Accueillir, accompagner et orienter les patients atteints de Spondylarthrite Ankylosante – SPA

Partager les expériences, transmettre les facteurs de réussite et identifier les clés du succès.

Les patients s’engagent identifie et recense des projets initiés ou co-portés par des patients ou des proches ou dans lesquels ils ont une part active et une valeur ajoutée claire.  Voilà l’interview de Nathalie ROBERT, fondatrice de l’association Spondyl(o)action

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Je m’appelle Nathalie, j’ai 57 ans. Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante, de maladie de Whipple, de diabète, et d’autres pathologies qu’on ne va pas toutes citer car elles sont nombreuses. Je suis restée pendant vingt-cinq ans sans savoir ce que j’avais, en errance médicale. Quand j’ai accouché de mon fils, j’ai commencé à avoir des douleurs. Je suis allée voir un rhumatologue qui m’a dit que c’était à cause de la péridurale. J’ai été soignée par infiltration de cortisone au sacro-iliaque, aux cervicales, aux épaules, aux pieds et aux genoux. À chaque fois que j’avais mal, on me disait que c’était à cause de l’accouchement et de ma grossesse car j’avais pris beaucoup de poids.

Et puis un jour, je me suis réveillée et je ne pouvais plus marcher. Je suis allée voir mon médecin traitant, que je consultais depuis récemment, en lui faisant part de toutes les douleurs que j’endurais depuis si longtemps. Elle m’a dit que je ne pouvais pas rester comme ça et qu’il fallait mener des investigations. Entre-temps j’en ai parlé à mon fils, qui avait un ami à qui on venait de diagnostiquer une spondylarthrite. Il m’a pris rendez-vous avec un spécialiste sur Marseille et le diagnostic est tombé, en 2016. Les soignants m’ont alors dit que j’avais perdu vingt-cinq ans de ma vie et que j’étais soudée à plusieurs endroits, au niveau de l’épaule et du sacro-iliaque.

Comment est né votre engagement patient ?

Le jour où on m’a diagnostiqué cette pathologie, le monde s’est écroulé. On m’a dit que c’était une maladie à vie, qui se soignait sans se soigner, avec des poussées inflammatoires et des dégénérescences. J’étais en arrêt de travail à ce moment-là, il fallait que je m’occupe. Je ne me retrouvais dans aucune association existante. J’ai commencé à faire une grosse dépression parce que je n’arrivais pas à m’en sortir. Et là, mon fils, ma fille et mon mari m’ont dit : « Pourquoi tu ne créerais pas ta propre association ? » J’habite en Île-de-France, et il n’y avait personne au niveau associatif. De là est née Spondyl(o)action. C’est avant tout une histoire familiale, avec progressivement des gens venant de l’extérieur qui se sont rajoutés.

Quelles sont les actions de Spondyl(o)action ?

L’association fait de l’accompagnement, du soutien, de l’orientation pour les gens qui sont concernés. Nous avons une quarantaine d’adhérents, mais nous suivons une centaine de personnes. C’est une toute petite structure. Il y a moi qui la gère, mon mari qui s’occupe du site, ma fille des comptes et mon fils des levées de fonds. Le principe est que les gens me téléphonent et que je les aide de A à Z, par exemple à monter leur dossier MDPH ou à prendre un rendez-vous le plus vite possible avec un spécialiste. Je les aide aussi quand ils sont en situation irrégulière pour obtenir leur titre de séjour. Je fais beaucoup d’aide sociale. J’ai parfois des gens qui sont en pleine phase dépressive et il est arrivé qu’on m’envoie des messages en pleine nuit.

L’association propose aussi une ligne d’écoute téléphonique 07.83.61.52.93 et une permanence physique à la MDPH du 93. Les gens qui sont atteints de spondylarthrite sont très handicapés. Ils sont souvent en fauteuil roulant ou ont du mal à se déplacer. On a mis en place des visio-conférences qu’on fait tous les quinze jours et ça fonctionne très bien. Ce sont des moments conviviaux, parce qu’à force les gens se connaissent tous. On est devenu une petite famille.

Qui sont vos partenaires ?

Ma ville d’Aulnay-sous-Bois m’aide et le reste se fait au coup par coup, en fonction des projets. Ce n’est pas évident sur la Seine-Saint-Denis de trouver des financements car justement, les personnes que l’on aide n’ont souvent pas de gros moyens financiers.

