Découvrez les actions menées par l’association Spondyloaction : événements sportifs solidaires (ZumbAction), colloques au Sénat, forums de santé et soutien aux patients.
Spondyloaction agit sur tous les fronts pour représenter les patients atteints de spondyloarthrite ankylosante, sensibiliser le grand public, soutenir la recherche et encourager l’activité physique adaptée.
L’association fait entendre la voix des patients auprès des institutions médicales et politiques pour faire évoluer le système de soins et améliorer la prise en charge des maladies rhumatismales chroniques.
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2026
Avril | ECR2026 : Intelligence Artificielle et Santé
L’initiative Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR), impulsée par l’Inserm, la Fondation Arthritis, la Société française de rhumatologie (SFR) et une quinzaine d’associations de patients, participe chaque année, le 12 octobre 2026, à la journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques | en savoir +
Avril | Groupe de travail CRI-IMIDIATE & FAI²R
L’association Spondyl(O)action arrive au sein d’un groupe de travail dédié à l’implication des patients dans la recherche clinique | en savoir +
2025
Juillet | Plaidoyer des patients contre la décision de François Bayrou sur la santé et les ALD
En tant que patients et représentants d’associations, nous nous élevons avec force contre les récentes prises de position de Monsieur François Bayrou concernant la santé, et plus particulièrement la gestion des Affections Longues Durée (ALD). Ces déclarations, qui semblent suggérer une remise en question du modèle actuel de prise en charge, sont perçues comme une menace directe pour la santé et la dignité de millions de Français | en savoir +
2024
Novembre | Placer le patient au coeur de la recherche
Journée anniversaire ComPaRe du 7 novembre 2024 au Grand amphithéatre du siège de l’Université Paris Cité, 12 rue d el’école de médevine – 75006 Paris
ComPaRe est un projet emblématique de AP-HP, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Paris Cité. Avec plus de 55 000 patients souffrant de maladies chroniques qui sont suivis régulièrement via des questionnaires en ligne permettant de suivre leurs symptômes, prises en charges et vécus et 22 millions de données, utilisées par 200 chercheurs en France, ComPaRe répond de multiples questions sur les maladies chroniques et la multimorbidité.
L'après midi, des grands témoins Nathalie ROBERT, Béatrice M'BARK, serge HERCBERG, Guillemette JACOB, et Gérard FRIEDLANDER discuteront de l’apport des plateformes de recherche participative, telles que ComPaRe, pour répondre aux défis scientifiques de demain.
Octobre | ECR 2024 : « Moi et ma (mes) douleur(s) »
L’initiative Ensemble contre les rhumatismes, lancée par l’INSERM, la Fondation Arthritis, la Société française de rhumatologie (SFR) et une quinzaine d’associations de patients, participe chaque année, le 12 octobre 2024, à la journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques | Il y a 33 questions dans ce questionnaire, cliquez ici
2023
Novembre | Substitution des biomédicaments à l’officine : pour les maladies chroniques, c’est (toujours) NON !
Comme à notre habitude nous sommes sur le pont pour veiller à ce que la décision partagée, la qualité et la pertinence des soins, la perspective patient soient un minimum à l’ordre du jour.
Le ministre de la santé a annoncé (CHAM 2023, 29 septembre) que les biosimilaires seraient un sujet. L’occasion pour nos associations de rappeler leur position sur la substitution par le pharmacien et la conviction profonde que le choix doit se faire avec le prescripteur spécialiste | en savoir +
Octobre | Tribune biosimilaire
Pourquoi l’interchangeabilité doit demeurer le fondement de la politique du gouvernement sur les biosimilaires. Successivement, le gouvernement puis le sénateur Alain Milon ont porté des amendements visant à autoriser la substitution systématique de médicaments biologiques de référence par leurs biosimilaires. Dans certains médias, des titres racoleurs et des experts partiaux dévient le débat de fond et amènent le trouble avec des raccourcis et des contres vérités. Médecins et Patients souhaitent ainsi à travers cette tribune, rappeler quelques faits sur les médicaments biosimilaires utilisés dans le traitement des maladies chroniques | en savoir +
Septembre | Substitution des biomédicaments à l’officine : pour les maladies chroniques, c’est (toujours) NON !
