Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients, leur famille, leurs aidants.
Objectifs
faciliter les échanges entre les patients atteints de ces pathologies et favoriser le partage d’expériences,
améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie,
offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes.
Actions
permanences physiques, visio et une ligne d’écoute avec notre Spondy’Phone,
Sensibiliser les organismes et les parties prenantes à la spondylarthrite
Objectifs
inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés,
encourager la recherche et la formation,
faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie.
Actions
participation à des congrès,
participation à des forums associatifs,
participation à des formations médicales,
participation de professionnels (juridique, médicale, paramédical et administratifs) lors de nos permanences physiques.
Lutter contre la discrimination liée au handicap
Objectifs
défendre l’image et la dignité des malades et leur famille,
défendre les droits des personnes en situation de handicap,
lutter contre toute forme de discrimination.
Actions
partenariat avec des organismes et associations traitant des problèmes d’accessibilité,
collaboration avec des collectivités territoriales (mairie, conseil départemental) sur la réglementation concernant les PMR (personne à mobilité réduite).
