Tous les articles par Nathalie ROBERT

Directrice générale et Fondatrice

[Webinaire] Les 20 ans de la démocratie en santé

Les modes d’intervention des patients dans le système de santé, organisé par La Filière santé maladies rares dermatologiques FIMARAD & L’Université des Patients – Sorbonne

Jeudi 29 septembre 2022 de 09h00 à 12h00 & de 14h00 à 16h30
Inscriptions en ligne > https://forms.gle/cLaditB8n2awJAN5A
Programme
  • Les 20 ans de la démocratie en santé
    • Sandrine Perrot – Ancienne chargée de mission – Droits des usagers à la DGOS
  • Contribution des mouvements des malades à l’amélioration des systèmes de santé
    • Pr Catherine Tourette-Turgis – Fondatrice de l’Université des Patients – Sorbonne
  • Une diversité d’interventions et de statuts
  • Certification patient-expert en addiction : une démarche auprès de France Compétences
    • Alain Dejour – Patient-Expert addictions [Association France Patients-Experts Addictions (FPEA)] – Coordinateur du projet
  • Développer et sécuriser la place des Patients-Experts Addictions dans les parcours de soins
    • à préciser
  • Présentation du consortium inter-universitaire* engagé dans la VAE des patients
    • Catherine Tourette-Turgis – Université des Patients – Sorbonne
    • Luigi Flora – Co-directeur patient du centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) – Faculté de médecine, Université Côte d’Azur (UCA)
    • Raymond Merle – Patient Expert – Directeur du Département Universitaire des Patients Grenoble Alpes
Université des Patients Sorbonne
  • Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P)
  • Laboratoire de recherche en santé mentale et en sciences humaines et sociales du GHU Paris
  • Département Universitaire des Patients de l’Université Grenoble Alpes
  • Faculté de pharmacie de Grenoble CHU de Grenoble
  • Faculté de pharmacie Aix-Marseille Université, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille.

ECR organise son 1er podcast

sous le haut paronage de Monsieur Emmanuel MACRON, Président de la république Française

Ensemble Contre les Rhumatismes | ECR sous le thème de l’Actvité physique et Maladies Chroniques Rhumatismales le mercredi 12 octobre 2022 à 12h00

https://www.facebook.com/EnsembleContrelesRhumatismes

Pour la première fois depuis sa créataion, le thème #ECR2022 « Activité Physique Adaptée » sera abordée sous la forme d’un podcast ! Un nouveau format plus concis imaginé pour vous permettre de l’écouter à n’importe quel moment de votre journée.

Une occassion unique de parler des maladies rhumatismales dont souffrent plus de 12 millions de Français, mais aussi de présenter les dernières avancées de la recherche dans ce domaine et de montrer l’importance de continuer à la soutenir.

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L’accès au télétravail total ou au chômage partiel est maintenu pour les salariés vulnérables

France Assos Santé et ses associations membres se félicitent de la prolongation de ce dispositif qui arrivait initialement à terme le 31 juillet 2022.

La loi de finance rectificative précise que « peuvent être placés en position d’activité partielle les salariés de droit privé incapables de continuer à travailler en raison de leur reconnaissance, selon des critères précisés par décret, de leur qualité de personnes vulnérables présentant un risque avéré de développer une forme grave d’infection au virus SARS-CoV-2. 

En résumé
  • Cette mesure est d’application immédiate
  • Si vous étiez déjà bénéficiaire de ce dispositif en raison de votre vulnérabilité au Covid, vous pouvez rester en télétravail total ou en chômage partiel.
  • Les certificats d’isolement déjà établis restent valables jusqu’à l’entrée en vigueur de nouvelles dispositions éventuelles.
  • En l’état, le dispositif est prolongé jusqu’au 31 janvier 2023 maximum.

Les agents de la Fonction publique ont également vocation à bénéficier du maintien de ce dispositif en direction des travailleurs vulnérables en bénéficiant d’un régime d’autorisation spéciale d’absence (ASA).

