Ensemble contre la Spondyloarthrite : Maladie chronique invisible qui épuise le corps et isole. Face à la maladie, personne ne devrait se battre seul. En rejoignant ou en soutenant Spondyl(O)action, vous offrez du soutien, de l’écoute et de l’espoir aux malades et à leurs proches.
J’adhère à Spondyl(O)action !
Adhérer = C’est rejoindre une association de personnes, de patients atteints de spondyloarthrite , un groupe d’entraide pour mieux comprendre notre pathologie et bénéficiez de nos services d’accompagnement :
- 30 € membre adhérent| 50 € famille (couple ou duo)
- Accès prioritaire aux groupes d’échange (visio ou permanence physique)
- Accompagnement dans vos démarches (MDPH, droits des patients)
- Participation à la vie démocratique de l’association
Etant atteinte d’une maladie génétique qui se nomme la spondylarthrite ou colonne bambou, j’ai fondé cette association afin d’aider les autres malades de cette maladie et surtout faire avancer la recherche.
Se réunir, discuter, échanger sont le but des permanences que je fais en collectant des fonds pour faire vivre cette association. Je fais venir des intervenants afin de pouvoir échanger d’avantage, avocat, psychiatre, infirmière, kinésithérapeute, médecin …
Je vous connais depuis des années enfin certains, et vous m’entendez ou vous me voyez me plaindre de douleurs, de poussées, d’injections. Cette maladie est très dégénérative comme vous le constatez, j’essaye de faire ce dont je pense utile et nécessaire pour les malades et aidants.
Je suis retournée en faculté de médecine afin d’accroître mes connaissances, j’ai depuis un diplôme universitaire en tant que représentante des usagers ceci afin de pouvoir vous représenter dans les instances médicales et gouvernementales comme l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou la Haute Autorité de Santé (HAS). Je suis patiente experte et obtenue un autre diplôme universitaire afin de pouvoir pratiquer l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) au sein d’une équipe pluridisciplinaire concernant les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC).
Nathalie, fondatrice de Spondyl(O)action – Merci à vous tous.
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Faire un don = C’est soutenir les actions, financer les projets, faire avancer la sensibilisation sans engagement d’adhérent. Spondyl(O)action est reconnue d’intérêt général à ce titre vous recevrez le Cerfa pour déduction de vos impôts.
- 30 €, 50 €, 100 €, libre (montant de votre choix)
- Un don de 50 € ne vous coûte que 17 € après réduction d’impôt (66%).
La Spondyloarthrite est une maladie invisible – pas une fatalité – qui épuise le corps et le moral avec une raideur et des douleurs qui entravent leurs gestes les plus simples. Trop souvent, les patients souffrent dans l’incompréhension de leur entourage. Votre générosité nous permet de mener des campagnes de sensibilisation pour un diagnostic plus précoce et de proposer des groupes de parole pour que personne ne se sente plus jamais seul face à la maladie.
Ce n’est pas parce que la douleur ne se voit pas qu’elle n’existe pas. Soutenez ceux qui combattent la Spondyloarthrite dans l’ombre. Pour que le réveil ne soit plus synonyme de douleur, ensemble, redonnons la liberté de mouvement aux patients atteints de cette maladie auto-immune. Personne ne devrait se battre seul, doit retrouver une vie active.
La Spondyloarthrite est un combat de longue haleine contre l’inflammation. En soutenant Spondyl(O)action, vous permettez de briser l’isolement des malades et d’accélérer le diagnostic.
Votre don représente des heures de recherche, de réconfort pour les patients chaque don et une arme supplémentaire contre la douleur.
Vos questions fréquentes (FAQ)
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Oui, vous pouvez adresser votre règlement à l'ordre de Spondyl(O)action. Celui ci sera déclaré sur notre plateforme sécurisé.