Spondyl(O)action : l’association est reconnue d’intérêt général, voilà nos objectifs, nos actions …
Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de spondylarthrite (rhumatisme inflammatoire) de fibromyalgie et leurs familles.
Objectifs
- mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de spondylarthrite (rhumatisme inflammatoire et fibromyalgie),
- faciliter les échanges entre les patients atteints de ces pathologies et favoriser le partage d’expériences,
- améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie,
- offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
- faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
- soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes
Actions
- permanences hebdomadaires
- Spondy’phone (permanences téléphoniques)
- actions sur des thèmes précis comme le Zumb’Action etc …
- diffusion d’informations sur nos réseaux sociaux
vidéos thérapeutiques
Sensibiliser les organismes et les parties prenantes à la spondylarthrite
Objectifs
- inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés,
- encourager la recherche et la formation,
- faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
- développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie
Actions
- participation à des congrès et à des forums d’association
- participation à des formations médicales,
- participation de professionnels (juridique, médicale, paramédical et administratifs) lors des permanences physiques
Lutter contre la discrimination liée au handicap
Objectifs
- défendre l’image, la dignité et les droits des personnes en situation de handicap,
- lutter contre toute forme de discrimination
Actions
- partenariat avec des organismes et associations traitant des problèmes d’accessibilité,
- collaboration avec des collectivités territoriales (mairie, conseil départemental) sur la réglementation concernant les PMR (personne à mobilité réduite)