Comment concilie-t-on un engagement patient actif avec la douleur ?

L’engagement patient passe avant. Il y a néanmoins des moments où je ne suis vraiment pas bien. J’ai eu une fracture vertébrale au mois de novembre, je n’ai pas pu être opérée tout de suite parce qu’il y a eu le Covid. On vient aussi de me diagnostiquer une ostéoporose à un stade assez avancé. Mais je ferai toujours passer les patients avant. Quand je suis devant quelqu’un, je ne montre jamais que j’ai mal. Je me dis tous les jours que je suis vivante et qu’il y a des gens dans des situations bien pires que la mienne.

Quelles formations avez-vous suivies et que vous ont-elles apportées ?

J’ai suivi un diplôme universitaire en démocratie en santé, qui m’a permis de devenir représentante des usagers dans un GHT (groupement hospitalier de territoire) du 93. Cette formation m’a beaucoup apporté et m’a permis d’aider de façon très active beaucoup d’usagers dans le système de santé, en faisant de la médiation, en montant des dossiers… La situation dans les hôpitaux du 93 après le Covid s’est beaucoup dégradée et beaucoup de patients ont besoin de soutien. J’ai également passé un diplôme universitaire en tant que patiente experte pour de l’éducation thérapeutique. Je donne des cours d’éducation thérapeutique dans plusieurs instituts de formation en soins infirmiers, pour les 3e année.

Quels sont vos projets et ceux de l’association ?

Nous souhaitons demander un agrément pour que l’association soit reconnue au niveau régional, pour pouvoir faire un peu plus et obtenir des subventions supplémentaires. Le revers de la médaille, c’est que si nous avons l’agrément régional, il y a des choses que je ne pourrai plus faire pour le patient, comme par exemple intervenir au niveau de la préfecture pour obtenir les cartes de séjour. Pour le moment, Spondyl(o)action est reconnue d’utilité publique, les gens peuvent donc faire des dons déductibles des impôts. Je suis également en négociation avec la direction des soins et de la qualité pour développer le partenariat patient au sein du GHT. Tout reste à faire ! Je souhaite continuer à faire bénéficier les autres de mon expérience et de mon vécu.

Qu’avez-vous envie de transmettre de votre engagement patient ?

Je voudrais dire qu’en tant que patient, il ne faut jamais désespérer. Il y a toujours un moyen de remonter la pente et des gens sont là pour nous aider. Les aidants autour de nous ont un rôle important à jouer, comme c’est le cas pour mon mari, qui me lave les cheveux, qui me met mes chaussettes quand je suis en poussée et bien d’autres choses. Il faut faire confiance à l’aidant, ce qui n’est pas toujours évident. J’ai eu dernièrement le cas d’un jeune homme de 20 ans qui arrive du Maroc, qui n’a pas de papiers, qui vit chez sa soeur et qui est en pleine poussée de spondylarthrite. Je me dois d’être présente, de l’aider, et de lui dire qu’il va s’en sortir malgré la souffrance et la lourdeur des traitements. Cela fait sept ans que j’arrive à redonner le sourire aux gens. Je suis une passeuse de parole.

Les patients s'engagent
Projet porté par l'association AIDER à AIDER
141 avenue du Général Leclerc, 92340 Bourg-la-Reine
www.aideraaider.fr

Douleurs chroniques & Sophrologie.

professionnels de santé

Je m’appelle Sylvie Sanchez, j’ai choisi d’être sophrologue/praticienne Art Thérapie, car je privilégie l’homme et les valeurs humaines.

J’ai rejoint l’association Spondyl(O)action pour les valeurs qu’elle défend, et parce que moi-même je suis atteinte d’une pathologie depuis mon plus jeune âge, la polyarthrite rhumatoïde ; maladie auto-immune inflammatoire chronique des articulations évoluant par poussées.

J’ai donc choisi d’accompagner les personnes afin de les aider à retrouver un équilibre entre leur corps, leur mental et leurs émotions, par la sophrologie.

Mais, qu’est-ce que la sophrologie ?

C’est une méthode naturelle qui permet de retrouver une certaine harmonie entre le mental et le physique, par la connaissance de soi et l’équilibre entre les émotions, les pensées et le corps. Cette thérapie brève, en rétablissant le bien-être émotionnel, permet de mieux supporter les douleurs chroniques.