Retrouvez les conditions les modalités et conditions du dispositif

Déconjugalisation de l’AAH : une avancée historique mais des délais trop éloignés

La déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés | AAH vient d’être adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale dans le projet de loi « pouvoir d’achat ». Nos associations se réjouissent de cette avancée historique, mais restent insatisfaites de sa date d’entrée en vigueur, bien trop lointaine. Par ailleurs, cette mesure n’épuise pas à elle-seule le chantier de réforme nécessaire à l’indépendance financière des personnes handicapées.

La suppression de la prise en compte systématique des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH permettra à ses bénéficiaires de s’installer en couple sans voir leur allocation diminuée ou totalement supprimée. C’est une revendication de longue date qu’ont portée les personnes concernées et les associations à travers une mobilisation historique. Cette dernière a démontré un large consensus, dépassant les clivages politiques traditionnels et s’inscrivant dans un soutien considérable de la société civile. En 2021, une pétition de la plateforme du Sénat atteignait ainsi pour la première fois les 100 000 signatures nécessaires pour imposer l’examen de la proposition de loi déjà adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale.

Pourtant, le gouvernement n’a cessé de s’opposer à la déconjugalisation de l’AAH sous la précédente législature, et ce malgré un soutien unanime de cette mesure par les sénatrices et les sénateurs à la suite du travail de fond effectué par la commission des affaires sociales du Sénat. L’ancienne majorité est allée jusqu’à imposer un vote bloqué à l’Assemblée nationale afin d’empêcher l’adoption de la mesure en 2021. De même, l’ancien président de l’Assemblée nationale, Monsieur Richard Ferrand, avait refusé de convoquer une commission mixte paritaire pour statuer sur la mesure, malgré la demande effectuée par 18 associations en novembre dernier.

La mobilisation unitaire des personnes concernées, des associations, et des parlementaires, a permis un revirement de la position du gouvernement et de la majorité présidentielle dans la nouvelle configuration de l’Assemblée nationale. C’est une grande victoire pour les personnes concernées par cette allocation et les associations qui les représentent.

Toutefois, l’horizon d’octobre 2023 pour la mise en place effective de la mesure demeure lointain, d’autant plus au regard du temps déjà perdu par les refus successifs du gouvernement sous la précédente législature. Nos associations poursuivent leur mobilisation auprès des sénatrices et sénateurs pour une mise en œuvre plus rapide.

L’amendement adopté prévoit par ailleurs un droit d’option pour que les bénéficiaires de l’AAH puissent conserver le mode de calcul actuel si cela est plus favorable à leur foyer. Nous appelons à une concertation large des associations et personnes concernées dans la phase d’élaboration des décrets précisant la date d’effectivité de la mesure, et les modalités du droit d’option. En particulier, nos associations seront vigilantes à ce que ce dernier repose sur des mécanismes ne créant aucun perdant, notamment pour les personnes devant renouveler leurs droits à l’AAH régulièrement.

Enfin, le vote de la déconjugalisation de l’AAH ne suffit pas à répondre à l’ensemble de nos attentes concernant l’évolution des ressources des personnes handicapées. Le montant de l’allocation ne peut décemment demeurer inférieur au seuil de pauvreté. En outre, sa revalorisation trimestrielle au regard de l’inflation s’avère particulièrement essentielle pour permettre aux bénéficiaires de vivre dignement. Nos associations défendront conjointement des amendements en ce sens dans la suite de la navette parlementaire du projet de loi « pouvoir d’achat » et resteront mobilisées tout au long du quinquennat dans la défense des droits, de la santé et de la dignité des personnes concernées par l’AAH.

