Tous les articles par Nathalie ROBERT

Fondatrice et Présidente

REUMAVID Etude sur l’impact de la pandémie COVID-19

Bienvenue à l’enquête REUMAVID (Décrire la pandémie actuelle de COVID-19 dans la perspective des personnes vivant avec des affections rhumatismales en France) destinée aux personnes atteintes de maladies rhumatismales qui subissent un confinement dû au COVID-19.

L’objectif de l’étude REUMAVID est de décrire la pandémie COVID-19 en relation avec l’évolution de la maladie, le service d’assistance, les soins de santé, la qualité de vie et le bien-être émotionnel des personnes vivant avec des maladies rhumatismales.

Il vous faudra entre 25 et 30 minutes pour répondre à cette enquête anonyme. Votre participation à l’étude est volontaire et n’engendrera aucun coût supplémentaire pour vous et ne donnera lieu à aucune compensation financière.

Cette étude est promue par Health & Territory Research (HTR) de l’Université de Séville, en collaboration avec l’AFLAR (Association française de lutte anti-rhumatismale) et soutenue par Novartis Pharma AG. Elle est menée simultanément dans sept pays européens (Chypre, France, Grèce, Italie, Portugal, Espagne et Royaume-Uni) afin de mieux comprendre la situation des personnes vivant avec des affections rhumatismales par rapport à la pandémie de COVID-19, en apportant une perspective internationale.

Merci pour votre aide !

Si vous souhaitez contribuer à trouver des solutions cliquez sur le lien  : https://es.surveymonkey.com/r/reumavid-france

Communiqué SFR / Coronavirus

Communiqué actualisé en date du 17 mars 2020 rédigé par la Société Française de Rhumatologie à destination de vos patients.

Réponse à donner aux patients qui posent des questions sur le risque que constitue leur traitement face au COVID-19 :

Malgré l’absence de données dans la littérature, et en raison d’un risque présumé compte-tenu des données disponibles sur les autres infections respiratoires, sont considérés à risque d’infection COVID-19, les personnes avec une immunodépression acquise par traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou une corticothérapie à dose immunosuppressive selon le Haut Conseil de Santé Publique.

En l’absence de signes d’infection COVID-19 :

  • Poursuivez le traitement de votre rhumatisme inflammatoire chronique (traitements de fond biologiques ou non, corticoïdes)
  • L’arrêt de votre traitement risque d’entrainer une rechute de la maladie qui vous fragiliserait face à l’infection
  • L’arrêt brutal des corticoïdes est dangereux
  • Dans la mesure du possible, remplacez la prise d’anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) par du paracétamol et ne prenez des AINS que si le contrôle des symptômes de votre maladie rhumatologique le nécessite.

En présence de signes d’infection COVID-19 : fièvre, toux, essoufflement, douleurs musculaires :

  • Arrêtez le traitement de votre rhumatisme inflammatoire chronique, SAUF LES CORTICOÏDES
  • Les AINS doivent également être proscrits. Des formes sévères d’infection #COVID-19 avec pneumonie grave ont été rapportées chez des sujets jeunes ayant consommé des AINS. Nous rappelons que le traitement d’une fièvre mal tolérée ou de douleurs dans le cadre du #COVID19 ou de toute autre virose respiratoire repose sur le paracétamol, sans dépasser la dose de 3 g/jour
  • Contactez votre médecin ou votre rhumatologue pour décider de la suite de votre prise en charge
  • Protégez votre entourage (pas de contact direct, port de masque)

Pour tous :

  • Évitez les déplacements, les rassemblements
  • Évitez les contacts (poignées de main, embrassades…)
  • Lavez-vous fréquemment les mains (eau et savon) ou utilisez une solution Hydro-alcoolique
  • Surveillez votre température
  • Les patients les plus fragiles, notamment les plus de 70 ans, doivent restreindre drastiquement leurs interactions sociales et reporter les soins non-urgents afin d’éviter les sorties et les salles d’attente

La société Française de Rhumatologie a également publié ce communiqué sur son site Grand Public :

Qu’est ce que COVID-19 ?

  • Une infection liée à un coronavirus (SARS-CoV-2) nouvellement transmis à l’homme, et responsable d’une épidémie de pneumonie apparue en Chine, actuellement présente en France
  • L’infection se traduit par de la fièvre, une toux, une fatigue, des courbatures, parfois des vomissements et des diarrhées.
  • Cette infection peut se compliquer d’une pneumonie, parfois sévère
  • Les complications sévères s’observent essentiellement chez des gens fragiles : personnes âgées, sujets porteurs de maladies chroniques telles que maladies cardiaques, hypertension, diabète, bronchite chronique, tabagisme
  • Les rhumatismes inflammatoires et les maladies auto-immunes ne font pas partie à ce jour des maladies à risque avéré

