Vivre avec une spondylarthrite ankylosante (SA), c’est vivre au jour le jour avec un compagnon parfois imprévisible. Entre les poussées douloureuses, la fatigue chronique et la raideur matinale, le quotidien demande une adaptabilité.

Loin d’être une fatalité, la prise en charge de la maladie a considérablement évolué. Aujourd’hui, il est possible de préserver sa mobilité et de conserver une excellente qualité de vie.

L’activité physique : notre plus belle alliée

On ne le répètera jamais assez : le mouvement est le meilleur antidote contre la raideur. Contrairement aux idées reçues, le repos prolongé a tendance à aggraver les douleurs inflammatoires.

• Trouver le bon rythme : L’objectif n’est pas d’enchaîner les marathons, mais de maintenir une activité régulière et douce.
• Les sports à privilégier : La natation, le vélo, la marche nordique, le yoga ou le Pilates adapté sont particulièrement recommandés pour entretenir la souplesse articulaire sans traumatiser la colonne.
• Les étirements quotidiens : Consacrer 10 à 15 minutes chaque matin à des exercices d’assouplissement et de respiration aide à dérouler l’organisme et à libérer la cage thoracique.

Le conseil : En période de poussée aiguë, adaptez l'intensité ou accordez-vous un repos, puis reprenez progressivement dès que l'inflammation s'apaise.

Prendre soin de son moral et rompre l’isolement

L’impact de la maladie ne se limite pas aux articulations ; il est aussi psychologique. La fatigue invisible et la gestion des douleurs sur le long terme peuvent peser lourdement sur le moral.

• Communiquer avec son entourage : Exprimer ses besoins et poser ses limites aide les proches – les aidants – à mieux comprendre cette pathologie souvent invisible et inconnue.
• Partager : Échanger avec d’autres personnes touchées permet de déculpabiliser, de partager des astuces très pratiques et de se sentir compris à demi-mot. Notre association en fait son principal objectif.

Un suivi médical sur mesure

Chaque spondylarthrite est unique et la réponse aux traitements varie d’une personne à l’autre. Une relation de confiance s’impose avec vos praticiens (ex : votre rhumatologue).

1. Les traitements médicamenteux : Anti-inflammatoires (AINS), biothérapies ou traitements de fond ciblés… Les options sont aujourd’hui nombreuses et permettent d’atténuer l’inflammation.
2. La kinésithérapie : Un suivi régulier avec un masseur-kinésithérapeute permet de corriger la posture, de travailler le verrouillage lombaire et de maintenir l’ampliation thoracique.
3. L’hygiène de vie : Une alimentation équilibrée, un sommeil de qualité et l’arrêt du tabac (qui est un facteur aggravant reconnu de la maladie) renforcent l’efficacité de votre prise en charge (lire les livres de notre parrain).

Ensemble, restons en action !

La spondylarthrite fait partie de notre vie, mais elle ne doit pas la définir entièrement. En restant acteur de notre santé, entouré des bons professionnels, de notre famille et soutenu par la communauté, vous conservez les commandes.

Vous avez des questions, envie de témoigner ou de rejoindre nos événements ? N'hésitez pas à contacter l'équipe Spondyloaction !