Tous les articles par Nathalie ROBERT

Fondatrice et Présidente

7eme ECR – Ensemble Contre les Rhumatismes

La journée ECR 2020

le 7ème ECR – Ensemble Contre les Rhumatismes – avec l’AFLAR a eu lieu le 12 octobre de 18h30 à 20h00 dans les locaux de l’INSERM.

Une belle et enrichissante expérience avec un intérêt tout particulier pour notre association qui a essayé de bien vous représenter en posons toutes vos questions suite à notre questionnaire publié.

Nous partageons la présentation : Les microbiotes, quelle articulation avec nos rhumatismes ? Points de vue des patients présentés par Nathalie ROBERT | Spondyl(O)Action et Franck GERALD | ACS France

Nous vous proposons également de voir ou revoir la webconférence (plus de 1000 connexions lors du direct) :  https://webcast.in2p3.fr/video/ensemble-contre-les-rhumatismes-7eme

Le 12 Octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation sur les Rhumatismes et les maladies Musculo-Squelettiques (RMS), l’initiative Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR) organise la 7ème édition de sa rencontre annuelle (web-rencontre).

Associations, cliniciens, chercheurs, institutions, tous les partenaires de ECR engagés dans la recherche en rhumatologie, restent mobilisés comme chaque année depuis 2014 pour unir leurs voix afin de faire reconnaître l’importance de l’enjeu de santé publique que représentent les RMS et la nécessité de soutenir la recherche médicale dans ce domaine.

Les maladies rhumatismales touchent plus d’un quart de la population européenne (adultes et enfants) ; elles sont à l’origine de nombreuses co-morbidités et de handicaps. Les problématiques de recherche sont très larges dans toutes les disciplines scientifiques et ce, du laboratoire au lit du patient. Ainsi, les avancées scientifiques en rhumatologie profitent à un grand nombre d’autres pathologies.

Il est difficile de ne pas évoquer la pandémie causée par le Covid 19 dont la sévérité des cas est principalement due à la réponse immunitaire et inflammatoire incontrôlée. Les partenaires ECR se sont tous mobilisés très rapidement pour apporter leur expertise : essais cliniques de traitements anti-inflammatoires utilisés en rhumatologie pour les malades Covid 19, recherches sur les relations entre coronavirus, immunité et maladies rhumatismales, enquêtes, informations et recommandations pour les patients, etc.

Pour notre web-conférence, nous resterons dans le champ des microorganismes car le thème choisi par les associations partenaires concerne les liens entre les microbiotes et les rhumatismes inflammatoires. Les microbiotes ont-ils un impact sur la survenue, l’aggravation et les traitements des maladies rhumatismales ou inversement ? Les patients peuvent-ils agir pour rétablir l’équilibre de leurs microbiotes (par l’alimentation par exemple) ? Que peuvent-ils espérer des avancées scientifiques ?

Le professeur Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux) nous fera un point sur les connaissances actuelles, les pistes de recherche et les applications envisageables pour la prise en charge des RMS et répondra aux très nombreuses questions des patients. Nathalie Robert (Spondy(O)action) et Franck Gérald (ACS France)présenteront les réflexions, les interrogations et les attentes des patients. Les internautes sont invités à participer aux discussions via un « chat » pour enrichir le débat qui promet d’être très animé.

Professeur Francis Berenbaum (AP-HP / Inserm), Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux), Nathalie Robert (Spondy(O)action), Franck Gérald (ACS France), Lionel Comole (Fondation Arthritis)

Maladies chroniques dans le cadre du Covid19

has-sante.fr
has-sante.fr

Afin de garantir la continuité de la prise en charge des maladies chroniques, la HAS met à disposition des professionnels des fiches réponses rapides dans le cadre du Covid-19 élaborées en partenariat avec les organisations professionnelles les sociétés savantes et les associations d’usagers.

Coronavirus Covid-19

Face à la situation exceptionnelle à laquelle est confronté notre système de soins, la HAS s’est adaptée pour poursuivre les activités nécessaires, permettre aux professionnels de santé de se concentrer sur la lutte contre l’épidémie et produire des avis en urgence sur la Covid-19 ⊕ lire la suite

Prise en charge

Pathologies

© source : has-sante.fr | article publié le 17 avril 2020

ComPaRe, La Communauté de Patients pour la Recherche

projet ComPaRe - Communauté de patients pour la Recherche

Les associations de patients partenaires de ComPaRe ont élu Spondyloaction pour rejoindre le comité général de Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche.

A ce jour, plus de 40 associations de patients sont partenaires de ComPaRe. Cette collaboration permet au projet de grandir et d’être au plus proche des attentes des patients. Pour aller plus loin dans cette implication des associations, des élections ont été organisées pour nommer une association au sein du Comité général de ComPaRe.

Ce comité a pour missions de valider les orientations scientifiques générales du projet, les demandes d’accès à ComPaRe, l’inclusion d’une nouvelle recherche, etc. Un représentant des associations soutenant ComPaRe prendra donc part à ces discussions aux côtés des médecins et chercheurs composant ce comité.

Durant le mois de juillet dernier, les associations de patients partenaires ont voté pour nommer l’association représentante de toutes les associations partenaires au sein du comité général de ComPaRe. C’est l’association Spondyl(O)action qui a été élue avec 47% des voix, dont la Présidente et Fondatrice est Nathalie ROBERT.

Retex Covid 2020

100 Citoyens engagés pour :

Observer, étudier, collecter les informations, recueillir des témoignages, enquêter, interroger, analyser, formuler des hypothèses, des constats et des propositions pour contribuer à mieux s’armer pour l’avenir.

Pourquoi le RetexCovid2020 lekarna-slovenija.com?

Collectif pour un retour d’expériences objectif et pragmatique. Il est constitué de personnes volontaires, issues de tous horizons, intervenant à titre personnel et non professionnel, en leur nom propre, bénévolement, indépendamment de leurs fonctions et n’engageant qu’elles-mêmes, dans un esprit non politique et non polémique.

site facebooktwitter | Bibliothèque d'actualités

REUMAVID Etude sur l’impact de la pandémie COVID-19

Bienvenue à l’enquête REUMAVID (Décrire la pandémie actuelle de COVID-19 dans la perspective des personnes vivant avec des affections rhumatismales en France) destinée aux personnes atteintes de maladies rhumatismales qui subissent un confinement dû au COVID-19.

L’objectif de l’étude REUMAVID est de décrire la pandémie COVID-19 en relation avec l’évolution de la maladie, le service d’assistance, les soins de santé, la qualité de vie et le bien-être émotionnel des personnes vivant avec des maladies rhumatismales.

Il vous faudra entre 25 et 30 minutes pour répondre à cette enquête anonyme. Votre participation à l’étude est volontaire et n’engendrera aucun coût supplémentaire pour vous et ne donnera lieu à aucune compensation financière.

Cette étude est promue par Health & Territory Research (HTR) de l’Université de Séville, en collaboration avec l’AFLAR (Association française de lutte anti-rhumatismale) et soutenue par Novartis Pharma AG. Elle est menée simultanément dans sept pays européens (Chypre, France, Grèce, Italie, Portugal, Espagne et Royaume-Uni) afin de mieux comprendre la situation des personnes vivant avec des affections rhumatismales par rapport à la pandémie de COVID-19, en apportant une perspective internationale.

Merci pour votre aide !

Si vous souhaitez contribuer à trouver des solutions cliquez sur le lien  : https://es.surveymonkey.com/r/reumavid-france