Comme à notre habitude nous sommes sur le pont pour veiller à ce que la décision partagée, la qualité et la pertinence des soins, la perspective patient soient un minimum à l’ordre du jour. Le ministre de la santé a annoncé (CHAM 2023, 29 septembre) que les biosimilaires seraient un sujet. L’occasion pour nos associations de rappeler leur position sur la substitution par le pharmacien et la conviction profonde que le choix doit se faire avec le prescripteur spécialiste | en savoir +
Juin | Colloque au Sénat : Pour un nouveau Grenelle de la Santé
Participation active à la réflexion collective sur le lien soignant-soigné et la co-construction de la santé de demain au Sénat (Salle Médicis). Avec objectif d’instaurer un partenariat renforcé entre médecins et patients partenaires.
2022
Novembre | Les 20 ans de la démocratie en santé
Les modes d’intervention des patients dans le système de santé, organisé par La Filière santé maladies rares dermatologiques FIMARAD & L’Université des Patients – Sorbonne. Une table ronde réunissant 4 intervenantes illustrant la diversité d’interventions et de statuts de patientes et de patients intervenant dans le système de santé
Octobre | ECR organise son 1er podcast
Ensemble Contre les Rhumatismes sous le thème de l’Actvité physique et Maladies Chroniques Rhumatismales organise son 1er podcast le 12/10/2022.
Pour la première fois depuis sa créataion, le thème #ECR2022 « Activité Physique Adaptée » sera abordée sous la forme d’un podcast ! Un nouveau format plus concis imaginé pour vous permettre de l’écouter à n’importe quel moment de votre journée. Une occassion unique de parler des maladies rhumatismales dont souffrent plus de 12 millions de Français, mais aussi de présenter les dernières avancées de la recherche dans ce domaine et de montrer l’importance de continuer à la soutenir.
Juin | Ensemble Contre les Rhumatismes – Questionnaire sur activité physique
Spondyloaction est membre associatif partenaire de Ensemble contre les rhumatismes. Ce questionnaire a pour objectif de mieux apprécier la place de l’activité physique dans la vie quotidienne de personnes, comme vous, souffrant d’une affection rhumatologique chronique. Nous souhaitons savoir si celles-ci pratiquent régulièrement une activité physique, si oui sous quelles modalités et si ce n’est pas le cas, pour quelles raisons. Lien d’accès au questionnaire : https://forms.gle/466FGX7QifSnejyv6
2021
Janvier | Au service des malades
Oxygène n°272 | Journal d’informations de la ville d’Aulnay-sous-Bois
2020
Octobre | 7eme ECR – Ensemble Contre les Rhumatismes
Une belle et enrichissante expérience avec un intérêt tout particulier pour notre association qui a essayé de bien vous représenter en posons toutes vos questions suite à notre questionnaire publié avec l’AFLAR a eu lieu le 12 octobre de 18h30 à 20h00 dans les locaux de l’INSERM
Présentation : Les microbiotes, quelle articulation avec nos rhumatismes ? Points de vue des patients présentés par Nathalie ROBERT | Spondyl(O)Action et Franck GERALD | ACS France
Voir ou revoir la webconférence (plus de 1000 connexions lors du direct) : https://webcast.in2p3.fr/video/ensemble-contre-les-rhumatismes-7eme
2019
Novembre | #4 Zumb(A)ction
D’année en année, notre action remporte un succès croissant, vu le nb de participants et vu les sourires de tous après avoir bougés pendant 2 heures sans relâche. C’est avant tout un moment de rencontre et de partage, souvent axé sur nos problématiques de santé ou démarches administratives.
Cette action permet de soutenir moralement les familles des patients, leur apporter les conseils de spécialistes et de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la Spondyloarthrite.
