Archives de catégorie : rhumatologie

Acronymes

LEAN EHS: GLOSSAIRE DE SIGLES ET ACRONYMES DU JARGON QHSE FRANÇAIS

AAI | Autorité Administrative Indépendante

Les autorités administratives indépendantes  sont des organismes administratifs qui agissent au nom de l’État et disposent d’un réel pouvoir, sans pour autant relever de l’autorité du gouvernement . Elles font partie d’établissements publics au même titre que les organismes divers d’administration centrale | ODAC

Cet autorité est utilisé par le législateur français de façon explicite depuis la création de la commission nationale de l’informatique et des libertés | CNIL en 1978, mais recouvre d’autres organisations plus ou moins similaires. Une loi organique du 20 janvier 2017 limite au nombre de 26 les AAI officiellement reconnues.

AGGIR | Autonomie gérontologique groupes iso-ressources

La grille AGGIR est un outil permettant d’évaluer le degré d’autonomie ou de perte d’autonomie des personnes, principalement des personnes âgées, qu’elles résident en institution ou à domicile, utilisée en France. Elle permet une homogénéité du codage au niveau national du groupe iso-ressources | GIR d’une personne dont le score est un argument pris en compte dans la mise en place d’une aide à la personne.

AMM | Autorisation Mise sur le Marché

L’autorisation de mise sur le marché est l’accord donné à un titulaire des droits d’exploitation d’un médicament fabriqué industriellement pour qu’il puisse le commercialiser. Cette procédure existe tant en médecine humaine qu’en médecine vétérinaire. Lorsqu’un laboratoire pharmaceutique désire mettre en vente un produit de santé — médicament, produit d’analyse — il doit présenter un dossier auprès de l’autorité compétente concernée.

Elle est délivrée soit par les autorités nationales compétentes (telles que l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé | ANSM pour les médicaments à usage humain ou l’agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail | ANSES pour ceux à usage vétérinaire.

Pour chaque indication, on évaluera son efficacité thérapeutique mise en regard du médicament et de la maladie. Ceci est généralement désigné par rapport bénéfice/risque. Un retrait peut être demandé en cas de découverte d’effets indésirables à long terme dans le cadre d’une pharmacovigilance qui entraîneraient une balance bénéfice-risque défavorable.

ANSES | Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l’alimentation, de l’Environnement et du travail

L’agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail est un établissement public français. Elle a pour mission principale d’évaluer les risques sanitaires dans les domaines de l’alimentation, de l’environnement et du travail, en vue d’éclairer la décision publique. Elle est placée sous la tutelle des ministères de la Santé, de l’Agriculture, de l’Environnement, du Travail et de la Consommation.

ANSM | Agence Nationale de la Sécurité du Médicament et des produits de santé

L’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé est un établissement public français. Elle a pour mission principale d’évaluer les risques sanitaires présentés par les médicaments et produits de santé destinés à l’être humain. Elle est aussi l’autorité unique en matière de régulation des recherches biomédicales.

APA | Allocation Personnalisée d’Autonomie

L’APA est une mesure sociale en faveur des personnes âgées et dépendantes. Elle est entrée en vigueur en France au 1er janvier 2002  :

  • Elle constitue un droit universel dont l’objet est la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie et permet de bénéficier des aides et services nécessaires à l’accomplissement des actes essentiels de la vie.
  • C’est une aide personnalisée et répond aux besoins particuliers de chaque bénéficiaire.
  • Elle concerne aussi bien les personnes âgées résidant à domicile que les personnes âgées hébergées en établissement.
  • Cette mesure remplace la prestation spécifique dépendance | PSD et permet ainsi à des personnes moins dépendantes d’en bénéficier GIR 4 à la place de GIR 3

API | Autorité Publique Indépendante

Une autorité publique indépendante est une autorité administrative indépendante | AAI dotée de la personnalité morale lui accordant le droit d’ester en justice, de contracter, de disposer d’un budget propre, de déroger à l’obligation d’emploi de fonctionnaires et de recourir à du personnel de droit privé.

