l’Association

Spondyl(O)action : nos objectifs, nos actions …

Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de spondylarthrite (rhumatisme inflammatoire) de fibromyalgie et leurs familles

Objectifs

  • mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de spondylarthrite (rhumatisme inflammatoire et fibromyalgie),
  • faciliter les échanges entre les patients atteints de ces pathologies et favoriser le partage d’expériences,
  • améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie,
  • offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
  • faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
  • soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes

Actions

  • permanences hebdomadaires
  • spondy’phone (permanences téléphoniques)
  • actions sur des thèmes précis comme le ZumbAction etc …
  • diffusion d’informations sur nos réseaux sociaux
    vidéos thérapeutiques
voir nos documents administratifs

Sensibiliser les organismes et les parties prenantes à la spondylarthrite

Objectifs

  • inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés,
  • encourager la recherche et la formation,
  • faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
  • développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie

Actions

  • participation à des congrès et à des forums d’association
  • participation à des formations médicales,
  • participation de professionnels (juridique, médicale, paramédical et administratifs) lors des permanences physiques

Lutter contre la discrimination liée au handicap

Objectifs

  • défendre l’image, la dignité et les droits des personnes en situation de handicap,
  • lutter contre toute forme de discrimination

Actions

  • partenariat avec des organismes et associations traitant des problèmes d’accessibilité,
  • collaboration avec des collectivités territoriales (mairie, conseil départemental) sur la réglementation concernant les PMR (personne à mobilité réduite)