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Le Handicap Invisible (témoignages)

Nous avons fait appel à votre vécu sur le thème du HANDICAP (maladie) INVISIBLE. Victime (c’est le mot) de paroles blessantes, de regards sarcastiques, de situations vous mettant dans un état psychologique morose, souvent avec des larmes à l’œil.

Sous l’anonymat, nous publions vos écrits. Il est important de faire comprendre aux personnes, ce qu’est un handicap invisible et ainsi lutter contre la discrimination liée au handicap. Malade, famille, aidant, chaque témoignage est utile et mérite d’être lu et (re)connu.

⊕ vous souhaitez partager votre témoignage ? contactez nous par courriel

⊕ Vous pouvez aussi contacter notre ligne d’écoute | Spondy’Phone 07.83.61.52.93 | demandez Nathalie – notre directrice générale – elle même atteinte de Spondylarthrite.


témoignage de P.M.P (Aube)

Je suis une femme de 37 ans et je suis de l’Aube. Les mots que j’entends tous les jours depuis 11 ans maintenant :

Bouge toi 
Arrête de te plaindre
Grosse fainéante 
Va bosser
Arrête de faire semblant.
Ces mots peuvent être blessant surtout quand ils sont employés par les membres de ta famille. Il y a 11 ans j’apprenais que mes douleurs de dos n’étaient pas qu’un simple mal de dos que j’avais du supporter depuis le collège. 11 ans où mon quotidien a changé, 11 ans à essayer de nouveaux traitements, à faire des examens, des séjours à l’hôpital.
11 ans …
11 ans que j’entends les personnes te critiquer car tu n’y arrives pas physiquement, 11 ans que à cacher ces douleurs à  ton entourage, 11 ans à faire comme si de rien n’était, 11 ans à repousser les limites.
Aujourd’hui c’est la première fois que je parle de mon ressenti, de mon vécu.
Mais les mots sont toujours les mêmes : « Tu vas peut-être bouger ton cul, Arrête d’être en arrêt maladie pour un pet de travers, si tu veux tu peux, Arrête de te plaindre, il serait bien de trouver du malade. »
Je repousse s’en cesse mes limites, le dossier à la MDPH car oui pour mon entourage avoir de l’aide de la MDPH est un signe de faiblesse oui avoir une pension d’invasion est profité de l’état mais non pas pour moi. Je souffre h24 mais tu fais en sorte de te relever à chaque fois, à chaque remarque et tu fais semblant d’aller bien.
Il y a 11 ans quand le médecin sportif qui me suivait m’a dit : »tu es atteinte d’une spondylarthrite ankylosante » j’ai rigolé en lui disant c’est la maladie dont Franck Leboeuf parle à la télé. « Oui c’est cette maladie qui va te compliquer la vie » toujours avec mon sourire je lui ai répondu je l’ai, je vais faire avec tant pis. Mais aujourd’hui, je comprends ce qu’il a voulu dire. Mon quotidien est différent, les traitements m’ont abîmé l’estomac, mes douleurs décident ce que je peux peu ou ne peux pas faire. Mon quotidien est fait de haut et de bas qui sont plus nombreux que les hauts.
Comme je suis la seule de ma famille à cohabiter avec cette maladie qui me sert de colocataire, très peu comprennent mon quotidien, mon combat pour la repousser . 
11 ans de souffrance intérieure qui fait que tu ne veux pas être vu comme malade.  Pourquoi moi ? Pourquoi suis-je la seule ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mérité ça ? Pourquoi est-ce que je suis toute cassée ?
Mes questions restent sans réponse.
Un jour peut-être, mon entourage comprendra, un jour peut-être, ils ne me verront plus comme la personne « handicapée » qui fait semblant. Un jour peut-être …
En attendant, je vie avec Mme Spondy depuis 11 ans bientôt 12. Et j’essaye d’être plus forte qu’elle. Je me cache pour pleurer, je me cache pour hurler de douleurs, je le cache pour me protéger.
témoignage de G.S (Seine-Saint-Denis)

Je suis une femme de 41 ans qui vit en Seine-Saint-Denis. Spondylarthrite diagnostiquée en 2019 probablement présente depuis 2016. Je suis infirmière à l’éducation nationale.