ARS | Agence Régionale de Santé

L’agence régionale de santé est un établissement public administratif de l’État français chargé de la mise en œuvre de la politique de santé dans sa région. Créées le 1er avril 2010, les agences régionales de santé sont régies par le titre III du livre IV de la première partie du code de la santé publique.

Ces établissements, créés en vertu de la loi numéro 2009-879 du 21 juillet 2009 dite hôpital, patients, santé et territoire | HPST, ont pour but d’assurer un pilotage unifié de la santé en région, de mieux répondre aux besoins de la population et d’accroître l’efficacité du système.

ASPA | Allocation de Solidarité aux Personnes Âgées

L’allocation de solidarité aux personnes âgées est une allocation versée aux personnes âgées, anciens salariés ou non, ayant de faibles revenus. Elle remplace les multiples composantes du minimum vieillesse depuis le 1er janvier 2006. Le basculement du minimum vieillesse vers l’ASPA n’est pas automatique, c’est au bénéficiaire d’en faire la demande. Ce n’est pas vraiment une allocation au sens strict du terme, puisqu’elle comporte des contreparties.

CARSAT | Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail

Les caisses d’assurance retraite et de la santé au travail sont des organismes du régime général sécurité sociale de France métropolitaine ayant une compétence régionale. Ils ont succédé, au 1er juillet 2010, aux caisses régionales d’assurance maladie. Elles exercent leurs missions dans les domaines de l’assurance vieillesse et de l’assurance des risques professionnels (accidents du travail et maladies professionnelles). L’Île-de-France constitue un cas particulier et n’a pas de Carsat puisque c’est la caisse nationale d’assurance vieillesse | CNAV qui y assure cette fonction.

CDAPH | Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

Organisme au sein de la maison départementale des personnes handicapées | MDPH chargé de répondre aux demandes faites par les personnes handicapées ou leurs représentants (cas des enfants mineurs) concernant leurs droits.

Créée au même moment que la MDPH lors de la mise en œuvre de la loi 2005-102 du 11 février 2005, la commission prend des décisions sur la base de l’évaluation et du plan personnalisé de compensation élaboré par cette dernière.

Elle résulte de la fusion des commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel | COTOREP et des commissions départementales de l’éducation spéciale | CDES. Prévue à l’article L146-9 du code de l’action sociale et des familles, elle est régie par les articles L241-5 et suivants de ce code.

CDES | Commissions Départementales de l’Education Spéciale

La commission départementale d’éducation spéciale est une instance départementale d’aide aux enfants et adolescents handicapés, de la naissance jusqu’à l’âge de 20 ans (sauf cas particuliers). Au delà de 20 ans, le relais est pris par la MDPH.

CMI | Carte Mobilité Inclusion

La carte mobilité inclusion, avec ses trois mentions, succède en France à trois cartes précédentes par remplacement progressif à compter du 1er janvier 2017. Il existe trois types de CMI différentes :

  • CMI stationnement permet de stationner sur les places handicapés, mais aussi de stationner gratuitement sur toutes les places libres d’accès. La CMI n’est pas rattachée à un véhicule, mais à une personne titulaire, qui doit se trouver dans le véhicule (en tant que passager ou que conducteur) lorsqu’il se gare. Il s’agit d’une carte nationale, tandis que le dispositif précédent était valable dans toute l’Union Européenne.
  • CMI priorité attribuée lorsque le taux de l’handicap reconnu est inférieur à 80%, et que la station debout est pénible. Elle donne priorité dans les files d’attente et pour les places assises dans les transports en commun.
  • CMI invalidité attribuée lorsque le taux de l’handicap reconnu est de 80% ou plus. Elle peut comporter la mention besoin d’accompagnement, selon les cas.

