Archives de catégorie : spondyloarthrite

[Webinaire] Les 20 ans de la démocratie en santé

Les modes d’intervention des patients dans le système de santé, organisé par La Filière santé maladies rares dermatologiques FIMARAD & L’Université des Patients – Sorbonne

Une table ronde réunissant 4 intervenantes illustrant la diversité d'interventions et de statuts de patientes et de patients intervenant dans le système de santé.  Voir ou revoir le webinaire du 29 septembre 2022 ...

Programme
  • Les 20 ans de la démocratie en santé
    • Sandrine Perrot – Ancienne chargée de mission – Droits des usagers à la DGOS
  • Contribution des mouvements des malades à l’amélioration des systèmes de santé
    • Pr Catherine Tourette-Turgis – Fondatrice de l’Université des Patients – Sorbonne
  • Une diversité d’interventions et de statuts
  • Certification patient-expert en addiction : une démarche auprès de France Compétences
    • Alain Dejour – Patient-Expert addictions [Association France Patients-Experts Addictions (FPEA)] – Coordinateur du projet
  • Développer et sécuriser la place des Patients-Experts Addictions dans les parcours de soins
    • à préciser
  • Présentation du consortium inter-universitaire* engagé dans la VAE des patients
    • Catherine Tourette-Turgis – Université des Patients – Sorbonne
    • Luigi Flora – Co-directeur patient du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) – Faculté de médecine, Université Côte d’Azur (UCA)
    • Raymond Merle – Patient Expert – Directeur du Département Universitaire des Patients Grenoble Alpes
Université des Patients Sorbonne
  • Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P)
  • Laboratoire de recherche en santé mentale et en sciences humaines et sociales du GHU Paris
  • Département Universitaire des Patients de l’Université Grenoble Alpes
  • Faculté de pharmacie de Grenoble CHU de Grenoble
  • Faculté de pharmacie Aix-Marseille Université, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille.

La Sophrologie pour mieux vivre les maladies inflammatoires …

professionnels de santé

Suite  aux difficultés que rencontrent les malades face aux traitements qui  s’inscrivent dans la durée, qui peuvent générer fatigue, anxiété, effets secondaires plus ou moins invalidants ou qui rythment la vie des malades au point, parfois, de monopoliser toute la place, il est nécessaire de les aider en aménageant des séances individuelles d’accompagnement et/ou des ateliers de groupe de sophrologie. Ceci permettrait de lutter contre les effets néfastes que peut engendrer la maladie.

Pourquoi faire de la Sophrologie ?

Les personnes sont souvent démunies devant la maladie, aussi les techniques de sophrologie proposées permettent de retrouver le calme, de diminuer les peurs et offrent aux personnes l’opportunité d’agir sur eux-mêmes au moyen d’exercices simples.

Elles s’appuient sur la respiration, la prise de conscience des sensations corporelles et de ses ressources ainsi que la gestion des émotions et du mental. La sophrologie peut être une aide chez les personnes sous chimiothérapie , sous traitements lourds et/ou sous contraintes de vie.

Plus que jamais, il est nécessaire de créer de nouvelles conditions, d’accompagner différemment les malades, en prenant en compte ce qu’ils sont dans leur globalité et dans leur individualité. Face à tout cela, la sophrologie est une aide précieuse.

Ce que je souhaite améliorer avec ce projet

Le mieux vivre de nos malades, en leur donnant confiance en eux, en les aidant à gérer leur stress, leurs émotions . Nous aurons ainsi des patients en capacité d’appréhender la maladie sans ou avec moins de colère, de peur et ainsi moins en détresse morale et/ou physique.

C’est permettre à chaque personne  d’être dans  l’acceptation du traitement et les effets secondaires sont alors souvent minorés. C’est améliorer les relations des malades envers eux-mêmes,  leur entourage, le personnel hospitalier pour  profiter pleinement des traitements qui leur sont proposés.

Le fil conducteur des séances est : Reprendre les rênes de sa vie, en faisant face à la maladie, aux traitements et de devenir autonome. Il s’agit de donner les moyens pour agir et ne pas subir.

Je serai au congrès d’ Enghien le 15 Octobre 2022 dans le cadre des Entretiens d’Enghien organisés par EME sur le thème douleurs, soigner et prendre soin et j’animerai un atelier à votre intention de 12 h 00 à 13 h 00 pour « une meilleure gestion de la douleur ».

Sylvie Sanchez
Sophrologue - Praticienne Art Thérapie - Présidente Vivencielle

Je me propose de vous accompagner en individuel ou en groupe en séance de 45 minutes à 1 heure. Vous pouvez me joindre par sms ou tel. au 06 76 85 74 54 ou par email à sylvie140561@gmail.com

ECR organise son 1er podcast

sous le haut paronage de Monsieur Emmanuel MACRON, Président de la république Française

Ensemble Contre les Rhumatismes | ECR sous le thème de l’Actvité physique et Maladies Chroniques Rhumatismales le mercredi 12 octobre 2022 à 12h00

https://www.facebook.com/EnsembleContrelesRhumatismes

Pour la première fois depuis sa créataion, le thème #ECR2022 « Activité Physique Adaptée » sera abordée sous la forme d’un podcast ! Un nouveau format plus concis imaginé pour vous permettre de l’écouter à n’importe quel moment de votre journée.

