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Adhérer à notre association, c’est rejoindre une association de personnes, de patients atteints de spondyloarthrite , c’est aussi rejoindre un groupe ou l’on peut s’entraider, discuter, mieux comprendre notre  pathologie.

J’adhère à Spondyl(O)action !

  • membre : 30, 00 €
  • famille (couple ou duo) : 50,00 €

Etant atteinte d’une maladie génétique qui se nomme la spondylarthrite ou colonne bambou, j’ai fondé cette association afin d’aider les autres malades de cette maladie et surtout faire avancer la recherche.

Se réunir, discuter, échanger sont le but des permanences que je fais en collectant des fonds pour faire vivre cette association.  Je fais venir des intervenants afin de pouvoir échanger d’avantage, avocat, psychiatre, infirmière, kinésithérapeute, médecin …

Je vous connais depuis des années enfin certains, et vous m’entendez ou vous me voyez me plaindre de douleurs, de poussées, d’injections. Cette maladie est très dégénérative comme vous le constatez, j’essaye de faire ce dont je pense utile et nécessaire pour les malades et aidants.

Je suis retournée en faculté de médecine afin d’accroître mes connaissances, j’ai depuis un diplôme universitaire en tant que représentante des usagers ceci afin de pouvoir vous représenter dans les instances médicales et gouvernementales comme l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou la Haute Autorité de Santé (HAS). Je suis patiente experte et obtenue un autre diplôme universitaire afin de  pouvoir pratiquer l’Education Thérapeutique  du Patient (ETP) au sein d’une équipe pluridisciplinaire concernant les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC).

En nous aidant, vous nous aidez à faire vivre cette association, dites vous que vous contribuerez à faire avancer la recherche, un euro par un euro, et « Ensemble, mutualisons nos forces » comme nous dit François LAMIRAUD (notre parrain sportif) !

Nathalie, fondatrice de Spondyl(O)action – Merci à vous tous.

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L’association Spondyl(O)action est reconnue d’intérêt général à ce titre vous recevrez le CERFA n°11580*3 pour déduction de vos impôts. Les dons à des organismes d’intérêt général ou reconnu d’utilité publique ouvrent droit à une réduction d’impôt sur le revenu de 66 % du montant versé, dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Un don de 50,00 € ouvre par exemple droit à une réduction d’impôt de 33,00 €. ⊕ d’infos sur le site officiel de l’administration française