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Pour un nouveau Grenelle de la santé

« L’humain pour sauver le soin »

Cet événement aura lieu le 19 juin 2023 à la salle Médicis au Sénat

Parce qu’il y a urgence à repenser le lien soignant-soigné sur fond d’affaiblissement généralisé du système de santé, un collectif d’acteurs et d’usagers de soins a décidé d’organiser un colloque consacré à cette relation mise à mal.

Loin d’une démarche critique, cette dynamique collective ambitionne de faire remonter les initiatives vertueuses et de capitaliser sur l’existant afin de réfléchir aux moyens de co-construire la santé de demain.

Commet faire du patient un vrai partenaire du médecin ? Quelle place lui accorder dans le débat ? Comment instaurer un pacte citoyen entre médecins et patients afin de restaurer notre système de santé ?

Face à la convergence des attentes et des besoins, trois tables rondes permettront de débattre des enjeux majeurs que sont :

  • la relation à réenchanter
  • les leviers pour renouer le lien et la diffusion de la bientraitance
  • le nouveau rôle des usagers et les façons de co-construire.
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Programme
8h30 : Accueil
9h00 : Ouverture de séance
  • Mot d’ouverture de Madame Catherine Deroche, sénatrice et présidente de la Commission des affaires sociales
  • Mot de Madame Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé
  • Mot de Claire Hédon, Défenseure des droits (sous réserve)
9h30-10h15 : Table ronde 1 – Patients, soignants et système de santé : une relation à réenchanter
  • « Les fondements du soin, une approche culturelle, sociologique et neuroscientifique»
    – Dr Pascal Gleyze, Académie de Chirurgie
  • « La fragilité de notre système hospitalier et ses conséquences »
    – Charlotte Roffiaen, collectif Action Patients
  • « Les patients, parent pauvre d’un système à bout de souffle »
    – Eric Salat, patient expert, membre du CA de l’association Spondyl(O)action
  • « Les soignants, les aidants, le patient »
    – Virginie Vepierre, aidante familiale, hypnothérapeute et infirmière
  • « Bienveillance et droits en santé »
    – Me Joël Moret-Bailly, avocat spécialisé en droit de la santé
  • « Promouvoir la sécurité du patient et prévenir le risque médical »
    – Antoine Watrelot, président de la Fondation Fondapro
10h30-11h15 : Table ronde 2 – Reconstruire le lien : quels leviers, quelles solutions ?
  • « Les ESS, une dynamique à renforcer »
    – Dr Patrick Gasser, gastro-entérologue à Nantes, président d’Avenir Spé
    – Dr Luc Sulimovic, dermatologue à Paris, président du Syndicat National des Dermatologues-Vénéréologues
  • « Les assistants médicaux, clé du recentrage de l’activité médicale ? »
    – Dr Claude Colas, vice-président du Syndicat des médecins endocrinologues
  • « Les IPA, de nouveaux modèles de prise en charge vertueux »
    – Ludivine Videloup, IPA au CHU de Caen, présidente de l’Anfipa
  • « Les pharmaciens, première ressource médicale de proximité »
    – Olivier Rozaire, président de l’URPS AuRA
  • « Bientraitance en établissements de soins : une culture à développer »
    – Direction médicale du groupe Ramsay Santé (sous réserve)
  • « L’expérience du label bientraitance CNGOF-Maternys pour les suivis de grossesse »
    – Pr. Israel Nisand, Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF)
  • « Assureurs des acteurs du soin : protéger, former et soutenir »
    – Nicolas Gombeau, directeur général de la MACSF (sous réserve)
  • « Établissements de soins, libéraux : les outils adaptés au soutien des exercices»
    – Mélanie Autran, directrice médicale de Relyens
  • « Assureurs des patients : une mission et une vision pour demain »
    – Pierre Reichert, Président du directoire chez Assurances du Crédit Mutuel – ACM
  • « Le label ‘’Persomed, le soin humain’’, un outil innovant au service de la bientraitance »
    – Dr Pascal Gleyze, chirurgien, créateur du label Persomed
11h30-12h15 : Table ronde 3 – Nouveau rôle des usagers : comment co-construire ?
  • « Réinventer l’équipe médicale en intégrant le patient engagé »
    – Sylvie Sanchez, Les pairs aidants,
    membre du CA de l’association Spondyl(O)action
    – Marie-Claude Boiteux, présidente de la Fédération française de la peau
  • « Repenser le rapport soignant-soigné, pour une relation plus horizontale »
    – Pr Gilles Pialoux, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Tenon
    – Dr Adrian Chaboche, médecin généraliste et psychothérapeute
    – Dr Nora Berra, ex-Secrétaire d’Etat chargée de la santé
  • « Les facteurs humain en santé, éducation, encadrement et soutiens »
    – François Jaulin, président de l’association Facteurs Humains en santé
  • « Le point de vue des associations de patients »
    – Stéphanie Merhand, fondatrice de l’Association française de l’eczéma
  • « Intégrer les usagers dans l’évaluation des médicaments et des dispositifs : une chimère ? »
    – Eric Salat, patient expert, consultant en affaires publiques et en démocratie en santé, patient enseignant universitaire
    , membre du CA de l’association Spondyl(O)action
    – Muriel Dahan, directrice de la R&D d’Unicancer (sous réserve)