La sophrologie consiste en un ensemble de techniques de relaxation, de respiration, de mouvements corporels, de décontraction musculaire et de « visualisation » positives.

Quels sont les bienfaits de la sophrologie sur les maladies chroniques ?

Tout d’abord, il est important de rappeler que la sophrologie ne soigne pas mais vient en accompagnement à la prise en charge médicale. Elle permet à la personne de développer son autonomie et de mettre à jour ses propres ressources pour faire face à la maladie.

La sophrologie permet de réguler à la fois l’intensité et la perception de la douleur. Le premier objectif est de ”défocaliser”, c’est-à-dire de déplacer l’attention de la zone douloureuse vers une autre zone qui ne l’est pas. En éloignant notre attention, notre cerveau modifie sa perception de la douleur.

La sophrologie pousse le patient à travailler sur ses propres valeurs et à mieux se connaître.

Cette discipline permet d’aider à soulager de nombreux problèmes comme :

  • les angoisses,
  • l’anxiété,
  • la dépression,
  • le manque de confiance et d’estime de soi,
  • les troubles du sommeil,
  • la douleur et sa gestion. 
Je me propose de vous accompagner en individuel ou en groupe en séance de 45 minutes à 1 heure. Vous pouvez me joindre par sms ou tel. au 06 76 85 74 54 ou par email à sylvie140561@gmail.com

Le Handicap Invisible (témoignages)

Nous avons fait appel à votre vécu sur le thème du HANDICAP (maladie) INVISIBLE. Victime (c’est le mot) de paroles blessantes, de regards sarcastiques, de situations vous mettant dans un état psychologique morose, souvent avec des larmes à l’œil.

Sous l’anonymat, nous publions vos écrits. Il est important de faire comprendre aux personnes, ce qu’est un handicap invisible et ainsi lutter contre la discrimination liée au handicap. Malade, famille, aidant, chaque témoignage est utile et mérite d’être lu et (re)connu.

Vous souhaitez partager votre témoignage ? contactez nous , vous pouvez aussi contacter notre ligne d'écoute | Spondy’Phone 07.83.61.52.93 | demandez Nathalie - notre directrice générale - elle même, atteinte de Spondylarthrite.


témoignage de P.M.P (Aube)

Je suis une femme de 37 ans et je suis de l’Aube. Les mots que j’entends tous les jours depuis 11 ans maintenant :

« Bouge toi, Arrête de te plaindre, grosse fainéante, va bosser, Arrête de faire semblant. »

Ces mots peuvent être blessant surtout quand ils sont employés par les membres de ta famille. Il y a 11 ans j’apprenais que mes douleurs de dos n’étaient pas qu’un simple mal de dos que j’avais du supporter depuis le collège. 11 ans où mon quotidien a changé, 11 ans à essayer de nouveaux traitements, à faire des examens, des séjours à l’hôpital.

11 ans …

11 ans que j’entends les personnes te critiquer car tu n’y arrives pas physiquement, 11 ans que à cacher ces douleurs à  ton entourage, 11 ans à faire comme si de rien n’était, 11 ans à repousser les limites.

Aujourd’hui c’est la première fois que je parle de mon ressenti, de mon vécu.

Mais les mots sont toujours les mêmes : « Tu vas peut-être bouger ton cul, Arrête d’être en arrêt maladie pour un pet de travers, si tu veux tu peux, Arrête de te plaindre, il serait bien de trouver du malade. »

Je repousse s’en cesse mes limites, le dossier à la MDPH car oui pour mon entourage avoir de l’aide de la MDPH est un signe de faiblesse oui avoir une pension d’invasion est profité de l’état mais non pas pour moi. Je souffre h24 mais tu fais en sorte de te relever à chaque fois, à chaque remarque et tu fais semblant d’aller bien.

Il y a 11 ans quand le médecin sportif qui me suivait m’a dit : »tu es atteinte d’une spondylarthrite ankylosante » j’ai rigolé en lui disant c’est la maladie dont Franck Leboeuf parle à la télé. « Oui c’est cette maladie qui va te compliquer la vie » toujours avec mon sourire je lui ai répondu je l’ai, je vais faire avec tant pis. Mais aujourd’hui, je comprends ce qu’il a voulu dire. Mon quotidien est différent, les traitements m’ont abîmé l’estomac, mes douleurs décident ce que je peux peu ou ne peux pas faire. Mon quotidien est fait de haut et de bas qui sont plus nombreux que les hauts.

