L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites : une reconnaissance et une visibilité grandissante dans le domaine des spondyloarthrites auprès des patients et des Autorités, un dynamisme en recherche clinique (étude SAFIR), une présence constante (mais mesurée) sur les réseaux sociaux, et, depuis la rentrée de septembre 2018, des permanences dans le service de rhumatologie de l’Hôpital Saint-Antoine.

Ces permanences sont un élément essentiel de la vie associative : elles permettent d’échanger en direct avec les patients ou leurs aidants. Elles illustrent les liens tissés entre le service de rhumatologie et l’association. Déjà en quelques mois, de nombreuses personnes ont pu bénéficier de l’écoute et des conseils avisés de Nathalie ROBERT, présidente de Spondyl(o)action.

Spondyl(o)action grandit et, dans le même temps, la recherche avance dans le domaine des spondyloarthrites, tant dans la compréhension des mécanismes de la maladie (étude du microbiote intestinal par exemple), de l’imagerie (IRM) que des traitements.

A ce propos, la Société Française de Rhumatologie a actualisé les recommandations de prise en charge des spondyloarthrites.

Dans ces recommandations sont précisées les modalités d’utilisation des traitements médicamenteux, ce d’autant plus que le rhumatologue a désormais plusieurs possibilités de biomédicaments en cas d’échec des anti-inflammatoires non stéroïdiens : anti-TNF, anti-IL17 et anti-IL23. Il ne faut pas non plus oublier les méthotrexate, le léflunomide et la sulfasalazine, en cas d’arthrite périphérique.

Pour autant, il est important d’intégrer la prescription de ces médicaments dans une prise en charge globale, coordonnée par le rhumatologue et qui comprend : l’arrêt du tabac, l’activité physique qui doit être encouragée, la prise en charge des maladies associées (ostéoporose, maladies cardio-vasculaires), les auto-exercices quotidiens. La kinésithérapie peut dans certains cas s’avérer utile. Ces recommandations stipulent que les régimes alimentaires d’exclusion n’ont pas été évalués de manière robuste dans les spondyloarthrites : ainsi, bien que les patients leur portent un intérêt croissants ils ne peuvent pas être conseillés sur la base de données scientifiques solides.

Bien entendu, cette prise en charge ne peut se faire qu’en informant et en éduquant le patient vis-à-vis de sa maladie et de ses traitements. Le patient participe donc activement à sa propre prise en charge. La décision médicale partagée est le maître mot.

Notons que ces recommandations stipulent que « le recours aux associations de malades peut être utile ». Spondyl(o)action a donc bel et bien sa place dans la prise en charge des patients souffrant de spondyloarthrites !

Très bonne année 2019 !

Pr Jérémie SELLAM,
Service de Rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP

Référence : Actualisation 2018 des recommandations de la Société Française de Rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondyloarthrite. Wendling D et coll. Revue du Rhumatisme Mai 2018

Question à l’un de nos parrains de l’association sur sa gestion au quotidien de sa maladie.

avec François LAMIRAUD, notre parrain sportif

François LAMIRAUD est notre parrain sportif depuis les premières heures de notre association. Son activité est très dense auprès de la Fédération Française de Cyclisme et ses reportages sur Eurosport TV. Il a pris un peu de temps pour partager son quotidien, merci à lui …

Comment gérez-vous vos douleurs, votre traitement et votre préparation de sportif de haut niveau au quotidien ?

Mes douleurs sont plutôt bien contrôlées grâce au traitement(bio-thérapie) prescrit par mon rhumatologue. Je ne suis plus sportif de haut niveau, je suis retraité de ma première vie. Je suis depuis janvier dernier conseiller technique sportif pour la fédération de cyclisme. Je pratique toujours un peu le sport, que j’adapte en fonction de ma fatigue et mes douleurs. Je pratique beaucoup d’étirements pour garder une bonne souplesse, me relaxer et garder la conscience de chaque muscle de mon corps.

Votre plan d’entrainement et de compétition est-il lié à celui de vos examens / traitements ?

Lorsque j’étais sportif, mon planning sportif et mes rythmes de vie tenaient compte de mes examens et de mes soins. Ils faisaient partie intégrante de ma préparation. Étant plus fragile à cause du traitement, je faisais surtout en sorte de ne pas tomber malade en période hivernale, en étant vigilant de ne pas pratiquer en extérieur quand il faisait trop humide et froid. En pleine saison, pas le choix, le cyclisme de compétition se pratique qu’il pleuve, qu’il vente ou qu’il neige !