Accueillir, accompagner et orienter les patients …

Partager les expériences, transmettre les facteurs de réussite et identifier les clés du succès.

Les patients s’engagent identifie et recense des projets initiés ou co-portés par des patients ou des proches ou dans lesquels ils ont une part active et une valeur ajoutée claire.  Voilà l’interview de Nathalie ROBERT, fondatrice de l’association Spondyl(o)action

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Je m’appelle Nathalie, j’ai 57 ans. Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante, de maladie de Whipple, de diabète, et d’autres pathologies qu’on ne va pas toutes citer car elles sont nombreuses. Je suis restée pendant vingt-cinq ans sans savoir ce que j’avais, en errance médicale. Quand j’ai accouché de mon fils, j’ai commencé à avoir des douleurs. Je suis allée voir un rhumatologue qui m’a dit que c’était à cause de la péridurale. J’ai été soignée par infiltration de cortisone au sacro-iliaque, aux cervicales, aux épaules, aux pieds et aux genoux. À chaque fois que j’avais mal, on me disait que c’était à cause de l’accouchement et de ma grossesse car j’avais pris beaucoup de poids.

Et puis un jour, je me suis réveillée et je ne pouvais plus marcher. Je suis allée voir mon médecin traitant, que je consultais depuis récemment, en lui faisant part de toutes les douleurs que j’endurais depuis si longtemps. Elle m’a dit que je ne pouvais pas rester comme ça et qu’il fallait mener des investigations. Entre-temps j’en ai parlé à mon fils, qui avait un ami à qui on venait de diagnostiquer une spondylarthrite. Il m’a pris rendez-vous avec un spécialiste sur Marseille et le diagnostic est tombé, en 2016. Les soignants m’ont alors dit que j’avais perdu vingt-cinq ans de ma vie et que j’étais soudée à plusieurs endroits, au niveau de l’épaule et du sacro-iliaque.

Comment est né votre engagement patient ?

Le jour où on m’a diagnostiqué cette pathologie, le monde s’est écroulé. On m’a dit que c’était une maladie à vie, qui se soignait sans se soigner, avec des poussées inflammatoires et des dégénérescences. J’étais en arrêt de travail à ce moment-là, il fallait que je m’occupe. Je ne me retrouvais dans aucune association existante. J’ai commencé à faire une grosse dépression parce que je n’arrivais pas à m’en sortir. Et là, mon fils, ma fille et mon mari m’ont dit : « Pourquoi tu ne créerais pas ta propre association ? » J’habite en Île-de-France, et il n’y avait personne au niveau associatif. De là est née Spondyl(o)action. C’est avant tout une histoire familiale, avec progressivement des gens venant de l’extérieur qui se sont rajoutés.

Quelles sont les actions de Spondyl(o)action ?

