Écoute & Groupes de Parole

Vous êtes atteint de spondyloarthrite ou proche aidant ?

Ne restez pas seul face à la maladie. L’équipe de Spondyl(O)action vous écoute, vous conseille et vous accompagne à travers 3 formats d’échange gratuits.

Écoute & Groupes de Parole

Spondy’Phone > 07 83 61 52 93

Ligne d’écoute téléphonique

Une question médicale, administrative, ou simplement besoin de parler à quelqu’un qui comprend ? Notre ligne est ouverte du lundi au vendredi de 10h00 à 16h00 | hors jours de permanences physiques & visios.

Spondy’Visio > Groupes d’échange en ligne

Participez à la visio en cliquant ici #sallevisio

Participez à nos visio-conférences thématiques depuis chez vous pour échanger avec d’autres patients et des intervenants. Nous pouvons programmer des visios avec thématique.

  • les mardi de 18h30 à 19h30
    • dates à définir ou à la demande sur le créneau cité
  • durée environ 1h00 à 1h30 | outil de téléconférence > Zoom
    • en cas de coupure lors de la visio, reconnectez-vous sur le même lien
Témoignage d'une maman aidante - Mère d'un jeune homme de 21 ans - j'ai fait appel à cette association car je me sentais démunie et désarmée face à la maladie. Nathalie ROBERT m'a écouté patiemment en faisant preuve d'une grande empathie.  J'ai pu adhérer "seule" car mon fils refuse actuellement toutes aides extérieures et j'ai donc le privilège de participer aux visios qui ont lieu 2 fois par mois.Ces échanges sont d'une grande aide et très précieux. Ils me permettent d'avancer et d'échanger avec des personnes vivant la même chose que mon fils. Nathalie essaye de nous faire rencontrer les bonnes personnes afin de répondre au mieux à nos interrogations. Lors de ces visios chacun parle de son vécu sans tabou. C'est le moment idéal pour se sentir mieux... aussi bien pour les personnes vivant la maladie que pour les aidants. Mille mercis à cette super association !

Permanences Physiques

Écoute & Groupes de Parole
Maison Départementale de l’Autonomie et des Aidantes | MDAA 93
  • Aide au dossier MDPH, conseil démarches handicap et droits des usagers.
  • les vendredi de 14h00 à 16h30 – dates à définir
  • 44 Rue Proudhon, 93200 Saint-Denis
Cet été, la première personne qui me soutenait et m'encourageait quand je ne connaissais personne, c'est Nathalie, la présidente de Spondyl(O)action, association contre la maladie de la spondylarthrite.
Elle connaissait bien ma maladie,  elle s'occupait de mon dossier médical et communiquait souvent avec mon médecin pour suivre mon état. Aujourd'hui, j'avais une permanence avec elle à la MDPH de Bobigny avec d'autres malades atteints de cette maladie.
Je n'avais pas vu Madame ROBERT depuis que je suis entré à l'hôpital, j'étais super heureux de la revoir et elle était contente de voir que mon état de santé s'est beaucoup amélioré, j'ai bien vu sa joie dans ses yeux.
Franchement, c'est une femme adorable avec un grand cœur et je voudrais, vous ma grande famille, lui dire un merci car elle m'a apporté beaucoup d'aide - Merci Ma famille et Merci Nathalie
Écoute & Groupes de Parole
Hôpital Saint-Antoine | service Rhumatologie
  • Écoute, information sur le parcours de soin et la maladie
  • les jeudi de 13h30 à 16h30 – dates à définir
  • Hôpital Saint-Antoine
    • 184 rue du Faubourg Sant-Antoine 75012 PARIS
    • 1er étage à côté du secrétariat médical du service Rhumatologie
    • Salle Annie PRIER

Les « 3 S » au Marathon de Berlin


Le 27 septembre prochain, le Marathon de Berlin accueillera un défi solidaire hors norme porté par l’association 3 S – Sun, Sport, Smile – au profit de l’association Spondyl(O)action.

Courir pour faire avancer la lutte contre la spondyloarthrite !

A travers cette course mythique de 42,195 km, l’objectif est de collecter des fond s pour rompre l’isolement des patients, financer des actions de sensibilisation et prouver que le mouvement reste la meilleure arme face à la maladie.

Ensemble, transformons les kilomètres de Berlin en victoires contre la maladie. Cliquez ici pour soutenir le projet « Les 3 S » et restons en action !

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