Archives de catégorie : association

Remerciements au Rotary Club de Livry Aulnoye

Au nom de tous les membres de l’association Spondyl(o)action, nous vous adressons nos remerciements les plus sincères.

Le 15 Septembre 2016 en présence de Monsieur Norbert Privitera – adjoint du Gouverneur du Rotary club, Monsieur Jean Marie Marczak – président du Rotary Club de Livry Aulnoye, d’Alexandra Robert – trésorière et de moi même représentants l’association Spondyl(O)action, vous nous avez remis une donation.

Grâce à votre don, vous permettez aux membres de l’association Spondyl(o)action de bénéficier d’une ligne téléphonique ouverte à leur écoute par l’achat d’un téléphone et d’un ordinateur permettant une meilleure gestion administrative et bureautique.

Grâce au Rotary Club de Livry Aulnoye, donateur, l’association Spondyl(o)action pourra accompagner dans de meilleures conditions les malades atteint de spondyloarthrite.

Merci à vous tous לקנות סיאליס.

Nathalie Robert
présidente de l’association Spondyl(o)action

Politique de confidentialité

Les cookies du site du Spondyloaction.fr

Un cookie désigne un fichier texte que le serveur (le site) que vous visitez enregistre sur votre disque dur ou dans la mémoire de votre navigateur et qui permet à votre ordinateur de stocker différentes données techniques permettant le contrôle général de l’accès du public au site (nombres de visites, fréquence d’exposition à une bannière publicitaire, connexion à d’autres sites) ou la personnalisation des pages affichées en vue de vos prochaines interactions avec ce site (votre compte, votre parcours).

Données personnelles collectées de façon automatique

Lors de votre navigation sur le site Spondyloaction.fr, votre ordinateur dialogue avec un serveur qui lui fournit toutes les ressources demandées en enregistrant automatiquement chaque opération dans un fichier spécifique où votre ordinateur est identifié par son adresse IP. Votre navigateur nous transmet ainsi automatiquement certaines données standard.

Il s’agit notamment du type de navigateur que vous utilisez, de ses fonctionnalités, de votre système d’exploitation, de l’identification du site tiers à partir duquel vous vous êtes éventuellement connecté ainsi que des date et heure d’accès au site.

Cette collecte automatique nous permet de surveiller l’activité générale du site Spondyloaction.fr, de repérer les erreurs et de veiller à ce que le site bénéficie des ressources matérielles adaptées.

Certains de ces cookies, notamment ceux ayant trait à votre parcours sur le site, sont effacés automatiquement dès la fin de votre session. Ils sont conservés dans les délais fixés par la CNIL pour les démarchages auprès de clients et prospects.

D’autres enfin sont utilisés de façon agrégée, et donc anonyme, afin de nous permettre d’améliorer l’ergonomie de navigation et d’identifier les centres d’intérêts des internautes dans leur globalité.

Vous êtes libre d’accepter ou de refuser ces cookies. Il vous suffit de modifier certains paramètres de votre navigateur de façon à refuser les cookies ou à être averti en cas d’enregistrement d’un cookie sur votre ordinateur. Il vous est également possible d’effacer les cookies stockés sur votre ordinateur afin de supprimer définitivement les informations qu’ils contiennent.

Légifrance | CNIL

Longue vie à Spondyl(O)action !

Professeur Jérémie SELLAM, Service de rhumatologie de l'Hôpital Saint-Antoine - Paris, parrain de notre association.
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

La spondyloarthrite est un rhumatisme inflammatoire chronique touchant environ 300 000 personnes en France. Parfois de diagnostic difficile, cette pathologie recouvre un vaste éventail de manifestations cliniques (douleurs vertébrales nocturnes, des talons, gonflements articulaires, etc), qui sont autant de signes, parfois peu visibles, faisant suspecter le diagnostic. Nous connaissons de mieux en mieux la spondyloarthrite : ses mécanismes biologiques, son évolution, ses traitements, mais il reste du travail !

En effet, ces dernières années, les progrès ont été nombreux en terme de diagnostic, grâce à l’apport de l’IRM, de connaissance quant à l’évolution de cette maladie, grâce aux cohortes de patients (en France la cohorte DESIR), et aussi en terme de traitement (bio médicament ou biothérapie).

