Archives de catégorie : spondyloarthrite

Acronymes

LEAN EHS: GLOSSAIRE DE SIGLES ET ACRONYMES DU JARGON QHSE FRANÇAIS

AAI | Autorité Administrative Indépendante

Les autorités administratives indépendantes  sont des organismes administratifs qui agissent au nom de l’État et disposent d’un réel pouvoir, sans pour autant relever de l’autorité du gouvernement . Elles font partie d’établissements publics au même titre que les organismes divers d’administration centrale | ODAC

Cet autorité est utilisé par le législateur français de façon explicite depuis la création de la commission nationale de l’informatique et des libertés | CNIL en 1978, mais recouvre d’autres organisations plus ou moins similaires. Une loi organique du 20 janvier 2017 limite au nombre de 26 les AAI officiellement reconnues.

AGGIR | Autonomie gérontologique groupes iso-ressources

La grille AGGIR est un outil permettant d’évaluer le degré d’autonomie ou de perte d’autonomie des personnes, principalement des personnes âgées, qu’elles résident en institution ou à domicile, utilisée en France. Elle permet une homogénéité du codage au niveau national du groupe iso-ressources | GIR d’une personne dont le score est un argument pris en compte dans la mise en place d’une aide à la personne.

AMM | Autorisation Mise sur le Marché

L’autorisation de mise sur le marché est l’accord donné à un titulaire des droits d’exploitation d’un médicament fabriqué industriellement pour qu’il puisse le commercialiser. Cette procédure existe tant en médecine humaine qu’en médecine vétérinaire. Lorsqu’un laboratoire pharmaceutique désire mettre en vente un produit de santé — médicament, produit d’analyse — il doit présenter un dossier auprès de l’autorité compétente concernée.

Elle est délivrée soit par les autorités nationales compétentes (telles que l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé | ANSM pour les médicaments à usage humain ou l’agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail | ANSES pour ceux à usage vétérinaire.

Pour chaque indication, on évaluera son efficacité thérapeutique mise en regard du médicament et de la maladie. Ceci est généralement désigné par rapport bénéfice/risque. Un retrait peut être demandé en cas de découverte d’effets indésirables à long terme dans le cadre d’une pharmacovigilance qui entraîneraient une balance bénéfice-risque défavorable.

ANSES | Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l’alimentation, de l’Environnement et du travail

L’agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail est un établissement public français. Elle a pour mission principale d’évaluer les risques sanitaires dans les domaines de l’alimentation, de l’environnement et du travail, en vue d’éclairer la décision publique. Elle est placée sous la tutelle des ministères de la Santé, de l’Agriculture, de l’Environnement, du Travail et de la Consommation.

ANSM | Agence Nationale de la Sécurité du Médicament et des produits de santé

L’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé est un établissement public français. Elle a pour mission principale d’évaluer les risques sanitaires présentés par les médicaments et produits de santé destinés à l’être humain. Elle est aussi l’autorité unique en matière de régulation des recherches biomédicales.

APA | Allocation Personnalisée d’Autonomie

L’APA est une mesure sociale en faveur des personnes âgées et dépendantes. Elle est entrée en vigueur en France au 1er janvier 2002  :

  • Elle constitue un droit universel dont l’objet est la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie et permet de bénéficier des aides et services nécessaires à l’accomplissement des actes essentiels de la vie.
  • C’est une aide personnalisée et répond aux besoins particuliers de chaque bénéficiaire.
  • Elle concerne aussi bien les personnes âgées résidant à domicile que les personnes âgées hébergées en établissement.
  • Cette mesure remplace la prestation spécifique dépendance | PSD et permet ainsi à des personnes moins dépendantes d’en bénéficier GIR 4 à la place de GIR 3

API | Autorité Publique Indépendante

Une autorité publique indépendante est une autorité administrative indépendante | AAI dotée de la personnalité morale lui accordant le droit d’ester en justice, de contracter, de disposer d’un budget propre, de déroger à l’obligation d’emploi de fonctionnaires et de recourir à du personnel de droit privé.

ARS | Agence Régionale de Santé

L’agence régionale de santé est un établissement public administratif de l’État français chargé de la mise en œuvre de la politique de santé dans sa région. Créées le 1er avril 2010, les agences régionales de santé sont régies par le titre III du livre IV de la première partie du code de la santé publique.

Ces établissements, créés en vertu de la loi numéro 2009-879 du 21 juillet 2009 dite hôpital, patients, santé et territoire | HPST, ont pour but d’assurer un pilotage unifié de la santé en région, de mieux répondre aux besoins de la population et d’accroître l’efficacité du système.

ASPA | Allocation de Solidarité aux Personnes Âgées

L’allocation de solidarité aux personnes âgées est une allocation versée aux personnes âgées, anciens salariés ou non, ayant de faibles revenus. Elle remplace les multiples composantes du minimum vieillesse depuis le 1er janvier 2006. Le basculement du minimum vieillesse vers l’ASPA n’est pas automatique, c’est au bénéficiaire d’en faire la demande. Ce n’est pas vraiment une allocation au sens strict du terme, puisqu’elle comporte des contreparties.

CARSAT | Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail

Les caisses d’assurance retraite et de la santé au travail sont des organismes du régime général sécurité sociale de France métropolitaine ayant une compétence régionale. Ils ont succédé, au 1er juillet 2010, aux caisses régionales d’assurance maladie. Elles exercent leurs missions dans les domaines de l’assurance vieillesse et de l’assurance des risques professionnels (accidents du travail et maladies professionnelles). L’Île-de-France constitue un cas particulier et n’a pas de Carsat puisque c’est la caisse nationale d’assurance vieillesse | CNAV qui y assure cette fonction.

CDAPH | Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

Organisme au sein de la maison départementale des personnes handicapées | MDPH chargé de répondre aux demandes faites par les personnes handicapées ou leurs représentants (cas des enfants mineurs) concernant leurs droits.

