Tous les articles par Nathalie ROBERT

Fondatrice et Présidente

Point de situation disponibilité des corticoïdes

L’association Spondyl(O)action a participé à cette rencontre à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Suite à la réunion du 7 juin dernier, l’ANSM souhaites nous informer de la publication d’un point d’information relatif aux tensions d’approvisionnement sur les médicaments à base de corticoïdes.

pièce jointe en cliquant sur ce lien : Point dinfo ANSM corticoides_12.06.2019

Ce point d’information s’accompagne d’un tableau des disponibilités par médicament et par laboratoire pour les spécialités orales, tel que présenté le 7 Juin et actualisé avec les dernières données des laboratoires.

La situation de tension d’approvisionnement continue de s’améliorer et se dirige progressivement vers un retour à la normale.
Par ailleurs, prenant en compte vos remarques, nous avons décidé d’ouvrir un numéro vert 0 800 97 16 53 pour accompagner le retour à une situation normale. Ce numéro est actif dès aujourd’hui.

Nous tenons à vous assurer de la mobilisation continue de l’ANSM sur ce sujet essentiel, et nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

source ansm.sante.fr

Mettons fin à la pénurie de corticoïdes

Patients et professionnels de santé demandent aux autorités de faire en sorte qu’une fourniture pérenne de ces  médicaments d’intérêt thérapeutique majeur soit assurée.

L’association Spondyl(O)action est signataire de cette tribune. Une rencontre est prévue à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Nous, patients et professionnels de santé, notamment médecins rhumatologues, sommes très préoccupés des pénuries actuelles et répétées concernant les corticoïdes par voie orale ou injectable, alors que ces médicaments font partie des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur (MITM)  définis par le décret du 20 juillet 2016. Ces pénuries sont graves pour la bonne prise en charge des patients et leur sécurité alors que ces traitements en forme orale sont pris au long cours dans un certain nombre de situations de maladies inflammatoires chroniques. Parmi la population, 1 % à 4 % est sous corticoïdes au long cours, notamment pour des affections rhumatologiques (polyarthrite rhumatoïde, pseudopolyarthrite rhizomélique, lupus et autres maladies auto-immunes) mais aussi pneumologiques (asthme et broncho­pneumopathies obstructives) digestives (maladies chroniques inflammatoires de l’intestin) ou dermatologiques.

Ces médicaments sont également très utiles en cures courtes pour soulager certaines affections rhumatologiques aiguës, dans lesquelles ils sont particulièrement efficaces (névralgies cervico­brachiales et sciatiques, goutte…). Au total, des centaines de milliers de patients pourraient être potentiellement affectés par une pénurie si celle-ci devenait permanente.

De surcroît, on parle de médicaments qui ne peuvent être interrompus brutalement au risque de provoquer un syndrome de sevrage et un rebond de la maladie pouvant mettre en jeu la sécurité des malades.

Les formes injectables de corticoïdes pour infiltrations font partie de l’arsenal thérapeutique de premier choix pour traiter les poussées d’arthrose, de névralgie sciatique, de goutte ou de rhumatisme inflammatoire, ainsi que les tendinopathies, dans le but de soulager rapidement ces maladies douloureuses et invalidantes. Celles-ci sont toutes à l’origine d’une diminution des capacités fonctionnelles et de la qualité de vie, et sont la première cause d’arrêt de travail dans notre pays.

De plus ces traitements locaux permettent, comme le soulignent les recommandations des sociétés savantes, d’éviter l’usage de médicaments pris par voie générale (anti ­inflammatoires  non stéroïdiens, morphine, codéine, tramadol …), potentiellement beaucoup plus iatrogènes, notamment chez les patients âgés. Ils sont économiquement très rentables puisque, avec une seule injection, certaines pathologies peuvent régresser de façon spectaculaire.

La situation actuelle est grave alors que l’on est confronté à la fois à des tensions d’approvisionnement des corticoïdes oraux (Cortancyl et son générique la prednisone, Solupred et son générique la prednisolone), à des ruptures de stock du Diprostène et du Célestène Chronodose, suspensions injectables de bétaméthasone.

