Archives de catégorie : action

Point de situation disponibilité des corticoïdes

L’association Spondyl(O)action a participé à cette rencontre à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Suite à la réunion du 7 juin dernier, l’ANSM souhaites nous informer de la publication d’un point d’information relatif aux tensions d’approvisionnement sur les médicaments à base de corticoïdes.

pièce jointe en cliquant sur ce lien : Point dinfo ANSM corticoides_12.06.2019

Ce point d’information s’accompagne d’un tableau des disponibilités par médicament et par laboratoire pour les spécialités orales, tel que présenté le 7 Juin et actualisé avec les dernières données des laboratoires.

La situation de tension d’approvisionnement continue de s’améliorer et se dirige progressivement vers un retour à la normale.
Par ailleurs, prenant en compte vos remarques, nous avons décidé d’ouvrir un numéro vert 0 800 97 16 53 pour accompagner le retour à une situation normale. Ce numéro est actif dès aujourd’hui.

Nous tenons à vous assurer de la mobilisation continue de l’ANSM sur ce sujet essentiel, et nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

source ansm.sante.fr

Mettons fin à la pénurie de corticoïdes

Patients et professionnels de santé demandent aux autorités de faire en sorte qu’une fourniture pérenne de ces  médicaments d’intérêt thérapeutique majeur soit assurée.

L’association Spondyl(O)action est signataire de cette tribune. Une rencontre est prévue à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Nous, patients et professionnels de santé, notamment médecins rhumatologues, sommes très préoccupés des pénuries actuelles et répétées concernant les corticoïdes par voie orale ou injectable, alors que ces médicaments font partie des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur (MITM)  définis par le décret du 20 juillet 2016. Ces pénuries sont graves pour la bonne prise en charge des patients et leur sécurité alors que ces traitements en forme orale sont pris au long cours dans un certain nombre de situations de maladies inflammatoires chroniques. Parmi la population, 1 % à 4 % est sous corticoïdes au long cours, notamment pour des affections rhumatologiques (polyarthrite rhumatoïde, pseudopolyarthrite rhizomélique, lupus et autres maladies auto-immunes) mais aussi pneumologiques (asthme et broncho­pneumopathies obstructives) digestives (maladies chroniques inflammatoires de l’intestin) ou dermatologiques.

Ces médicaments sont également très utiles en cures courtes pour soulager certaines affections rhumatologiques aiguës, dans lesquelles ils sont particulièrement efficaces (névralgies cervico­brachiales et sciatiques, goutte…). Au total, des centaines de milliers de patients pourraient être potentiellement affectés par une pénurie si celle-ci devenait permanente.

De surcroît, on parle de médicaments qui ne peuvent être interrompus brutalement au risque de provoquer un syndrome de sevrage et un rebond de la maladie pouvant mettre en jeu la sécurité des malades.

Les formes injectables de corticoïdes pour infiltrations font partie de l’arsenal thérapeutique de premier choix pour traiter les poussées d’arthrose, de névralgie sciatique, de goutte ou de rhumatisme inflammatoire, ainsi que les tendinopathies, dans le but de soulager rapidement ces maladies douloureuses et invalidantes. Celles-ci sont toutes à l’origine d’une diminution des capacités fonctionnelles et de la qualité de vie, et sont la première cause d’arrêt de travail dans notre pays.

De plus ces traitements locaux permettent, comme le soulignent les recommandations des sociétés savantes, d’éviter l’usage de médicaments pris par voie générale (anti ­inflammatoires  non stéroïdiens, morphine, codéine, tramadol …), potentiellement beaucoup plus iatrogènes, notamment chez les patients âgés. Ils sont économiquement très rentables puisque, avec une seule injection, certaines pathologies peuvent régresser de façon spectaculaire.

La situation actuelle est grave alors que l’on est confronté à la fois à des tensions d’approvisionnement des corticoïdes oraux (Cortancyl et son générique la prednisone, Solupred et son générique la prednisolone), à des ruptures de stock du Diprostène et du Célestène Chronodose, suspensions injectables de bétaméthasone.

La rupture de stock du Diprostène initialement prévue jusqu’à la mi­mai est actuellement étendue jusqu’au début de l’année 2020 ! De plus, nous sommes choqués d’apprendre, dans ce contexte difficile, le retrait du Kenacort Retard prévu, le 31 juillet, par la compagnie pharmaceutique. La disparition de cet autre corticoïde pour infiltration va réduire encore les alternatives thérapeutiques, après le retrait de l’Altim par le fabricant, il y a deux ans, et d’autres (tel le Dilar), ou le non remboursement d’autres formulations (tel le Depomédrol). Ces problèmes ne vont faire qu’accroître encore plus la pression sur les très rares corticoïdes injectables restant disponibles sur le marché, déjà le plus souvent en situation de rupture, avec un risque de spirale infernale de disparition de cette classe de produits.

Ces différents éléments sont contraires à ce que doit proposer un plan de gestion de pénurie tel qu’il est défini et mis en place depuis 2017 en France, alors que les informations données sur les délais prévisionnels de remise à disposition de rupture de stock sont erronées, voire sans aucune précision concernant le corticoïde injectable. Malgré ce plan, on assiste donc à un défaut d’accès à ces médicaments d’intérêt thérapeutique majeur.

