En tant que proche ou aidant d’une personne atteinte de spondyloarthrite, votre rôle est essentiel, mais souvent invisible.
Spondyl(O)action souhaite mieux comprendre votre quotidien, vos difficultés et vos besoins. Afin de développer des actions ciblées, on vous permet de répondre à un questionnaire anonyme. Chaque réponse sera un jalon important dans notre objectif commun.
Message de Nathalie M. mère aidante, très édifiant ...
En 2023, mon fils Benjamin, âgé de 21 ans se plaint de grosses douleurs. Il a du mal à marcher. Après avoir fait de nombreux examens, le diagnostic est posé. Il est atteint d’une spondylarthrite, Il arrête son BTS. Ses douleurs sont tellement intenses qu’il est de plus en plus diminué. Compliqué pour moi car je dois accepter que Benjamin est malade. Beaucoup de question se pose…..
- Comment va évoluer sa maladie ?
- Va t il pouvoir travailler avec un handicap ?
- Comment vais-je faire pour l’aider de mon mieux sans être trop intrusive ?
J’essaye de cacher mes peines et mes angoisses car Benjamin ne doit pas me voir triste. Je prends les choses en main et a décidé d’appeler l’association qui me sera d’un grand secours. Petit à petit je deviens une maman aidante.
- je l’aide médicalement (accompagnement à ses rdv médicaux, aller chercher ses traitements….)
- je gère courses, ménage, repassage et préparation des repas.
- je l’écoute quand il ne va pas bien.
J’essaye toujours de trouver une solution à ses soucis sans le juger. Aujourd’hui, Benjamin sait qu’il peut se reposer sur moi. Quoi qu’il arrive, je resterai toujours son aidante.
Ce questionnaire est anonyme et prend environ 5 à 10 minutes.