Il faut cependant faire encore plus : mieux informer les patients mais aussi le grand public, soutenir la recherche pour identifier de nouveaux traitements, encourager la formation de la communauté médicale et paramédicale (kinésithérapeutes, podologues, infirmières, etc) sur la spondyloarthrite, favoriser les échanges entre les patients souffrant de cette affection notamment via les réseaux sociaux.

C’est dans ce contexte que l’association Spondyl(O)action est née. Spondyl(O)action a donc de nombreux défis devant elle : son dynamisme lui permettra de les relever !

Mentions légales

Documents administratifs
Mentions légales
SPONDYL ACTION_logo_400

En vertu de l’article 6 de la loi n° 2004-575 du 21 juin 2004 pour la confiance dans l’économie numérique, il est précisé aux utilisateurs du site spondyloaction.fr l’identité des différents intervenants dans le cadre de sa réalisation et de son suivi :

Déclaration CNIL

Le site spondyloaction.fr est déclaré à la CNIL sous la déclaration normale n°2154163 du 21 février 2018.

Conditions générales d’utilisation du site et des services proposés

L’utilisation du site spondyloaction.fr implique l’acceptation pleine et entière des conditions générales d’utilisation ci-après décrites. Ces conditions d’utilisation sont susceptibles d’être modifiées ou complétées à tout moment, les utilisateurs sont donc invités à les consulter de manière régulière.

Il est normalement accessible à tout moment aux utilisateurs. Une interruption pour raison de maintenance technique peut être toutefois décidée par le responsable informatique, qui s’efforcera alors de communiquer préalablement aux utilisateurs les dates et heures de l’intervention.

  • Le site spondyloaction.fr est mis à jour régulièrement par Thierry ROBERT. De la même façon, les mentions légales peuvent être modifiées à tout moment : elles s’imposent néanmoins à l’utilisateur qui est invité à s’y référer le plus souvent possible afin d’en prendre connaissance.
  • Le site spondyloaction.fr ne pourra être tenu responsable de dommages matériels liés à l’utilisation du site. De plus, l’utilisateur du site s’engage à accéder au site en utilisant un matériel récent, ne contenant pas de virus et avec un navigateur de dernière génération mis-à-jour
Description des services fournis

Le site spondyloaction.fr a pour objet de fournir une information concernant l’ensemble des activités de la société.

Nathalie ROBERT s’efforce de fournir sur le site spondyloaction.fr des informations aussi précises que possible. Toutefois, elle ne pourra être tenue responsable des omissions, des inexactitudes et des carences dans la mise à jour, qu’elles soient de son fait ou du fait des tiers partenaires qui lui fournissent ces informations.

Tous les informations indiquées sur le site spondyloaction.fr sont données à titre indicatif, et sont susceptibles d’évoluer. Par ailleurs, les renseignements figurant sur le site spondyloaction.fr ne sont pas exhaustifs. Ils sont donnés sous réserve de modifications ayant été apportées depuis leur mise en ligne.

Propriété intellectuelle et contrefaçons

Nathalie ROBERT est propriétaire des droits de propriété intellectuelle ou détient les droits d’usage sur tous les éléments accessibles sur le site, notamment les textes.

Toute reproduction, représentation, modification, publication, adaptation de tout ou partie des éléments du site, quel que soit le moyen ou le procédé utilisé, est interdite, sauf autorisation écrite préalable de Nathalie ROBERT.

Toute exploitation non autorisée du site ou de l’un quelconque des éléments qu’il contient sera considérée comme constitutive d’une contrefaçon et poursuivie conformément aux dispositions des articles L.335-2 et suivants du Code de Propriété Intellectuelle.

Limitations de responsabilité

Nathalie ROBERT ne pourra être tenue responsable des dommages directs et indirects causés au matériel de l’utilisateur, lors de l’accès au site spondyloaction.fr et résultant soit de l’utilisation d’un matériel ne répondant pas aux spécifications indiquées, soit de l’apparition d’un bug ou d’une incompatibilité.

Nathalie ROBERT ne pourra également être tenue responsable des dommages indirects (tels par exemple qu’une perte de marché ou perte d’une chance) consécutifs à l’utilisation du site spondyloaction.fr.

