Objectifs

• faciliter les échanges entre les patients atteints de ces pathologies et favoriser le partage d’expériences,
• améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie,
• offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
• faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
• soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes.

Actions

• permanences physiques, visio et une ligne d’écoute avec notre Spondy’Phone,
• diffusion d’informations sur nos réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Linkedin,
• vidéos thérapeutiques avec notre masseur kinésithérapeute,
• reportages TV, actions comme notre Zumb’Action,

Objectifs

• inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés,
• encourager la recherche et la formation,
• faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
• développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie.

Actions

• participation à des congrès,
• participation à des forums associatifs,
• participation à des formations médicales,
• participation de professionnels (juridique, médicale, paramédical et administratifs) lors de nos permanences physiques.

Objectifs

• défendre l’image et la dignité des malades et leur famille,
• défendre les droits des personnes en situation de handicap,
• lutter contre toute forme de discrimination.

Actions

• partenariat avec des organismes et associations traitant des problèmes d’accessibilité,
• collaboration avec des collectivités territoriales (mairie, conseil départemental) sur la réglementation concernant les PMR (personne à mobilité réduite).