Signataires :  Aides, APF France Handicap, ASEI, CFPSAA, Collectif Handicaps, FFDys, Fisaf, FNATH, France Assos Santé, Ligue des droits de l’Homme, Santé Mentale France, Sidaction, Solidarité Sida, Unafam, Unanimes, Unapei, Uniopss et Voir Ensemble

Accueillir, accompagner et orienter les patients …

Partager les expériences, transmettre les facteurs de réussite et identifier les clés du succès.

Les patients s’engagent identifie et recense des projets initiés ou co-portés par des patients ou des proches ou dans lesquels ils ont une part active et une valeur ajoutée claire.  Voilà l’interview de Nathalie ROBERT, fondatrice de l’association Spondyl(o)action

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Je m’appelle Nathalie, j’ai 57 ans. Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante, de maladie de Whipple, de diabète, et d’autres pathologies qu’on ne va pas toutes citer car elles sont nombreuses. Je suis restée pendant vingt-cinq ans sans savoir ce que j’avais, en errance médicale. Quand j’ai accouché de mon fils, j’ai commencé à avoir des douleurs. Je suis allée voir un rhumatologue qui m’a dit que c’était à cause de la péridurale. J’ai été soignée par infiltration de cortisone au sacro-iliaque, aux cervicales, aux épaules, aux pieds et aux genoux. À chaque fois que j’avais mal, on me disait que c’était à cause de l’accouchement et de ma grossesse car j’avais pris beaucoup de poids.

Et puis un jour, je me suis réveillée et je ne pouvais plus marcher. Je suis allée voir mon médecin traitant, que je consultais depuis récemment, en lui faisant part de toutes les douleurs que j’endurais depuis si longtemps. Elle m’a dit que je ne pouvais pas rester comme ça et qu’il fallait mener des investigations. Entre-temps j’en ai parlé à mon fils, qui avait un ami à qui on venait de diagnostiquer une spondylarthrite. Il m’a pris rendez-vous avec un spécialiste sur Marseille et le diagnostic est tombé, en 2016. Les soignants m’ont alors dit que j’avais perdu vingt-cinq ans de ma vie et que j’étais soudée à plusieurs endroits, au niveau de l’épaule et du sacro-iliaque.

Comment est né votre engagement patient ?

Le jour où on m’a diagnostiqué cette pathologie, le monde s’est écroulé. On m’a dit que c’était une maladie à vie, qui se soignait sans se soigner, avec des poussées inflammatoires et des dégénérescences. J’étais en arrêt de travail à ce moment-là, il fallait que je m’occupe. Je ne me retrouvais dans aucune association existante. J’ai commencé à faire une grosse dépression parce que je n’arrivais pas à m’en sortir. Et là, mon fils, ma fille et mon mari m’ont dit : « Pourquoi tu ne créerais pas ta propre association ? » J’habite en Île-de-France, et il n’y avait personne au niveau associatif. De là est née Spondyl(o)action. C’est avant tout une histoire familiale, avec progressivement des gens venant de l’extérieur qui se sont rajoutés.

Quelles sont les actions de Spondyl(o)action ?

L’association fait de l’accompagnement, du soutien, de l’orientation pour les gens qui sont concernés. Nous avons une quarantaine d’adhérents, mais nous suivons une centaine de personnes. C’est une toute petite structure. Il y a moi qui la gère, mon mari qui s’occupe du site, ma fille des comptes et mon fils des levées de fonds. Le principe est que les gens me téléphonent et que je les aide de A à Z, par exemple à monter leur dossier MDPH ou à prendre un rendez-vous le plus vite possible avec un spécialiste. Je les aide aussi quand ils sont en situation irrégulière pour obtenir leur titre de séjour. Je fais beaucoup d’aide sociale. J’ai parfois des gens qui sont en pleine phase dépressive et il est arrivé qu’on m’envoie des messages en pleine nuit.

