Archives de catégorie : action

action, droit, santé, spondyloarthrite

Pour un nouveau Grenelle de la santé

« L’humain pour sauver le soin »

Cet événement aura lieu le 19 juin 2023 à la salle Médicis au Sénat

Parce qu’il y a urgence à repenser le lien soignant-soigné sur fond d’affaiblissement généralisé du système de santé, un collectif d’acteurs et d’usagers de soins a décidé d’organiser un colloque consacré à cette relation mise à mal.

Loin d’une démarche critique, cette dynamique collective ambitionne de faire remonter les initiatives vertueuses et de capitaliser sur l’existant afin de réfléchir aux moyens de co-construire la santé de demain.

Commet faire du patient un vrai partenaire du médecin ? Quelle place lui accorder dans le débat ? Comment instaurer un pacte citoyen entre médecins et patients afin de restaurer notre système de santé ?

Face à la convergence des attentes et des besoins, trois tables rondes permettront de débattre des enjeux majeurs que sont :

  • la relation à réenchanter
  • les leviers pour renouer le lien et la diffusion de la bientraitance
  • le nouveau rôle des usagers et les façons de co-construire.
voir la page dédiée sous Linkedin
Programme
8h30 : Accueil
9h00 : Ouverture de séance
  • Mot d’ouverture de Madame Catherine Deroche, sénatrice et présidente de la Commission des affaires sociales
  • Mot de Madame Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé
  • Mot de Claire Hédon, Défenseure des droits (sous réserve)
9h30-10h15 : Table ronde 1 – Patients, soignants et système de santé : une relation à réenchanter
  • « Les fondements du soin, une approche culturelle, sociologique et neuroscientifique»
    – Dr Pascal Gleyze, Académie de Chirurgie
  • « La fragilité de notre système hospitalier et ses conséquences »
    – Charlotte Roffiaen, collectif Action Patients
  • « Les patients, parent pauvre d’un système à bout de souffle »
    – Eric Salat, patient expert, membre du CA de l’association Spondyl(O)action
  • « Les soignants, les aidants, le patient »
    – Virginie Vepierre, aidante familiale, hypnothérapeute et infirmière
  • « Bienveillance et droits en santé »
    – Me Joël Moret-Bailly, avocat spécialisé en droit de la santé
  • « Promouvoir la sécurité du patient et prévenir le risque médical »
    – Antoine Watrelot, président de la Fondation Fondapro
10h30-11h15 : Table ronde 2 – Reconstruire le lien : quels leviers, quelles solutions ?
  • « Les ESS, une dynamique à renforcer »
    – Dr Patrick Gasser, gastro-entérologue à Nantes, président d’Avenir Spé
    – Dr Luc Sulimovic, dermatologue à Paris, président du Syndicat National des Dermatologues-Vénéréologues
  • « Les assistants médicaux, clé du recentrage de l’activité médicale ? »
    – Dr Claude Colas, vice-président du Syndicat des médecins endocrinologues
  • « Les IPA, de nouveaux modèles de prise en charge vertueux »
    – Ludivine Videloup, IPA au CHU de Caen, présidente de l’Anfipa
  • « Les pharmaciens, première ressource médicale de proximité »
    – Olivier Rozaire, président de l’URPS AuRA
  • « Bientraitance en établissements de soins : une culture à développer »
    – Direction médicale du groupe Ramsay Santé (sous réserve)
  • « L’expérience du label bientraitance CNGOF-Maternys pour les suivis de grossesse »
    – Pr. Israel Nisand, Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF)
  • « Assureurs des acteurs du soin : protéger, former et soutenir »
    – Nicolas Gombeau, directeur général de la MACSF (sous réserve)
  • « Établissements de soins, libéraux : les outils adaptés au soutien des exercices»
    – Mélanie Autran, directrice médicale de Relyens
  • « Assureurs des patients : une mission et une vision pour demain »
    – Pierre Reichert, Président du directoire chez Assurances du Crédit Mutuel – ACM
  • « Le label ‘’Persomed, le soin humain’’, un outil innovant au service de la bientraitance »
    – Dr Pascal Gleyze, chirurgien, créateur du label Persomed
11h30-12h15 : Table ronde 3 – Nouveau rôle des usagers : comment co-construire ?
  • « Réinventer l’équipe médicale en intégrant le patient engagé »
    – Sylvie Sanchez, Les pairs aidants,     membre du CA de l’association Spondyl(O)action
    – Marie-Claude Boiteux, présidente de la Fédération française de la peau
  • « Repenser le rapport soignant-soigné, pour une relation plus horizontale »
    – Pr Gilles Pialoux, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Tenon
    – Dr Adrian Chaboche, médecin généraliste et psychothérapeute
    – Dr Nora Berra, ex-Secrétaire d’Etat chargée de la santé
  • « Les facteurs humain en santé, éducation, encadrement et soutiens »
    – François Jaulin, président de l’association Facteurs Humains en santé
  • « Le point de vue des associations de patients »
    – Stéphanie Merhand, fondatrice de l’Association française de l’eczéma
  • « Intégrer les usagers dans l’évaluation des médicaments et des dispositifs : une chimère ? »
    – Eric Salat, patient expert, consultant en affaires publiques et en démocratie en santé, patient enseignant universitaire    , membre du CA de l’association Spondyl(O)action
    – Muriel Dahan, directrice de la R&D d’Unicancer (sous réserve)
action, association, témoignages

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie site web. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

action, spondyloarthrite

Notre Zumb(A)ction #2 ? C’était terrible …

En date du 26 novembre 2017, nous avons organisé notre deuxième Zumb(A)ction #2 et nous tenons à dire …

Un grand merci à tous pour avoir participé de bon cœur à la réussite de notre Zumb(A)ction, pour la deuxième année consécutive.