CMU | Couverture Maladie Universelle

La couverture maladie universelle est une prestation sociale française permettant l’accès au soin, le remboursement des soins, prestations et médicaments à toute personne résidant en France et qui n’est pas déjà couverte par un autre régime obligatoire d’assurance maladie. Ce dispositif a remplacé la couverture « carte santé » qui était du ressort des départements et assurait jusqu’alors les mêmes prestations.

CNAF | Caisse Nationale d’Allocations Familiales

La caisse nationale des allocations familiales forme la branche « famille » de la Sécurité sociale française, qu’elle gère au travers le réseau formé par les caisses d’allocations familiales | CAF réparties sur tout le territoire.

L’institution est au service d’un peu plus de 11 millions d’allocataires pour lesquels elle a versé en 2010, directement ou indirectement, plus de 73 milliards d’euros soit environ 50 milliards en faveur de la famille (Allocations familiales et aide au logement familiale) et 23 milliards en direction de la précarité (revenu de solidarité active et allocation adulte handicapé).

Depuis 2009, la déclaration de revenu faite à chaque CAF n’est plus nécessaire : en effet, les données fiscales de la direction générale des finances publiques | DGFP sont désormais directement transmises, via un traitement automatisé de données à caractère personnel, à la CNAF (ainsi qu’à la CCMSA et à la CNIEG).

CNIL | Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés

La commission nationale de l’informatique et des libertés est une autorité administrative indépendante française. La CNIL est chargée de veiller à ce que l’informatique soit au service du citoyen et qu’elle ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques. Elle exerce ses missions conformément à la loi no 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée notamment en 2004 et en 2019.

CNSA | Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

En France, la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie est un établissement public national à caractère administratif. Elle a été créée par la loi n° 2004-626 du 30 juin 2004 relative à la solidarité des personnes âgées et des personnes handicapées modifiée par la loi handicap du 11 février 2005.

Ces lois sont codifiées dans le Chapitre X du code de l’action sociale et des familles. Les missions de la CNSA ont été étendues notamment par la loi relative à l’adaptation du vieillissement du 28 décembre 2015.

CNAV | Caisse Nationale de l’Assurance Vieillesse

La caisse nationale de l’assurance vieillesse est un organisme français qui gère la retraite des salariés « classiques », c’est-à-dire hors secteur agricole et hors fonction publique, ce qui en 2011 correspond à 17,8 millions d’actifs et de 13,1 millions de retraités. C’est une des trois caisses de la Sécurité sociale en France créées par les ordonnances de 1967. C’est un établissement public à caractère administratif.

CPAM | Caisse Primaire d’Assurance Maladie

Une caisse primaire d’assurance maladie est un organisme, lié à la santé et exerçant une mission de service public en France. Elle assure les relations de proximité avec les ayants droit de la caisse nationale d’assurance maladie | CNAM

CRAMIF | Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Île-de-France

La caisse régionale d’assurance maladie d’Île-de-France a le même statut et la même organisation que les CARSAT. Bien qu’elle ait conservé le nom de  caisse régionale d’assurance maladie, la CRAMIF s’occupe assez peu d’assurance maladie, une grande partie des activités liées à l’assurance maladie étant traitée par les CPAM : affiliation, gestion des droits, service des prestations d’assurance maladie (y compris celles liées aux maladies professionnelles).

La CRAMIF exerce ses missions au service des huit départements de la région Île-de-France, à savoir : Paris (75), Seine-et-Marne (77), Yvelines (78), Essonne (91), Hauts-de-Seine (92), Seine-Saint-Denis (93), Val-de-Marne (94) et Val-d’Oise (95)

DGS | Direction Générale de la Santé

La direction générale de la Santé est une des directions générales du Ministère des Solidarités et de la Santé français. Ses missions sont fixées par le code de la santé publique. Elle est chargée de préparer la politique de santé publique et de contribuer à sa mise en œuvre. Son action se poursuit à travers 4 grands objectifs :

  • préserver et améliorer l’état de santé des citoyens, protéger la population des menaces sanitaires, garantir la qualité, la sécurité et l’égalité dans l’accès au système de santé, mobiliser et coordonner les partenaires.