Comme je suis la seule de ma famille à cohabiter avec cette maladie qui me sert de colocataire, très peu comprennent mon quotidien, mon combat pour la repousser.

11 ans de souffrance intérieure qui fait que tu ne veux pas être vu comme malade.  Pourquoi moi ? Pourquoi suis-je la seule ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mérité ça ? Pourquoi est-ce que je suis toute cassée ?

Mes questions restent sans réponse.

Un jour peut-être, mon entourage comprendra, un jour peut-être, ils ne me verront plus comme la personne « handicapée » qui fait semblant. Un jour peut-être …

En attendant, je vie avec Mme Spondy depuis 11 ans bientôt 12. Et j’essaye d’être plus forte qu’elle. Je me cache pour pleurer, je me cache pour hurler de douleurs, je le cache pour me protéger.

témoignage de G.S (Seine-Saint-Denis)

Je suis une femme de 41 ans qui vit en Seine-Saint-Denis. Spondylarthrite diagnostiquée en 2019 probablement présente depuis 2016. Je suis infirmière à l’éducation nationale.

Lors d’une journée de recyclage sur le thème du secourisme (formation « gestes qui sauvent » à destination des élèves), j’étais donc en formation avec mes paires enseignantes et professionnelles de santé et je devais faire la démonstration des gestes à effectuer lors d’un arrêt cardio respiratoire. J’appréhendais déjà de porter le mannequin, lourd pour le placer au centre de la pièce. Je l’ai porté et je l’ai posé sur une chaise pour faire une étape. Et là la formatrice me dit « Mais que fais-tu ? Tu ne peux pas le mettre sur une chaise, il faut le mettre au sol ». Je réponds que c’est pour ne pas avoir à me pencher.

Elle me dit « ha bah si tu veux pas te pencher, tu ne pourras pas faire la démonstration ».

J’ai senti les larmes monter. Ma collègue infirmière est venue à ma rescousse en m’aidant à mettre le mannequin au sol. Quand chaque geste est douloureux mais que c’est invisible pour les autres, c’est une double peine. Je trouve très cruelle cette situation d’invisibilité et j’ai écrit un texte là-dessus :

L’invisible douleur
  • Je marche. On aperçoit à peine cette claudication intermittente, cette boiterie de décharge que je traine depuis quelques mois.
  • Je parle. On ne verra pas la dissociation : converser alors que dans mon dos, mes hanches, mon bassin, mes talons, la douleur s’est accrochée comme un fil de fer qui s’enfonce dans chaque articulation et qui rentre en dedans pour la broyer.
  • Je m’assieds. On ne devinera pas le geste qui s’est ralenti pour amoindrir la douleur.
  • Je dois ramasser ce que mon enfant a mis à terre ou bien coucher mon enfant, on ne verra pas les évitements, le courage pour supporter la montée en puissance de cette douleur qui s’est installée pour toujours. On ne verra pas la détresse ressentie dans ces moments cruels.
  • Je donne mon avis sur un sujet, on ne verra pas que mon cerveau ne parvient plus à faire face lorsqu’il est au travail, lorsqu’il doit être infaillible.
  • Je me lève la nuit pour répondre aux pleurs de mon bébé, on ne verra pas les chutes de n’avoir pris le temps de débloquer mon corps.
  • On ne devinera pas que devenir patiente abîme la soignante.
  • On ne devinera pas les pleurs et les cris en solitaire.
  • L’apprentissage du seuil de tolérance de la douleur de façon perpétuelle.
Nommer l’invisible.

La spondylarthrite est un monstre qui se niche dans votre corps et qui n’en sortira jamais. Mais il a mis sa cape d’invisibilité.

  • Le matin il me met à l’arrêt. Je suis comme la statue de Pompéi ensevelie.
  • La journée il m’écrase dans l’indifférence.
  • Le soir, il me met à terre.
  • La nuit, il ne me laisse aucun repos. L’impossible repos.
témoignage de G.G (Dordogne)

Ce qui est dur c’est le regard des autres. Les petits mots qui font mal. Les faux amis qui vous ont lâché, vu que l’on ne peut plus sortir comme avant. L’impression que mes parents ne se rendent pas compte de mes douleurs. Les priorités qui ne sont jamais respectées à l’extérieur, place voiture, caisse magasin.