Lors d’une journée de recyclage sur le thème du secourisme (formation « gestes qui sauvent » à destination des élèves), j’étais donc en formation avec mes paires enseignantes et professionnelles de santé et je devais faire la démonstration des gestes à effectuer lors d’un arrêt cardio respiratoire. J’appréhendais déjà de porter le mannequin, lourd pour le placer au centre de la pièce. Je l’ai porté et je l’ai posé sur une chaise pour faire une étape. Et là la formatrice me dit « Mais que fais-tu ? Tu ne peux pas le mettre sur une chaise, il faut le mettre au sol ». Je réponds que c’est pour ne pas avoir à me pencher.

Elle me dit « ha bah si tu veux pas te pencher, tu ne pourras pas faire la démonstration ».

J’ai senti les larmes monter. Ma collègue infirmière est venue à ma rescousse en m’aidant à mettre le mannequin au sol. Quand chaque geste est douloureux mais que c’est invisible pour les autres, c’est une double peine. Je trouve très cruelle cette situation d’invisibilité et j’ai écrit un texte là-dessus :

L’invisible douleur
  • Je marche. On aperçoit à peine cette claudication intermittente, cette boiterie de décharge que je traine depuis quelques mois.
  • Je parle. On ne verra pas la dissociation : converser alors que dans mon dos, mes hanches, mon bassin, mes talons, la douleur s’est accrochée comme un fil de fer qui s’enfonce dans chaque articulation et qui rentre en dedans pour la broyer.
  • Je m’assieds. On ne devinera pas le geste qui s’est ralenti pour amoindrir la douleur.
  • Je dois ramasser ce que mon enfant a mis à terre ou bien coucher mon enfant, on ne verra pas les évitements, le courage pour supporter la montée en puissance de cette douleur qui s’est installée pour toujours. On ne verra pas la détresse ressentie dans ces moments cruels.
  • Je donne mon avis sur un sujet, on ne verra pas que mon cerveau ne parvient plus à faire face lorsqu’il est au travail, lorsqu’il doit être infaillible.
  • Je me lève la nuit pour répondre aux pleurs de mon bébé, on ne verra pas les chutes de n’avoir pris le temps de débloquer mon corps.
  • On ne devinera pas que devenir patiente abîme la soignante.
  • On ne devinera pas les pleurs et les cris en solitaire.
  • L’apprentissage du seuil de tolérance de la douleur de façon perpétuelle.
Nommer l’invisible.

La spondylarthrite est un monstre qui se niche dans votre corps et qui n’en sortira jamais. Mais il a mis sa cape d’invisibilité.

  • Le matin il me met à l’arrêt. Je suis comme la statue de Pompéi ensevelie.
  • La journée il m’écrase dans l’indifférence.
  • Le soir, il me met à terre.
  • La nuit, il ne me laisse aucun repos. L’impossible repos.
témoignage de G.G (Dordogne)

Ce qui est dur c’est le regard des autres. Les petits mots qui font mal. Les faux amis qui vous ont lâché, vu que l’on ne peut plus sortir comme avant. L’impression que mes parents ne se rendent pas compte de mes douleurs. Les priorités qui ne sont jamais respectées à l’extérieur, place voiture, caisse magasin.

Mon médecin de la douleur m’a même dit : « Prenez une canne quand vous allez en famille, ça les fera réfléchir. » A contrario, un compagnon compréhensif qui je vois bien parfois, je fatigue. Un bon médecin, un bon rhumatologue et la chance de tomber sur une bonne personne, médecine du travail.

témoignage de S.B

J’ai 45 ans je suis une femme j’ai la spondylarthrite depuis 10 ans et demi. Oui quand je me gare à une place handicapée les regards que l’on me lance. On regarde si j’ai ma carte et quand je sors j’entends parler de moi ou à la caisse je me suis pris la tête avec une personne qui me disait : « C’est une caisse handicapée ».

Il a fallu que je sorte ma carte, on me regarde mal et ça m’énerve.
Très dure psychologiquement mentalement même si j’ai un mari super qui me soutient qui comprends mes douleurs quand je suis en poussée.

C’est très dure la douleur à supporter, je suis sous biothérapie C’est ma 7ème biothérapie je me pique 1 fois par mois je perds beaucoup mes cheveux, j’ai une prise de poids malgré que je ne mange pas plus.
Je fais attention à mon alimentation ma spondylarthrite HLA B27 positif a été reconnu sur radio scanner et prise de sang. Mes douleurs sont colonne vertébrale, cervicales, épaules, hanche, pied, orteil, poignet, doigts genou.

