La journée ECR 2020

La journée ECR 2020

Ensemble Contre les Rhumatismes 2020 avec l’AFLAR : le 12 octobre à 18h30, retrouvons-nous ensemble sur le web !

Le 12 Octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation sur les Rhumatismes et les maladies Musculo-Squelettiques (RMS), l’initiative Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR) organise la 7e édition de sa rencontre annuelle (web-rencontre).

Associations, cliniciens, chercheurs, institutions, tous les partenaires de ECR engagés dans la recherche en rhumatologie, restent mobilisés comme chaque année depuis 2014 pour unir leurs voix afin de faire reconnaître l’importance de l’enjeu de santé publique que représentent les RMS et la nécessité de soutenir la recherche médicale dans ce domaine.

Les maladies rhumatismales touchent plus d’un quart de la population européenne (adultes et enfants) ; elles sont à l’origine de nombreuses co-morbidités et de handicaps. Les problématiques de recherche sont très larges dans toutes les disciplines scientifiques et ce, du laboratoire au lit du patient. Ainsi, les avancées scientifiques en rhumatologie profitent à un grand nombre d’autres pathologies. Il est difficile de ne pas évoquer la pandémie causée par le Covid 19 dont la sévérité des cas est principalement due à la réponse immunitaire et inflammatoire incontrôlée. Les partenaires ECR se sont tous mobilisés très rapidement pour apporter leur expertise : essais cliniques de traitements anti-inflammatoires utilisés en rhumatologie pour les malades Covid 19, recherches sur les relations entre coronavirus, immunité et maladies rhumatismales, enquêtes, informations et recommandations pour les patients, etc.

Pour notre web-conférence, nous resterons dans le champ des micro organismes car le thème choisi par les associations partenaires concerne les liens entre les microbiotes et les rhumatismes inflammatoires. Les microbiotes ont-ils un impact sur la survenue, l’aggravation et les traitements des maladies rhumatismales ou inversement ? Les patients peuvent-ils agir pour rétablir l’équilibre de leurs microbiotes (par l’alimentation par exemple) ? Que peuvent-ils espérer des avancées scientifiques ?

Le professeur Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux) nous fera un point sur les connaissances actuelles, les pistes de recherche et les applications envisageables pour la prise en charge des RMS et répondra aux très nombreuses questions des patients læs fuld rapport.

Nathalie Robert Spondy(O)action et Philippe Stévenin ACF France présenteront les réflexions, les interrogations et les attentes des patients. Les internautes sont invités à participer aux discussions via un « chat » pour enrichir le débat qui promet d’être très animé.

Toutes les informations pour participer en direct à la Web-conférence seront communiquées sur www.ensemblecontrelesrhumatismes.org fin septembre.

ComPaRe, La Communauté de Patients pour la Recherche

projet ComPaRe - Communauté de patients pour la Recherche

Les associations de patients partenaires de ComPaRe ont élu Spondyloaction pour rejoindre le comité général de Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche.

A ce jour, plus de 40 associations de patients sont partenaires de ComPaRe. Cette collaboration permet au projet de grandir et d’être au plus proche des attentes des patients. Pour aller plus loin dans cette implication des associations, des élections ont été organisées pour nommer une association au sein du Comité général de ComPaRe.

Ce comité a pour missions de valider les orientations scientifiques générales du projet, les demandes d’accès à ComPaRe, l’inclusion d’une nouvelle recherche, etc. Un représentant des associations soutenant ComPaRe prendra donc part à ces discussions aux côtés des médecins et chercheurs composant ce comité.

Durant le mois de juillet dernier, les associations de patients partenaires ont voté pour nommer l’association représentante de toutes les associations partenaires au sein du comité général de ComPaRe. C’est l’association Spondyl(O)action qui a été élue avec 47% des voix, dont la Présidente et Fondatrice est Nathalie ROBERT.

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse.

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie site web. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Alors n’hésitez pas à me contacter par courriel – presidence@spondyloaction.fr ou par l’intermédiaire de notre site. Je suis là pour ceux qui souffrent, pour ceux qui en ont besoin. Vous n’êtes pas seuls, nous ne somme spas seuls !

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Nathalie, moi, malade, fondatrice et présidente …

Ensemble contre les rhumatismes

Ensemble Contre les Rhumatismes 2020 avec l’AFLAR : le 12 octobre à 18h30, retrouvons-nous ensemble sur le web !

Le 12 Octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation sur les Rhumatismes et les maladies Musculo-Squelettiques (RMS), l’initiative Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR) organise la 7e édition de sa rencontre annuelle (web-rencontre).

Nathalie Robert Spondy(O)action et Philippe Stévenin ACF France présenteront les réflexions, les interrogations et les attentes des patients læs fuld rapport. Les internautes sont invités à participer aux discussions via un « chat » pour enrichir le débat qui promet d’être très animé.

Maladies chroniques dans le cadre du Covid19

has-sante.fr
has-sante.fr

Afin de garantir la continuité de la prise en charge des maladies chroniques, la HAS met à disposition des professionnels des fiches réponses rapides dans le cadre du Covid-19 élaborées en partenariat avec les organisations professionnelles les sociétés savantes et les associations d’usagers.

Coronavirus Covid-19

Face à la situation exceptionnelle à laquelle est confronté notre système de soins, la HAS s’est adaptée pour poursuivre les activités nécessaires, permettre aux professionnels de santé de se concentrer sur la lutte contre l’épidémie et produire des avis en urgence sur la Covid-19 ⊕ lire la suite

Prise en charge

Pathologies

© source : has-sante.fr | article publié le 17 avril 2020

Retex Covid 2020

100 Citoyens engagés pour :

Observer, étudier, collecter les informations, recueillir des témoignages, enquêter, interroger, analyser, formuler des hypothèses, des constats et des propositions pour contribuer à mieux s’armer pour l’avenir.

Pourquoi le RetexCovid2020 lekarna-slovenija.com?

Collectif pour un retour d’expériences objectif et pragmatique. Il est constitué de personnes volontaires, issues de tous horizons, intervenant à titre personnel et non professionnel, en leur nom propre, bénévolement, indépendamment de leurs fonctions et n’engageant qu’elles-mêmes, dans un esprit non politique et non polémique.

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