L’association propose aussi une ligne d’écoute téléphonique 07.83.61.52.93 et une permanence physique à la MDPH du 93. Les gens qui sont atteints de spondylarthrite sont très handicapés. Ils sont souvent en fauteuil roulant ou ont du mal à se déplacer. On a mis en place des visio-conférences qu’on fait tous les quinze jours et ça fonctionne très bien. Ce sont des moments conviviaux, parce qu’à force les gens se connaissent tous. On est devenu une petite famille.

Qui sont vos partenaires ?

Ma ville d’Aulnay-sous-Bois m’aide et le reste se fait au coup par coup, en fonction des projets. Ce n’est pas évident sur la Seine-Saint-Denis de trouver des financements car justement, les personnes que l’on aide n’ont souvent pas de gros moyens financiers.

Comment concilie-t-on un engagement patient actif avec la douleur ?

L’engagement patient passe avant. Il y a néanmoins des moments où je ne suis vraiment pas bien. J’ai eu une fracture vertébrale au mois de novembre, je n’ai pas pu être opérée tout de suite parce qu’il y a eu le Covid. On vient aussi de me diagnostiquer une ostéoporose à un stade assez avancé. Mais je ferai toujours passer les patients avant. Quand je suis devant quelqu’un, je ne montre jamais que j’ai mal. Je me dis tous les jours que je suis vivante et qu’il y a des gens dans des situations bien pires que la mienne.

Quelles formations avez-vous suivies et que vous ont-elles apportées ?

J’ai suivi un diplôme universitaire en démocratie en santé, qui m’a permis de devenir représentante des usagers dans un GHT (groupement hospitalier de territoire) du 93. Cette formation m’a beaucoup apporté et m’a permis d’aider de façon très active beaucoup d’usagers dans le système de santé, en faisant de la médiation, en montant des dossiers… La situation dans les hôpitaux du 93 après le Covid s’est beaucoup dégradée et beaucoup de patients ont besoin de soutien. J’ai également passé un diplôme universitaire en tant que patiente experte pour de l’éducation thérapeutique. Je donne des cours d’éducation thérapeutique dans plusieurs instituts de formation en soins infirmiers, pour les 3e année.

Quels sont vos projets et ceux de l’association ?

Nous souhaitons demander un agrément pour que l’association soit reconnue au niveau régional, pour pouvoir faire un peu plus et obtenir des subventions supplémentaires. Le revers de la médaille, c’est que si nous avons l’agrément régional, il y a des choses que je ne pourrai plus faire pour le patient, comme par exemple intervenir au niveau de la préfecture pour obtenir les cartes de séjour. Pour le moment, Spondyl(o)action est reconnue d’utilité publique, les gens peuvent donc faire des dons déductibles des impôts. Je suis également en négociation avec la direction des soins et de la qualité pour développer le partenariat patient au sein du GHT. Tout reste à faire ! Je souhaite continuer à faire bénéficier les autres de mon expérience et de mon vécu.

Qu’avez-vous envie de transmettre de votre engagement patient ?

Je voudrais dire qu’en tant que patient, il ne faut jamais désespérer. Il y a toujours un moyen de remonter la pente et des gens sont là pour nous aider. Les aidants autour de nous ont un rôle important à jouer, comme c’est le cas pour mon mari, qui me lave les cheveux, qui me met mes chaussettes quand je suis en poussée et bien d’autres choses. Il faut faire confiance à l’aidant, ce qui n’est pas toujours évident. J’ai eu dernièrement le cas d’un jeune homme de 20 ans qui arrive du Maroc, qui n’a pas de papiers, qui vit chez sa soeur et qui est en pleine poussée de spondylarthrite. Je me dois d’être présente, de l’aider, et de lui dire qu’il va s’en sortir malgré la souffrance et la lourdeur des traitements. Cela fait sept ans que j’arrive à redonner le sourire aux gens. Je suis une passeuse de parole.

Les patients s'engagent
Projet porté par l'association AIDER à AIDER
141 avenue du Général Leclerc, 92340 Bourg-la-Reine
www.aideraaider.fr