Je trouve que ce que l’on touche le AAH devrait pas être diminué vis à vis du salaire du conjoint. On n’a pas demandé à être malade déjà c’est peu ce que l’on perçoit. Les lois sont mal faites pour les handicapés et il y des gens qui sont trop agressifs avec les handicapés ou la maladie ne se voie pas.

témoignage de E.M

Ah le travail ! C’est dur de se faire comprendre comme je dis ce n’est pas marqué sur notre front, on tombe facilement dans des situations de précarité avec cette maladie invisible.

C’est vrai cette maladie invisible, nous bouffe notre quotidien, nous détruit et personne ne peut nous comprendre. C’est vrai on est comme une personne normale enfin presque ! Vie privée et travail pas facile de palier l’ensemble on traine un fardeau invisible.

témoignage de D.L

Mon conjoint régulièrement : « Cesses de traîner »,  » Tu es toujours fatiguée, on ne peut jamais rien faire », « Dépêches-toi de monter l’escalier, tu ne fais pas d’effort ».

Les médecins face à une spondylarthrite non radiologique « C’est dans votre tête, prenez des antidépresseurs et retournez travailler ».
Mais je crois que ce qui me fait le plus mal est non la compassion des gens mais la pitié dans les yeux de certains.

Ces remarques ne sont pas nouvelles heureusement, à part celles de monsieur.

Je me suis reconstruite depuis et changée de vie. Être naturopathe m’a permis de tirer un trait définitif sur ces remarques. Elles ne m’atteignent plus désormais. J’ai fait de cette maladie ma force et ma bannière. Elle ne me contrôle pas, je vie avec elle c’est tout. Et elle me permet en quelque sorte d’être une meilleure praticienne.

témoignage de A.C (Oise)

Par le médecin du travail, j’ai été humilié. Depuis 3 ans, j’attends un reclassement professionnel. Tout le monde s’en fou. On ne me croit pas en fait. Spondy depuis 4 ans, même un témoignage ne servira à rien. Un employeur au-dessus de tout !

témoignage de A.J (Indre et Loir)

J’ai la spondylarthrite reconnue depuis 6 mois mais je souffre depuis plus de 10 ans avec une accélération des crises depuis environ 3 ans.

J’ai 30 ans, opérée 2 fois du dos, 2 infiltrations à l’épaule gauche, opérée des 2 canaux carpien, j’ai des crises inflammatoires au doigt et au cou régulièrement. Je suis sous traitement de fond et je me fais des injections tous les 15 jours.

J’ai un bon rhumatologue et une bonne gastro entérologue à l’écoute. Mon mari m’a beaucoup soutenu mais après 10 ans il commence à saturer, je le comprends, je sature aussi et je n’en vois pas le bout.

témoignage de G.S

Je crois que le pire pour moi fut la médecine de prévention pour demander un fauteuil adapté et d’être face à ce médecin qui m’humilie.

témoignage de A.M (Essonne)

Cette maladie, que nous seuls pouvons comprendre. Les personnes qui vivent avec nous, qui travaillent avec nous, ne peuvent pas comprendre.

Ils peuvent compatir et encore. Voulant faire un dossier à la MDPH, mon ancienne rhumato m’avait dit « ça ne sert à rien, vous êtes jeune, ce n’est qu’une petite spondylarthrite ». C’est terrible tout de même d’être incomprise par les médecins aussi. Nous sommes emprisonnés dans un corps de douleurs inexplicables. Je trouve que cette maladie n’est pas assez expliquée, alertée…

témoignage de V.S

« Passes contre la douleur, tu es toujours fatiguée, arrêtes de dormir, facile d’avoir la place handicapée, on a du bien pleurer, tu n’es pas sortie », Il faut combattre la douleur et j’en passe …

Pour certaines personnes, comme c’est invisible, ils ne peuvent pas croire en notre douleur et notre fatigue. Moi en ce moment la vie est compliquée en plus avec les conditions sanitaires, on reste chez soi encore plus et la fatigue qui est de plus en plus importante, oblige de faire une sieste tous les jours sinon je ne tiens pas.

témoignage de R.N

Femme de 35 ans, danseuse et prof de danse. Personne n’y croit. Quand je danse j’ai mal mais le bien-être est plus fort. Faire les courses est un calvaire. Pourtant : « Tu n’as pas mal quand tu danses ! » Je n’accepte pas !

témoignage de A.G.V (Allier)

Hélas il y en a eu des réflexions par la MDPH qui devrait être un soutien justement.

Je marche avec une canne depuis 4 ans maintenant. J’ai eu une période de difficulté de marche absolu (fauteuil roulant).

Ils m’ont refusé le diagnostic de spondylarthrite car je ne prends pas d’anti-inflammatoire. Je ne peux pas en prendre, je suis sous anticoagulants donc pour eux je refuse de me soigner.