Créée au même moment que la MDPH lors de la mise en œuvre de la loi 2005-102 du 11 février 2005, la commission prend des décisions sur la base de l’évaluation et du plan personnalisé de compensation élaboré par cette dernière.

Elle résulte de la fusion des commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel | COTOREP et des commissions départementales de l’éducation spéciale | CDES. Prévue à l’article L146-9 du code de l’action sociale et des familles, elle est régie par les articles L241-5 et suivants de ce code.

CDES | Commissions Départementales de l’Education Spéciale

La commission départementale d’éducation spéciale est une instance départementale d’aide aux enfants et adolescents handicapés, de la naissance jusqu’à l’âge de 20 ans (sauf cas particuliers). Au delà de 20 ans, le relais est pris par la MDPH.

CMI | Carte Mobilité Inclusion

La carte mobilité inclusion, avec ses trois mentions, succède en France à trois cartes précédentes par remplacement progressif à compter du 1er janvier 2017. Il existe trois types de CMI différentes :

  • CMI stationnement permet de stationner sur les places handicapés, mais aussi de stationner gratuitement sur toutes les places libres d’accès. La CMI n’est pas rattachée à un véhicule, mais à une personne titulaire, qui doit se trouver dans le véhicule (en tant que passager ou que conducteur) lorsqu’il se gare. Il s’agit d’une carte nationale, tandis que le dispositif précédent était valable dans toute l’Union Européenne.
  • CMI priorité attribuée lorsque le taux de l’handicap reconnu est inférieur à 80%, et que la station debout est pénible. Elle donne priorité dans les files d’attente et pour les places assises dans les transports en commun.
  • CMI invalidité attribuée lorsque le taux de l’handicap reconnu est de 80% ou plus. Elle peut comporter la mention besoin d’accompagnement, selon les cas.

CMU | Couverture Maladie Universelle

La couverture maladie universelle est une prestation sociale française permettant l’accès au soin, le remboursement des soins, prestations et médicaments à toute personne résidant en France et qui n’est pas déjà couverte par un autre régime obligatoire d’assurance maladie. Ce dispositif a remplacé la couverture « carte santé » qui était du ressort des départements et assurait jusqu’alors les mêmes prestations.

CNAF | Caisse Nationale d’Allocations Familiales

La caisse nationale des allocations familiales forme la branche « famille » de la Sécurité sociale française, qu’elle gère au travers le réseau formé par les caisses d’allocations familiales | CAF réparties sur tout le territoire.

L’institution est au service d’un peu plus de 11 millions d’allocataires pour lesquels elle a versé en 2010, directement ou indirectement, plus de 73 milliards d’euros soit environ 50 milliards en faveur de la famille (Allocations familiales et aide au logement familiale) et 23 milliards en direction de la précarité (revenu de solidarité active et allocation adulte handicapé).

Depuis 2009, la déclaration de revenu faite à chaque CAF n’est plus nécessaire : en effet, les données fiscales de la direction générale des finances publiques | DGFP sont désormais directement transmises, via un traitement automatisé de données à caractère personnel, à la CNAF (ainsi qu’à la CCMSA et à la CNIEG).

CNIL | Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés

La commission nationale de l’informatique et des libertés est une autorité administrative indépendante française. La CNIL est chargée de veiller à ce que l’informatique soit au service du citoyen et qu’elle ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques. Elle exerce ses missions conformément à la loi no 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée notamment en 2004 et en 2019.

CNSA | Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

En France, la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie est un établissement public national à caractère administratif. Elle a été créée par la loi n° 2004-626 du 30 juin 2004 relative à la solidarité des personnes âgées et des personnes handicapées modifiée par la loi handicap du 11 février 2005.

Ces lois sont codifiées dans le Chapitre X du code de l’action sociale et des familles. Les missions de la CNSA ont été étendues notamment par la loi relative à l’adaptation du vieillissement du 28 décembre 2015.

CNAV | Caisse Nationale de l’Assurance Vieillesse

La caisse nationale de l’assurance vieillesse est un organisme français qui gère la retraite des salariés « classiques », c’est-à-dire hors secteur agricole et hors fonction publique, ce qui en 2011 correspond à 17,8 millions d’actifs et de 13,1 millions de retraités. C’est une des trois caisses de la Sécurité sociale en France créées par les ordonnances de 1967. C’est un établissement public à caractère administratif.

CPAM | Caisse Primaire d’Assurance Maladie

Une caisse primaire d’assurance maladie est un organisme, lié à la santé et exerçant une mission de service public en France. Elle assure les relations de proximité avec les ayants droit de la caisse nationale d’assurance maladie | CNAM

CRAMIF | Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Île-de-France

La caisse régionale d’assurance maladie d’Île-de-France a le même statut et la même organisation que les CARSAT. Bien qu’elle ait conservé le nom de  caisse régionale d’assurance maladie, la CRAMIF s’occupe assez peu d’assurance maladie, une grande partie des activités liées à l’assurance maladie étant traitée par les CPAM : affiliation, gestion des droits, service des prestations d’assurance maladie (y compris celles liées aux maladies professionnelles).

La CRAMIF exerce ses missions au service des huit départements de la région Île-de-France, à savoir : Paris (75), Seine-et-Marne (77), Yvelines (78), Essonne (91), Hauts-de-Seine (92), Seine-Saint-Denis (93), Val-de-Marne (94) et Val-d’Oise (95)

DGS | Direction Générale de la Santé

La direction générale de la Santé est une des directions générales du Ministère des Solidarités et de la Santé français. Ses missions sont fixées par le code de la santé publique. Elle est chargée de préparer la politique de santé publique et de contribuer à sa mise en œuvre. Son action se poursuit à travers 4 grands objectifs :

  • préserver et améliorer l’état de santé des citoyens, protéger la population des menaces sanitaires, garantir la qualité, la sécurité et l’égalité dans l’accès au système de santé, mobiliser et coordonner les partenaires.