ETP | Education Thérapeutique du Patient

L’éducation thérapeutique du patient appartient au champ des éducations en santé et fait partie intégrante du soin. Elle concerne avant tout les patients atteints de maladies chroniques. Selon l’OMS, elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

C’est un ensemble d’actions proposées aux patients tout au long d’une maladie. Elles ont pour but d’aider les patients et leurs proches à mieux comprendre Ia maladie et ses traitements, de participer aux soins de façon plus active et de favoriser un retour à une vie normale.

Officiellement reconnue par la loi portant réforme de l’Hôpital du 21 juillet 2009, l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient selon le code de santé publique (art. L.1161-1 à L.1161-4) et ses modalités de mise en œuvre sont décrites dans l’article 84 de cette loi.

HAS | Haute Autorité de Santé

La haute autorité de santé est une autorité publique indépendante à caractère scientifique dotée de la personnalité morale créée par la loi française du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie.

Sa vocation est scientifique. Sa gouvernance est notamment organisée autour d’un collège. Son statut juridique d’autorité publique indépendante | API, forme la plus aboutie en termes d’indépendance dont puisse disposer une autorité administrative indépendante | AAI, lui confère la personnalité juridique, distincte de celle de l’État. Sa mise en œuvre est effective depuis le 1er janvier 2005.

HPST | Hôpital, Patients, Santé et Territoire

La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, plus connue sous l’expression Hôpital, patients, santé et territoire, abrégée en HPST et dite aussi loi Bachelot, est une loi française promulguée le 21 juillet 2009. Elle a été préparée fin 2008 par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot.

Cette loi reprend en partie les propositions contenues dans le rapport remis par Gérard Larcher en avril 2008. Elle a également pour objectif de réformer en profondeur la régulation de la démographie médicale.

L’objectif de cette nouvelle réforme hospitalière est encore de ramener les hôpitaux publics à l’équilibre budgétaire en 2012 alors qu’ils affichent un déficit cumulé de 800 millions d’euros chaque année, après l’échec de la réforme de 2002.

INVS | Institut National de Veille Sanitaire

L’Institut de veille sanitaire est une agence sanitaire française ayant existé entre 1998 et 2016, date à laquelle il est remplacé par l’agence nationale de santé publique. C’est un établissement public français rattaché au ministère de la Santé. Il s’agit d’un dispositif reposant sur un ensemble de structure permettant la surveillance, l’information et la prévention en cas de risques sanitaires.

INSEE | Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques

L’Institut national de la statistique et des études économiques est chargé de la production, de l’analyse et de la publication des statistiques officielles en France : comptabilité nationale annuelle et trimestrielle, évaluation de la démographie nationale, du taux de chômage, etc. Il constitue une direction générale du ministère chargé des finances. Il dispose d’une indépendance de fait vis-à-vis du gouvernement, désormais garantie en droit par la loi.

MDPH | Maison Départementale des Personnes Handicapées

La maison départementale des personnes handicapées est en France un groupement d’intérêt public présent dans chaque département français qui fonctionne comme un guichet unique chargé de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. La MDPH a également pour objectif de sensibiliser les personnes sur les problèmes liés au handicap.

Dans chaque département, elle prend en charge les démarches liées aux différentes situations de handicap et en effectue le suivi.

Au sein de chaque MDPH, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées | CDAPH prend les décisions concernant les aides et les prestations attribuables à la personne reconnue handicapée. Ces décisions étaient auparavant du ressort de la COTOREP (pour l’adulte) et de la CDES (pour l’enfant).

ODAC | Organismes Divers d’Administration Centrale

Les organismes divers d’administration centrale sont une catégorie d’établissements publics, au sens de la comptabilité nationale, qui regroupe des organismes auxquels l’État a donné une compétence fonctionnelle spécialisée au niveau national.