Alors ils ont rejeté ma demande. L’ergothérapeute qui est venue à mon domicile m’a demandé de marcher sans canne avec mes 3 pas elle a ricané en me disant que je ne faisais qu’une sciatique. Que son mari a une spondylarthrite et qu’il allait très bien. Qu’il fallait que j’arrête de me plaindre (je ne me plaignais absolument pas je demandais une reconnaissance handicapée et une carte de stationnement bien entendu refusée).

Elle m’a demandé si je pouvais me laver et manger seule, je lui ai dit oui alors elle m’a dit qu’il y avait bien plus grave que moi. J’ai été outrée de son comportement et ils m’ont demandé de refaire des examens avec un mot à ma rhumatologue stipulant que nous étions en froid la MDPH et moi.
Depuis ma rhumatologue m’a dit qu’elle n’était plus sûre du diagnostic. Retour au point 0.

témoignage de A.M

C’était un jour où je me sentais vraiment mal, beaucoup de douleur, et suite à plusieurs opérations du dos, j’ai du mal à garder l’équilibre dans les transports.

J’étais donc assise dans le tramway quand une personne âgée est entrée et m’a demandé de lui libérer la place. Je me suis donc excusée lui expliquant que je ne peux pas tout en lui montrant la carte prioritaire. En échange, j’ai reçu des insultes vraiment dures, des remarques comme quoi les jeunes se permettent tout, que je faisais une montagne sûrement pour un petit bobo et que je n’ai aucun respect envers les autres et d’autres mots que je n’oserais pas répéter.

Des situations comme ça se répètent quand je passe dans les caisses prioritaires, les personnes regardent de travers et font des commentaires vraiment blessants.

À force, je n’ose plus sortir la carte prioritaire alors que tenir debout est vraiment un supplice et qu’il m’arrive d’être au bord du malaise à cause des douleurs. En espérant que ça puisse aider …

témoignage de J.F.T (Vienne)

Je suis de la Vienne, j’ai 45 ans, j’ai une spondy et le regard des autres, ce qu’ils disent, je n’en ai rien à faire. Cela rentre d’une oreille et sort de l’autre.

J’ai une carte prioritaire pour la caisse en supermarché et les gens me laisse passer sans problème. Ce qui m’as embêté, une fois, j’étais en caisse avec ma maman et elle n’a pas voulue un peu déranger.

Merci de nous faire exprimer.

Entrée en vigueur du nouveau formulaire de demande à la MDPH

AAH – Allocation aux Adultes Handicapés, RQTH – Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, CMI – Carte Mobilité Inclusion… Vous avez des demandes liées à votre handicap à effectuer auprès de votre MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées  ?

Depuis le 1er mai 2019, le nouveau formulaire de demande MDPH – Cerfa N°15692*01 – est entré en vigueur par arrêté en date du 5 mai 2017. Ce nouveau formulaire qui comporte 20 pages contient plusieurs rubriques portant sur :

  • l’identité du demandeur ;
  • la vie quotidienne ;
  • la scolarité ou la vie étudiante ;
  • la situation professionnelle ;
  • les demandes de droits ou de prestations (allocation d’éducation de l’enfant handicapé, allocation aux adultes handicapés, prestation de compensation du handicap, carte mobilité inclusion…).

Enfin, ce formulaire comprend aussi un feuillet facultatif à l’attention de l’aidant familial qui peut y exprimer ses besoins.  Attention, même si ce formulaire comporte plusieurs parties, il n’est pas nécessaire de tout remplir. Il suffit de compléter uniquement les parties concernant votre situation.

À quoi ressemble le nouveau formulaire ?

Le nouveau formulaire comporte 20 pages. Il permet de détailler l’ensemble des besoins de la vie quotidienne, de la vie scolaire ou de la vie professionnelle, d’exprimer les demandes de droits ou de prestations. Il prend également en considération les besoins du proche aidant. La personne n’est pas tenue de remplir et d’imprimer l’ensemble du formulaire, elle renseigne uniquement les parties qui concernent sa situation.

Dans cette nouvelle version, les questions ont été reformulées dans un langage simplifié pour assurer une meilleure compréhension des personnes.

Les anciens formulaires déposés à la MDPH après le 1er mai seront-ils acceptés ?

Selon la réglementation en vigueur, les anciens formulaires ne seront plus acceptés après le 1er mai 2019. Dans la pratique, certaines MDPH les toléreront encore les semaines suivantes pour éviter aux personnes de remplir une deuxième fois leur dossier.