Une occassion unique de parler des maladies rhumatismales dont souffrent plus de 12 millions de Français, mais aussi de présenter les dernières avancées de la recherche dans ce domaine et de montrer l’importance de continuer à la soutenir.

affiche à partager sur vos réseaux sociaux

L’accès au télétravail total ou au chômage partiel est maintenu pour les salariés vulnérables

France Assos Santé et ses associations membres se félicitent de la prolongation de ce dispositif qui arrivait initialement à terme le 31 juillet 2022.

La loi de finance rectificative précise que « peuvent être placés en position d’activité partielle les salariés de droit privé incapables de continuer à travailler en raison de leur reconnaissance, selon des critères précisés par décret, de leur qualité de personnes vulnérables présentant un risque avéré de développer une forme grave d’infection au virus SARS-CoV-2. 

En résumé
  • Cette mesure est d’application immédiate
  • Si vous étiez déjà bénéficiaire de ce dispositif en raison de votre vulnérabilité au Covid, vous pouvez rester en télétravail total ou en chômage partiel.
  • Les certificats d’isolement déjà établis restent valables jusqu’à l’entrée en vigueur de nouvelles dispositions éventuelles.
  • En l’état, le dispositif est prolongé jusqu’au 31 janvier 2023 maximum.

Les agents de la Fonction publique ont également vocation à bénéficier du maintien de ce dispositif en direction des travailleurs vulnérables en bénéficiant d’un régime d’autorisation spéciale d’absence (ASA).

Retrouvez les conditions les modalités et conditions du dispositif

Déconjugalisation de l’AAH : une avancée historique mais des délais trop éloignés

La déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés | AAH vient d’être adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale dans le projet de loi « pouvoir d’achat ». Nos associations se réjouissent de cette avancée historique, mais restent insatisfaites de sa date d’entrée en vigueur, bien trop lointaine. Par ailleurs, cette mesure n’épuise pas à elle-seule le chantier de réforme nécessaire à l’indépendance financière des personnes handicapées.

La suppression de la prise en compte systématique des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH permettra à ses bénéficiaires de s’installer en couple sans voir leur allocation diminuée ou totalement supprimée. C’est une revendication de longue date qu’ont portée les personnes concernées et les associations à travers une mobilisation historique. Cette dernière a démontré un large consensus, dépassant les clivages politiques traditionnels et s’inscrivant dans un soutien considérable de la société civile. En 2021, une pétition de la plateforme du Sénat atteignait ainsi pour la première fois les 100 000 signatures nécessaires pour imposer l’examen de la proposition de loi déjà adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale.

Pourtant, le gouvernement n’a cessé de s’opposer à la déconjugalisation de l’AAH sous la précédente législature, et ce malgré un soutien unanime de cette mesure par les sénatrices et les sénateurs à la suite du travail de fond effectué par la commission des affaires sociales du Sénat. L’ancienne majorité est allée jusqu’à imposer un vote bloqué à l’Assemblée nationale afin d’empêcher l’adoption de la mesure en 2021. De même, l’ancien président de l’Assemblée nationale, Monsieur Richard Ferrand, avait refusé de convoquer une commission mixte paritaire pour statuer sur la mesure, malgré la demande effectuée par 18 associations en novembre dernier.

La mobilisation unitaire des personnes concernées, des associations, et des parlementaires, a permis un revirement de la position du gouvernement et de la majorité présidentielle dans la nouvelle configuration de l’Assemblée nationale. C’est une grande victoire pour les personnes concernées par cette allocation et les associations qui les représentent.

Toutefois, l’horizon d’octobre 2023 pour la mise en place effective de la mesure demeure lointain, d’autant plus au regard du temps déjà perdu par les refus successifs du gouvernement sous la précédente législature. Nos associations poursuivent leur mobilisation auprès des sénatrices et sénateurs pour une mise en œuvre plus rapide.

L’amendement adopté prévoit par ailleurs un droit d’option pour que les bénéficiaires de l’AAH puissent conserver le mode de calcul actuel si cela est plus favorable à leur foyer. Nous appelons à une concertation large des associations et personnes concernées dans la phase d’élaboration des décrets précisant la date d’effectivité de la mesure, et les modalités du droit d’option. En particulier, nos associations seront vigilantes à ce que ce dernier repose sur des mécanismes ne créant aucun perdant, notamment pour les personnes devant renouveler leurs droits à l’AAH régulièrement.

Enfin, le vote de la déconjugalisation de l’AAH ne suffit pas à répondre à l’ensemble de nos attentes concernant l’évolution des ressources des personnes handicapées. Le montant de l’allocation ne peut décemment demeurer inférieur au seuil de pauvreté. En outre, sa revalorisation trimestrielle au regard de l’inflation s’avère particulièrement essentielle pour permettre aux bénéficiaires de vivre dignement. Nos associations défendront conjointement des amendements en ce sens dans la suite de la navette parlementaire du projet de loi « pouvoir d’achat » et resteront mobilisées tout au long du quinquennat dans la défense des droits, de la santé et de la dignité des personnes concernées par l’AAH.

Signataires :  Aides, APF France Handicap, ASEI, CFPSAA, Collectif Handicaps, FFDys, Fisaf, FNATH, France Assos Santé, Ligue des droits de l’Homme, Santé Mentale France, Sidaction, Solidarité Sida, Unafam, Unanimes, Unapei, Uniopss et Voir Ensemble