Des espaces interactifs (possibilité de poser des questions dans l’espace contact) sont à la disposition des utilisateurs. Nathalie ROBERT se réserve le droit de supprimer, sans mise en demeure préalable, tout contenu déposé dans cet espace qui contreviendrait à la législation applicable en France, en particulier aux dispositions relatives à la protection des données. Le cas échéant, Nathalie ROBERT se réserve également la possibilité de mettre en cause la responsabilité civile et/ou pénale de l’utilisateur, notamment en cas de message à caractère raciste, injurieux, diffamant, ou pornographique, quel que soit le support utilisé (texte, photographie…).

Gestion des données personnelles

En France, les données personnelles sont notamment protégées par la loi n° 78-87 du 6 janvier 1978, la loi n° 2004-801 du 6 août 2004, l’article L. 226-13 du Code pénal et la Directive Européenne du 24 octobre 1995.

A l’occasion de l’utilisation du site sspondyloaction.fr, peuvent êtres recueillies : l’URL des liens par l’intermédiaire desquels l’utilisateur a accédé au site spondyloaction.fr, le fournisseur d’accès de l’utilisateur, l’adresse de protocole Internet (IP) de l’utilisateur.

En tout état de cause Nathalie ROBERT ne collecte des informations personnelles relatives à l’utilisateur que pour le besoin de certains services proposés par le site spondyloaction.fr. L’utilisateur fournit ces informations en toute connaissance de cause, notamment lorsqu’il procède par lui-même à leur saisie. Il est alors précisé à l’utilisateur du site spondyloaction.fr l’obligation ou non de fournir ces informations.

Conformément aux dispositions des articles 38 et suivants de la loi 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, tout utilisateur dispose d’un droit d’accès, de rectification et d’opposition aux données personnelles le concernant, en effectuant sa demande écrite et signée, accompagnée d’une copie du titre d’identité avec signature du titulaire de la pièce, en précisant l’adresse à laquelle la réponse doit être envoyée.

Aucune information personnelle de l’utilisateur du site spondyloaction.fr n’est publiée à l’insu de l’utilisateur, échangée, transférée, cédée ou vendue sur un support quelconque à des tiers. Seule l’hypothèse du rachat de Nathalie ROBERT et de ses droits permettrait la transmission des dites informations à l’éventuel acquéreur qui serait à son tour tenu de la même obligation de conservation et de modification des données vis à vis de l’utilisateur du site spondyloaction.fr

Liens hypertextes & cookies

Le site spondyloaction.fr contient un certain nombre de liens hypertextes vers d’autres sites, mis en place avec l’autorisation de Nathalie ROBERT. Cependant, elle n’a pas la possibilité de vérifier le contenu des sites ainsi visités, et n’assumera en conséquence aucune responsabilité de ce fait.

La navigation sur le site spondyloaction.fr est susceptible de provoquer l’installation de cookie(s) sur l’ordinateur de l’utilisateur. Un cookie est un fichier de petite taille, qui ne permet pas l’identification de l’utilisateur, mais qui enregistre des informations relatives à la navigation d’un ordinateur sur un site. Les données ainsi obtenues visent à faciliter la navigation ultérieure sur le site, et ont également vocation à permettre diverses mesures de fréquentation.

Le refus d’installation d’un cookie peut entraîner l’impossibilité d’accéder à certains services. L’utilisateur peut toutefois configurer son ordinateur de la manière suivante, pour refuser l’installation des cookies.

Droit applicable et attribution de juridiction

Tout litige en relation avec l’utilisation du site spondyloaction.fr est soumis au droit français. Il est fait attribution exclusive de juridiction aux tribunaux compétents de Paris.

Les principales lois concernées
  • Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978, notamment modifiée par la loi n° 2004-801 du 6 août 2004 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés
  • Loi n° 2004-575 du 21 juin 2004 pour la confiance dans l’économie numérique
Lexique
  • Utilisateur : Internaute se connectant, utilisant le site susnommé.
  • Informations personnelles : « les informations qui permettent, sous quelque forme que ce soit, directement ou non, l’identification des personnes physiques auxquelles elles s’appliquent » (article 4 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978).