ETP | Education Thérapeutique du Patient

L’éducation thérapeutique du patient appartient au champ des éducations en santé et fait partie intégrante du soin. Elle concerne avant tout les patients atteints de maladies chroniques. Selon l’OMS, elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

C’est un ensemble d’actions proposées aux patients tout au long d’une maladie. Elles ont pour but d’aider les patients et leurs proches à mieux comprendre Ia maladie et ses traitements, de participer aux soins de façon plus active et de favoriser un retour à une vie normale.

Officiellement reconnue par la loi portant réforme de l’Hôpital du 21 juillet 2009, l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient selon le code de santé publique (art. L.1161-1 à L.1161-4) et ses modalités de mise en œuvre sont décrites dans l’article 84 de cette loi.

HAS | Haute Autorité de Santé

La haute autorité de santé est une autorité publique indépendante à caractère scientifique dotée de la personnalité morale créée par la loi française du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie.

Sa vocation est scientifique. Sa gouvernance est notamment organisée autour d’un collège. Son statut juridique d’autorité publique indépendante | API, forme la plus aboutie en termes d’indépendance dont puisse disposer une autorité administrative indépendante | AAI, lui confère la personnalité juridique, distincte de celle de l’État. Sa mise en œuvre est effective depuis le 1er janvier 2005.

HPST | Hôpital, Patients, Santé et Territoire

La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, plus connue sous l’expression Hôpital, patients, santé et territoire, abrégée en HPST et dite aussi loi Bachelot, est une loi française promulguée le 21 juillet 2009. Elle a été préparée fin 2008 par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot.

Cette loi reprend en partie les propositions contenues dans le rapport remis par Gérard Larcher en avril 2008. Elle a également pour objectif de réformer en profondeur la régulation de la démographie médicale.

L’objectif de cette nouvelle réforme hospitalière est encore de ramener les hôpitaux publics à l’équilibre budgétaire en 2012 alors qu’ils affichent un déficit cumulé de 800 millions d’euros chaque année, après l’échec de la réforme de 2002.

INVS | Institut National de Veille Sanitaire

L’Institut de veille sanitaire est une agence sanitaire française ayant existé entre 1998 et 2016, date à laquelle il est remplacé par l’agence nationale de santé publique. C’est un établissement public français rattaché au ministère de la Santé. Il s’agit d’un dispositif reposant sur un ensemble de structure permettant la surveillance, l’information et la prévention en cas de risques sanitaires.

INSEE | Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques

L’Institut national de la statistique et des études économiques est chargé de la production, de l’analyse et de la publication des statistiques officielles en France : comptabilité nationale annuelle et trimestrielle, évaluation de la démographie nationale, du taux de chômage, etc. Il constitue une direction générale du ministère chargé des finances. Il dispose d’une indépendance de fait vis-à-vis du gouvernement, désormais garantie en droit par la loi.

MDPH | Maison Départementale des Personnes Handicapées

La maison départementale des personnes handicapées est en France un groupement d’intérêt public présent dans chaque département français qui fonctionne comme un guichet unique chargé de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. La MDPH a également pour objectif de sensibiliser les personnes sur les problèmes liés au handicap.

Dans chaque département, elle prend en charge les démarches liées aux différentes situations de handicap et en effectue le suivi.

Au sein de chaque MDPH, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées | CDAPH prend les décisions concernant les aides et les prestations attribuables à la personne reconnue handicapée. Ces décisions étaient auparavant du ressort de la COTOREP (pour l’adulte) et de la CDES (pour l’enfant).

ODAC | Organismes Divers d’Administration Centrale

Les organismes divers d’administration centrale sont une catégorie d’établissements publics, au sens de la comptabilité nationale, qui regroupe des organismes auxquels l’État a donné une compétence fonctionnelle spécialisée au niveau national.

Contrôlés et financés majoritairement par l’État, ces organismes ont une activité principalement non marchande. Les ODAC, au nombre d’environ 700, font partie des quelques 1244 agences publiques recensées en France en 2011 (en comptant les AAI), pour un budget cumulé de près de 65 milliards d’euros en 2011

OMS | Organisation Mondiale de la Santé

L’Organisation mondiale de la santé est une institution spécialisée de l’Organisation des Nations unies | ONU pour la santé publique créée en 1948. Elle dépend directement du Conseil économique et social des Nations unies et son siège se situe à Genève en Suisse.

Selon sa constitution, l’OMS a pour objectif d’amener tous les peuples du monde au niveau de santé le plus élevé possible, la santé étant définie dans ce même document comme un « état de complet bien-être physique, mental et social et ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».

PCH | Prestation de Compensation du Handicap

La prestation de compensation du handicap est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Son attribution dépend de votre degré d’autonomie, de votre âge, de vos ressources et de votre résidence.

PSD | Prestation Spécifique Dépendance

C’est une prestation en nature, gérée et servie par les conseils départementaux, destinée aux personnes de plus de soixante ans, présentant un certain degré de dépendance évalué par une équipe médico-sociale selon une grille agréée dénommée grille AGGIR > autonomie, gérontologie, groupe iso-ressources.

RQTH | Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est un statut reconnu par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées | CDAPH. Elle apparaît sous forme d’une notification de décision et est valable pour une certaine durée avec la possibilité d’être renouvelée à l’échéance.

Cette reconnaissance permet aux personnes handicapées d’accéder à un ensemble de mesures favorisant son insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi et reconnaissance concerne toutes les personnes âgées de 16 ans et plus dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites du fait d’un handicap physique, sensoriel, mental ou psychique. Elle concerne aussi les personnes ayant une maladie chronique ou un problème de santé causant des répercussions au travail.

TASS | Tribunaux des Affaires de Sécurité Sociale

En France, les tribunaux des affaires de sécurité sociale sont, de 1985 à 2018, des juridictions d’exception chargées de régler les litiges entre les particuliers et la Sécurité sociale. Ils assurent ce que l’on appelle le « contentieux général de la sécurité sociale ». Ce type de juridiction est supprimé à partir du 1er janvier 2019, remplacé par le « Pôle social » de tribunaux spécialement désignés par décret.