L’association fait de l’accompagnement, du soutien, de l’orientation pour les gens qui sont concernés. Nous avons une quarantaine d’adhérents, mais nous suivons une centaine de personnes. C’est une toute petite structure. Il y a moi qui la gère, mon mari qui s’occupe du site, ma fille des comptes et mon fils des levées de fonds. Le principe est que les gens me téléphonent et que je les aide de A à Z, par exemple à monter leur dossier MDPH ou à prendre un rendez-vous le plus vite possible avec un spécialiste. Je les aide aussi quand ils sont en situation irrégulière pour obtenir leur titre de séjour. Je fais beaucoup d’aide sociale. J’ai parfois des gens qui sont en pleine phase dépressive et il est arrivé qu’on m’envoie des messages en pleine nuit.

L’association propose aussi une ligne d’écoute téléphonique 07.83.61.52.93 et une permanence physique à la MDPH du 93. Les gens qui sont atteints de spondylarthrite sont très handicapés. Ils sont souvent en fauteuil roulant ou ont du mal à se déplacer. On a mis en place des visio-conférences qu’on fait tous les quinze jours et ça fonctionne très bien. Ce sont des moments conviviaux, parce qu’à force les gens se connaissent tous. On est devenu une petite famille.

Qui sont vos partenaires ?

Ma ville d’Aulnay-sous-Bois m’aide et le reste se fait au coup par coup, en fonction des projets. Ce n’est pas évident sur la Seine-Saint-Denis de trouver des financements car justement, les personnes que l’on aide n’ont souvent pas de gros moyens financiers.

Comment concilie-t-on un engagement patient actif avec la douleur ?

L’engagement patient passe avant. Il y a néanmoins des moments où je ne suis vraiment pas bien. J’ai eu une fracture vertébrale au mois de novembre, je n’ai pas pu être opérée tout de suite parce qu’il y a eu le Covid. On vient aussi de me diagnostiquer une ostéoporose à un stade assez avancé. Mais je ferai toujours passer les patients avant. Quand je suis devant quelqu’un, je ne montre jamais que j’ai mal. Je me dis tous les jours que je suis vivante et qu’il y a des gens dans des situations bien pires que la mienne.

Quelles formations avez-vous suivies et que vous ont-elles apportées ?

J’ai suivi un diplôme universitaire en démocratie en santé, qui m’a permis de devenir représentante des usagers dans un GHT (groupement hospitalier de territoire) du 93. Cette formation m’a beaucoup apporté et m’a permis d’aider de façon très active beaucoup d’usagers dans le système de santé, en faisant de la médiation, en montant des dossiers… La situation dans les hôpitaux du 93 après le Covid s’est beaucoup dégradée et beaucoup de patients ont besoin de soutien. J’ai également passé un diplôme universitaire en tant que patiente experte pour de l’éducation thérapeutique. Je donne des cours d’éducation thérapeutique dans plusieurs instituts de formation en soins infirmiers, pour les 3e année.

Quels sont vos projets et ceux de l’association ?

Nous souhaitons demander un agrément pour que l’association soit reconnue au niveau régional, pour pouvoir faire un peu plus et obtenir des subventions supplémentaires. Le revers de la médaille, c’est que si nous avons l’agrément régional, il y a des choses que je ne pourrai plus faire pour le patient, comme par exemple intervenir au niveau de la préfecture pour obtenir les cartes de séjour. Pour le moment, Spondyl(o)action est reconnue d’utilité publique, les gens peuvent donc faire des dons déductibles des impôts. Je suis également en négociation avec la direction des soins et de la qualité pour développer le partenariat patient au sein du GHT. Tout reste à faire ! Je souhaite continuer à faire bénéficier les autres de mon expérience et de mon vécu.

Qu’avez-vous envie de transmettre de votre engagement patient ?