Votre seule présence a suffit à poser une belle ambiance pour que l’on vive tous un de ces savoureux moments avec Patrick Kwenda, le professeur de Zumba, qui avouons le à fait l’unanimité auprès de toutes les personnes présentes (participants et accompagnateurs), et ce durant presque deux heures !

Quel plaisir de se retrouver tous ensemble pour une bonne cause, soutenir une association de malade qui est la spondylarthrite, je vous adresse mes plus sincères remerciements pour avoir été des nôtres lors de notre action. Ce fût un moment des plus agréables, comme on voudrait qu’il y en ait plus souvent.

Dès à présent, je tenais à vous signaler que nous organiserons une troisième Zumb(A)ction #3 courant mai ou juin 2018, en espérant vous (re)trouver encore plus nombreux et aussi solidaires auprès de de notre cause : faire connaitre la Spondyloarthrite impotenciastop.com/!

Nous tenions à remercier tout particulièrement de leur visite et soutien (de gauche à droite) :

  • Paulo Marques, maire adjoint Vie associative et relations internationales
  • Stéphane Fleury, maire adjoint des Finances
  • Annie Delmont Koropoulis, sénatrice de la Seine-Saint-Denis
  • Nathalie Robert, fondatrice et présidente de Spondyl(O)action
  • Karine Lanchas Vicente, maire adjointe à la Santé, Handicap
  • Franck Bart, directeur de la Vie associative
action, spondyloarthrite

Comment allier Zumba et massage un dimanche matin.

Article de Léonie Gervais, Etudiante en 2e année à l’IFMK du CEERRF – Saint Denis, Présidente de l’AEKiC (Association des Etudiants Kinés de l’institut du CEERRF)

La matinée commence avec un discours de la présidente et fondatrice de l’association, Nathalie Robert, elle-même atteinte de spondylarthrite. Les objectifs de cette journée sont simples : réunir du monde autour d’une activité sportive pour les sensibiliser sur un sujet très important, à savoir la spondylarthrite et la fibromyalgie.

La spondylarthrite, ou plus vulgairement appelée la maladie de la colonne bambou, est un rhumatisme inflammatoire encore trop peu connu. On peut parfois mettre des dizaines d’années à se rendre compte que l’on est atteint de ce rhumatisme, pensant que c’est un simple mal de dos.

C’est donc pour cette belle cause que nous étions tous réunis ce dimanche matin dans la salle du gymnase d’Aulnay sous bois. Une trentaine de personnes étaient présentes pour soutenir l’association. Patients, familles, amis, étudiants, membres de l’association ou non, nous étions tous présents, prêts à danser sur des rythmes de danse latine et pour d’autres prêts à se faire masser.

Un cours de zumba a été donné lors de cette matinée et nous, étudiants, entre deux pas de danse pouvions masser ceux qui en ressentaient l’envie ou le besoin. Les premières personnes à venir s’installer sur les tables ont pu apprécier un massage à 4 mains d’étudiants très motivés pour l’occasion. En effet, c’est dans la bonne humeur que s’est déroulée cette matinée éducative, solidaire et sportive. Accompagnés d’un masseur-kinésithérapeute diplômé d’état, qui plus est ancien du Ceerrf, Fabien Poinloup, nous avons pu nous faire la main pour la bonne cause.

Enfin, si on me demandait de résumer cette matinée je dirais que c’était pour nous tous une très belle occasion d’apprendre, de s’informer sur ce rhumatisme grâce aux membres de l’association. Mais aussi de s’exercer au massage dans la bonne humeur.

Merci Spondyl(O)action !

action, association

Retour sur notre 1er forum des associations

Forum des associations #Aulnay stand 41

Spondyl(o)action a fait son entrée au 18ème forum des associations de la ville d’Aulnay sous bois, le 10 septembre 2016.

Cette grande fête a été organisé par la ville d’Aulnay sous bois et Spondyl(o)action y était convié. Le forum des Associations demeure au fil des ans un rendez-vous incontournable pour l’ensemble du tissu associatif de la ville.

Cette grande manifestation a été une occasion pour mettre en avant l’association Spondyl(o)action durant cette journée. Elle a permis de rencontrer des malades, des non malades qui sont venus nous questionner sur notre maladie qui est la spondylarthrite.

Je tiens a remercier tous particulièrement Thierry , Fabien , Didier et Yvonne (des malades) qui sont restés toute cette journée.

Cet engagement chaleureux et durable, au service des autres, est un exemple de solidarité et de fraternité dans le monde actuel. Conviction, enthousiasme, générosité sont les maîtres mots du monde associatif .

Encore merci à eux
Nathalie, présidente

  • Forum des associations
  • Forum des associations