TCI | Tribunaux du Contentieux de l’Incapacité

Le tribunal du contentieux de l’incapacité est une ancienne juridiction siégeant auprès de chaque direction régionale de la Sécurité Sociale. Il est composé de magistrats, fonctionnaires, travailleurs salariés, employeurs ou travailleurs indépendants, de médecins.

Anciennement dénommés « commissions régionales », ils doivent leur appellation actuelle à l’article 80 de la loi n° 94-43 du 18 janvier 1994 relative à la santé publique et à la protection sociale.

La loi du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du 19e siècle supprime cette juridiction à partir du 1er janvier 2019. Le contentieux est alors traité par les tribunaux de grande instance spécialement désignés, au sein de pôles sociaux

SAVS | Service d’Accompagnement à la Vie Sociale

Un service d’accompagnement à la vie sociale désigne, en France, une structure ayant pour vocation de contribuer à la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité.

Le cadre réglementaire est fixé par le décret n° 2005-223 du 11 mars 20051 relatif aux conditions d’organisation et de fonctionnement des services d’accompagnement à la vie sociale et des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, décret qui complète le code de l’action sociale et des familles.

Vos questions ?

→ Posez votre question

Quelles sont les conditions pour se faire reconnaître travailleur handicapé ?

 » Diagnostiqué spa en ald en novembre, fibromyalgie peut-être, anti tnf débuté en décembre. Quelles sont les conditions pour se faire reconnaître travailleur handicapé, avoir une carte de passage en priorité et de stationnement ? Quelles sont les autres aides dont on peut bénéficier ? « 

Vous devez déposer un dossier à la MDPH de votre département en indiquant dessus besoin de RQTH, AAH, Carte de priorité et de stationnement. Et surtout bien remplir votre projet de vie, le médecin de la MDPH se sert énormément de ce projet de vie afin d’attribuer les besoins d’aide à domicile

 » J’ai fait une demande auprès de la MDPH de Marseille pour avoir une aide à domicile car je n’arrive plus à faire mes taches quotidiennes ne serait-ce que mes repas car je n’ai plus aucune forces dans les mains dû à mes douleurs je suis incapable d’ouvrir un bocal encore moins rester debout plus de 5 mn , cette m’a été refusé j’ai donc fait appel et tout m’a été refusé en bloc par le tribunal je précise que je me déplace avec une canne mais apparemment je ne suis pas assez handicapée pour eux, que puis je faire car mon quotidien est un enfer. « 

 Il faut vous adresser à votre mairie au service sociale afin d’avoir une aide à domicile (auxiliaire de vie), c’est le service qui monte le dossier avec vous.

Changer contre un nouveau traitement ?

 » On m’a détecté une spondylarthrite depuis 2012. J’ai des douleurs essentiellement aux sacro-iliaques, pieds poignet. Depuis un an, j’ai une douleur au niveau du coccyx, m’assoir est devenu un enfer. Mon rhumatologue est perplexe quand à l’idée qu’il y a un rapport avec la spondylarthrite. Avez-vous déjà eu des patients avec le même problème ? « 

 » Je suis sous ENBREL en stylo 1 injection/semaine et donc 4/mois. S’il me va bien par contre, je perds mon immunité. Est-ce qu’il serait bon de changer contre un nouveau traitement qui ne bloque pas les TNF par exemple si je changeais pour le Cosentyx ou Stelara ? Que serait mieux pour moi pour un traitement qui ne me fasse plus perdre mon immunité. Merci d’avance pour votre réponse qui m’aidera pour le long terme. « 

Tous ces médicaments sont des immunosuppresseurs. L’immunité est donc modifiée avec tous. C’est à votre rhumatologue de voir quel est le meilleur médicament en termes de rapport bénéfice (c’est à dire l’efficacité)/risque (c’est à dire les effets secondaires possibles) pour vous. 

Effets de l’hydrotomie percutanée sur la SPA ?

Aucune preuve de l’efficacité de cette technique sur la SPA et dans les maladies articulaires en général. Donc c’est selon le niveau de croyance du patient mais sans preuves scientifiques verificar isso.

Cette technique de soin consiste en l’injection d’une solution saline physiologique par voie sous cutanée ou intradermique

Est-ce que les signaux œdémateux sur les vertèbres sont des signes de la spondylarthrite ?

Oui, on peut observer des signes d’œdèmes au niveau des vertèbres et des articulations sacro-iliaques en IRM. Cela étant, on peut avoir des douleurs sans ces signes d’œdèmes IRM, et ne pas avoir de douleurs en présence de ces signes œdémateux.

De plus, l’œdème des vertèbres ne signe pas obligatoirement la spondylarthrite. D’autres maladies peuvent être responsables d’œdèmes IRM des vertèbres (exemple : arthrose). Ce n’est que l’analyse fine du radiologue qui permettra de conclure que les signes d’œdèmes sont en rapport avec la spondylarthrite.

Pourquoi il n’existe pas un protocole pour tous afin d’avoir une même ligne de conduite et d’éviter les errances des patients ?

 » Douleurs atroces depuis dix ans des cervicales au sacré talon gauche genoux sous morphine 34 ans, ni HLA ni CRP ni sacro iléite. Certains rhumatologues mettent antiTNF et s’accordent à dire que spondylarthrite sans signe IRM pourquoi vous n’avez pas tous la même ligne de conduite. Beaucoup se font cataloguer fibromyalgie et ont les signes au bout de vingt ans. Merci au réseau sociaux qui montrent les différences de prise en charge d’empathie. « 

Le diagnostic de spondylarthrite n’est pas toujours évident et certains symptômes peuvent être très proches de la fibromyalgie. Il est parfois très difficile de faire la différence entre les deux maladies, ce d’autant plus lorsque l’IRM ne met pas en évidence d’anomalies de spondylarthrite.