La rupture de stock du Diprostène initialement prévue jusqu’à la mi­mai est actuellement étendue jusqu’au début de l’année 2020 ! De plus, nous sommes choqués d’apprendre, dans ce contexte difficile, le retrait du Kenacort Retard prévu, le 31 juillet, par la compagnie pharmaceutique. La disparition de cet autre corticoïde pour infiltration va réduire encore les alternatives thérapeutiques, après le retrait de l’Altim par le fabricant, il y a deux ans, et d’autres (tel le Dilar), ou le non remboursement d’autres formulations (tel le Depomédrol). Ces problèmes ne vont faire qu’accroître encore plus la pression sur les très rares corticoïdes injectables restant disponibles sur le marché, déjà le plus souvent en situation de rupture, avec un risque de spirale infernale de disparition de cette classe de produits.

Ces différents éléments sont contraires à ce que doit proposer un plan de gestion de pénurie tel qu’il est défini et mis en place depuis 2017 en France, alors que les informations données sur les délais prévisionnels de remise à disposition de rupture de stock sont erronées, voire sans aucune précision concernant le corticoïde injectable. Malgré ce plan, on assiste donc à un défaut d’accès à ces médicaments d’intérêt thérapeutique majeur.

Les causes de ces pénuries à répétition et de ces disparitions sont multiples : il peut s’agir de problèmes sur les chaînes de fabrication dont le nombre s’est considérablement restreint avec de fortes conséquences lors de leurs arrêts forcés ; le prix extrêmement bas de ces médicaments anciens (moins de 5 euros la boîte) retentit de manière très négative sur leur rentabilité, poussant les industriels à les retirer du marché indépendamment de l’intérêt thérapeutique.

L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a convoqué, le 9 mai, l’ensemble des  laboratoires concernés, et nous a informés, le 24 mai, d’une avancée significative sur ce dossier.

Nous demandons néanmoins aux autorités de santé de résoudre en urgence avec les industriels concernés les problèmes de tensions d’approvisionnement des pharmacies en cortisone orale, et de bloquer le retrait programmé du Kenacort Retard .

A moyen terme, nous leur demandons de mettre en œuvre des mesures fortes, complémentaires de celles déjà prises, qui permettront de réduire les pénuries et les retraits de médicaments matures pour l’ensemble des spécialités médicales : plus de flexibilité réglementaire, plus de collaboration avec Les Entreprises du médicament (LEEM) mais aussi plus d’obligations pour l’ensemble des industriels, par exemple la constitution de stocks minimaux obligatoires.

Cette démarche doit nécessairement impliquer les Conseils nationaux professionnels et les associations de malades, particulièrement à même de définir les enjeux de santé, qui sont prêts à rencontrer au plus vite l’ANSM et le ministère de la santé.

lire l'article, source LeMonde.fr

Contrôle automatisé du stationnement et handicap

Les difficultés liées au contrôle de la détention d’une carte de stationnement liée à un handicap persistent. En réponse à un parlementaire, le ministre de l’Intérieur se contente d’indiquer que c’est « à chaque commune de trouver quelle est la meilleure solution technique ».

Dans une question écrite, Jean-Luc Lagleize, député (Mouvement démocrate) de Haute-Garonne, s’interroge sur le cadre juridique des verbalisations assistées par ordinateur (VAO), via des dispositifs de lecture automatisée des plaques d’immatriculations (Lapi). Il estime en effet que « la mise en œuvre d’une véritable politique publique du stationnement sur voirie apparaît essentielle pour les collectivités territoriales et plus particulièrement pour les communes ».

VAO, Lapi, FPS et handicap

Plus précisément, le député s’appuie notamment sur les recommandations de la CNIL du 14 novembre 2017 à propos du forfait de post-stationnement – FPS, constatant « l’impossibilité de mettre en œuvre cette pratique au regard notamment des difficultés qu’elle poserait pour les personnes bénéficiant de la gratuité du stationnement en raison de leur handicap. En effet, il n’est pas possible de réaliser à distance le contrôle de la détention d’une carte européenne de stationnement. Un tel contrôle nécessite que l’agent se rende sur place ».

