Spondyl(O)action est heureux de vous annoncer que l’association sera représentée par « son » ambassadeur – atteint de spondyloarthrite ankylosante – dans ses missions & objectifs. Il portera nos valeurs et échangera de son vécu de jeune patient.
Je me présente
Romain, j’ai 31 ans, je suis un sportif / aventurier, passionné des sports d’endurance. Coach sportif et préparateur physique, je me lance des défis d’ultra-endurance en course-à-pied ou en cyclisme.
La Spondylarthtrite Ankylosante fait partie de mon univers depuis maintenant 14 ans. Après des débuts très difficiles, j’ai été orienté vers un rhumatologue, spécialiste de ce genre de pathologie : c’est le début d’une longue quête pour tenter de mieux appréhender mon corps, en réaction à cette maladie.
J’ai eu un besoin profond de décrypter, analyser et comprendre comment mon corps réagissait durant les crises – quand, pourquoi, les liens émotionnelle, comment les gérer – et surtout, en dehors des crises – sport/activités physiques, alimentation, état psychologique, sommeil, etc.
Arrêter le sport, ou en diminuer sa fréquence, n’a jamais représenté une option à mes yeux. Grâce à mon métier de coach, j’ai fait beaucoup de recherches, testé des plans alimentaires, travaillé avec des psychologues, et fait des erreurs dans le seul but de comprendre, d’avancer et de repousser mes limites avec la pathologie.
Il y a 14 ans, mes limites étaient de réussir à me déplacer, dormir et vivre avec le moins de douleurs représentaient mes défis quotidiens.
Aujourd’hui, je repousse celles-ci en enchaînant régulièrement de nombreuses heures d’efforts à travers toutes mes aventures d’ultra-endurance. J’ai appris à connaître mon corps, à optimiser les phases d’entraînements intenses et de repos, ce qui m’a permis de fortement diminuer les crises et vivre, pour la majorité du temps, de manière normale.
Au delà de toutes mes courses, depuis l’âge de 17ans, j’ai mis en place une multitude d’actions pour comprendre le fonctionnement du corps face à la maladie et j’ai donc développé plusieurs outils pour améliorer mon quotidien avec la maladie jusqu’à pouvoir m’entrainer énormément dans mon sport.
Ma mission d’ambassadeur
J’ai la volonté de partager toutes ces expériences accumulées avec la pathologie depuis très longtemps, et mon rôle d’ambassadeur pour Spondyloaction me permettra de rendre cela possible.
L’association a mis beaucoup d’outils en place pour aider les patients ou aidants notant à travers les Spondy’visio (échanges en visio avec des personnes atteintes et/ou personnes aidantes), en participant à ces visioconférences cela me permet d’échanger avec les personnes atteintes.
Nous travaillons pour apporter aux patients sur les gestes et mouvements à effectuer leurs permettant de rester mobile pendant et en dehors des crises.
Mon projet
Je travaille sur un projet, une aventure d’ultra endurance qui aurait lieu dans 9/10mois (Paris – Mont Blanc) et je travaillerais en collaboration avec Spondyl(O)action qui aide et accompagne les personnes atteintes de SPA.
L’idée finale étant de créer un évènement réunissant plusieurs spécialistes (Rhumatologues, psychologues, kinés, ostéo …) et d’échanger avec eux sur leurs différentes actions et approches mises en œuvre pour accompagner les traitements et thérapies, cela en vue d’aider les personnes atteintes de cette pathologie.
Spondyl(O)action est une des seules associations où je me retrouve dans ce qu’elle véhicule et ce qu’elle propose pour les personnes atteintes de cette maladie.
De part mon métier, j’ai mis en place avec plusieurs de mes clients atteints de diverses pathologies, une série d’activités physiques adaptées, activités et actions que je conseille fortement au public atteint de SPA avec qui j’ai pu travaillé.