Avec l’aide de la Ville d’Aulnay sous bois, cette animation a eu lieu à la salle Chanteloup | 1 avenue de Nonneville, Aulnay-sous-Bois animée par Pat K, coach sportif | United Fitness Diversity Association | contact & renseignements au 07.63.16.73.03
Septembre | #21 Forum des associations de la Ville d’Aulnay sous bois.
Spondyl(O)action présent dans la zone [Santé] stand 124, des membres du bureau ont accueillis les patients, familles ou aidanst durant cette journée de 10h00 à 17h00
Juillet | CryoBox a reçu Spondyl(O)action
Vous avez sans doute déjà entendu parler de cryothérapie mais savez vous en quoi le froid peut améliorer votre quotidien ?
La cryothérapie corps entier, c’est 3 minutes à -110 degrés. Grâce au choc thermique l’ensemble du corps réagit et une cascade de réactions se déclenche. Une réaction antalgique immédiate grâce a l’action sur le nerf. Puis un bien être et un sommeil retrouvé grâce à l’action hormonale et bien sûr une récupération optimale avec l’action vasculaire.
C’est l’addition de tous ces bénéfices qui vous permettront de soulager vos douleurs et de stopper la fatigue. Quand douleurs et fatigue sont devenues chroniques, c’est l’addition des séances sur une période de 10 jours qui vous permettra d’avoir un bénéfice durable.
Pour avoir un suivi personnalisé, chez CryoBox c’est toujours un ostéopathe qui vous reçoit pour un bilan afin de déterminer le protocole optimal adapté a votre situation.
Juin | Mettons fin à la pénurie de corticoïdes
Patients et professionnels de santé demandent aux autorités de faire en sorte qu’une fourniture pérenne de ces médicaments d’intérêt thérapeutique majeur soit assurée. L’association Spondyl(O)action est signataire de cette tribune. Une rencontre est prévue à l’agence ANSM le vendredi 7 juin 2019 en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.
2018
Novembre | #3 Zumb(A)ction
Avec l’aide de la Ville d’Aulnay sous bois, cette animation a eu lieu à la salle Chanteloup | 1 avenue de Nonneville, Aulnay-sous-Bois animée par Pat K, coach sportif | United Fitness Diversity Association | contact & renseignements au 07.63.16.73.03
Oxygène n°250 | Journal d’informations de la ville d’Aulnay-sous-Bois
Novembre | #29e corrida pédestre d’Aulnay sous bois
Spondyl(O)action a participé au départ des 5 km au complexe sportif Marcel Cerdan, dans le parc paysager municipal Robert Ballanger.
Octobre | #40 Marseille Cassis
- Spondyl(O)action a participé sur une distance de 20 km à cette course mythique qui prend son départ à proximité de l’Orange Vélodrome / Marseille.
- Traversée sur 12 kilomètres d’un territoire d’exception, le Parc national des Calanques avec une fin de parcours identique à celle de 2017 et arrivée à Cassis sur les hauts de la commune au cœur des vignes de Provence.
Septembre | #20 forum des associations d’Aulnay sous bois
Spondyl(O)action présent dans la zone [Santé], des membres du bureau ont accueillis les patients, familles ou aidanst durant cette journée de 10h00 à 17h00
2017
Novembre | #2 Zumb(A)ction
En date du 26 novembre 2017, nous avons organisé notre deuxième Zumb(A)ction. Votre seule présence a suffit à poser une belle ambiance pour que l’on vive tous un de ces savoureux moments avec Patrick Kwenda, le professeur de Zumba, qui avouons le à fait l’unanimité auprès de toutes les personnes présentes (participants et accompagnateurs), et ce durant presque deux heures !
Quel plaisir de se retrouver tous ensemble pour une bonne cause, soutenir une association de malade qui est la spondylarthrite, je vous adresse mes plus sincères remerciements pour avoir été des nôtres lors de notre action. Ce fût un moment des plus agréables, comme on voudrait qu’il y en ait plus souvent.
Cette action permet de soutenir moralement les familles des patients, leur apporter les conseils de spécialistes et de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la Spondyloarthrite.