Parfois avec le temps des signes plus évidents de spondylarthrite apparaissent, rendant alors le diagnostic plus aisé. C’est la difficulté de ces maladies, dont le diagnostic est posé sur un ensemble d’arguments (cliniques, biologiques et radiologiques), et non pas sur un simple test sanguin.

Quels sont les nouveaux « traitements » prometteurs ?

 » D’après différentes publications, l’inflammation de l’intestin dite microscopique est un élément très important dans la SPA et pourrait même en être à l’origine. A ce propos, le chercheur Antoine Chioccia dit que si l’on retire l’intestin à une souris SPA, elle n’a plus la pathologie… D’après mes lectures, ce serait la porosité de l’intestine en cause…Si les congressistes valident cette hypothèse, comment restaurer la perméabilité de l’intestin ? De plus, quels sont les nouveaux « traitements » prometteurs ? et chaque année apporte son expérience dans les antiTNF, quels sont les effets secondaires à craindre ? « 

Le rôle de la flore intestinale (c’est-à-dire les nombreuses bactéries du tube digestif) est à l’étude dans la spondylarthrite et de nombreuses découvertes seront faites les prochaines années sur les liens entre intestin et rhumatisme. Cependant, nous n’en sommes pas à manipuler cette flore pour traiter la spondylarthrite.

Les anti-TNF sont maintenant utilisés depuis de nombreuses années dans les rhumatismes inflammatoires. Le risque d’infection sous antiTNF est connu : il faut donc être attentif aux problèmes de fièvre, bronchite, infection urinaire etc verificar isso. et consulter en cas de signes évocateurs, sans prendre l’anti-TNF tant que l’infection n’est pas résolue.

Remboursement de la biothérapie ?

 » Pensez-vous qu’un jour le gouvernement pourrait ne plus rembourser la biothérapie et quelles seraient les conséquences pour les patients qui ont de traitement depuis années ? « 

Cela n’est pas prévu, ce d’autant plus que ces médicaments sont utilisés dans les formes rebelles de rhumatismes inflammatoire

Vignette or not vignette ?

 » Déjà c’est quoi cette vignette ? Elle sert à quoi vraiment ? « 

Élaboré par le Ministère de l’Environnement en collaboration avec le Ministère de l’Intérieur, c’est l’un des moyens de réduction de l’impact environnemental du transport routier. Il s’inscrit dans un dispositif français permettant d’identifier la contribution présumée des véhicules automobiles à la pollution de l’air. Il donne droit à des avantages pour les véhicules les moins polluants.

Il repose sur un autocollant coloré et sécurisé – vignette ou pastille – à poser sur la partie inférieure droite du pare-brise des véhicules ou à l’avant de celui-ci pour les véhicules sans pare-brise. Cette vignette permet de circuler dans des Zones de Circulation Restreintes – ZCR, les jours de pic de pollution de l’air dans les villes impactées.

La question se pose pour nous. Nous avons interrogé le Ministère de la Transition Ecologique pour savoir si nous étions tenus d’avoir la vignette Crit’Air ayant une CMI (carte de stationnement).

Voilà les réponses :

Pour les véhicules qui y sont éligibles, quel que soit le pays d’immatriculation, le certificat qualité de l’air est obligatoire pour :

- circuler et stationner dans les zones à circulation restreinte décidées par les collectivités territoriales, comme à Paris ;
- circuler en cas de mise en œuvre de la circulation différenciée décidée par les préfets lors des pics de pollution.

Toutefois, les véhicules présentant la carte de stationnement pour personnes handicapées peuvent circuler librement dans les deux cas, même si le véhicule n’est pas éligible au certificat qualité de l’air ou n’a pas la classe requise par les restrictions.

L’obligation d’apposition du certificat qualité de l’air dans les deux cas cités ci-dessus vise à faciliter les contrôles et à vous éviter, si la classe du certificat fait partie de celles autorisées à circuler, de vous faire arrêter par les agents chargés des contrôles.

Posez vos questions …

L’une des missions de Spondyl(O)action est d’être votre porte-parole et d’essayer de répondre à vos questions ou vos incertitudes sur notre maladie. Formulez-les par ce formulaire, les réponses seront publiées.

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    La #visio s’est démocratisée depuis la crise sanitaire #COVID19 et différents outils sont venus partager notre quotidien pour nos échanges, congrès, webinar voir des réunions de famille.

    Spondyloaction organise des permanences physiques mais uniquement sur l’Ile de France, met à votre disposition sa ligne téléphonique Spondy’Phone 07.83.61.52.93 du lundi au vendredi mais pourquoi pas mettre en place des visio permanences ?

    Des permanences, sans contraintes (mesures sanitaires), sans déplacement pénibles pour certains d’entre nous, pouvoir discuter en toute simplicité …

    De nombreux outils libres et gratuits existent, que ce soit pour votre ordinateur ou pour votre smartphone. Pour en avoir utiliser un certain nombre, nous vous préconisons l’outil Zoom. Il est téléchargeable gratuitement pour différents supports :

    Un planning sera publié en fonction de vos retours, on programmera des visio permanences à minima une fois par mois sur un créneau de deux heures.

      Votre avis sur la mise en place de permanence visio, seriez vous intéressé pour y participer et sous quelle forme ?

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      La spondylarthrite : toujours plus de progrès thérapeutiques !

      Professeur Jérémie SELLAM, Service de rhumatologie de l'Hôpital Saint-Antoine - Paris, parrain de notre association.
      Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
      Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

      Les biomédicaments ont radicalement changé le cours des rhumatismes inflammatoires chroniques.

      Les premiers à arriver furent les anti-TNF au début des années 2000. Par voie sous cutanée ou intra-veineuse, ils ont permis d’infléchir le pronostic de la spondylarthrite et des maladies associées (psoriasis, uvéite, maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique).