Comment distinguez-vous les douleurs liées à la spondy, qui nécessitent un suivi médicale, et celles liées à vos activités sportives (courbatures, blessures …) ?

Je distingue clairement les différents signaux car j’ai appris à bien connaître mon corps et à maîtriser les impacts de l’entraînement. L’entraînement de haut niveau consiste à « brusquer » ou à « surprendre » l’organisme afin de déclencher des adaptations physiologiques nécessaires à la progression. Ce n’est pas forcément excellent pour la santé, surtout lorsque l’on souffre d’une maladie chronique inflammatoire. Mais je pense que le plaisir que m’a procuré le sport de haut niveau m’a permis de m’épanouir dans la vie. J’ai aussi bien géré les moments de récupération pour ménager mon organisme.

Avez-vous une préparation mentale particulière pour vous motiver ou pour continuer d’avancer lors des pics de douleurs ?

Si oui, considérez-vous que la maladie a pu vous apporter une motivation supplémentaire sous la forme d’un combat quotidien contre votre corps ?

J’ai parfois fait appel à des spécialistes, notamment lorsque j’ai traversé des moments de doute, que rencontrent d’ailleurs tous les sportifs. Je pense effectivement, qu’inconsciemment, j’ai voulu lutter contre quelque chose, me battre contre les effets de la maladie, prouver qu’elle ne gagnera pas sur moi. Mais je ne me suis jamais considéré comme malade. Je souffrais probablement bien plus que mes concurrents, mais je devais faire avec ces douleurs si je voulais atteindre mes objectifs.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes atteintes de spondy, sportive ou non ?

De consulter son rhumatologue pour cibler le bon traitement, d’essayer de travailler la mobilité et de se faire confiance. Cette maladie est très handicapante, nous devons vivre avec, mais il faut essayer de s’en faire une alliée, pas une ennemie….

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse.

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Alors n’hésitez pas à me contacter par courriel – presidence@spondyloaction.fr ou par l’intermédiaire de notre site. Je suis là pour ceux qui souffrent, pour ceux qui en ont besoin. Vous n’êtes pas seuls, nous ne somme spas seuls !

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Nathalie, moi, malade, fondatrice et présidente …

Ensemble contre les rhumatismes

Web-conférence le 12 Octobre 2019 à 14h00, accessible en ligne sur simple inscription, sur le thème :

L’Intelligence artificielle va-t-elle nous changer la vie? Nouvelles perspectives en recherche sur les rhumatismes et les maladies musculosquelettiques.

En présence du Professeur Philippe Ravaud – Professeur d’épidémiologie – Université Paris Descartes, Chef de service du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu, AP-HP

Permanence MDPH 93 | Place Handicap

Point de situation disponibilité des corticoïdes

L’association Spondyl(O)action a participé à cette rencontre à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Suite à la réunion du 7 juin dernier, l’ANSM souhaites nous informer de la publication d’un point d’information relatif aux tensions d’approvisionnement sur les médicaments à base de corticoïdes.

pièce jointe en cliquant sur ce lien : Point dinfo ANSM corticoides_12.06.2019

Ce point d’information s’accompagne d’un tableau des disponibilités par médicament et par laboratoire pour les spécialités orales, tel que présenté le 7 Juin et actualisé avec les dernières données des laboratoires.

La situation de tension d’approvisionnement continue de s’améliorer et se dirige progressivement vers un retour à la normale.
Par ailleurs, prenant en compte vos remarques, nous avons décidé d’ouvrir un numéro vert 0 800 97 16 53 pour accompagner le retour à une situation normale. Ce numéro est actif dès aujourd’hui.

Nous tenons à vous assurer de la mobilisation continue de l’ANSM sur ce sujet essentiel, et nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

source ansm.sante.fr

Tribune sur les tensions d’approvisionnement rencontrées sur les corticoïdes oraux et injectables

Patients et professionnels de santé demandent aux autorités de faire en sorte qu’une fourniture pérenne de ces  médicaments d’intérêt thérapeutique majeur soit assurée.

L’association Spondyl(O)action est signataire de cette tribune. Une rencontre est prévue à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Cette rencontre pourrait se tenir à l’agence le le vendredi 7 juin de 9h30 à 11h30 à l’ANSM (143-147 boulevard Anatole France à Saint Denis).

Permanence | Hôpital Universitaire Saint-Antoine Paris

  • Secteur Horloge couleur jaune porte 2
  • 1er étage à côté du secrétariat médical du service Rhumatologie
  • Salle Annie PRIER
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