Depuis lors, les exemples de dysfonctionnements se multiplient notamment à Paris, à Marseille et dans quelques grandes villes. Ils sont aggravés par le fait que les VAO sont parfois concédées à des sociétés privés (comme Streeteo à Paris), qui font feu de tout bois pour tenir les objectifs élevés fixés par la ville. Elles sont notamment accusées par les associations de ne pas respecter la règle qui veut que la LAPI soit complétée par un contrôle visuel de la présence ou non d’un tarif spécifique ou d’un titre de gratuité carte mobilité inclusion avec la mention « stationnement personnes handicapées » CMI-S ou carte européenne de stationnement pour les personnes handicapées (CES).

Le député de la Haute-Garonne estime qu' »il convient donc de poser un cadre juridique clair, afin de permettre aux communes de disposer de ces outils de contrôle nécessaires pour développer une véritable politique publique du stationnement et leur permettre d’atteindre les objectifs poursuivis en toute régularité ».

Une réponse circonstanciée… mais sans réponse

Malgré une réponse circonstanciée – évoquant pêle-mêle la loi Informatique et libertés de 1978, les recommandations de la CNIL, l’entrée en vigueur du RGPD et la loi du 18 mars 2015 visant à faciliter le stationnement des personnes en situation de handicap titulaires de la carte de stationnement -, le ministre de l’Intérieur n’apporte aucun véritable éclairage sur la question.

Il rappelle simplement que les dispositifs de LAPI « ne peuvent collecter que les seules plaques des véhicules en stationnement, assorties de la date et de l’heure du contrôle ainsi que de la géolocalisation, à l’exclusion de toute autre image ou donnée à caractère personnel ». Ces éléments doivent être supprimés immédiatement après avoir réalisé le rapprochement avec les données du serveur pour les véhicules en règle, et à l’issue du constat pour les véhicules pour lesquels une présomption d’insuffisance ou de non-paiement est envoyée aux contrôleurs assermentés. Le système de LAPI doit donc « avoir pour seul objet de permettre un pré-contrôle afin d’orienter les contrôles des agents assermentés ».

À partir de là, à chaque commune de se débrouiller comme elle l’entend pour faire fonctionner le dispositif. La réponse sur ce point est sans aucune ambiguïté : « Il revient alors à chaque commune de trouver quelle est la meilleure solution technique pour optimiser ce dispositif en tenant compte des différences entre les conducteurs ». Une position qui légitime des dispositifs comme celui mis en place à Marseille et sérieusement envisagé à Paris, auxquels les associations sont très hostiles : l’obligation pour les conducteurs handicapés d’inscrire la plaque d’immatriculation de leur véhicule dans une base de données municipale, que le système LAPI ira consulter avant d’émettre un FPS. Une solution très contraignante et discriminante lorsque le conducteur handicapé se rend ponctuellement dans une autre ville, voyage ou part en vacances…

Système LAPI : Lecture Automatique de Plaques d’Immatriculation

Le LAPI est la solution idéale pour la lutte contre le stationnement illégal. Ce système de lecture automatique de plaques photographie et enregistre en continu tout en roulant, de jour comme de nuit, les numéros de plaques minéralogiques. Cette caméra détecte automatiquement les véhicules en infraction.

Certaines villes ont déjà vu augmenter considérablement leur nombre de verbalisations au passage du véhicule équipé du système LAPI (stationnement interdit, double file, zone bleue, etc), avec un retour sur investissement rapide.

Source de l’article

Entrée en vigueur du nouveau formulaire de demande à la MDPH

AAH – Allocation aux Adultes Handicapés, RQTH – Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, CMI – Carte Mobilité Inclusion… Vous avez des demandes liées à votre handicap à effectuer auprès de votre MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées  ?

Depuis le 1er mai 2019, le nouveau formulaire de demande MDPH – Cerfa N°15692*01 – est entré en vigueur par arrêté en date du 5 mai 2017. Ce nouveau formulaire qui comporte 20 pages contient plusieurs rubriques portant sur :

  • l’identité du demandeur ;
  • la vie quotidienne ;
  • la scolarité ou la vie étudiante ;
  • la situation professionnelle ;
  • les demandes de droits ou de prestations (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, allocation aux adultes handicapés, prestation de compensation du handicap, carte mobilité inclusion…).

