Tous les articles par Nathalie ROBERT

Directrice générale et Fondatrice

Biosimilaires : Restons unis dans l’effort collectif

Tribune par un collectif de 23 signataires parue simultanément dans le Quotidien du Médecin et dans la Quotidien du Pharmacien

Le Quotidien du médecinComment accompagner le développement des médicaments  biosimilaires ? Un collectif regroupant des associations de patients, un syndicat de pharmaciens et des industriels fait des propositions pour soutenir cette dynamique et améliorer l’usage de ces produits.

De nombreux malades atteints de cancers, de maladies chroniques, se soignent avec des médicaments dits biologiques, issus d’organismes vivants et produits grâce à des procédés biotechnologiques. Lorsque le brevet de ces médicaments tombe dans le domaine public, les industriels sont autorisés à produire des médicaments dits biosimilaires, à ne pas confondre avec les médicaments génériques, car leur nature biologique ne les rend pas copiables à l’identique.

La loi de financement de la sécurité sociale pour 2020 a modifié la réglementation des médicaments biosimilaires en choisissant de confier au médecin, dans un dialogue avec le patient, la décision du passage d’un médicament biologique dit de référence à un médicament biosimilaire (ce changement étant alors appelé  interchangeabilité), plutôt qu’au pharmacien (ce changement étant alors appelé substitution). L’interchangeabilité est pour nous également une garantie de la sécurité, du bon usage, de la traçabilité,
du suivi clinique et de la confiance entre le patient et ses professionnels de santé.

De nouvelles évolutions à l’étude

Début avril 2021, le ministère de la Santé a formé un groupe de travail réunissant l’ensemble des parties prenantes (patients, médecins, pharmaciens, industriels, assurance maladie et ANSM). L’objectif est de proposer des évolutions de la réglementation permettant d’accroître l’usage des médicaments biosimilaires, et, partant, les économies qu’ils génèrent. Les médicaments biosimilaires, approuvés selon les mêmes normes de qualité, de sécurité et d’efficacité pharmaceutiques que celles qui s’appliquent à tous les médicaments biologiques via un développement clinique robuste et des procédés de fabrication de pointe, sont un levier d’accès aux soins pour les malades grâce à leur capacité à générer des économies. Leur prix étant plus faible, ils sont un moyen de concourir à la maîtrise des dépenses de santé. Les économies ne doivent toutefois pas répondre uniquement à une logique opportuniste mais s’envisager sur le long terme.

Respecter l’intérêt des patients et de objectifs de santé publique définis

La réglementation et le modèle des biosimilaires doivent reposer sur la décision médicale partagée et l’interchangeabilité. Ce modèle ne sera pérenne que s’il garantit l’implication des patients et des professionnels de santé; c’est une des conditions de la confiance nécessaire à l’amélioration de l’observance et du bon usage. C’est aussi pourquoi cette évolution ne pourra être mise en œuvre que si les patients et les professionnels de santé sont informés, sensibilisés et formés aux médicaments biosimilaires. Les pharmaciens sont des acteurs clés du parcours de soins dans la dispensation d’un biosimilaire à un patient, dans le cadre de son suivi et dans l’observance.

Des disparités existent quant à l’utilisation des biosimilaires au niveau européen. Elles sont parfois liées à la réglementation nationale (catégories de médecins autorisés à les prescrire, usage strictement hospitalier ou en pharmacie d’officine), parfois liées à d’autres facteurs, notamment économiques (incitations à l’achat pour les hôpitaux ou à la prescription par les médecins), dans l’éducation (apprentissage du dispositif d’auto-injection par les patients ou information délivrée par les professionnels de santé) ou encore culturelles. 

La France est régulièrement présentée comme un mauvais élève. Elle fait pourtant partie des leaders européens et les taux de pénétration à l’hôpital en France parlent d’eux-mêmes, allant de 64 à 86 % selon les molécules. La marge de progression est plus importante pour les biosimilaires disponibles en pharmacie d’officine et que les médecins généralistes sont autorisés à prescrire.

