Tous les articles par Nathalie ROBERT

Fondatrice et Présidente

La journée ECR 2020

La journée ECR 2020

Ensemble Contre les Rhumatismes 2020 avec l’AFLAR : le 12 octobre à 18h30, retrouvons-nous ensemble sur le web !

Le 12 Octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation sur les Rhumatismes et les maladies Musculo-Squelettiques (RMS), l’initiative Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR) organise la 7e édition de sa rencontre annuelle (web-rencontre).

Associations, cliniciens, chercheurs, institutions, tous les partenaires de ECR engagés dans la recherche en rhumatologie, restent mobilisés comme chaque année depuis 2014 pour unir leurs voix afin de faire reconnaître l’importance de l’enjeu de santé publique que représentent les RMS et la nécessité de soutenir la recherche médicale dans ce domaine.

Les maladies rhumatismales touchent plus d’un quart de la population européenne (adultes et enfants) ; elles sont à l’origine de nombreuses co-morbidités et de handicaps. Les problématiques de recherche sont très larges dans toutes les disciplines scientifiques et ce, du laboratoire au lit du patient. Ainsi, les avancées scientifiques en rhumatologie profitent à un grand nombre d’autres pathologies. Il est difficile de ne pas évoquer la pandémie causée par le Covid 19 dont la sévérité des cas est principalement due à la réponse immunitaire et inflammatoire incontrôlée. Les partenaires ECR se sont tous mobilisés très rapidement pour apporter leur expertise : essais cliniques de traitements anti-inflammatoires utilisés en rhumatologie pour les malades Covid 19, recherches sur les relations entre coronavirus, immunité et maladies rhumatismales, enquêtes, informations et recommandations pour les patients, etc.

Pour notre web-conférence, nous resterons dans le champ des micro organismes car le thème choisi par les associations partenaires concerne les liens entre les microbiotes et les rhumatismes inflammatoires. Les microbiotes ont-ils un impact sur la survenue, l’aggravation et les traitements des maladies rhumatismales ou inversement ? Les patients peuvent-ils agir pour rétablir l’équilibre de leurs microbiotes (par l’alimentation par exemple) ? Que peuvent-ils espérer des avancées scientifiques ?

Le professeur Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux) nous fera un point sur les connaissances actuelles, les pistes de recherche et les applications envisageables pour la prise en charge des RMS et répondra aux très nombreuses questions des patients.

Nathalie Robert Spondy(O)action et Philippe Stévenin ACF France présenteront les réflexions, les interrogations et les attentes des patients. Les internautes sont invités à participer aux discussions via un « chat » pour enrichir le débat qui promet d’être très animé.

Toutes les informations pour participer en direct à la Web-conférence seront communiquées sur www.ensemblecontrelesrhumatismes.org fin septembre.

Retex Covid 2020

100 Citoyens engagés pour :

Observer, étudier, collecter les informations, recueillir des témoignages, enquêter, interroger, analyser, formuler des hypothèses, des constats et des propositions pour contribuer à mieux s’armer pour l’avenir.

Pourquoi le RetexCovid2020 ?

Collectif pour un retour d’expériences objectif et pragmatique. Il est constitué de personnes volontaires, issues de tous horizons, intervenant à titre personnel et non professionnel, en leur nom propre, bénévolement, indépendamment de leurs fonctions et n’engageant qu’elles-mêmes, dans un esprit non politique et non polémique.

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REUMAVID Etude sur l’impact de la pandémie COVID-19

Bienvenue à l’enquête REUMAVID (Décrire la pandémie actuelle de COVID-19 dans la perspective des personnes vivant avec des affections rhumatismales en France) destinée aux personnes atteintes de maladies rhumatismales qui subissent un confinement dû au COVID-19.

L’objectif de l’étude REUMAVID est de décrire la pandémie COVID-19 en relation avec l’évolution de la maladie, le service d’assistance, les soins de santé, la qualité de vie et le bien-être émotionnel des personnes vivant avec des maladies rhumatismales.

Il vous faudra entre 25 et 30 minutes pour répondre à cette enquête anonyme. Votre participation à l’étude est volontaire et n’engendrera aucun coût supplémentaire pour vous et ne donnera lieu à aucune compensation financière.

Cette étude est promue par Health & Territory Research (HTR) de l’Université de Séville, en collaboration avec l’AFLAR (Association française de lutte anti-rhumatismale) et soutenue par Novartis Pharma AG. Elle est menée simultanément dans sept pays européens (Chypre, France, Grèce, Italie, Portugal, Espagne et Royaume-Uni) afin de mieux comprendre la situation des personnes vivant avec des affections rhumatismales par rapport à la pandémie de COVID-19, en apportant une perspective internationale.

Merci pour votre aide !

Si vous souhaitez contribuer à trouver des solutions cliquez sur le lien  : https://es.surveymonkey.com/r/reumavid-france

Communiqué SFR / Coronavirus

Communiqué actualisé en date du 17 mars 2020 rédigé par la Société Française de Rhumatologie à destination de vos patients.

Réponse à donner aux patients qui posent des questions sur le risque que constitue leur traitement face au COVID-19 :

Malgré l’absence de données dans la littérature, et en raison d’un risque présumé compte-tenu des données disponibles sur les autres infections respiratoires, sont considérés à risque d’infection COVID-19, les personnes avec une immunodépression acquise par traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou une corticothérapie à dose immunosuppressive selon le Haut Conseil de Santé Publique.