Enfin, ce formulaire comprend aussi un feuillet facultatif à l’attention de l’aidant familial qui peut y exprimer ses besoins.  Attention, même si ce formulaire comporte plusieurs parties, il n’est pas nécessaire de tout remplir. Il suffit de compléter uniquement les parties concernant votre situation.

À quoi ressemble le nouveau formulaire ?

Le nouveau formulaire comporte 20 pages. Il permet de détailler l’ensemble des besoins de la vie quotidienne, de la vie scolaire ou de la vie professionnelle, d’exprimer les demandes de droits ou de prestations. Il prend également en considération les besoins du proche aidant. La personne n’est pas tenue de remplir et d’imprimer l’ensemble du formulaire, elle renseigne uniquement les parties qui concernent sa situation.

Dans cette nouvelle version, les questions ont été reformulées dans un langage simplifié pour assurer une meilleure compréhension des personnes.

Les anciens formulaires déposés à la MDPH après le 1er mai seront-ils acceptés ?

Selon la réglementation en vigueur, les anciens formulaires ne seront plus acceptés après le 1er mai 2019. Dans la pratique, certaines MDPH les toléreront encore les semaines suivantes pour éviter aux personnes de remplir une deuxième fois leur dossier.

Texte de référence | source LEGIFRANCE.fr

Les nouvelles modalités de recours contre les décisions des CDAPH

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

Votre demande d’aide à la MDPH a été refusée : comment dire que vous n’êtes pas d’accord ?

Vous pouvez faire un recours

Vous avez fait une demande d’aide à la MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées du département où vous habitez.

Vous avez reçu la notification de la MDPH. Votre notification est le courrier où est écrit ce que la MDPH vous donne ou vous refuse.

Le courrier dit que votre demande est refusée. Vous n’êtes pas d’accord avec cette décision, vous pouvez faire un recours.

Quand vous faites un recours, vous demandez que votre dossier soit vu une deuxième fois auprès de la MDPH.

  • La MDPH va revoir une deuxième fois votre demande.
  • La MDPH peut changer sa décision.

La MDPH peut aussi ne pas changer sa décision.

Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la deuxième décision de la MDPH, vous pouvez faire un recours auprès du tribunal. Attention, vous ne pouvez pas faire un recours directement auprès du tribunal, vous devez d’abord faire un recours auprès de la MDPH.

Vous voulez faire un recours.

Vous devez d’abord faire un recours auprès de la MDPH pour que votre demande soit vue une deuxième fois par la MDPH vous écrivez à la MDPH.

Une fois que vous avez eu la notification de la MDPH, vous avez 2 mois pour envoyer votre courrier demandant un recours.

Votre notification est le courrier où est écrit ce que la MDPH vous donne ou vous refuse. Dès que la MDPH reçoit votre demande de recours, elle vous envoie un accusé de réception de votre demande. Vous devez garder cet accusé de réception.

La MDPH a 2 mois pour répondre à votre demande de recours. Si la MDPH répond que vous n’avez toujours pas le droit à l’aide vous pouvez faire un recours auprès du tribunal.

Si la MDPH ne répond pas dans les 2 mois ça veut dire que votre demande est refusée. Vérifiez auprès de la MDPH que votre demande est bien refusée en téléphonant ou en vous déplaçant.

Si votre demande est refusée, vous pouvez alors faire un recours
auprès du tribunal si vous pensez qu’il faut l’intervention d’un juge.

Vous pouvez faire un recours auprès d’un tribunal si votre recours auprès de la MDPH n’a pas marché.

Pour faire un recours, il faut écrire un courrier au tribunal qui est l’endroit où travaillent des professionnels de la justice.

Après avoir reçu votre courrier, un juge va regarder votre demande de recours. Il peut prendre une décision différente de la décision de la MDPH …

source de l'info : Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie