Recevoir un diagnostic de spondyloarthrite peut susciter de nombreuses inquiétudes. N’hésitez pas à consulter régulièrement votre rhumatologue pour établir un parcours de soins adapté, à rejoindre une association comme la nôtre pour échanger avec d’autres patients et briser l’isolement et à vous informer via nos ressources validées par le conseil scientifique.

La spondyloarthrite grave fait partie de la liste des Affections de Longue Durée (ALD). Votre médecin traitant peut en faire la demande auprès de votre caisse d’assurance maladie pour que vos soins et traitements en lien avec la maladie soient pris en charge à 100 % (sur la base du tarif conventionnel).

Sauf contre-indication stricte de votre médecin, l’activité physique adaptée est vivement recommandée. Elle aide à préserver la mobilité articulaire et à réduire les douleurs chroniques. La étirements doux, la natation, la marche ou le vélo sont souvent privilégiés.

Vous devez déposer un dossier à la MDPH de votre département en indiquant dessus besoin de RQTH, AAH, Carte de priorité et de stationnement. Et surtout bien remplir votre projet de vie, le médecin de la MDPH se sert énormément de ce projet de vie afin d’attribuer les besoins d’aide à domicile

J'ai fait une demande auprès de la MDPH de Marseille pour avoir une aide à domicile car je n'arrive plus à faire mes taches quotidiennes ne serait-ce que mes repas car je n'ai plus aucune forces dans les mains dû à mes douleurs je suis incapable d'ouvrir un bocal encore moins rester debout plus de 5 mn , cette m'a été refusé j'ai donc fait appel et tout m'a été refusé en bloc par le tribunal je précise que je me déplace avec une canne mais apparemment je ne suis pas assez handicapée pour eux, que puis je faire car mon quotidien est un enfer.

 Il faut vous adresser à votre mairie au service sociale afin d’avoir une aide à domicile (auxiliaire de vie), c’est le service qui monte le dossier avec vous.

On m’a détecté une spondylarthrite depuis 2012. J’ai des douleurs essentiellement aux sacro-iliaques, pieds poignet. Depuis un an, j’ai une douleur au niveau du coccyx, m’assoir est devenu un enfer. Mon rhumatologue est perplexe quand à l’idée qu'il y a un rapport avec la spondylarthrite. Avez-vous déjà eu des patients avec le même problème ?

Je suis sous ENBREL en stylo 1 injection/semaine et donc 4/mois. S'il me va bien par contre, je perds mon immunité. Est-ce qu'il serait bon de changer contre un nouveau traitement qui ne bloque pas les TNF par exemple si je changeais pour le Cosentyx ou Stelara ? Que serait mieux pour moi pour un traitement qui ne me fasse plus perdre mon immunité. Merci d'avance pour votre réponse qui m'aidera pour le long terme.

Tous ces médicaments sont des immunosuppresseurs. L’immunité est donc modifiée avec tous. C’est à votre rhumatologue de voir quel est le meilleur médicament en termes de rapport bénéfice – c’est à dire l’efficacité/risque (effets secondaires possibles) pour vous. 

Aucune preuve de l’efficacité de cette technique sur la SPA et dans les maladies articulaires en général. Donc c’est selon le niveau de croyance du patient mais sans preuves scientifiques. Cette technique de soin consiste en l’injection d’une solution saline physiologique par voie sous cutanée ou intradermique

Oui, on peut observer des signes d’œdèmes au niveau des vertèbres et des articulations sacro-iliaques en IRM. Cela étant, on peut avoir des douleurs sans ces signes d’œdèmes IRM, et ne pas avoir de douleurs en présence de ces signes œdémateux. De plus, l’œdème des vertèbres ne signe pas obligatoirement la spondylarthrite. D’autres maladies peuvent être responsables d’œdèmes IRM des vertèbres (exemple : arthrose). Ce n’est que l’analyse fine du radiologue qui permettra de conclure que les signes d’œdèmes sont en rapport avec la spondylarthrite.

