Spondyl(O)action : nos objectifs, nos actions …

Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de spondylarthrite (rhumatisme inflammatoire) de fibromyalgie et leurs familles

Objectifs

• mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de spondylarthrite (rhumatisme inflammatoire et fibromyalgie),
• faciliter les échanges entre les patients atteints de ces pathologies et favoriser le partage d’expériences,
• améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie,
• offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
• faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
• soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes

Actions

• permanences hebdomadaires
• spondy’phone (permanences téléphoniques)
• actions sur des thèmes précis comme le ZumbAction etc …
• diffusion d’informations sur nos réseaux sociaux
  vidéos thérapeutiques

voir nos documents administratifs

Sensibiliser les organismes et les parties prenantes à la spondylarthrite

Objectifs

• inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés,
• encourager la recherche et la formation,
• faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
• développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie

Actions

• participation à des congrès et à des forums d’association
• participation à des formations médicales,
• participation de professionnels (juridique, médicale, paramédical et administratifs) lors des permanences physiques

Lutter contre la discrimination liée au handicap

Objectifs

• défendre l’image, la dignité et les droits des personnes en situation de handicap,
• lutter contre toute forme de discrimination

Actions

• partenariat avec des organismes et associations traitant des problèmes d’accessibilité,
• collaboration avec des collectivités territoriales (mairie, conseil départemental) sur la réglementation concernant les PMR (personne à mobilité réduite)