Spondyl(O)action : l’association est reconnue d’intérêt général, voilà nos objectifs, nos actions …
Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients et leurs familles.
Objectifs
- faciliter les échanges entre les patients atteints de ces pathologies et favoriser le partage d’expériences,
- améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie,
- offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
- faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
- soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes.
Actions
- permanences physiques hebdomadaires,
- Spondy’phone (permanences téléphoniques),
- diffusion d’informations sur nos réseaux sociaux,
- vidéos thérapeutiques avec un masseur kinésithérapeute, espanolfarm.com
- reportages TV,
- actions comme notre Zumb’Action,
- partenariat avec un club sportif (sport adapté),
- partenariat avec Cryobox (cryothérapie corps entier).
Sensibiliser les organismes et les parties prenantes à la spondylarthrite
Objectifs
- inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés,
- encourager la recherche et la formation,
- faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
- développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie.
Actions
- participation à des congrès,
- participation à des forums associatifs,
- participation à des formations médicales,
- participation de professionnels (juridique, médicale, paramédical et administratifs) lors de nos permanences physiques.
Lutter contre la discrimination liée au handicap
Objectifs
- défendre l’image et la dignité des malades et leur famille,
- défendre les droits des personnes en situation de handicap,
- lutter contre toute forme de discrimination.
Actions
- partenariat avec des organismes et associations traitant des problèmes d’accessibilité,
- collaboration avec des collectivités territoriales (mairie, conseil départemental) sur la réglementation concernant les PMR (personne à mobilité réduite).