Mon médecin de la douleur m’a même dit : « Prenez une canne quand vous allez en famille, ça les fera réfléchir. » A contrario, un compagnon compréhensif qui je vois bien parfois, je fatigue. Un bon médecin, un bon rhumatologue et la chance de tomber sur une bonne personne, médecine du travail.

témoignage de S.B

J’ai 45 ans je suis une femme j’ai la spondylarthrite depuis 10 ans et demi. Oui quand je me gare à une place handicapée les regards que l’on me lance. On regarde si j’ai ma carte et quand je sors j’entends parler de moi ou à la caisse je me suis pris la tête avec une personne qui me disait : « C’est une caisse handicapée ».

Il a fallu que je sorte ma carte, on me regarde mal et ça m’énerve.
Très dure psychologiquement mentalement même si j’ai un mari super qui me soutient qui comprends mes douleurs quand je suis en poussée.

C’est très dure la douleur à supporter, je suis sous biothérapie C’est ma 7ème biothérapie je me pique 1 fois par mois je perds beaucoup mes cheveux, j’ai une prise de poids malgré que je ne mange pas plus.
Je fais attention à mon alimentation ma spondylarthrite HLA B27 positif a été reconnu sur radio scanner et prise de sang. Mes douleurs sont colonne vertébrale, cervicales, épaules, hanche, pied, orteil, poignet, doigts genou.

Je trouve que ce que l’on touche le AAH devrait pas être diminué vis à vis du salaire du conjoint. On n’a pas demandé à être malade déjà c’est peu ce que l’on perçoit. Les lois sont mal faites pour les handicapés et il y des gens qui sont trop agressifs avec les handicapés ou la maladie ne se voie pas.

témoignage de E.M

Ah le travail ! C’est dur de se faire comprendre comme je dis ce n’est pas marqué sur notre front, on tombe facilement dans des situations de précarité avec cette maladie invisible.

C’est vrai cette maladie invisible, nous bouffe notre quotidien, nous détruit et personne ne peut nous comprendre. C’est vrai on est comme une personne normale enfin presque ! Vie privée et travail pas facile de palier l’ensemble on traine un fardeau invisible.

témoignage de D.L

Mon conjoint régulièrement : « Cesses de traîner »,  » Tu es toujours fatiguée, on ne peut jamais rien faire », « Dépêches-toi de monter l’escalier, tu ne fais pas d’effort ».

Les médecins face à une spondylarthrite non radiologique « C’est dans votre tête, prenez des antidépresseurs et retournez travailler ».
Mais je crois que ce qui me fait le plus mal est non la compassion des gens mais la pitié dans les yeux de certains.

Ces remarques ne sont pas nouvelles heureusement, à part celles de monsieur.

Je me suis reconstruite depuis et changée de vie. Être naturopathe m’a permis de tirer un trait définitif sur ces remarques. Elles ne m’atteignent plus désormais. J’ai fait de cette maladie ma force et ma bannière. Elle ne me contrôle pas, je vie avec elle c’est tout. Et elle me permet en quelque sorte d’être une meilleure praticienne.

témoignage de A.C (Oise)

Par le médecin du travail, j’ai été humilié. Depuis 3 ans, j’attends un reclassement professionnel. Tout le monde s’en fou. On ne me croit pas en fait. Spondy depuis 4 ans, même un témoignage ne servira à rien. Un employeur au-dessus de tout !

témoignage de A.J (Indre et Loir)

J’ai la spondylarthrite reconnue depuis 6 mois mais je souffre depuis plus de 10 ans avec une accélération des crises depuis environ 3 ans.

J’ai 30 ans, opérée 2 fois du dos, 2 infiltrations à l’épaule gauche, opérée des 2 canaux carpien, j’ai des crises inflammatoires au doigt et au cou régulièrement. Je suis sous traitement de fond et je me fais des injections tous les 15 jours.

J’ai un bon rhumatologue et une bonne gastro entérologue à l’écoute. Mon mari m’a beaucoup soutenu mais après 10 ans il commence à saturer, je le comprends, je sature aussi et je n’en vois pas le bout.

témoignage de G.S

Je crois que le pire pour moi fut la médecine de prévention pour demander un fauteuil adapté et d’être face à ce médecin qui m’humilie.

témoignage de A.M (Essonne)

Cette maladie, que nous seuls pouvons comprendre. Les personnes qui vivent avec nous, qui travaillent avec nous, ne peuvent pas comprendre.