Je voudrais dire qu’en tant que patient, il ne faut jamais désespérer. Il y a toujours un moyen de remonter la pente et des gens sont là pour nous aider. Les aidants autour de nous ont un rôle important à jouer, comme c’est le cas pour mon mari, qui me lave les cheveux, qui me met mes chaussettes quand je suis en poussée et bien d’autres choses. Il faut faire confiance à l’aidant, ce qui n’est pas toujours évident. J’ai eu dernièrement le cas d’un jeune homme de 20 ans qui arrive du Maroc, qui n’a pas de papiers, qui vit chez sa soeur et qui est en pleine poussée de spondylarthrite. Je me dois d’être présente, de l’aider, et de lui dire qu’il va s’en sortir malgré la souffrance et la lourdeur des traitements. Cela fait sept ans que j’arrive à redonner le sourire aux gens. Je suis une passeuse de parole.

Les patients s'engagent
Projet porté par l'association AIDER à AIDER
141 avenue du Général Leclerc, 92340 Bourg-la-Reine
www.aideraaider.fr

SPONDY’VISIO c’est parti !

La #visio s’est démocratisée depuis la crise sanitaire #COVID19 et différents outils sont venus partager notre quotidien pour nos échanges, congrès, webinar voir des réunions de famille.

Spondyloaction organise des permanences physiques mais uniquement sur l’Ile de France, met à votre disposition sa ligne téléphonique Spondy’Phone 07.83.61.52.93 du lundi au vendredi mais pourquoi pas mettre en place des visio permanences ?

Chaque visio aura pour durée environ 1h00, sera accessible à tous nos adhérents, nos abonnés à notre newsletter et aux patients, aidants ou personnes souhaitant discutés, partagés sur le thème de notre pathologie. Voilà c’est parti avec ses premières dates :

Planning sessions de Spondy’Visio 2022
les dates et liens des salles visio sont publiés sur notre page : Permanences

Des permanences, sans contraintes (mesures sanitaires), sans déplacement pénibles pour certains d’entre nous, pouvoir discuter en toute simplicité …

De nombreux outils libres et gratuits existent, que ce soit pour votre ordinateur ou pour votre smartphone. Pour en avoir utiliser un certain nombre, nous vous préconisons l’outil Zoom. Il est téléchargeable gratuitement pour différents supports :

La spondylarthrite : toujours plus de progrès thérapeutiques !

Professeur Jérémie SELLAM, Service de rhumatologie de l'Hôpital Saint-Antoine - Paris, parrain de notre association.
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

Les biomédicaments ont radicalement changé le cours des rhumatismes inflammatoires chroniques.

Les premiers à arriver furent les anti-TNF au début des années 2000. Par voie sous cutanée ou intra-veineuse, ils ont permis d’infléchir le pronostic de la spondylarthrite et des maladies associées (psoriasis, uvéite, maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique).

Pour autant, leur efficacité est parfois insuffisante ou des effets secondaires peuvent survenir.

Dans ce contexte, il s’est avéré primordial de mieux comprendre les mécanismes de la spondylarthrite pour identifier d’autres cibles pour de nouveaux traitements.

Depuis quelques années nous disposons de biomédicaments qui ciblent non pas le TNF mais d’autres molécules de l’inflammation (IL17, IL12, IL23).

biomédicament

Plus récemment, sont arrivés en rhumatologie une nouvelle classe de médicaments appelés les inhibiteurs de JAK. Ce sont de petites molécules qui bloquent les mécanismes inflammatoires, de manière complètement différente des autres médicaments. Les rhumatologues les utilisent en France depuis 2018 dans la polyarthrite rhumatoïde mais ils sont disponibles depuis bien plus longtemps dans d’autres pays tels que les Etats-Unis (presque 10 ans).

Cette année, les inhibiteurs de JAK  viennent d’entrer dans le monde des spondyloarthrite. Ils se prennent par voie orale sous la forme de comprimés.

Bien entendu, nous avons moins de recul avec ces traitements qu’avec les anti-TNF que les rhumatologues connaissent depuis 20 ans.

Un registre est actuellement en cours pour comprendre au mieux l’utilisation de ces médicaments dans les rhumatismes inflammatoires (registre MAJIK de la Société Française de Rhumatologie – SFR).

Pour conclure, au-delà des nouveaux traitements, il ne faut pas oublier que les traitements non médicamenteux restent de mise dans la spondylarthrite. Ainsi, n’oubliez donc pas l’activité physique durant cette période estivale !

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