En l’absence de signes d’infection COVID-19 :

  • Poursuivez le traitement de votre rhumatisme inflammatoire chronique (traitements de fond biologiques ou non, corticoïdes)
  • L’arrêt de votre traitement risque d’entrainer une rechute de la maladie qui vous fragiliserait face à l’infection
  • L’arrêt brutal des corticoïdes est dangereux
  • Dans la mesure du possible, remplacez la prise d’anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) par du paracétamol et ne prenez des AINS que si le contrôle des symptômes de votre maladie rhumatologique le nécessite.

En présence de signes d’infection COVID-19 : fièvre, toux, essoufflement, douleurs musculaires :

  • Arrêtez le traitement de votre rhumatisme inflammatoire chronique, SAUF LES CORTICOÏDES
  • Les AINS doivent également être proscrits køb cialis. Des formes sévères d’infection #COVID-19 avec pneumonie grave ont été rapportées chez des sujets jeunes ayant consommé des AINS. Nous rappelons que le traitement d’une fièvre mal tolérée ou de douleurs dans le cadre du #COVID19 ou de toute autre virose respiratoire repose sur le paracétamol, sans dépasser la dose de 3 g/jour
  • Contactez votre médecin ou votre rhumatologue pour décider de la suite de votre prise en charge
  • Protégez votre entourage (pas de contact direct, port de masque)

Pour tous :

  • Évitez les déplacements, les rassemblements
  • Évitez les contacts (poignées de main, embrassades…)
  • Lavez-vous fréquemment les mains (eau et savon) ou utilisez une solution Hydro-alcoolique
  • Surveillez votre température
  • Les patients les plus fragiles, notamment les plus de 70 ans, doivent restreindre drastiquement leurs interactions sociales et reporter les soins non-urgents afin d’éviter les sorties et les salles d’attente

La société Française de Rhumatologie a également publié ce communiqué sur son site Grand Public :

Qu’est ce que COVID-19 ?

  • Une infection liée à un coronavirus (SARS-CoV-2) nouvellement transmis à l’homme, et responsable d’une épidémie de pneumonie apparue en Chine, actuellement présente en France
  • L’infection se traduit par de la fièvre, une toux, une fatigue, des courbatures, parfois des vomissements et des diarrhées.
  • Cette infection peut se compliquer d’une pneumonie, parfois sévère
  • Les complications sévères s’observent essentiellement chez des gens fragiles : personnes âgées, sujets porteurs de maladies chroniques telles que maladies cardiaques, hypertension, diabète, bronchite chronique, tabagisme
  • Les rhumatismes inflammatoires et les maladies auto-immunes ne font pas partie à ce jour des maladies à risque avéré

 Que faire si vous ne présentez aucun symptôme :

  • Ne modifiez pas le traitement de votre maladie : il n’augmente pas le risque de contracter l’infection. Certains traitements utilisés dans les rhumatismes inflammatoires (hydroxychloroquine, inhibiteurs de JAK, corticoïdes) ont même été utilisés ou proposés pour leur effet anti-viral potentiel et pour traiter l’excès d’inflammation dans les formes sévères de pneumonie compliquant l’infection COVID-19.
  • Adoptez les mesures préventives régulièrement recommandées, pour vous et pour votre entourage :
    • Limiter ses déplacements, éviter les rassemblements
    • Se laver les mains très régulièrement
    • Tousser ou éternuer dans son coude
    • Saluer sans se serrer la main, éviter les embrassades
    • Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter après usage
    • Porter un masque uniquement en cas de symptôme respiratoire ; en l’absence de symptômes le port du masque n’est pas nécessaire

 Que faire si vous présentez des symptômes évocateurs de COVID-19 :

  • Vous ne devez pas vous rendre spontanément chez votre médecin ou à l’hôpital
  • Vous devez appeler le 15, ou votre médecin (généraliste ou rhumatologue) ou le 0 800 130 000, et vous serez dirigé vers un centre de dépistage
  • Vous passerez un test de confirmation du diagnostic
  • Ce n’est qu’après cette éventuelle consultation, et en fonction des résultats des analyses, qu’il pourra être discuté de modifier le traitement de votre maladie rhumatologique inflammatoire
  • Protégez votre entourage avec les mêmes mesures de prévention recommandées :
    • Portez un masque chirurgical
    • Utilisez des mouchoirs jetables
    • Lavez-vous les mains régulièrement (eau et savon ou solution hydro-alcoolique)

Sondage Microbiote

Afin de savoir si notre flore intestinale ou buccale provoque notre RIC (rhumatisme inflammatoire chronique), merci de répondre à ces deux questions sous forme de commentaire qui seront soumises aux chercheurs.

Qu’est ce qu’une microbiote ?

Un microbiote correspond à l’ensemble des micro-organismes (bactéries, champignons, virus) présents au sein d’un écosystème particulier. Le microbiote humain est ainsi constitué de l’ensemble des micro-organismes que chacun d’entre nous véhicule au sein de sa flore intestinale, buccale, respiratoire, cutanée…

  • Vous recevrez une copie de votre réponse au sondage via votre courriel

Votre nom - prénom

Votre n° de portable ou fixe

Votre courriel

Êtes- vous adhérent(e) de Spondyl(O)action ?

OuiNon

Veuillez sélectionner votre département de résidence

Pensez vous qu'il existe une cause à effet entre les microbiotes (buccales et intestinales) et votre rhumatisme inflammatoire (spondylarthrite, arthrose, polyarthrite rhumatoïde, ostéoporose …) ?

Votre réponse

Quelles sont vos attentes au niveau de la recherche ?

Votre réponse

L'association SPONDYLOACTION est partenaire de l'INSERM et affiliée à l'AFLAR .