Ils peuvent compatir et encore. Voulant faire un dossier à la MDPH, mon ancienne rhumato m’avait dit « ça ne sert à rien, vous êtes jeune, ce n’est qu’une petite spondylarthrite ». C’est terrible tout de même d’être incomprise par les médecins aussi. Nous sommes emprisonnés dans un corps de douleurs inexplicables. Je trouve que cette maladie n’est pas assez expliquée, alertée…

témoignage de V.S

« Passes contre la douleur, tu es toujours fatiguée, arrêtes de dormir, facile d’avoir la place handicapée, on a du bien pleurer, tu n’es pas sortie », Il faut combattre la douleur et j’en passe …

Pour certaines personnes, comme c’est invisible, ils ne peuvent pas croire en notre douleur et notre fatigue. Moi en ce moment la vie est compliquée en plus avec les conditions sanitaires, on reste chez soi encore plus et la fatigue qui est de plus en plus importante, oblige de faire une sieste tous les jours sinon je ne tiens pas.

témoignage de R.N

Femme de 35 ans, danseuse et prof de danse. Personne n’y croit. Quand je danse j’ai mal mais le bien-être est plus fort. Faire les courses est un calvaire. Pourtant : « Tu n’as pas mal quand tu danses ! » Je n’accepte pas !

témoignage de A.G.V (Allier)

Hélas il y en a eu des réflexions par la MDPH qui devrait être un soutien justement.

Je marche avec une canne depuis 4 ans maintenant. J’ai eu une période de difficulté de marche absolu (fauteuil roulant).

Ils m’ont refusé le diagnostic de spondylarthrite car je ne prends pas d’anti-inflammatoire. Je ne peux pas en prendre, je suis sous anticoagulants donc pour eux je refuse de me soigner.

Alors ils ont rejeté ma demande. L’ergothérapeute qui est venue à mon domicile m’a demandé de marcher sans canne avec mes 3 pas elle a ricané en me disant que je ne faisais qu’une sciatique. Que son mari a une spondylarthrite et qu’il allait très bien. Qu’il fallait que j’arrête de me plaindre (je ne me plaignais absolument pas je demandais une reconnaissance handicapée et une carte de stationnement bien entendu refusée).

Elle m’a demandé si je pouvais me laver et manger seule, je lui ai dit oui alors elle m’a dit qu’il y avait bien plus grave que moi. J’ai été outrée de son comportement et ils m’ont demandé de refaire des examens avec un mot à ma rhumatologue stipulant que nous étions en froid la MDPH et moi.
Depuis ma rhumatologue m’a dit qu’elle n’était plus sûre du diagnostic. Retour au point 0.

témoignage de A.M

C’était un jour où je me sentais vraiment mal, beaucoup de douleur, et suite à plusieurs opérations du dos, j’ai du mal à garder l’équilibre dans les transports.

J’étais donc assise dans le tramway quand une personne âgée est entrée et m’a demandé de lui libérer la place. Je me suis donc excusée lui expliquant que je ne peux pas tout en lui montrant la carte prioritaire. En échange, j’ai reçu des insultes vraiment dures, des remarques comme quoi les jeunes se permettent tout, que je faisais une montagne sûrement pour un petit bobo et que je n’ai aucun respect envers les autres et d’autres mots que je n’oserais pas répéter.

Des situations comme ça se répètent quand je passe dans les caisses prioritaires, les personnes regardent de travers et font des commentaires vraiment blessants.

À force, je n’ose plus sortir la carte prioritaire alors que tenir debout est vraiment un supplice et qu’il m’arrive d’être au bord du malaise à cause des douleurs. En espérant que ça puisse aider …

témoignage de J.F.T (Vienne)

Je suis de la Vienne, j’ai 45 ans, j’ai une spondy et le regard des autres, ce qu’ils disent, je n’en ai rien à faire. Cela rentre d’une oreille et sort de l’autre.

J’ai une carte prioritaire pour la caisse en supermarché et les gens me laisse passer sans problème. Ce qui m’as embêté, une fois, j’étais en caisse avec ma maman et elle n’a pas voulue un peu déranger.

Merci de nous faire exprimer.

