L'Association - SPONDYLOACTION.fr

Agir & Soutenir au quotidien

Nos missions & nos valeurs

Créée par et pour des patients, Spondyl(O)action est une association nationale dédiée à l’accompagnement des personnes touchées par la spondyloarthrite et les rhumatismes inflammatoires chroniques en faisant entendre la voix des malades auprès du corps médical et des institutions. Face au diagnostic et aux douleurs quotidiennes, personne ne devrait rester seul. Spondyloaction s’appuie sur quatre valeurs fondamentales :

Proximité & Écoute : Offrir un espace de parole bienveillant sans jugement, Rompre l’isolement.
Information & Vulgarisation : Informer sur la maladie, Rendre la recherche médicale accessible à tous.
Mouvement & Autonomie : Encourager le maintien de l’activité physique, Promouvoir l’activité physique adaptée comme levier thérapeutique.

Nos piliers d’actions

Pour concrétiser nos engagements, nous déployons plusieurs actions sur le terrain et en ligne :

Écoute & Accompagnement : Un service d’écoute téléphonique dédié et des espaces d’échanges pour répondre aux interrogations des malades et de leurs proches.
Permanences Hospitalières : Présence physique au cœur des services de rhumatologie (notamment à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris) pour accueillir, conseiller et orienter dès les premières phases de la prise en charge.
Nos Parrains & Ambassadeur : Un réseau d’experts médicaux, de sportifs de haut niveau et d’aventuriers engagés qui portent nos messages et valident scientifiquement nos actions.

Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients, leur famille, leurs aidants.

faciliter les échanges entre les patients atteints de ces pathologies et favoriser le partage d’expériences,
améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie,
offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes.

Actions : permanences physiques, visio & ligne d'écoute | diffusion d'informations sur nos réseaux sociaux | vidéos thérapeutiques avec notre masseur kinésithérapeute | reportages TV | Evénementiels

Sensibiliser les organismes et les parties prenantes à la spondylarthrite

inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés,
encourager la recherche et la formation,
faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie.

Actions : participations à des congrès, à des forums associatifs, à des formations médicales | participation de professionnels (juridique, médicale, paramédical et administratifs) lors de nos permanences ou visios.

Lutter contre la discrimination liée au handicap

défendre l’image et la dignité des malades et leur famille,
défendre les droits des personnes en situation de handicap,
lutter contre toute forme de discrimination.

Actions : partenariat avec des organismes et associations traitant des problèmes d'accessibilité | collaboration avec des collectivités territoriales (mairie, conseil départemental) sur la réglementation concernant les PMR (personne à mobilité réduite).