Quatre propositions pour l’avenir

Notre collectif a formulé quatre propositions pour soutenir un développement des médicaments biosimilaires dans l’intérêt des tout premiers concernés, les patients :

  • La décision médicale partagée est, et doit rester, le cadre principal permettant le passage d’un médicament biologique de référence à un médicament biosimilaire : nous en faisons un principe cardinal.
  • Si les molécules relevant de la prescription initiale hospitalière doivent rester dans le champ de l’interchangeabilité, nous sommes néanmoins favorables à l’évaluation de la substitution pour certains biosimilaires définis par l’ANSM, après consultation des sociétés savantes et des associations de malades concernées.
  • L’interprofessionnalité est indispensable à la qualité de l’accompagnement des malades utilisant des médicaments biologiques. Chaque professionnel de santé a un rôle important à jouer dans la prescription, la dispensation et l’éducation thérapeutique et doit trouver une juste valorisation.
  • Les expérimentations de type article 51 visant à renforcer la prescription des médicaments biosimilaires à l’hôpital ont fait leur preuve et doivent être étendues, simplifiées et pérennisées.

L’actualité doit nous pousser à tirer les enseignements du rapport que les citoyens ont à leurs médicaments, et leur confiance affichée envers leurs professionnels de santé n’y changera rien. Dès lors que la confiance est rompue entre le malade, ses professionnels de santé et son traitement, toute tentative de légiférer sera vaine. Une  démarche constructive est la seule à même d’accompagner le développement des médicaments biosimilaires sur le long terme.

Restons unis dans l’effort collectif.

signataires
Accord Healthcare
ACS Action Contre les Spondylarthropathies
AFA Crohn RCH France
Amgen
Association France spondylarthrites
Association Inflam’Œil
ANDAR Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde
Biogen
Cancer Contribution
Celltrion Healthcare France
Europa Donna
FFD Fédération française des diabétiques
France Lymphome Espoir
France psoriasis
Fresenius Kabi
Kourir
LFSEP Ligue française contre la sclérose en plaques
Lupus France
Mundipharma
Renaloo
Sandoz
Spondyl(O)action
UNFF Union nationale des pharmacies de France

Le Quotidien du Pharmacien.fr

Enquête : le rapport au corps de patients hommes

Je me présente, je m’appelle Evelyne ROSALIE, je suis doctorante en 2ème année au laboratoire FOAP du CNAM (Caisse Nationale de l’Assurance Maladie),  je mène une recherche sous la direction du professeur Catherine Tourette-Turgis sur le rapport au corps de patients hommes ayant une  spondylarthrite ankylosante.

Je propose à quelques volontaires (une dizaine) résidant en  Ile  de France, une série de trois entretiens d’environ 1h00 chacun, sur la façon dont ils vivent et ont vécu leur maladie.

Le traitement de ces entretiens sera évidemment entièrement  anonymisé et n’alimentera que des travaux de recherche universitaire.

⊕ Les volontaires peuvent me joindre pour plus d’information par mail rosalie.evelyne@orange.fr

Le Handicap Invisible (témoignages)

Nous avons fait appel à votre vécu sur le thème du HANDICAP (maladie) INVISIBLE. Victime (c’est le mot) de paroles blessantes, de regards sarcastiques, de situations vous mettant dans un état psychologique morose, souvent avec des larmes à l’œil.

Sous l’anonymat, nous publions vos écrits. Il est important de faire comprendre aux personnes, ce qu’est un handicap invisible et ainsi lutter contre la discrimination liée au handicap. Malade, famille, aidant, chaque témoignage est utile et mérite d’être lu et (re)connu.

⊕ vous souhaitez partager votre témoignage ? contactez nous par courriel

⊕ Vous pouvez aussi contacter notre ligne d’écoute | Spondy’Phone 07.83.61.52.93 | demandez Nathalie – notre directrice générale – elle même atteinte de Spondylarthrite.


Fraiches#EntreNous | la Spondyloarthrite


témoignage de P.M.P (Aube)

Je suis une femme de 37 ans et je suis de l’Aube. Les mots que j’entends tous les jours depuis 11 ans maintenant :

Bouge toi 
Arrête de te plaindre
Grosse fainéante 
Va bosser
Arrête de faire semblant.
Ces mots peuvent être blessant surtout quand ils sont employés par les membres de ta famille. Il y a 11 ans j’apprenais que mes douleurs de dos n’étaient pas qu’un simple mal de dos que j’avais du supporter depuis le collège. 11 ans où mon quotidien a changé, 11 ans à essayer de nouveaux traitements, à faire des examens, des séjours à l’hôpital.
11 ans …
11 ans que j’entends les personnes te critiquer car tu n’y arrives pas physiquement, 11 ans que à cacher ces douleurs à  ton entourage, 11 ans à faire comme si de rien n’était, 11 ans à repousser les limites.
Aujourd’hui c’est la première fois que je parle de mon ressenti, de mon vécu.
Mais les mots sont toujours les mêmes : « Tu vas peut-être bouger ton cul, Arrête d’être en arrêt maladie pour un pet de travers, si tu veux tu peux, Arrête de te plaindre, il serait bien de trouver du malade. »
Je repousse s’en cesse mes limites, le dossier à la MDPH car oui pour mon entourage avoir de l’aide de la MDPH est un signe de faiblesse oui avoir une pension d’invasion est profité de l’état mais non pas pour moi. Je souffre h24 mais tu fais en sorte de te relever à chaque fois, à chaque remarque et tu fais semblant d’aller bien.
Il y a 11 ans quand le médecin sportif qui me suivait m’a dit : »tu es atteinte d’une spondylarthrite ankylosante » j’ai rigolé en lui disant c’est la maladie dont Franck Leboeuf parle à la télé. « Oui c’est cette maladie qui va te compliquer la vie » toujours avec mon sourire je lui ai répondu je l’ai, je vais faire avec tant pis. Mais aujourd’hui, je comprends ce qu’il a voulu dire. Mon quotidien est différent, les traitements m’ont abîmé l’estomac, mes douleurs décident ce que je peux peu ou ne peux pas faire. Mon quotidien est fait de haut et de bas qui sont plus nombreux que les hauts.
Comme je suis la seule de ma famille à cohabiter avec cette maladie qui me sert de colocataire, très peu comprennent mon quotidien, mon combat pour la repousser . 
11 ans de souffrance intérieure qui fait que tu ne veux pas être vu comme malade.  Pourquoi moi ? Pourquoi suis-je la seule ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mérité ça ? Pourquoi est-ce que je suis toute cassée ?
Mes questions restent sans réponse.
Un jour peut-être, mon entourage comprendra, un jour peut-être, ils ne me verront plus comme la personne « handicapée » qui fait semblant. Un jour peut-être …
En attendant, je vie avec Mme Spondy depuis 11 ans bientôt 12. Et j’essaye d’être plus forte qu’elle. Je me cache pour pleurer, je me cache pour hurler de douleurs, je le cache pour me protéger.
témoignage de G.S (Seine-Saint-Denis)

Je suis une femme de 41 ans qui vit en Seine-Saint-Denis. Spondylarthrite diagnostiquée en 2019 probablement présente depuis 2016. Je suis infirmière à l’éducation nationale.

Lors d’une journée de recyclage sur le thème du secourisme (formation « gestes qui sauvent » à destination des élèves), j’étais donc en formation avec mes paires enseignantes et professionnelles de santé et je devais faire la démonstration des gestes à effectuer lors d’un arrêt cardio respiratoire. J’appréhendais déjà de porter le mannequin, lourd pour le placer au centre de la pièce. Je l’ai porté et je l’ai posé sur une chaise pour faire une étape. Et là la formatrice me dit « Mais que fais-tu ? Tu ne peux pas le mettre sur une chaise, il faut le mettre au sol ». Je réponds que c’est pour ne pas avoir à me pencher.

Elle me dit « ha bah si tu veux pas te pencher, tu ne pourras pas faire la démonstration ».

J’ai senti les larmes monter. Ma collègue infirmière est venue à ma rescousse en m’aidant à mettre le mannequin au sol. Quand chaque geste est douloureux mais que c’est invisible pour les autres, c’est une double peine. Je trouve très cruelle cette situation d’invisibilité et j’ai écrit un texte là-dessus :

L’invisible douleur
  • Je marche. On aperçoit à peine cette claudication intermittente, cette boiterie de décharge que je traine depuis quelques mois.
  • Je parle. On ne verra pas la dissociation : converser alors que dans mon dos, mes hanches, mon bassin, mes talons, la douleur s’est accrochée comme un fil de fer qui s’enfonce dans chaque articulation et qui rentre en dedans pour la broyer.
  • Je m’assieds. On ne devinera pas le geste qui s’est ralenti pour amoindrir la douleur.
  • Je dois ramasser ce que mon enfant a mis à terre ou bien coucher mon enfant, on ne verra pas les évitements, le courage pour supporter la montée en puissance de cette douleur qui s’est installée pour toujours. On ne verra pas la détresse ressentie dans ces moments cruels.
  • Je donne mon avis sur un sujet, on ne verra pas que mon cerveau ne parvient plus à faire face lorsqu’il est au travail, lorsqu’il doit être infaillible.
  • Je me lève la nuit pour répondre aux pleurs de mon bébé, on ne verra pas les chutes de n’avoir pris le temps de débloquer mon corps.
  • On ne devinera pas que devenir patiente abîme la soignante.
  • On ne devinera pas les pleurs et les cris en solitaire.
  • L’apprentissage du seuil de tolérance de la douleur de façon perpétuelle.
Nommer l’invisible.

La spondylarthrite est un monstre qui se niche dans votre corps et qui n’en sortira jamais. Mais il a mis sa cape d’invisibilité.

  • Le matin il me met à l’arrêt. Je suis comme la statue de Pompéi ensevelie.
  • La journée il m’écrase dans l’indifférence.
  • Le soir, il me met à terre.
  • La nuit, il ne me laisse aucun repos. L’impossible repos.
témoignage de G.G (Dordogne)

Ce qui est dur c’est le regard des autres. Les petits mots qui font mal. Les faux amis qui vous ont lâché, vu que l’on ne peut plus sortir comme avant. L’impression que mes parents ne se rendent pas compte de mes douleurs. Les priorités qui ne sont jamais respectées à l’extérieur, place voiture, caisse magasin.

Mon médecin de la douleur m’a même dit : « Prenez une canne quand vous allez en famille, ça les fera réfléchir. » A contrario, un compagnon compréhensif qui je vois bien parfois, je fatigue. Un bon médecin, un bon rhumatologue et la chance de tomber sur une bonne personne, médecine du travail.

témoignage de S.B

J’ai 45 ans je suis une femme j’ai la spondylarthrite depuis 10 ans et demi. Oui quand je me gare à une place handicapée les regards que l’on me lance. On regarde si j’ai ma carte et quand je sors j’entends parler de moi ou à la caisse je me suis pris la tête avec une personne qui me disait : « C’est une caisse handicapée ».

Il a fallu que je sorte ma carte, on me regarde mal et ça m’énerve.
Très dure psychologiquement mentalement même si j’ai un mari super qui me soutient qui comprends mes douleurs quand je suis en poussée.

C’est très dure la douleur à supporter, je suis sous biothérapie C’est ma 7ème biothérapie je me pique 1 fois par mois je perds beaucoup mes cheveux, j’ai une prise de poids malgré que je ne mange pas plus.
Je fais attention à mon alimentation ma spondylarthrite HLA B27 positif a été reconnu sur radio scanner et prise de sang. Mes douleurs sont colonne vertébrale, cervicales, épaules, hanche, pied, orteil, poignet, doigts genou.

Je trouve que ce que l’on touche le AAH devrait pas être diminué vis à vis du salaire du conjoint. On n’a pas demandé à être malade déjà c’est peu ce que l’on perçoit. Les lois sont mal faites pour les handicapés et il y des gens qui sont trop agressifs avec les handicapés ou la maladie ne se voie pas.

témoignage de E.M

Ah le travail ! C’est dur de se faire comprendre comme je dis ce n’est pas marqué sur notre front, on tombe facilement dans des situations de précarité avec cette maladie invisible.

C’est vrai cette maladie invisible, nous bouffe notre quotidien, nous détruit et personne ne peut nous comprendre. C’est vrai on est comme une personne normale enfin presque ! Vie privée et travail pas facile de palier l’ensemble on traine un fardeau invisible.

témoignage de D.L

Mon conjoint régulièrement : « Cesses de traîner »,  » Tu es toujours fatiguée, on ne peut jamais rien faire », « Dépêches-toi de monter l’escalier, tu ne fais pas d’effort ».

Les médecins face à une spondylarthrite non radiologique « C’est dans votre tête, prenez des antidépresseurs et retournez travailler ».
Mais je crois que ce qui me fait le plus mal est non la compassion des gens mais la pitié dans les yeux de certains.

Ces remarques ne sont pas nouvelles heureusement, à part celles de monsieur.

Je me suis reconstruite depuis et changée de vie. Être naturopathe m’a permis de tirer un trait définitif sur ces remarques. Elles ne m’atteignent plus désormais. J’ai fait de cette maladie ma force et ma bannière. Elle ne me contrôle pas, je vie avec elle c’est tout. Et elle me permet en quelque sorte d’être une meilleure praticienne.

témoignage de A.C (Oise)

Par le médecin du travail, j’ai été humilié. Depuis 3 ans, j’attends un reclassement professionnel. Tout le monde s’en fou. On ne me croit pas en fait. Spondy depuis 4 ans, même un témoignage ne servira à rien. Un employeur au-dessus de tout !

témoignage de A.J (Indre et Loir)

J’ai la spondylarthrite reconnue depuis 6 mois mais je souffre depuis plus de 10 ans avec une accélération des crises depuis environ 3 ans.

J’ai 30 ans, opérée 2 fois du dos, 2 infiltrations à l’épaule gauche, opérée des 2 canaux carpien, j’ai des crises inflammatoires au doigt et au cou régulièrement. Je suis sous traitement de fond et je me fais des injections tous les 15 jours.

J’ai un bon rhumatologue et une bonne gastro entérologue à l’écoute. Mon mari m’a beaucoup soutenu mais après 10 ans il commence à saturer, je le comprends, je sature aussi et je n’en vois pas le bout.

témoignage de G.S

Je crois que le pire pour moi fut la médecine de prévention pour demander un fauteuil adapté et d’être face à ce médecin qui m’humilie.

témoignage de A.M (Essonne)

Cette maladie, que nous seuls pouvons comprendre. Les personnes qui vivent avec nous, qui travaillent avec nous, ne peuvent pas comprendre.

Ils peuvent compatir et encore. Voulant faire un dossier à la MDPH, mon ancienne rhumato m’avait dit « ça ne sert à rien, vous êtes jeune, ce n’est qu’une petite spondylarthrite ». C’est terrible tout de même d’être incomprise par les médecins aussi. Nous sommes emprisonnés dans un corps de douleurs inexplicables. Je trouve que cette maladie n’est pas assez expliquée, alertée…

témoignage de V.S

« Passes contre la douleur, tu es toujours fatiguée, arrêtes de dormir, facile d’avoir la place handicapée, on a du bien pleurer, tu n’es pas sortie », Il faut combattre la douleur et j’en passe …

Pour certaines personnes, comme c’est invisible, ils ne peuvent pas croire en notre douleur et notre fatigue. Moi en ce moment la vie est compliquée en plus avec les conditions sanitaires, on reste chez soi encore plus et la fatigue qui est de plus en plus importante, oblige de faire une sieste tous les jours sinon je ne tiens pas.

témoignage de R.N

Femme de 35 ans, danseuse et prof de danse. Personne n’y croit. Quand je danse j’ai mal mais le bien-être est plus fort. Faire les courses est un calvaire. Pourtant : « Tu n’as pas mal quand tu danses ! » Je n’accepte pas !

témoignage de A.G.V (Allier)

Hélas il y en a eu des réflexions par la MDPH qui devrait être un soutien justement.

Je marche avec une canne depuis 4 ans maintenant. J’ai eu une période de difficulté de marche absolu (fauteuil roulant).

Ils m’ont refusé le diagnostic de spondylarthrite car je ne prends pas d’anti-inflammatoire. Je ne peux pas en prendre, je suis sous anticoagulants donc pour eux je refuse de me soigner.

Alors ils ont rejeté ma demande. L’ergothérapeute qui est venue à mon domicile m’a demandé de marcher sans canne avec mes 3 pas elle a ricané en me disant que je ne faisais qu’une sciatique. Que son mari a une spondylarthrite et qu’il allait très bien. Qu’il fallait que j’arrête de me plaindre (je ne me plaignais absolument pas je demandais une reconnaissance handicapée et une carte de stationnement bien entendu refusée).

Elle m’a demandé si je pouvais me laver et manger seule, je lui ai dit oui alors elle m’a dit qu’il y avait bien plus grave que moi. J’ai été outrée de son comportement et ils m’ont demandé de refaire des examens avec un mot à ma rhumatologue stipulant que nous étions en froid la MDPH et moi.
Depuis ma rhumatologue m’a dit qu’elle n’était plus sûre du diagnostic. Retour au point 0.

témoignage de A.M

C’était un jour où je me sentais vraiment mal, beaucoup de douleur, et suite à plusieurs opérations du dos, j’ai du mal à garder l’équilibre dans les transports.

J’étais donc assise dans le tramway quand une personne âgée est entrée et m’a demandé de lui libérer la place. Je me suis donc excusée lui expliquant que je ne peux pas tout en lui montrant la carte prioritaire. En échange, j’ai reçu des insultes vraiment dures, des remarques comme quoi les jeunes se permettent tout, que je faisais une montagne sûrement pour un petit bobo et que je n’ai aucun respect envers les autres et d’autres mots que je n’oserais pas répéter.

Des situations comme ça se répètent quand je passe dans les caisses prioritaires, les personnes regardent de travers et font des commentaires vraiment blessants.

À force, je n’ose plus sortir la carte prioritaire alors que tenir debout est vraiment un supplice et qu’il m’arrive d’être au bord du malaise à cause des douleurs. En espérant que ça puisse aider …

témoignage de J.F.T (Vienne)

Je suis de la Vienne, j’ai 45 ans, j’ai une spondy et le regard des autres, ce qu’ils disent, je n’en ai rien à faire. Cela rentre d’une oreille et sort de l’autre.

J’ai une carte prioritaire pour la caisse en supermarché et les gens me laisse passer sans problème. Ce qui m’as embêté, une fois, j’étais en caisse avec ma maman et elle n’a pas voulue un peu déranger.

Merci de nous faire exprimer.

Le vaccin COVID, Keskesé ?

⊕ La BD complète à télécharger VaccinCOVID_BD

Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes COVID-19

logo de Fai2r et de la Filiere de santé maladies rares

Les recommandations présentées dans cette fiche sont actualisées à la date du lundi 18 janvier 2021 mais peuvent être amenées à évoluer.

Le libellé exact des personnes à très haut risque défini selon le Ministère a amené quelques difficultés d’interprétation pour bien identifier les personnes concernées.

Nous vous joignons, la fiche et le certificat type, modifiés ce 18 janvier 2021. Il faut considérer nos patients éligibles à la vaccination s’ils sont sous ou s’ils vont recevoir des corticoïdes à une dose ≥ 15 mg/j pendant plus de 3 semaines, qui sont sous ou qui vont recevoir des immunosuppresseurs ou du rituximab.

Ce certificat rend le patient prioritaire et lui permet de s’inscrire pour recevoir le vaccin anti-COVID19 avec la population âgée de plus de 75 ans dans le centre le plus proche de son domicile.

Le Ministère n’a pas détaillé les immunosuppresseurs concernés. Les données de la French RMD Covid19 Cohorte ont montré qu’il n’y a pas de surrisque de forme grave de COVID-19 lié à l’utilisation du méthotrexate mais il s’agit sans doute d’un biais d’indication. À vous d’évaluer à l’échelon individuel si vous estimez selon le contexte clinique que votre patient est à risque de complication infectieuse grave.

Le comité de pilotage FAI²R
Vaccination contre la COVID-19

⊕ gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins

⊕ télécharger la fiche VF COVID19 Recos patients FAI2R

Début janvier 2021 a débuté la campagne de vaccination contre la COVID-19 avec le vaccin à ARN messagers, le seul actuellement disponible sur notre territoire.

Les personnes prioritaires sont les sujets les plus susceptibles de développer des formes sévères de la maladie : personnes âgées en résidence de long séjour et les personnels y travaillant s’ils sont sujets fragiles, les personnels de santé de plus de 50 ans, puis au fur et à mesure des livraisons les personnes ayant des facteurs de risque de formes sévères ou une pathologie chronique.

Les vaccins à disposition actuellement (à ARN messagers) peuvent être administrés aux patients immunodéprimés (prise de corticoïdes au long cours supérieur à 15mg/jour, immunosuppresseurs ou rituximab) mais ils pourraient être moins efficaces que dans la population générale.

Il n’y a pas d’augmentation du risque d’effets indésirables chez les patients avec maladies auto-immunes / auto-inflammatoires mais la vaccination doit se faire de préférence lorsque la maladie auto-immune/auto inflammatoire est en rémission.

Il n’y a pas lieu à ce jour, de vacciner systématiquement les patients ayant déjà développé une forme symptomatique de COVID-19. S’il y a des facteurs de risque de formes sévères, la vaccination doit être proposée si le patient le souhaite après discussion avec le médecin.
Dans ce cas, il paraît préférable de respecter un délai minimum de 3 mois après le début des symptômes de la COVID-19.

La meilleure stratégie pour protéger les patients immunodéprimés est de vacciner l’entourage pour éviter toute contamination malencontreuse (c’est ce qu’on appelle la vaccination en anneau pour protéger les plus fragiles).

Suis-je plus fragile face au SARS-CoV-2 (COVID-19) ?

Prendre des corticoïdes au long cours par voie orale, vous rend plus fragile vis-à-vis du virus SARS-CoV-2. Les traitements de fond les plus fréquemment utilisés comme le méthotrexate, les anti-TNF, les anti-interleukine-6, ne semblent pas s’accompagner d’un surrisque d’infection sévère à SARS-CoV-2.

D’autres traitements de fond diminuent vos défenses immunitaires et pourraient contribuer à vous rendre plus fragile vis-à-vis du virus
SARS-CoV-2 comme :

  • le rituximab
  • le cyclophosphamide
  • l’azathioprine
  • le mycophénolate mofétil…

Toutefois, les facteurs de risque déjà identifiés dans la population générale restent ceux le plus souvent associés à un risque de forme sévère chez les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires :

  • l’âge au-delà de 65 ans
  • l’obésité
  • le diabète non équilibré/compliqué
  • les antécédents : d’HTA, d’AVC, de maladie coronaire, d’insuffisance cardiaque, de cirrhose, de pathologie respiratoire, de maladie rénale, de cancer sous traitement.

Pas d’arrêt intempestif des traitements immunosuppresseurs / immunomodulateurs et biothérapies, sauf en cas de signes d’infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour
votre pathologie ou de votre médecin de famille.

Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.

Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (ou de la colchicine pour les maladies auto-inflammatoires).

Pas d’arrêt intempestif du plaquenil. Il n’a montré aucun intérêt dans le traitement des symptômes de la COVID-19 mais a par contre montré tout son intérêt dans le traitement du lupus notamment

En cas de symptômes respiratoires nouveaux, consultez votre
médecin traitant.

Si vous partagez votre domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile vous devez strictement respecter les gestes barrières si vous développez des signes d’infection. Si vous ne pouvez télétravailler ou être suffisamment protégés dans le cadre de votre activité, consultez votre médecin traitant ou médecin du travail afin d’établir une déclaration d’interruption de travail ou un certificat d’isolement.

Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : ⊕ www.gouvernement.fr/info-coronavirus