Les causes de ces pénuries à répétition et de ces disparitions sont multiples : il peut s’agir de problèmes sur les chaînes de fabrication dont le nombre s’est considérablement restreint avec de fortes conséquences lors de leurs arrêts forcés ; le prix extrêmement bas de ces médicaments anciens (moins de 5 euros la boîte) retentit de manière très négative sur leur rentabilité, poussant les industriels à les retirer du marché indépendamment de l’intérêt thérapeutique.

L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a convoqué, le 9 mai, l’ensemble des  laboratoires concernés, et nous a informés, le 24 mai, d’une avancée significative sur ce dossier.

Nous demandons néanmoins aux autorités de santé de résoudre en urgence avec les industriels concernés les problèmes de tensions d’approvisionnement des pharmacies en cortisone orale, et de bloquer le retrait programmé du Kenacort Retard .

A moyen terme, nous leur demandons de mettre en œuvre des mesures fortes, complémentaires de celles déjà prises, qui permettront de réduire les pénuries et les retraits de médicaments matures pour l’ensemble des spécialités médicales : plus de flexibilité réglementaire, plus de collaboration avec Les Entreprises du médicament (LEEM) mais aussi plus d’obligations pour l’ensemble des industriels, par exemple la constitution de stocks minimaux obligatoires.

Cette démarche doit nécessairement impliquer les Conseils nationaux professionnels et les associations de malades, particulièrement à même de définir les enjeux de santé, qui sont prêts à rencontrer au plus vite l’ANSM et le ministère de la santé.

lire l'article, source LeMonde.fr

Zumb(A)ction #3 le 18 novembre 2018

Nous remercions les nombreux participant.es qui sont venu.es partager un moment d’échange et de sourire avec toujours Patrick qui nous a bien fait bougé !


Le dimanche 18 novembre 2018, Spondyl(O)action organise sa troisième action d’envergure, à savoir un Zumb(A)ction #3 de 14h00 à 16h00.

D’année en année, notre action remporte un succès croissant, vu le nb de participants et vu les sourires de tous après avoir bougés pendant 2 heures sans relâche.

C’est avant tout un moment de rencontre et de partage, souvent axé sur nos problématiques de santé ou démarches administratives.

L’entrée est ouverte à tous avec une participation de 10,00 € à partir de 14 ans. Cette participation permettra de soutenir moralement les familles des patients, leur apporter les conseils de spécialistes et de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la Spondyloarthrite (maladie inflammatoire chronique et évolutive).

Avec l’aide de la Ville d’Aulnay sous bois, cette animation aura lieu à la salle Chanteloup | 1 avenue de Nonneville, Aulnay-sous-Bois.

Cette action sera animée par Patrick KWENDA, professeur agrée Zumba et développement personnalisé pour personnes en surpoids ou en difficulté physique …


Formulaire d’inscription

cliquez ici pour vous inscrire en ligne sur notre plateforme sécurisée.


visualisez le plan d’accès à la salle Chanteloup

Notre Zumb(A)ction #2 ? C’était terrible …

En date du 26 novembre 2017, nous avons organisé notre deuxième Zumb(A)ction #2 et nous tenons à dire …

Un grand merci à tous pour avoir participé de bon cœur à la réussite de notre Zumb(A)ction, pour la deuxième année consécutive.

Votre seule présence a suffit à poser une belle ambiance pour que l’on vive tous un de ces savoureux moments avec Patrick Kwenda, le professeur de Zumba, qui avouons le à fait l’unanimité auprès de toutes les personnes présentes (participants et accompagnateurs), et ce durant presque deux heures !

Quel plaisir de se retrouver tous ensemble pour une bonne cause, soutenir une association de malade qui est la spondylarthrite, je vous adresse mes plus sincères remerciements pour avoir été des nôtres lors de notre action. Ce fût un moment des plus agréables, comme on voudrait qu’il y en ait plus souvent.

Dès à présent, je tenais à vous signaler que nous organiserons une troisième Zumb(A)ction #3 courant mai ou juin 2018, en espérant vous (re)trouver encore plus nombreux et aussi solidaires auprès de de notre cause : faire connaitre la Spondyloarthrite !

Nous tenions à remercier tout particulièrement de leur visite et soutien (de gauche à droite) :

  • Paulo Marques, maire adjoint Vie associative et relations internationales
  • Stéphane Fleury, maire adjoint des Finances
  • Annie Delmont Koropoulis, sénatrice de la Seine-Saint-Denis
  • Nathalie Robert, fondatrice et présidente de Spondyl(O)action
  • Karine Lanchas Vicente, maire adjointe à la Santé, Handicap
  • Franck Bart, directeur de la Vie associative

Zumb(A)ction #2 le 26 novembre 2017

téléchargez notre flyer (format .pdf)

Le dimanche 26 novembre 2017, Spondyl(O)action organise sa deuxième action d’envergure, à savoir un Zumb(A)ction #2 de 14h00 à 16h00.

L’entrée est ouverte à tous avec une participation de 10,00 € à partir de 14 ans. Cette participation permettra de soutenir moralement les familles des patients, leur apporter les conseils de spécialistes et de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la Spondyloarthrite (maladie inflammatoire chronique et évolutive).

Avec l’aide de la Ville d’Aulnay sous bois, cette animation aura lieu à la salle Chanteloup | 1 avenue de Nonneville, Aulnay-sous-Bois.

Cette action sera animée par Patrick KWENDA, professeur agrée Zumba et développement personnalisé pour personnes en surpoids ou en difficulté physique …


Formulaire de pré-inscription

[contact-form-7 404 "Not Found"]

visualisez le plan d’accès à la salle Chanteloup


article paru dans le journal local de la ville d’Aulnay sous bois