Avec l’aide de la Ville d’Aulnay sous bois, cette animation aura lieu à la salle Chanteloup | 1 avenue de Nonneville, Aulnay-sous-Bois animée par Pat K, coach sportif | United Fitness Diversity Association | contact renseignements au 07.63.16.73.03
Oxygène n°239 - Journal d’informations de la ville d’Aulnay-sous-Bois
Novembre | #28e corrida pédestre d’Aulnay sous bois.
Spondyl(O)action a pris le départ des 10 km au complexe sportif Marcel Cerdan, dans le parc paysager municipal Robert Ballanger.
Septembre | #19 forum des associations d’Aulnay sous bois
Spondyl(O)action présent dans la zone [Santé], des membres du bureau ont accueillis les patients, familles ou aidanst durant cette journée de 10h00 à 17h00
Mai | #1 Spondy’Running
Marche solidaire de 1 à 10 km autour de l’étang de Savigny au Parc départemental du Sausset à Aulnay sous bois, en collaboartion avec
- le Rotary Club de Livry Aulnoye
- le CEERRF, institut de formation en Masso-Kinésithérapie
- le Conseil Départemental 93 dans le cadre de la Journée Sauss’Sport
Oxygène n°234 | Journal d’informations de la ville d’Aulnay-sous-Bois
2016
Décembre | #29 Congrès Français de Rhumatologie
Spondyl(O)action est invitée au congrés organisé par la Société Française de Rhumatologie [SFR]
Novembre | #1 Zumb(A)ction
Spondyl(O)action a organisé son 1er événement. celui ci a permis de soutenir moralement les familles des patients, leur apporter les conseils de spécialistes et de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la Spondyloarthrite.
Avec l’aide de la Ville d’Aulnay sous bois, cette animation a eu lieu au Gymnase Pierre SCOHY | Rue Aristide Briand, Aulnay-sous-Bois animée par Pat K, coach sportif | United Fitness Diversity Association | contact & renseignements au 07.63.16.73.03 en collaboration avec l’institut de formation en Masso-Kinésithérapie du CEERRF | Saint-Denis.
Oxygène n°228 | Journal d’informations de la ville d’Aulnay-sous-Bois
Novembre | #27 corrida pédestre d’Aulnay sous bois.
Spondyl(O)action a pris le départ des 10 km au complexe sportif Marcel Cerdan, dans le parc paysager municipal Robert Ballanger.
Septembre | Rotary Club de Livry Aulnoye
Le 15 Septembre 2016 en présence de Monsieur Norbert Privitera – adjoint du Gouverneur du Rotary club, Monsieur Jean Marie Marczak – président du Rotary Club de Livry Aulnoye, d’Alexandra Robert – trésorière et de moi même représentants l’association Spondyl(O)action.
Grâce au Rotary Club de Livry Aulnoye, donateur, l’association Spondyl(o)action pourra accompagner dans de meilleures conditions les malades atteint de spondyloarthrite.
Septembre | #18 forum des associations d’Aulnay sous bois
Spondyl(O)action a fait son entrée au 18ème forum des associations de la ville d’Aulnay sous bois, le 10 septembre 2016. Cette grande fête a été organisé par la ville d’Aulnay sous bois et Spondyl(o)action y était convié. Le forum des Associations demeure au fil des ans un rendez-vous incontournable pour l’ensemble du tissu associatif de la ville.
Cette grande manifestation a été une occasion pour mettre en avant l’association Spondyl(o)action durant cette journée. Elle a permis de rencontrer des malades, des non malades qui sont venus nous questionner sur notre maladie qui est la spondylarthrite.
Je tiens a remercier tous particulièrement Thierry , Fabien , Didier et Yvonne (des malades) qui sont restés toute cette journée.
Cet engagement chaleureux et durable, au service des autres, est un exemple de solidarité et de fraternité dans le monde actuel. Conviction, enthousiasme, générosité sont les maîtres mots du monde associatif.
Avril à Juin > Création de l’association Spondyl(O)action