Texte de référence | source LEGIFRANCE.fr

Réforme des modalités de recours contre les décisions des MDPH et des conseils départementaux.

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

Au 1er janvier 2019, les modalités de recours contre les décisions des Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et des conseils départementaux changent.

La loi de modernisation de la justice du XXIe siècle entrée en application au 1er janvier 2019 modifie la procédure à suivre pour contester une décision prise par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et par le président du département en matière d’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), d’aide sociale à l’hébergement et de Carte Mobilité Inclusion (CMI). Un recours préalable devant le président du conseil départemental ou la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est désormais obligatoire avant de saisir le juge.

Par ailleurs, les Tribunaux des Affaires de Sécurité Sociale (TASS), les Tribunaux du Contentieux de l’Incapacité (TCI) et les Commissions Départementales d’Aide Sociale (CDAS) disparaissent.

  • Après le recours préalable auprès de la MDPH, les personnes qui souhaitent contester la décision auprès d’un juge doivent s’adresser :
    • au tribunal administratif pour les décisions relatives à l’orientation professionnelle ou à la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ;
    • au tribunal de grande instance pour toutes les autres décisions de la CDAPH.
  • Après le recours préalable auprès du président du conseil départemental, les personnes qui souhaitent contester la décision auprès d’un juge doivent s’adresser :
    • au tribunal administratif pour les décisions relatives à l’APA, à l’aide sociale à l’hébergement et à la CMI stationnement ;
    • au tribunal de grande instance pour les décisions relatives à l’obligation alimentaire, au recours en succession, à la CMI invalidité et à la CMI priorité.

Contester les décisions liées au handicap prises par la CDAPH

  • Le recours administratif préalable obligatoire auprès de la MDPH

Une personne handicapée qui n’est pas d’accord avec la décision de la CDAPH doit, dans un premier temps, faire un recours préalable auprès de la MDPH.

La personne doit exercer son recours dans les 2 mois suivant la notification de la décision de la MDPH.
Elle adresse un courrier à la MDPH en expliquant les raisons de son désaccord en y joignant la décision initiale contestée ou, dans le cas d’une décision implicite de refus, l’accusé réception de la demande initiale. Le courrier peut être adressé par voie postale (dans ce cas, un envoi en recommandé permettra de garder trace de la date de recours) ou être déposé à l’accueil de la MDPH.

Le recours est instruit selon la même procédure que la demande initiale. Si nécessaire, l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH procède à une nouvelle évaluation de la situation de la personne.

Lors de la CDAPH, le requérant peut demander à être entendu seul ou accompagné de la personne de son choix.

  • Le recours contentieux auprès du tribunal de grande instance et du tribunal administratif

Si la personne handicapée n’est toujours pas d’accord avec la décision de la MDPH après le recours administratif ou dans le cas d’un rejet implicite de son recours préalable (c’est-à-dire en cas de non réponse de la MDPH dans les 2 mois), elle peut contester cette décision auprès du pôle social du tribunal de grande instance ou auprès du tribunal administratif, dans un délai de 2 mois.

Pour cela, elle adresse un courrier au tribunal par voie postale en recommandé avec accusé de réception ou en le déposant à l’accueil du tribunal. Il faut y joindre la nouvelle décision ou, en cas de rejet implicite du recours, l’accusé réception par la MDPH du recours administratif. Il est également possible de joindre d’autres documents complémentaires.

Contester les décisions liées à la perte d’autonomie et la CMI

Les voies de recours pour contester une décision d’allocation personnalisée d’autonomie (APA), d’aide sociale à l’hébergement ou de CMI sont détaillées sur le portail pour les personnes âgées.

Qu’en est-il des contentieux en cours avant le 1er janvier 2019 ?

Au 1er janvier 2019, les anciennes juridictions (TASS, TCI, CDAS) transfèrent les dossiers en l’état au pôle social du tribunal de grande instance qui traitera le recours contentieux. Les juridictions informent les parties du transfert de leur dossier.

L’accompagnement des professionnels à la mise en œuvre de la réforme

La CNSA accompagne les professionnels des MDPH et des conseils départementaux dans la mise en œuvre de cette réforme. Elle organise des sessions d’information avec la Direction générale de la cohésion sociale et la Direction des affaires civiles et du sceau (ministère de la Justice) et a diffusé fin 2018 un kit d’accompagnement des MDPH composé des textes de loi, de fiches techniques, de modèles de notifications pour la bonne information des personnes handicapées et d’une foire aux questions.