Archives de catégorie : association

Communiquer sans se déplacer …

La #visio s’est démocratisée depuis la crise sanitaire #COVID19 et différents outils sont venus partager notre quotidien pour nos échanges, congrès, webinar voir des réunions de famille.

Spondyloaction organise des permanences physiques mais uniquement sur l’Ile de France, met à votre disposition sa ligne téléphonique Spondy’Phone 07.83.61.52.93 du lundi au vendredi mais pourquoi pas mettre en place des visio permanences ?

Des permanences, sans contraintes (mesures sanitaires), sans déplacement pénibles pour certains d’entre nous, pouvoir discuter en toute simplicité …

De nombreux outils libres et gratuits existent, que ce soit pour votre ordinateur ou pour votre smartphone. Pour en avoir utiliser un certain nombre, nous vous préconisons l’outil Zoom. Il est téléchargeable gratuitement pour différents supports :

Un planning sera publié en fonction de vos retours, on programmera des visio permanences à minima une fois par mois sur un créneau de deux heures.

    Votre avis sur la mise en place de permanence visio, seriez vous intéressé pour y participer et sous quelle forme ?

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    Êtes- vous adhérent(e) de Spondyl(O)action ?

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    La spondylarthrite : toujours plus de progrès thérapeutiques !

    Professeur Jérémie SELLAM, Service de rhumatologie de l'Hôpital Saint-Antoine - Paris, parrain de notre association.
    Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
    Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

    Les biomédicaments ont radicalement changé le cours des rhumatismes inflammatoires chroniques.

    Les premiers à arriver furent les anti-TNF au début des années 2000. Par voie sous cutanée ou intra-veineuse, ils ont permis d’infléchir le pronostic de la spondylarthrite et des maladies associées (psoriasis, uvéite, maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique).

    Pour autant, leur efficacité est parfois insuffisante ou des effets secondaires peuvent survenir.

    Dans ce contexte, il s’est avéré primordial de mieux comprendre les mécanismes de la spondylarthrite pour identifier d’autres cibles pour de nouveaux traitements.

    Depuis quelques années nous disposons de biomédicaments qui ciblent non pas le TNF mais d’autres molécules de l’inflammation (IL17, IL12, IL23).

    biomédicament

    Plus récemment, sont arrivés en rhumatologie une nouvelle classe de médicaments appelés les inhibiteurs de JAK. Ce sont de petites molécules qui bloquent les mécanismes inflammatoires, de manière complètement différente des autres médicaments. Les rhumatologues les utilisent en France depuis 2018 dans la polyarthrite rhumatoïde mais ils sont disponibles depuis bien plus longtemps dans d’autres pays tels que les Etats-Unis (presque 10 ans).

    Cette année, les inhibiteurs de JAK  viennent d’entrer dans le monde des spondyloarthrite. Ils se prennent par voie orale sous la forme de comprimés.

    Bien entendu, nous avons moins de recul avec ces traitements qu’avec les anti-TNF que les rhumatologues connaissent depuis 20 ans.

    Un registre est actuellement en cours pour comprendre au mieux l’utilisation de ces médicaments dans les rhumatismes inflammatoires (registre MAJIK de la Société Française de Rhumatologie – SFR).

    Pour conclure, au-delà des nouveaux traitements, il ne faut pas oublier que les traitements non médicamenteux restent de mise dans la spondylarthrite. Ainsi, n’oubliez donc pas l’activité physique durant cette période estivale !

    Enquête sur notre site Web

    Dans un souci d’améliorer la qualité de notre site web et de vous faciliter son utilisation, SpondylOaction mène auprès de ses visiteurs une enquête.

    Le traitement de vos réponses nous aidera à améliorer la diffusion des informations afin qu’elles répondent à vos attentes et vos besoins. Merci de nous accorder quelques minutes à remplir ce formulaire.

    Moi, malade et présidente

    merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

    Cher.es ami.es, adhérent.es,

    Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse

    Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie site web. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

    Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

    Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

    • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
    • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
    • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

    Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

    J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

    J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

    Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

    Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

    Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

    Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

    Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

    Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

    CryoBox a reçu Spondyl(O)action

    C’est avec plaisir que nous avons reçu les représentants de Spondyl(O)action dans notre centre CryoBox afin de leur faire découvrir l’ensemble des bienfaits de la cryothérapie.

    Quelques précisions sur la cryothérapie

    Vous avez sans doute déjà entendu parler de cryothérapie mais savez vous en quoi le froid peut améliorer votre quotidien ?

    La cryothérapie corps entier, c’est 3 minutes à -110 degrés. Grâce au choc thermique l’ensemble du corps réagit et une cascade de réactions se déclenche. Une réaction antalgique immédiate grâce a l’action sur le nerf. Puis un bien être et un sommeil retrouvé grâce à l’action hormonale et bien sûr une récupération optimale avec l’action vasculaire.

    C’est l’addition de tous ces bénéfices qui vous permettront de soulager vos douleurs et de stopper la fatigue. Quand douleurs et fatigue sont devenues chroniques, c’est l’addition des séances sur une période de 10 jours qui vous permettra d’avoir un bénéfice durable.

    Pour avoir un suivi personnalisé, chez CryoBox c’est toujours un ostéopathe qui vous reçoit pour un bilan afin de déterminer le protocole optimal adapté a votre situation.

    Spécialement pour vous grâce à Spondyl(O)action
    En tant qu’adhérent de l’association Spondyl(O)action, CryoBox a le plaisir de vous faire bénéficier d’un avantage de -20% sur l’ensemble des formules.
    
    Vous avez des questions ou vous souhaitez changer avec nous ? Ecrivez nous sur l’adresse hello@cryobox.cool ou appeler nous au 01 83 89 30 15.

    Au plaisir de vous voir et de vous accompagner pour améliorer votre quotidien. | L’équipe CryoBox