Découvrez nos reportages engagés, passages télévisés et témoignages vidéos sur la spondylarthrite ankylosante et le handicap invisible.
La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique encore trop souvent méconnue et invisible. Pour briser le silence, l’association Spondyl(O)action intervient régulièrement dans les médias, produit des reportages explicatifs et donne la parole aux patients et aux experts de santé.
Retrouvez sur cette page nos passages télévisés, reportages thématiques et témoignages vidéos pour mieux comprendre la maladie et nos engagements au quotidien.
Vous souhaitez témoigner ou partager votre histoire ? Votre expérience peut aider d'autres patients à sortir de l'isolement. Rejoignez nos groupes d'échange ou prenez la parole lors de nos prochaines visios : Découvrir nos Permanences & Spondy'Visio
Nos Passages Médias & Reportages TV
Témoignages, Interviews sur notre chaine YouTube
- Reportage TV
- Spondylarthrite : Le quotidien face au handicap invisible
- Focus sur le quotidien des patients et les difficultés du diagnostic précoce. Une mise en lumière nécessaire pour faire évoluer les mentalités.
- Actions Terrain
- Au cœur de nos permanences à l’Hôpital Saint-Antoine
- Découvrez le déroulement de nos permanences d’écoute physique auprès des patients dans le service de rhumatologie.
- Parcours de vie
- Garder le cap et bouger au quotidien : Un témoignage inspirant sur l’importance de l’activité physique adaptée et de l’accompagnement associatif.
- Comprendre les enjeux des nouveaux traitements
- Explications sur le rôle des biothérapies et l’importance de la relation patient-rhumatologue.
Avenir SPE | Place aux Usagers pour construire le système de santé demain
Nathalie ROBERT, Représentante des Usagers dans un GHT – Directrice générale de Spondyl(O)action.
Alors que le #PLFSS 2022 décide de l’ouverture de certains actes de suivi aux paramédicaux constituant là une menace grave pour la prise en charge des patients et le dépistage précoce des affections, les usagers de soins se mobilisent !
Porte ainsi depuis octobre une nouvelle commission des Patients pour le Syndicat des Médecins libéraux Avenir Spé. A travers cette mission, elle s’attachera à partager le vécu des patients, valoriser leur expertise auprès des professionnels de soins pour fabriquer ensemble des solutions concrètes d’accès aux soins de spécialité pour tous et de suivi monitoré dans le cadre des chroniques (Education thérapeutique, télésurveillance, télé-information). Comme elle le regrette amèrement ‘les usagers sont les grands oubliés de la crise sanitaire, regardez le Conseil sanitaire : des médecins, des infirmiers, des anesthésistes mais aucun citoyen , un bon exemple de démocratie! ».
A travers cette démarche audacieuse de dialogue, Avenir Spé entend retisser les liens médecin -patient de façon originale, et pragmatique avec comme pivots le dialogue et la confiance et répondre ainsi aux difficultés rencontrées par les professionnels surmenés.
Parce que la santé de demain face aux défis sanitaires et sociétaux ne peut bien se construire qu’en collaboration entre tous, Avenir spé et les associations d’usagers appellent à un « Grenelle de la médecine libérale » pour remettre à plate le système dans son ensemble
#EntreNous | la Spondyloarthrite
« J’ai une carte PMR (Personne à Mobilité Réduite), je me gare donc sur ce qui m’est dû. Et quand je sors de ma voiture, j’ai le regard des autres […] » Nathalie, Rodolphe et Émilie sont tous les 3 atteints de la spondyloarthrite, une inflammation chronique des articulations. Ils nous racontent ce qu’est de vivre avec une maladie méconnue et un handicap invisible. »
Le montage est structuré en 3 parties : la première partie est axée sur la définition de la maladie et son diagnostic, la deuxième sur les symptômes de la maladie (physiques et impact vie pro/perso), la 3ème sur la façon dont ils vivent avec cette maladie. La fin de la vidéo met en avant leurs combats, l’importance des associations mais aussi le recul qu’ils ont face à la complexité de la maladie.
Allo Docteurs | La kinésithérapie contre l’ankylose
La spondylarthrite ankylosante est une maladie qui évolue par phase. Pour conserver une bonne mobilité articulaire, les malades doivent, en plus de leurs traitements contre le rhumatisme et la douleur, réaliser des exercices de kinésithérapie. Avec un spécialiste ou à la maison, ces exercices permettent de lutter contre l’ankylose et de faire travailler les articulations pour garder leur souplesse.
vidéo > reportage France 5 diffusé le 25/10/2019
Télématin | #Santé – Comment traiter la spondylarthrite ?
reportage du 4 mars 2016 présenté par Brigitte FANNY-COHEN avec Nathalie ROBERT, suivie par le service Rhumatologie du Professeur SELLAM
Plus de 7 personnes sur 10 auront mal au dos au cours de leur vie, le plus souvent par épisodes ponctuels mais parfois aussi de manière chronique.
Beaucoup se plaignent en particulier d’un « mal de rein » de plus de trois mois et incriminent leur métier ou un effort récent. Les médecins ont tendance à accepter les explications des malades : « je viens de déménager », « j’ai fait un faux mouvement », « il faut que je change mon matelas ». Faux: dans 5 à 10 % des cas, la cause de ces douleurs relève d’une spondylarthrite, une maladie inflammatoire chronique. Son diagnostic est difficile et le plus souvent tardif.
Mais une étude récente démontre qu’un diagnostic plus précoce serait possible en se basant sur un très petit nombre de signes. Il convient poser cette question primordiale : « À quelle heure votre dos vous fait-il le plus mal dans la journée : le matin ou le soir ?». Et si le patient répond : « le matin », il faut voir si cette douleur s’accompagne d’une raideur du dos le matin qui dure au moins une demi-heure et qui s’estompe ensuite dans la journée.
Le diagnostic sera ensuite affiné par une IRM et un test sanguin. En France 200 000 personnes souffrent de spondylarthrite.