      Pour autant, leur efficacité est parfois insuffisante ou des effets secondaires peuvent survenir.

      Dans ce contexte, il s’est avéré primordial de mieux comprendre les mécanismes de la spondylarthrite pour identifier d’autres cibles pour de nouveaux traitements.

      Depuis quelques années nous disposons de biomédicaments qui ciblent non pas le TNF mais d’autres molécules de l’inflammation (IL17, IL12, IL23).

      biomédicament

      Plus récemment, sont arrivés en rhumatologie une nouvelle classe de médicaments appelés les inhibiteurs de JAK. Ce sont de petites molécules qui bloquent les mécanismes inflammatoires, de manière complètement différente des autres médicaments. Les rhumatologues les utilisent en France depuis 2018 dans la polyarthrite rhumatoïde mais ils sont disponibles depuis bien plus longtemps dans d’autres pays tels que les Etats-Unis (presque 10 ans).

      Cette année, les inhibiteurs de JAK  viennent d’entrer dans le monde des spondyloarthrite. Ils se prennent par voie orale sous la forme de comprimés.

      Bien entendu, nous avons moins de recul avec ces traitements qu’avec les anti-TNF que les rhumatologues connaissent depuis 20 ans.

      Un registre est actuellement en cours pour comprendre au mieux l’utilisation de ces médicaments dans les rhumatismes inflammatoires (registre MAJIK de la Société Française de Rhumatologie – SFR).

      Pour conclure, au-delà des nouveaux traitements, il ne faut pas oublier que les traitements non médicamenteux restent de mise dans la spondylarthrite. Ainsi, n’oubliez donc pas l’activité physique durant cette période estivale !

      Le Handicap Invisible (témoignages)

      Nous avons fait appel à votre vécu sur le thème du HANDICAP (maladie) INVISIBLE. Victime (c’est le mot) de paroles blessantes, de regards sarcastiques, de situations vous mettant dans un état psychologique morose, souvent avec des larmes à l’œil.

      Sous l’anonymat, nous publions vos écrits. Il est important de faire comprendre aux personnes, ce qu’est un handicap invisible et ainsi lutter contre la discrimination liée au handicap. Malade, famille, aidant, chaque témoignage est utile et mérite d’être lu et (re)connu.

      Vous souhaitez partager votre témoignage ? contactez nous , vous pouvez aussi contacter notre ligne d'écoute | Spondy’Phone 07.83.61.52.93 | demandez Nathalie - notre directrice générale - elle même, atteinte de Spondylarthrite.


      témoignage de P.M.P (Aube)

      Je suis une femme de 37 ans et je suis de l’Aube. Les mots que j’entends tous les jours depuis 11 ans maintenant :

      « Bouge toi, Arrête de te plaindre, grosse fainéante, va bosser, Arrête de faire semblant. »

      Ces mots peuvent être blessant surtout quand ils sont employés par les membres de ta famille. Il y a 11 ans j’apprenais que mes douleurs de dos n’étaient pas qu’un simple mal de dos que j’avais du supporter depuis le collège. 11 ans où mon quotidien a changé, 11 ans à essayer de nouveaux traitements, à faire des examens, des séjours à l’hôpital.

      11 ans …

      11 ans que j’entends les personnes te critiquer car tu n’y arrives pas physiquement, 11 ans que à cacher ces douleurs à  ton entourage, 11 ans à faire comme si de rien n’était, 11 ans à repousser les limites.

      Aujourd’hui c’est la première fois que je parle de mon ressenti, de mon vécu.

      Mais les mots sont toujours les mêmes : « Tu vas peut-être bouger ton cul, Arrête d’être en arrêt maladie pour un pet de travers, si tu veux tu peux, Arrête de te plaindre, il serait bien de trouver du malade. »

      Je repousse s’en cesse mes limites, le dossier à la MDPH car oui pour mon entourage avoir de l’aide de la MDPH est un signe de faiblesse oui avoir une pension d’invasion est profité de l’état mais non pas pour moi. Je souffre h24 mais tu fais en sorte de te relever à chaque fois, à chaque remarque et tu fais semblant d’aller bien.

      Il y a 11 ans quand le médecin sportif qui me suivait m’a dit : »tu es atteinte d’une spondylarthrite ankylosante » j’ai rigolé en lui disant c’est la maladie dont Franck Leboeuf parle à la télé. « Oui c’est cette maladie qui va te compliquer la vie » toujours avec mon sourire je lui ai répondu je l’ai, je vais faire avec tant pis. Mais aujourd’hui, je comprends ce qu’il a voulu dire. Mon quotidien est différent, les traitements m’ont abîmé l’estomac, mes douleurs décident ce que je peux peu ou ne peux pas faire. Mon quotidien est fait de haut et de bas qui sont plus nombreux que les hauts.

      Comme je suis la seule de ma famille à cohabiter avec cette maladie qui me sert de colocataire, très peu comprennent mon quotidien, mon combat pour la repousser.

      11 ans de souffrance intérieure qui fait que tu ne veux pas être vu comme malade.  Pourquoi moi ? Pourquoi suis-je la seule ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mérité ça ? Pourquoi est-ce que je suis toute cassée ?

      Mes questions restent sans réponse.

      Un jour peut-être, mon entourage comprendra, un jour peut-être, ils ne me verront plus comme la personne « handicapée » qui fait semblant. Un jour peut-être …

      En attendant, je vie avec Mme Spondy depuis 11 ans bientôt 12. Et j’essaye d’être plus forte qu’elle. Je me cache pour pleurer, je me cache pour hurler de douleurs, je le cache pour me protéger.

      témoignage de G.S (Seine-Saint-Denis)

      Je suis une femme de 41 ans qui vit en Seine-Saint-Denis. Spondylarthrite diagnostiquée en 2019 probablement présente depuis 2016. Je suis infirmière à l’éducation nationale.