L’accès au télétravail total ou au chômage partiel est maintenu pour les salariés vulnérables

France Assos Santé et ses associations membres se félicitent de la prolongation de ce dispositif qui arrivait initialement à terme le 31 juillet 2022.

La loi de finance rectificative précise que « peuvent être placés en position d’activité partielle les salariés de droit privé incapables de continuer à travailler en raison de leur reconnaissance, selon des critères précisés par décret, de leur qualité de personnes vulnérables présentant un risque avéré de développer une forme grave d’infection au virus SARS-CoV-2. 

En résumé
  • Cette mesure est d’application immédiate
  • Si vous étiez déjà bénéficiaire de ce dispositif en raison de votre vulnérabilité au Covid, vous pouvez rester en télétravail total ou en chômage partiel.
  • Les certificats d’isolement déjà établis restent valables jusqu’à l’entrée en vigueur de nouvelles dispositions éventuelles.
  • En l’état, le dispositif est prolongé jusqu’au 31 janvier 2023 maximum.

Les agents de la Fonction publique ont également vocation à bénéficier du maintien de ce dispositif en direction des travailleurs vulnérables en bénéficiant d’un régime d’autorisation spéciale d’absence (ASA).

Retrouvez les conditions les modalités et conditions du dispositif

Déconjugalisation de l’AAH : une avancée historique mais des délais trop éloignés

La déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés | AAH vient d’être adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale dans le projet de loi « pouvoir d’achat ». Nos associations se réjouissent de cette avancée historique, mais restent insatisfaites de sa date d’entrée en vigueur, bien trop lointaine. Par ailleurs, cette mesure n’épuise pas à elle-seule le chantier de réforme nécessaire à l’indépendance financière des personnes handicapées.

La suppression de la prise en compte systématique des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH permettra à ses bénéficiaires de s’installer en couple sans voir leur allocation diminuée ou totalement supprimée. C’est une revendication de longue date qu’ont portée les personnes concernées et les associations à travers une mobilisation historique. Cette dernière a démontré un large consensus, dépassant les clivages politiques traditionnels et s’inscrivant dans un soutien considérable de la société civile. En 2021, une pétition de la plateforme du Sénat atteignait ainsi pour la première fois les 100 000 signatures nécessaires pour imposer l’examen de la proposition de loi déjà adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale.

Pourtant, le gouvernement n’a cessé de s’opposer à la déconjugalisation de l’AAH sous la précédente législature, et ce malgré un soutien unanime de cette mesure par les sénatrices et les sénateurs à la suite du travail de fond effectué par la commission des affaires sociales du Sénat. L’ancienne majorité est allée jusqu’à imposer un vote bloqué à l’Assemblée nationale afin d’empêcher l’adoption de la mesure en 2021. De même, l’ancien président de l’Assemblée nationale, Monsieur Richard Ferrand, avait refusé de convoquer une commission mixte paritaire pour statuer sur la mesure, malgré la demande effectuée par 18 associations en novembre dernier.

La mobilisation unitaire des personnes concernées, des associations, et des parlementaires, a permis un revirement de la position du gouvernement et de la majorité présidentielle dans la nouvelle configuration de l’Assemblée nationale. C’est une grande victoire pour les personnes concernées par cette allocation et les associations qui les représentent.

Toutefois, l’horizon d’octobre 2023 pour la mise en place effective de la mesure demeure lointain, d’autant plus au regard du temps déjà perdu par les refus successifs du gouvernement sous la précédente législature. Nos associations poursuivent leur mobilisation auprès des sénatrices et sénateurs pour une mise en œuvre plus rapide.

L’amendement adopté prévoit par ailleurs un droit d’option pour que les bénéficiaires de l’AAH puissent conserver le mode de calcul actuel si cela est plus favorable à leur foyer. Nous appelons à une concertation large des associations et personnes concernées dans la phase d’élaboration des décrets précisant la date d’effectivité de la mesure, et les modalités du droit d’option. En particulier, nos associations seront vigilantes à ce que ce dernier repose sur des mécanismes ne créant aucun perdant, notamment pour les personnes devant renouveler leurs droits à l’AAH régulièrement.