Douleurs atroces depuis dix ans des cervicales au sacré talon gauche genoux sous morphine 34 ans, ni HLA ni CRP ni sacro iléite. Certains rhumatologues mettent antiTNF et s'accordent à dire que spondylarthrite sans signe IRM pourquoi vous n'avez pas tous la même ligne de conduite. Beaucoup se font cataloguer fibromyalgie et ont les signes au bout de vingt ans. Merci au réseau sociaux qui montrent les différences de prise en charge d'empathie.

Le diagnostic de spondylarthrite n’est pas toujours évident et certains symptômes peuvent être très proches de la fibromyalgie. Il est parfois très difficile de faire la différence entre les deux maladies, ce d’autant plus lorsque l’IRM ne met pas en évidence d’anomalies de spondylarthrite. Parfois avec le temps des signes plus évidents de spondylarthrite apparaissent, rendant alors le diagnostic plus aisé. C’est la difficulté de ces maladies, dont le diagnostic est posé sur un ensemble d’arguments (cliniques, biologiques et radiologiques), et non pas sur un simple test sanguin.

D'après différentes publications, l'inflammation de l'intestin dite microscopique est un élément très important dans la SPA et pourrait même en être à l'origine. A ce propos, le chercheur Antoine Chioccia dit que si l'on retire l'intestin à une souris SPA, elle n’a plus la pathologie… D'après mes lectures, ce serait la porosité de l'intestine en cause…Si les congressistes valident cette hypothèse, comment restaurer la perméabilité de l'intestin ? De plus, quels sont les nouveaux "traitements" prometteurs ? et chaque année apporte son expérience dans les antiTNF, quels sont les effets secondaires à craindre ?

Le rôle de la flore intestinale (c’est-à-dire les nombreuses bactéries du tube digestif) est à l’étude dans la spondylarthrite et de nombreuses découvertes seront faites les prochaines années sur les liens entre intestin et rhumatisme. Cependant, nous n’en sommes pas à manipuler cette flore pour traiter la spondylarthrite.

Les anti-TNF sont maintenant utilisés depuis de nombreuses années dans les rhumatismes inflammatoires. Le risque d’infection sous antiTNF est connu : il faut donc être attentif aux problèmes de fièvre, bronchite, infection urinaire et consulter en cas de signes évocateurs, sans prendre l’anti-TNF tant que l’infection n’est pas résolue.

en savoir + > Poussées de Spondylarthrite : Quels traitements ?

Pensez-vous qu’un jour le gouvernement pourrait ne plus rembourser la biothérapie et quelles seraient les conséquences pour les patients qui ont de traitement depuis années ?

Cela n’est pas prévu, ce d’autant plus que ces médicaments sont utilisés dans les formes rebelles de rhumatismes inflammatoire.

Déjà c’est quoi cette vignette, elle sert à quoi ?

Nous avons interrogé le Ministère de la Transition Ecologique pour savoir si nous étions tenus d’avoir la vignette Crit’Air ayant une CMI (carte de stationnement), voilà laréponse :

Les véhicules présentant la carte de stationnement pour personnes handicapées peuvent circuler librement sans cette vignette, même si le véhicule n’est pas éligible au certificat qualité de l’air ou n’a pas la classe requise par les restrictions. L’apposition du certificat qualité de l’air vise à faciliter les contrôles et à vous éviter, si la classe du certificat fait partie de celles autorisées à circuler, de vous faire arrêter par les agents chargés des contrôles.

• Décret n° 2016-847 du 28 juin 2016 relatif aux zones à circulation restreinte
• Article 1 – Art. R.2213-1-0-1 stipule que l’accès à la zone à circulation restreinte ne peut être interdit aux véhicules portant une carte de stationnement pour personnes handicapées prévue par l’article L. 241-3-2 du code de l’action sociale et des familles.