êtes atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique ? Participez dès aujourd’hui à la recherche SAFIR, indépendante et centrée sur les patients.

Aujourd’hui, il manque souvent à la recherche un aspect essentiel de la connaissance sur les rhumatismes inflammatoires chroniques : le ressenti des patients, la façon dont ils vivent leur maladie, dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien. Ces informations, seuls les personnes atteintes de ces maladies peuvent les partager.

La eCohorte SAFIR est donc un acte volontaire : c’est le patient lui-même qui s’y inclut. Elle va permettre le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements. 

Plus les patients seront nombreux à raconter comment ils vivent leur maladie, plus les informations traitées seront alors pertinentes et utilisables et permettront d’aboutir à des résultats fiables.

Le programme SAFIR a été lancé le 27 novembre. Vous pouvez en savoir plus sur notre site internet. Et si vous êtes vous-même atteint d’un RIC, vous pourrez décider dès aujourd’hui d’y participer, pour contribuer aux avancées de la recherche sur la vie quotidienne des malades.

Devenez acteur d’une grande étude de santé publique en racontant votre vécu dans un cadre méthodologique rigoureux, allez sur http://recherche-safir.org/

http://recherche-safir.org/
http://recherche-safir.org/

Permanence | Hôpital Universitaire Saint-Antoine Paris

Permanence MDPH 93 | Place Handicap

Permanence | Hôpital Universitaire Saint-Antoine Paris

Permanence MDPH 93 | Place Handicap

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