Les associations de patients partenaires de ComPaRe ont élu Spondyloaction pour rejoindre le comité général de Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche.
ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.
A ce jour, plus de 40 associations de patients sont partenaires de ComPaRe. Cette collaboration permet au projet de grandir et d’être au plus proche des attentes des patients. Pour aller plus loin dans cette implication des associations, des élections ont été organisées pour nommer une association au sein du Comité général de ComPaRe.
Ce comité a pour missions de valider les orientations scientifiques générales du projet, les demandes d’accès à ComPaRe, l’inclusion d’une nouvelle recherche, etc. Un représentant des associations soutenant ComPaRe prendra donc part à ces discussions aux côtés des médecins et chercheurs composant ce comité.
Durant le mois de juillet dernier, les associations de patients partenaires ont voté pour nommer l’association représentante de toutes les associations partenaires au sein du comité général de ComPaRe. C’est l’association Spondyl(O)action qui a été élue avec 47% des voix, dont la Présidente et Fondatrice est Nathalie ROBERT.
courriel : formulaire de contact | en savoir + : compare.aphp.fr
L’APHP a lancé un projet de recherche scientifique nommé ComPaRe qui vise à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques
Ce sujet est important puisque aujourd’hui en France, environ 1/5 personne est atteinte d’au moins une maladie chronique. Pour développer les prises en charge de demain, les chercheurs ont besoin de l’expertise des patients :
- « Comment sont-ils soignés ? »
- « Qu’attendent-ils de leurs traitements ? »
- « Comme s’adaptent-ils à leur quotidien ? »
Comment participer à cette étude ?
Il s’agit d’une e-cohorte (cohorte en ligne) sur le site internet https://compare.aphp.fr/ espanolfarm.com. Les participants répondent à des questionnaires en ligne sur leur(s) maladie(s) (environ un questionnaire par mois). L’inscription se fait directement sur le site de ComPaRe, dédié à l’étude et totalement sécurisé : https://compare.aphp.fr/compare-web/#/register
Qui peut y participer ?
Toute personne de 18 ans ou plus ayant/étant :
- Une ou plusieurs maladie(s) chronique(s)
- Un accès à internet
- Francophone (questionnaires en français)
Cette étude est entièrement financée par des fonds publics, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Sorbonne Paris Cité. Elle ne reçoit aucun financement privé et elle n’est pas ouverte aux industriels de santé.
Pour toute information, vous pouvez contacter l’équipe ComPaRe à l'adresse suivante : information@cohorte-compare.fr
Vos données sont protégées et seront traitées de manière anonyme pour les analyses.
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