 Que faire si vous ne présentez aucun symptôme :

  • Ne modifiez pas le traitement de votre maladie : il n’augmente pas le risque de contracter l’infection. Certains traitements utilisés dans les rhumatismes inflammatoires (hydroxychloroquine, inhibiteurs de JAK, corticoïdes) ont même été utilisés ou proposés pour leur effet anti-viral potentiel et pour traiter l’excès d’inflammation dans les formes sévères de pneumonie compliquant l’infection COVID-19.
  • Adoptez les mesures préventives régulièrement recommandées, pour vous et pour votre entourage :
    • Limiter ses déplacements, éviter les rassemblements
    • Se laver les mains très régulièrement
    • Tousser ou éternuer dans son coude
    • Saluer sans se serrer la main, éviter les embrassades
    • Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter après usage
    • Porter un masque uniquement en cas de symptôme respiratoire ; en l’absence de symptômes le port du masque n’est pas nécessaire

 Que faire si vous présentez des symptômes évocateurs de COVID-19 :

  • Vous ne devez pas vous rendre spontanément chez votre médecin ou à l’hôpital
  • Vous devez appeler le 15, ou votre médecin (généraliste ou rhumatologue) ou le 0 800 130 000, et vous serez dirigé vers un centre de dépistage
  • Vous passerez un test de confirmation du diagnostic
  • Ce n’est qu’après cette éventuelle consultation, et en fonction des résultats des analyses, qu’il pourra être discuté de modifier le traitement de votre maladie rhumatologique inflammatoire
  • Protégez votre entourage avec les mêmes mesures de prévention recommandées :
    • Portez un masque chirurgical
    • Utilisez des mouchoirs jetables
    • Lavez-vous les mains régulièrement (eau et savon ou solution hydro-alcoolique)

Sondage Microbiote

Afin de savoir si notre flore intestinale ou buccale provoque notre RIC (rhumatisme inflammatoire chronique), merci de répondre à ces deux questions sous forme de commentaire qui seront soumises aux chercheurs.

Qu’est ce qu’une microbiote ?

Un microbiote correspond à l’ensemble des micro-organismes (bactéries, champignons, virus) présents au sein d’un écosystème particulier. Le microbiote humain est ainsi constitué de l’ensemble des micro-organismes que chacun d’entre nous véhicule au sein de sa flore intestinale, buccale, respiratoire, cutanée…

  • Vous recevrez une copie de votre réponse au sondage via votre courriel

Votre nom - prénom

Votre n° de portable ou fixe

Votre courriel

Êtes- vous adhérent(e) de Spondyl(O)action ?

OuiNon

Veuillez sélectionner votre département de résidence

Pensez vous qu'il existe une cause à effet entre les microbiotes (buccales et intestinales) et votre rhumatisme inflammatoire (spondylarthrite, arthrose, polyarthrite rhumatoïde, ostéoporose …) ?

Votre réponse

Quelles sont vos attentes au niveau de la recherche ?

Votre réponse

L'association SPONDYLOACTION est partenaire de l'INSERM et affiliée à l'AFLAR .

Spondyloarthrite

Spondylarthrite vient du grec spondylos (spondyl) qui veut dire vertèbre et de « arthrite ». Ankylosante vient de Ankylose, qui veut donner comme sens : se solidifie, consolide.

La spondylarthrite est la forme classique d’un groupe de maladies regroupées sous le nom de spondylarthropathies. Ces dernières ont toutes en commun l’atteinte inflammatoire de la colonne vertébrale et du bassin, des articulations périphériques et à un degré divers d’autres organes.

La spondylarthrite est un rhumatisme inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation préférentielle à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque au cours de l’évolution de survenue d’un enraidissement progressif. Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques (celles des membres inférieurs surtout) et d’autres organes comme la peau, l’œil ou l’appareil digestif le plus souvent.

Qui est touché par la spondylarthrite ?

La spondylarthrite toucherait 0,3 % de la population française, soit environ 300 000 personnes. On a longtemps pensé que les hommes étaient trois à quatre fois plus touchés que les femmes, mais des études récentes semblent indiquer que la spondylarthrite atteint les hommes et les femmes avec la même fréquence. Il existe une prédisposition génétique liée à la présence de l’antigène HLA B27 qui peut être recherché dans le sang. Les formes familiales sont fréquentes.

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Document du HAS  – Haute Autorité de Santé – concernant les actes et prestations – affectations de longue durée en date de novembre 2015.

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse.

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Alors n’hésitez pas à me contacter par courriel – presidence@spondyloaction.fr ou par l’intermédiaire de notre site. Je suis là pour ceux qui souffrent, pour ceux qui en ont besoin. Vous n’êtes pas seuls, nous ne somme spas seuls !

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Nathalie, moi, malade, fondatrice et présidente …