Tous les articles par Nathalie ROBERT

Fondatrice et Présidente

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse.

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Alors n’hésitez pas à me contacter par courriel – presidence@spondyloaction.fr ou par l’intermédiaire de notre site. Je suis là pour ceux qui souffrent, pour ceux qui en ont besoin. Vous n’êtes pas seuls, nous ne somme spas seuls !

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Nathalie, moi, malade, fondatrice et présidente …

Quid de notre pension d’invalidité ? Nous personne en situation de handicap …

Je décide de faire cette pétition car je n’ai pas choisi d’être dans cette situation, ce n’est pas un choix. Je ne travaille plus et touche une pension d’invalidité qui est soumis premièrement à l’impôt sur le revenu et soumis à la CSG et RDS.

Je m’appelle Nathalie, j’ai 54 ans et suis atteinte de plusieurs maladies auto immunes dont la spondyloarthrite. J’ai créé mon association il y a 3 ans, elle se nomme spondyloaction.fr.

Le gouvernement ne parle jamais de nous (personnes en situation de handicap) et cela est inadmissible. Nous souffrons tous les jours de nos maux, nous vivons avec un minimum vitale mais cela n’intéresse personne, pourtant nous sommes des électeurs en puissance.

Signez et j’irais remettre cette pétition à Monsieur le Président Macron en ma qualité de fondatrice et présidente. Je n’irais pas la remettre à la secrétaire d’état chargé du handicap car elle n’a jamais pris le temps de répondre à mes courriels à ce sujet. Merci à vous de m’avoir lu et de votre soutien qui espérons donnera réponse à nos doléances.

Venez signer la pétition en cliquant sur ce lien

Quid de notre pension d'invalidité ? Nous personne en situation de handicap

Notre boutique

Spondyl(O)action grandit de jour en jour – créée en avril 2016 – qui a pour objectif d’aider les malades et leurs familles, mais pour pouvoir accomplir nos missions au mieux, il faut trouver des donateurs, des mécènes voir d’autres moyens pour trouver des fonds.

Nous essayons jusqu’à maintenant de gérer l’association avec nos moyens – limités – avec l’ambition qu’elle devienne encore plus importante sur son apport et ses collaborations avec les instances médicales et les associations de patients.

Pour cela nous avons mis en place une boutique, certes un seul produit pour le moment – un tee-shirt, mais nous espérons qu’il sera suivi par d’autres articles promotionnels qui permettront de mieux nous faire connaître et reconnaître et aussi nous amener des fonds pour continuer nos missions.

Pour en commander, cliquez sur ce lien directement (paiement en 3 fois sans frais par CB possible).

Notez que les frais de port sont gratuits, envoie de votre achat par courrier directement à votre adresse.

Zumb(A)ction #3 le 18 novembre 2018

Nous remercions les nombreux participant.es qui sont venu.es partager un moment d’échange et de sourire avec toujours Patrick qui nous a bien fait bougé !


Le dimanche 18 novembre 2018, Spondyl(O)action organise sa troisième action d’envergure, à savoir un Zumb(A)ction #3 de 14h00 à 16h00.

D’année en année, notre action remporte un succès croissant, vu le nb de participants et vu les sourires de tous après avoir bougés pendant 2 heures sans relâche.

C’est avant tout un moment de rencontre et de partage, souvent axé sur nos problématiques de santé ou démarches administratives.

L’entrée est ouverte à tous avec une participation de 10,00 € à partir de 14 ans. Cette participation permettra de soutenir moralement les familles des patients, leur apporter les conseils de spécialistes et de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la Spondyloarthrite (maladie inflammatoire chronique et évolutive).

Avec l’aide de la Ville d’Aulnay sous bois, cette animation aura lieu à la salle Chanteloup | 1 avenue de Nonneville, Aulnay-sous-Bois.

Cette action sera animée par Patrick KWENDA, professeur agrée Zumba et développement personnalisé pour personnes en surpoids ou en difficulté physique …


Formulaire d’inscription

cliquez ici pour vous inscrire en ligne sur notre plateforme sécurisée.


visualisez le plan d’accès à la salle Chanteloup

Avec les patients, pour les patients !

Interview de notre présidente dans le cadre du partenariat dans le développement et le déploiement de l’étude #SAFIR

Nathalie ROBERT est la présidente fondatrice de l’association Spondyloaction® (association de patients atteints de spondyloarthrite), qui contribue à la promotion de l’étude SAFIR.

Elle s’est aussi inscrite en tant que participante de l’étude. Sofia Zemouri est chef de projet au sein du Centre de Pharmaco-épidémiologie (CEPHEPI) de l’AP-HP, qui est le gestionnaire de l’étude SAFIR. Nathalie Robert et Sofia Zemouri ont répondu conjointement à quelques questions afin de mieux éclairer les enjeux de l’étude SAFIR, tant côté patient que côté chercheurs.

lire l’interview au complet

SAFIR sur Facebook et Twitter : des informations sont publiées sur les dernières avancées de la recherche concernant les maladies rhumatismales.