Contrôlés et financés majoritairement par l’État, ces organismes ont une activité principalement non marchande. Les ODAC, au nombre d’environ 700, font partie des quelques 1244 agences publiques recensées en France en 2011 (en comptant les AAI), pour un budget cumulé de près de 65 milliards d’euros en 2011

OMS | Organisation Mondiale de la Santé

L’Organisation mondiale de la santé est une institution spécialisée de l’Organisation des Nations unies | ONU pour la santé publique créée en 1948. Elle dépend directement du Conseil économique et social des Nations unies et son siège se situe à Genève en Suisse.

Selon sa constitution, l’OMS a pour objectif d’amener tous les peuples du monde au niveau de santé le plus élevé possible, la santé étant définie dans ce même document comme un « état de complet bien-être physique, mental et social et ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».

PCH | Prestation de Compensation du Handicap

La prestation de compensation du handicap est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Son attribution dépend de votre degré d’autonomie, de votre âge, de vos ressources et de votre résidence.

PSD | Prestation Spécifique Dépendance

C’est une prestation en nature, gérée et servie par les conseils départementaux, destinée aux personnes de plus de soixante ans, présentant un certain degré de dépendance évalué par une équipe médico-sociale selon une grille agréée dénommée grille AGGIR > autonomie, gérontologie, groupe iso-ressources.

RQTH | Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est un statut reconnu par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées | CDAPH. Elle apparaît sous forme d’une notification de décision et est valable pour une certaine durée avec la possibilité d’être renouvelée à l’échéance.

Cette reconnaissance permet aux personnes handicapées d’accéder à un ensemble de mesures favorisant son insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi et reconnaissance concerne toutes les personnes âgées de 16 ans et plus dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites du fait d’un handicap physique, sensoriel, mental ou psychique. Elle concerne aussi les personnes ayant une maladie chronique ou un problème de santé causant des répercussions au travail.

TASS | Tribunaux des Affaires de Sécurité Sociale

En France, les tribunaux des affaires de sécurité sociale sont, de 1985 à 2018, des juridictions d’exception chargées de régler les litiges entre les particuliers et la Sécurité sociale. Ils assurent ce que l’on appelle le « contentieux général de la sécurité sociale ». Ce type de juridiction est supprimé à partir du 1er janvier 2019, remplacé par le « Pôle social » de tribunaux spécialement désignés par décret.

TCI | Tribunaux du Contentieux de l’Incapacité

Le tribunal du contentieux de l’incapacité est une ancienne juridiction siégeant auprès de chaque direction régionale de la Sécurité Sociale. Il est composé de magistrats, fonctionnaires, travailleurs salariés, employeurs ou travailleurs indépendants, de médecins.

Anciennement dénommés « commissions régionales », ils doivent leur appellation actuelle à l’article 80 de la loi n° 94-43 du 18 janvier 1994 relative à la santé publique et à la protection sociale.

La loi du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du 19e siècle supprime cette juridiction à partir du 1er janvier 2019. Le contentieux est alors traité par les tribunaux de grande instance spécialement désignés, au sein de pôles sociaux

SAVS | Service d’Accompagnement à la Vie Sociale

Un service d’accompagnement à la vie sociale désigne, en France, une structure ayant pour vocation de contribuer à la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité.

Le cadre réglementaire est fixé par le décret n° 2005-223 du 11 mars 20051 relatif aux conditions d’organisation et de fonctionnement des services d’accompagnement à la vie sociale et des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, décret qui complète le code de l’action sociale et des familles.

Sondage vaccination anti-SARS-COV-2 et rhumatisme inflammatoire / maladie systémique

Qui sommes nous ? – CRMR des maladies auto-immunes de Strasbourg (RESO)

Nous avons été contacté en tant qu’association de patients par le service de Rhumatologie / Centre de Référence National des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares des Hôpitaux universitaire de Strasbourg – Hôpital de Hautepierre

C’est au sujet d’un sondage pour diffusion la plus large possible auprès des patients atteints de rhumatisme inflammatoire ou maladies auto-immunes et systémiques et de leurs proches de notre étude VAXICOV visant à évaluer les attentes et les freins des patients, de leurs proches et des professionnels de santé vis-à-vis de la future vaccination anti-COVID19.

Cette enquête en ligne (5-10 min), a été approuvée par le comité d’éthique de Strasbourg et est d’ores et déjà accessible en ligne par le lien suivant :

⊕ accès à l’enquête

Cette étude renseignera davantage sur les craintes et réticences des patients (et des professionnels de santé) afin d’adapter le discours à l’heure de la vaccination anti-COVID-19. C’est bien entendu entièrement anonyme et sécurisé !

Docteur Renaud FELTEN et Professeur Laurent ARNAUD

Service de Rhumatologie / Centre de Référence National des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares – Hôpitaux universitaire de Strasbourg – Hôpital de Hautepierre Département Universitaire de Pharmaco-Addicto-Toxico-Thérapeutique

⊕ www.maladie-autoimmune.fr

7eme ECR – Ensemble Contre les Rhumatismes

le 7ème ECR – Ensemble Contre les Rhumatismes – avec l’AFLAR a eu lieu le 12 octobre de 18h30 à 20h00 dans les locaux de l’INSERM.

Une belle et enrichissante expérience avec un intérêt tout particulier pour notre association qui a essayé de bien vous représenter en posons toutes vos questions suite à notre questionnaire publié.

Nous partageons la présentation : Les microbiotes, quelle articulation avec nos rhumatismes ? Points de vue des patients présentés par Nathalie ROBERT | Spondyl(O)Action et Franck GERALD | ACS France

Nous vous proposons également de voir ou revoir la webconférence (plus de 1000 connexions lors du direct) : https://webcast.in2p3.fr/video/ensemble-contre-les-rhumatismes-7eme

Le 12 Octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation sur les Rhumatismes et les maladies Musculo-Squelettiques (RMS), l’initiative Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR) organise la 7ème édition de sa rencontre annuelle (web-rencontre).

Associations, cliniciens, chercheurs, institutions, tous les partenaires de ECR engagés dans la recherche en rhumatologie, restent mobilisés comme chaque année depuis 2014 pour unir leurs voix afin de faire reconnaître l’importance de l’enjeu de santé publique que représentent les RMS et la nécessité de soutenir la recherche médicale dans ce domaine.

Les maladies rhumatismales touchent plus d’un quart de la population européenne (adultes et enfants) ; elles sont à l’origine de nombreuses co-morbidités et de handicaps. Les problématiques de recherche sont très larges dans toutes les disciplines scientifiques et ce, du laboratoire au lit du patient. Ainsi, les avancées scientifiques en rhumatologie profitent à un grand nombre d’autres pathologies.

Il est difficile de ne pas évoquer la pandémie causée par le Covid 19 dont la sévérité des cas est principalement due à la réponse immunitaire et inflammatoire incontrôlée. Les partenaires ECR se sont tous mobilisés très rapidement pour apporter leur expertise : essais cliniques de traitements anti-inflammatoires utilisés en rhumatologie pour les malades Covid 19, recherches sur les relations entre coronavirus, immunité et maladies rhumatismales, enquêtes, informations et recommandations pour les patients, etc.

Pour notre web-conférence, nous resterons dans le champ des microorganismes car le thème choisi par les associations partenaires concerne les liens entre les microbiotes et les rhumatismes inflammatoires. Les microbiotes ont-ils un impact sur la survenue, l’aggravation et les traitements des maladies rhumatismales ou inversement ? Les patients peuvent-ils agir pour rétablir l’équilibre de leurs microbiotes (par l’alimentation par exemple) ? Que peuvent-ils espérer des avancées scientifiques ?

Le professeur Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux) nous fera un point sur les connaissances actuelles, les pistes de recherche et les applications envisageables pour la prise en charge des RMS et répondra aux très nombreuses questions des patients. Nathalie Robert (Spondy(O)action) et Franck Gérald (ACS France)présenteront les réflexions, les interrogations et les attentes des patients. Les internautes sont invités à participer aux discussions via un « chat » pour enrichir le débat qui promet d’être très animé.

Professeur Francis Berenbaum (AP-HP / Inserm), Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux), Nathalie Robert (Spondy(O)action), Franck Gérald (ACS France), Lionel Comole (Fondation Arthritis)

CryoBox a reçu Spondyl(O)action

C’est avec plaisir que nous avons reçu les représentants de Spondyl(O)action dans notre centre CryoBox afin de leur faire découvrir l’ensemble des bienfaits de la cryothérapie.

Quelques précisions sur la cryothérapie

Vous avez sans doute déjà entendu parler de cryothérapie mais savez vous en quoi le froid peut améliorer votre quotidien ?

La cryothérapie corps entier, c’est 3 minutes à -110 degrés. Grâce au choc thermique l’ensemble du corps réagit et une cascade de réactions se déclenche. Une réaction antalgique immédiate grâce a l’action sur le nerf. Puis un bien être et un sommeil retrouvé grâce à l’action hormonale et bien sûr une récupération optimale avec l’action vasculaire.

C’est l’addition de tous ces bénéfices qui vous permettront de soulager vos douleurs et de stopper la fatigue. Quand douleurs et fatigue sont devenues chroniques, c’est l’addition des séances sur une période de 10 jours qui vous permettra d’avoir un bénéfice durable.

Pour avoir un suivi personnalisé, chez CryoBox c’est toujours un ostéopathe qui vous reçoit pour un bilan afin de déterminer le protocole optimal adapté a votre situation.

Spécialement pour vous grâce à Spondyl(O)action
En tant qu’adhérent de l’association Spondyl(O)action, CryoBox a le plaisir de vous faire bénéficier d’un avantage de -20% sur l’ensemble des formules.

Vous avez des questions ou vous souhaitez changer avec nous ? Ecrivez nous sur l’adresse hello@cryobox.cool ou appeler nous au 01 83 89 30 15.

Au plaisir de vous voir et de vous accompagner pour améliorer votre quotidien. | L’équipe CryoBox

Mettons fin à la pénurie de corticoïdes

Patients et professionnels de santé demandent aux autorités de faire en sorte qu’une fourniture pérenne de ces  médicaments d’intérêt thérapeutique majeur soit assurée.

L’association Spondyl(O)action est signataire de cette tribune. Une rencontre est prévue à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Nous, patients et professionnels de santé, notamment médecins rhumatologues, sommes très préoccupés des pénuries actuelles et répétées concernant les corticoïdes par voie orale ou injectable, alors que ces médicaments font partie des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur (MITM)  définis par le décret du 20 juillet 2016. Ces pénuries sont graves pour la bonne prise en charge des patients et leur sécurité alors que ces traitements en forme orale sont pris au long cours dans un certain nombre de situations de maladies inflammatoires chroniques. Parmi la population, 1 % à 4 % est sous corticoïdes au long cours, notamment pour des affections rhumatologiques (polyarthrite rhumatoïde, pseudopolyarthrite rhizomélique, lupus et autres maladies auto-immunes) mais aussi pneumologiques (asthme et broncho­pneumopathies obstructives) digestives (maladies chroniques inflammatoires de l’intestin) ou dermatologiques.

Ces médicaments sont également très utiles en cures courtes pour soulager certaines affections rhumatologiques aiguës, dans lesquelles ils sont particulièrement efficaces (névralgies cervico­brachiales et sciatiques, goutte…). Au total, des centaines de milliers de patients pourraient être potentiellement affectés par une pénurie si celle-ci devenait permanente.

De surcroît, on parle de médicaments qui ne peuvent être interrompus brutalement au risque de provoquer un syndrome de sevrage et un rebond de la maladie pouvant mettre en jeu la sécurité des malades.