      Lors d’une journée de recyclage sur le thème du secourisme (formation « gestes qui sauvent » à destination des élèves), j’étais donc en formation avec mes paires enseignantes et professionnelles de santé et je devais faire la démonstration des gestes à effectuer lors d’un arrêt cardio respiratoire. J’appréhendais déjà de porter le mannequin, lourd pour le placer au centre de la pièce. Je l’ai porté et je l’ai posé sur une chaise pour faire une étape. Et là la formatrice me dit « Mais que fais-tu ? Tu ne peux pas le mettre sur une chaise, il faut le mettre au sol ». Je réponds que c’est pour ne pas avoir à me pencher.

      Elle me dit « ha bah si tu veux pas te pencher, tu ne pourras pas faire la démonstration ».

      J’ai senti les larmes monter. Ma collègue infirmière est venue à ma rescousse en m’aidant à mettre le mannequin au sol. Quand chaque geste est douloureux mais que c’est invisible pour les autres, c’est une double peine. Je trouve très cruelle cette situation d’invisibilité et j’ai écrit un texte là-dessus :

      L’invisible douleur
      • Je marche. On aperçoit à peine cette claudication intermittente, cette boiterie de décharge que je traine depuis quelques mois.
      • Je parle. On ne verra pas la dissociation : converser alors que dans mon dos, mes hanches, mon bassin, mes talons, la douleur s’est accrochée comme un fil de fer qui s’enfonce dans chaque articulation et qui rentre en dedans pour la broyer.
      • Je m’assieds. On ne devinera pas le geste qui s’est ralenti pour amoindrir la douleur.
      • Je dois ramasser ce que mon enfant a mis à terre ou bien coucher mon enfant, on ne verra pas les évitements, le courage pour supporter la montée en puissance de cette douleur qui s’est installée pour toujours. On ne verra pas la détresse ressentie dans ces moments cruels.
      • Je donne mon avis sur un sujet, on ne verra pas que mon cerveau ne parvient plus à faire face lorsqu’il est au travail, lorsqu’il doit être infaillible.
      • Je me lève la nuit pour répondre aux pleurs de mon bébé, on ne verra pas les chutes de n’avoir pris le temps de débloquer mon corps.
      • On ne devinera pas que devenir patiente abîme la soignante.
      • On ne devinera pas les pleurs et les cris en solitaire.
      • L’apprentissage du seuil de tolérance de la douleur de façon perpétuelle.
      Nommer l’invisible.

      La spondylarthrite est un monstre qui se niche dans votre corps et qui n’en sortira jamais. Mais il a mis sa cape d’invisibilité.

      • Le matin il me met à l’arrêt. Je suis comme la statue de Pompéi ensevelie.
      • La journée il m’écrase dans l’indifférence.
      • Le soir, il me met à terre.
      • La nuit, il ne me laisse aucun repos. L’impossible repos.
      témoignage de G.G (Dordogne)

      Ce qui est dur c’est le regard des autres. Les petits mots qui font mal. Les faux amis qui vous ont lâché, vu que l’on ne peut plus sortir comme avant. L’impression que mes parents ne se rendent pas compte de mes douleurs. Les priorités qui ne sont jamais respectées à l’extérieur, place voiture, caisse magasin.

      Mon médecin de la douleur m’a même dit : « Prenez une canne quand vous allez en famille, ça les fera réfléchir. » A contrario, un compagnon compréhensif qui je vois bien parfois, je fatigue. Un bon médecin, un bon rhumatologue et la chance de tomber sur une bonne personne, médecine du travail.

      témoignage de S.B

      J’ai 45 ans je suis une femme j’ai la spondylarthrite depuis 10 ans et demi. Oui quand je me gare à une place handicapée les regards que l’on me lance. On regarde si j’ai ma carte et quand je sors j’entends parler de moi ou à la caisse je me suis pris la tête avec une personne qui me disait : « C’est une caisse handicapée ».

      Il a fallu que je sorte ma carte, on me regarde mal et ça m’énerve.
      Très dure psychologiquement mentalement même si j’ai un mari super qui me soutient qui comprends mes douleurs quand je suis en poussée.

      C’est très dure la douleur à supporter, je suis sous biothérapie C’est ma 7ème biothérapie je me pique 1 fois par mois je perds beaucoup mes cheveux, j’ai une prise de poids malgré que je ne mange pas plus.
      Je fais attention à mon alimentation ma spondylarthrite HLA B27 positif a été reconnu sur radio scanner et prise de sang. Mes douleurs sont colonne vertébrale, cervicales, épaules, hanche, pied, orteil, poignet, doigts genou.

      Je trouve que ce que l’on touche le AAH devrait pas être diminué vis à vis du salaire du conjoint. On n’a pas demandé à être malade déjà c’est peu ce que l’on perçoit. Les lois sont mal faites pour les handicapés et il y des gens qui sont trop agressifs avec les handicapés ou la maladie ne se voie pas.

      témoignage de E.M

      Ah le travail ! C’est dur de se faire comprendre comme je dis ce n’est pas marqué sur notre front, on tombe facilement dans des situations de précarité avec cette maladie invisible.

      C’est vrai cette maladie invisible, nous bouffe notre quotidien, nous détruit et personne ne peut nous comprendre. C’est vrai on est comme une personne normale enfin presque ! Vie privée et travail pas facile de palier l’ensemble on traine un fardeau invisible.

      témoignage de D.L

      Mon conjoint régulièrement : « Cesses de traîner »,  » Tu es toujours fatiguée, on ne peut jamais rien faire », « Dépêches-toi de monter l’escalier, tu ne fais pas d’effort ».

      Les médecins face à une spondylarthrite non radiologique « C’est dans votre tête, prenez des antidépresseurs et retournez travailler ».
      Mais je crois que ce qui me fait le plus mal est non la compassion des gens mais la pitié dans les yeux de certains.

      Ces remarques ne sont pas nouvelles heureusement, à part celles de monsieur.

      Je me suis reconstruite depuis et changée de vie. Être naturopathe m’a permis de tirer un trait définitif sur ces remarques. Elles ne m’atteignent plus désormais. J’ai fait de cette maladie ma force et ma bannière. Elle ne me contrôle pas, je vie avec elle c’est tout. Et elle me permet en quelque sorte d’être une meilleure praticienne.

      témoignage de A.C (Oise)

      Par le médecin du travail, j’ai été humilié. Depuis 3 ans, j’attends un reclassement professionnel. Tout le monde s’en fou. On ne me croit pas en fait. Spondy depuis 4 ans, même un témoignage ne servira à rien. Un employeur au-dessus de tout !

      témoignage de A.J (Indre et Loir)

      J’ai la spondylarthrite reconnue depuis 6 mois mais je souffre depuis plus de 10 ans avec une accélération des crises depuis environ 3 ans.

      J’ai 30 ans, opérée 2 fois du dos, 2 infiltrations à l’épaule gauche, opérée des 2 canaux carpien, j’ai des crises inflammatoires au doigt et au cou régulièrement. Je suis sous traitement de fond et je me fais des injections tous les 15 jours.

      J’ai un bon rhumatologue et une bonne gastro entérologue à l’écoute. Mon mari m’a beaucoup soutenu mais après 10 ans il commence à saturer, je le comprends, je sature aussi et je n’en vois pas le bout.

      témoignage de G.S

      Je crois que le pire pour moi fut la médecine de prévention pour demander un fauteuil adapté et d’être face à ce médecin qui m’humilie.

      témoignage de A.M (Essonne)

      Cette maladie, que nous seuls pouvons comprendre. Les personnes qui vivent avec nous, qui travaillent avec nous, ne peuvent pas comprendre.

      Ils peuvent compatir et encore. Voulant faire un dossier à la MDPH, mon ancienne rhumato m’avait dit « ça ne sert à rien, vous êtes jeune, ce n’est qu’une petite spondylarthrite ». C’est terrible tout de même d’être incomprise par les médecins aussi. Nous sommes emprisonnés dans un corps de douleurs inexplicables. Je trouve que cette maladie n’est pas assez expliquée, alertée…

      témoignage de V.S

      « Passes contre la douleur, tu es toujours fatiguée, arrêtes de dormir, facile d’avoir la place handicapée, on a du bien pleurer, tu n’es pas sortie », Il faut combattre la douleur et j’en passe …

      Pour certaines personnes, comme c’est invisible, ils ne peuvent pas croire en notre douleur et notre fatigue. Moi en ce moment la vie est compliquée en plus avec les conditions sanitaires, on reste chez soi encore plus et la fatigue qui est de plus en plus importante, oblige de faire une sieste tous les jours sinon je ne tiens pas.

      témoignage de R.N

      Femme de 35 ans, danseuse et prof de danse. Personne n’y croit. Quand je danse j’ai mal mais le bien-être est plus fort. Faire les courses est un calvaire. Pourtant : « Tu n’as pas mal quand tu danses ! » Je n’accepte pas !

      témoignage de A.G.V (Allier)

      Hélas il y en a eu des réflexions par la MDPH qui devrait être un soutien justement.

      Je marche avec une canne depuis 4 ans maintenant. J’ai eu une période de difficulté de marche absolu (fauteuil roulant).

      Ils m’ont refusé le diagnostic de spondylarthrite car je ne prends pas d’anti-inflammatoire. Je ne peux pas en prendre, je suis sous anticoagulants donc pour eux je refuse de me soigner.

      Alors ils ont rejeté ma demande. L’ergothérapeute qui est venue à mon domicile m’a demandé de marcher sans canne avec mes 3 pas elle a ricané en me disant que je ne faisais qu’une sciatique. Que son mari a une spondylarthrite et qu’il allait très bien. Qu’il fallait que j’arrête de me plaindre (je ne me plaignais absolument pas je demandais une reconnaissance handicapée et une carte de stationnement bien entendu refusée).

      Elle m’a demandé si je pouvais me laver et manger seule, je lui ai dit oui alors elle m’a dit qu’il y avait bien plus grave que moi. J’ai été outrée de son comportement et ils m’ont demandé de refaire des examens avec un mot à ma rhumatologue stipulant que nous étions en froid la MDPH et moi.
      Depuis ma rhumatologue m’a dit qu’elle n’était plus sûre du diagnostic. Retour au point 0.

      témoignage de A.M

      C’était un jour où je me sentais vraiment mal, beaucoup de douleur, et suite à plusieurs opérations du dos, j’ai du mal à garder l’équilibre dans les transports.

      J’étais donc assise dans le tramway quand une personne âgée est entrée et m’a demandé de lui libérer la place. Je me suis donc excusée lui expliquant que je ne peux pas tout en lui montrant la carte prioritaire. En échange, j’ai reçu des insultes vraiment dures, des remarques comme quoi les jeunes se permettent tout, que je faisais une montagne sûrement pour un petit bobo et que je n’ai aucun respect envers les autres et d’autres mots que je n’oserais pas répéter.

      Des situations comme ça se répètent quand je passe dans les caisses prioritaires, les personnes regardent de travers et font des commentaires vraiment blessants.

      À force, je n’ose plus sortir la carte prioritaire alors que tenir debout est vraiment un supplice et qu’il m’arrive d’être au bord du malaise à cause des douleurs. En espérant que ça puisse aider …

      témoignage de J.F.T (Vienne)

      Je suis de la Vienne, j’ai 45 ans, j’ai une spondy et le regard des autres, ce qu’ils disent, je n’en ai rien à faire. Cela rentre d’une oreille et sort de l’autre.

      J’ai une carte prioritaire pour la caisse en supermarché et les gens me laisse passer sans problème. Ce qui m’as embêté, une fois, j’étais en caisse avec ma maman et elle n’a pas voulue un peu déranger.

      Merci de nous faire exprimer.