Enfin, le vote de la déconjugalisation de l’AAH ne suffit pas à répondre à l’ensemble de nos attentes concernant l’évolution des ressources des personnes handicapées. Le montant de l’allocation ne peut décemment demeurer inférieur au seuil de pauvreté. En outre, sa revalorisation trimestrielle au regard de l’inflation s’avère particulièrement essentielle pour permettre aux bénéficiaires de vivre dignement. Nos associations défendront conjointement des amendements en ce sens dans la suite de la navette parlementaire du projet de loi « pouvoir d’achat » et resteront mobilisées tout au long du quinquennat dans la défense des droits, de la santé et de la dignité des personnes concernées par l’AAH.

Signataires :  Aides, APF France Handicap, ASEI, CFPSAA, Collectif Handicaps, FFDys, Fisaf, FNATH, France Assos Santé, Ligue des droits de l’Homme, Santé Mentale France, Sidaction, Solidarité Sida, Unafam, Unanimes, Unapei, Uniopss et Voir Ensemble

#ECR Ensemble Contre les Rhumatismes – Questionnaire sur activité physique

Notre association Spondyloaction est membre associatif partenaire de Ensemble contre les rhumatismes.

Le thème qui a été retenu cette année, pour la journée ECR2022 du 12 octobre prochain est « Activité physique et maladies chroniques rhumatismales« .

En amont de cette journée et pour en enrichir le contenu, nous avons souhaité diffuser un questionnaire auprès des membres d’associations de malades partenaires de ECR.

Ce questionnaire a pour objectif de mieux apprécier la place de l’activité physique dans la vie quotidienne de personnes, comme vous, souffrant d’une affection rhumatologique chronique. Nous souhaitons savoir si celles-ci pratiquent régulièrement une activité physique, si oui sous quelles modalités et si ce n’est pas le cas, pour quelles raisons.

Il est important de diffuser largement ce questionnaire car plus nous aurons de réponses, plus nous serons à même de répondre aux questions que vous vous posez à ce sujet. Y répondre ne prendra que quelques minutes de votre temps !

Lien d'accès au questionnaire : https://forms.gle/466FGX7QifSnejyv6

En vous remerciant pour votre participation au nom de toute l’équipe « Ensemble contre les rhumatismes« 

Créé à l’initiative de l’Inserm et de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé | Aviesan, de la Société française de Rhumatologie | SFR et de la Fondation Arthritis, « ECR – Ensemble Contre les Rhumatismes » a pour mission de promouvoir la recherche en Rhumatologie afin de fournir de nouvelles solutions thérapeutiques contre les maladies des os et des articulations qui touchent un quart de la population française.

Rôle et mission du représentant des Usagers

Il vous est ici proposé de prendre connaissance du rôle et de la mission du Représentant des Usagers.

Dans les vidéos qui vous sont présentées, nous avons pris le parti d’exposer le rôle du Représentant des Usagers au sein de la Commission Des Usagers (CDU), celle-ci étant l’instance la plus emblématique en terme de représentation des RU. Il existe cependant d’autres instances où les Représentants Des Usagers exercent leurs missions.

C es différentes vidéo-témoignages ont pour objectif de répondre aux questions suivantes :

  • Qu’est-ce qu’un Représentant des Usagers ?
  • Qu’appelle-t-on Commission Des Usagers (CDU) et quel est le rôle du Représentant des Usagers au sein de cette CDU ?
  • Comment les réclamations sont-elles traitées au sein de cette commission (CDU) ?
  • Qu’est-ce que la médiation en santé et comment  le Représentant des Usagers participe à ce dispositif ?
VIDÉO 1 : LE REPRÉSENTANT DES USAGERS, SA MISSION, SA POSTURE

Téléchargez la Fiche de Synthèse – Le Représentant des Usagers, sa mission, sa posture

VIDÉO 2 : LA COMMISSION DES USAGERS (CDU)

Téléchargez la Fiche de Synthèse – La Commission Des Usagers

VIDÉO 3 : LA PRATIQUE D’UN RU EN COMMISSION DES USAGERS (CDU)

VIDÉO 4 : LA GESTION DES RÉCLAMATIONS

Téléchargez la Fiche de Synthèse – La gestion des réclamations

VIDÉO 5 : LA GESTION DES RÉCLAMATIONS – LA PRATIQUE D’UN RU

VIDÉO 6 : LA MÉDIATION EN SANTÉ

Téléchargez la Fiche de Synthèse – La médiation en santé

VIDÉO 7 : LA MÉDIATION EN SANTÉ – LA PRATIQUE D’UN RU