Les formes injectables de corticoïdes pour infiltrations font partie de l’arsenal thérapeutique de premier choix pour traiter les poussées d’arthrose, de névralgie sciatique, de goutte ou de rhumatisme inflammatoire, ainsi que les tendinopathies, dans le but de soulager rapidement ces maladies douloureuses et invalidantes. Celles-ci sont toutes à l’origine d’une diminution des capacités fonctionnelles et de la qualité de vie, et sont la première cause d’arrêt de travail dans notre pays.

De plus ces traitements locaux permettent, comme le soulignent les recommandations des sociétés savantes, d’éviter l’usage de médicaments pris par voie générale (anti ­inflammatoires  non stéroïdiens, morphine, codéine, tramadol …), potentiellement beaucoup plus iatrogènes, notamment chez les patients âgés. Ils sont économiquement très rentables puisque, avec une seule injection, certaines pathologies peuvent régresser de façon spectaculaire.

La situation actuelle est grave alors que l’on est confronté à la fois à des tensions d’approvisionnement des corticoïdes oraux (Cortancyl et son générique la prednisone, Solupred et son générique la prednisolone), à des ruptures de stock du Diprostène et du Célestène Chronodose, suspensions injectables de bétaméthasone.

La rupture de stock du Diprostène initialement prévue jusqu’à la mi­mai est actuellement étendue jusqu’au début de l’année 2020 ! De plus, nous sommes choqués d’apprendre, dans ce contexte difficile, le retrait du Kenacort Retard prévu, le 31 juillet, par la compagnie pharmaceutique. La disparition de cet autre corticoïde pour infiltration va réduire encore les alternatives thérapeutiques, après le retrait de l’Altim par le fabricant, il y a deux ans, et d’autres (tel le Dilar), ou le non remboursement d’autres formulations (tel le Depomédrol). Ces problèmes ne vont faire qu’accroître encore plus la pression sur les très rares corticoïdes injectables restant disponibles sur le marché, déjà le plus souvent en situation de rupture, avec un risque de spirale infernale de disparition de cette classe de produits.

Ces différents éléments sont contraires à ce que doit proposer un plan de gestion de pénurie tel qu’il est défini et mis en place depuis 2017 en France, alors que les informations données sur les délais prévisionnels de remise à disposition de rupture de stock sont erronées, voire sans aucune précision concernant le corticoïde injectable. Malgré ce plan, on assiste donc à un défaut d’accès à ces médicaments d’intérêt thérapeutique majeur.

Les causes de ces pénuries à répétition et de ces disparitions sont multiples : il peut s’agir de problèmes sur les chaînes de fabrication dont le nombre s’est considérablement restreint avec de fortes conséquences lors de leurs arrêts forcés ; le prix extrêmement bas de ces médicaments anciens (moins de 5 euros la boîte) retentit de manière très négative sur leur rentabilité, poussant les industriels à les retirer du marché indépendamment de l’intérêt thérapeutique.

L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a convoqué, le 9 mai, l’ensemble des  laboratoires concernés, et nous a informés, le 24 mai, d’une avancée significative sur ce dossier.

Nous demandons néanmoins aux autorités de santé de résoudre en urgence avec les industriels concernés les problèmes de tensions d’approvisionnement des pharmacies en cortisone orale, et de bloquer le retrait programmé du Kenacort Retard .

A moyen terme, nous leur demandons de mettre en œuvre des mesures fortes, complémentaires de celles déjà prises, qui permettront de réduire les pénuries et les retraits de médicaments matures pour l’ensemble des spécialités médicales : plus de flexibilité réglementaire, plus de collaboration avec Les Entreprises du médicament (LEEM) mais aussi plus d’obligations pour l’ensemble des industriels, par exemple la constitution de stocks minimaux obligatoires.

Cette démarche doit nécessairement impliquer les Conseils nationaux professionnels et les associations de malades, particulièrement à même de définir les enjeux de santé, qui sont prêts à rencontrer au plus vite l’ANSM et le ministère de la santé.

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