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Mettons fin à la pénurie de corticoïdes

Patients et professionnels de santé demandent aux autorités de faire en sorte qu’une fourniture pérenne de ces  médicaments d’intérêt thérapeutique majeur soit assurée.

L’association Spondyl(O)action est signataire de cette tribune. Une rencontre est prévue à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Nous, patients et professionnels de santé, notamment médecins rhumatologues, sommes très préoccupés des pénuries actuelles et répétées concernant les corticoïdes par voie orale ou injectable, alors que ces médicaments font partie des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur (MITM)  définis par le décret du 20 juillet 2016. Ces pénuries sont graves pour la bonne prise en charge des patients et leur sécurité alors que ces traitements en forme orale sont pris au long cours dans un certain nombre de situations de maladies inflammatoires chroniques. Parmi la population, 1 % à 4 % est sous corticoïdes au long cours, notamment pour des affections rhumatologiques (polyarthrite rhumatoïde, pseudopolyarthrite rhizomélique, lupus et autres maladies auto-immunes) mais aussi pneumologiques (asthme et broncho­pneumopathies obstructives) digestives (maladies chroniques inflammatoires de l’intestin) ou dermatologiques.

Ces médicaments sont également très utiles en cures courtes pour soulager certaines affections rhumatologiques aiguës, dans lesquelles ils sont particulièrement efficaces (névralgies cervico­brachiales et sciatiques, goutte…). Au total, des centaines de milliers de patients pourraient être potentiellement affectés par une pénurie si celle-ci devenait permanente.

De surcroît, on parle de médicaments qui ne peuvent être interrompus brutalement au risque de provoquer un syndrome de sevrage et un rebond de la maladie pouvant mettre en jeu la sécurité des malades.

Les formes injectables de corticoïdes pour infiltrations font partie de l’arsenal thérapeutique de premier choix pour traiter les poussées d’arthrose, de névralgie sciatique, de goutte ou de rhumatisme inflammatoire, ainsi que les tendinopathies, dans le but de soulager rapidement ces maladies douloureuses et invalidantes. Celles-ci sont toutes à l’origine d’une diminution des capacités fonctionnelles et de la qualité de vie, et sont la première cause d’arrêt de travail dans notre pays.

De plus ces traitements locaux permettent, comme le soulignent les recommandations des sociétés savantes, d’éviter l’usage de médicaments pris par voie générale (anti ­inflammatoires  non stéroïdiens, morphine, codéine, tramadol …), potentiellement beaucoup plus iatrogènes, notamment chez les patients âgés. Ils sont économiquement très rentables puisque, avec une seule injection, certaines pathologies peuvent régresser de façon spectaculaire.

La situation actuelle est grave alors que l’on est confronté à la fois à des tensions d’approvisionnement des corticoïdes oraux (Cortancyl et son générique la prednisone, Solupred et son générique la prednisolone), à des ruptures de stock du Diprostène et du Célestène Chronodose, suspensions injectables de bétaméthasone.

La rupture de stock du Diprostène initialement prévue jusqu’à la mi­mai est actuellement étendue jusqu’au début de l’année 2020 ! De plus, nous sommes choqués d’apprendre, dans ce contexte difficile, le retrait du Kenacort Retard prévu, le 31 juillet, par la compagnie pharmaceutique. La disparition de cet autre corticoïde pour infiltration va réduire encore les alternatives thérapeutiques, après le retrait de l’Altim par le fabricant, il y a deux ans, et d’autres (tel le Dilar), ou le non remboursement d’autres formulations (tel le Depomédrol). Ces problèmes ne vont faire qu’accroître encore plus la pression sur les très rares corticoïdes injectables restant disponibles sur le marché, déjà le plus souvent en situation de rupture, avec un risque de spirale infernale de disparition de cette classe de produits.

Ces différents éléments sont contraires à ce que doit proposer un plan de gestion de pénurie tel qu’il est défini et mis en place depuis 2017 en France, alors que les informations données sur les délais prévisionnels de remise à disposition de rupture de stock sont erronées, voire sans aucune précision concernant le corticoïde injectable. Malgré ce plan, on assiste donc à un défaut d’accès à ces médicaments d’intérêt thérapeutique majeur.

Les causes de ces pénuries à répétition et de ces disparitions sont multiples : il peut s’agir de problèmes sur les chaînes de fabrication dont le nombre s’est considérablement restreint avec de fortes conséquences lors de leurs arrêts forcés ; le prix extrêmement bas de ces médicaments anciens (moins de 5 euros la boîte) retentit de manière très négative sur leur rentabilité, poussant les industriels à les retirer du marché indépendamment de l’intérêt thérapeutique.

L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a convoqué, le 9 mai, l’ensemble des  laboratoires concernés, et nous a informés, le 24 mai, d’une avancée significative sur ce dossier.

Nous demandons néanmoins aux autorités de santé de résoudre en urgence avec les industriels concernés les problèmes de tensions d’approvisionnement des pharmacies en cortisone orale, et de bloquer le retrait programmé du Kenacort Retard .

A moyen terme, nous leur demandons de mettre en œuvre des mesures fortes, complémentaires de celles déjà prises, qui permettront de réduire les pénuries et les retraits de médicaments matures pour l’ensemble des spécialités médicales : plus de flexibilité réglementaire, plus de collaboration avec Les Entreprises du médicament (LEEM) mais aussi plus d’obligations pour l’ensemble des industriels, par exemple la constitution de stocks minimaux obligatoires.

Cette démarche doit nécessairement impliquer les Conseils nationaux professionnels et les associations de malades, particulièrement à même de définir les enjeux de santé, qui sont prêts à rencontrer au plus vite l’ANSM et le ministère de la santé.

lire l'article, source LeMonde.fr

La sexualité des patients atteints de RIC

RIC : Rhumatisme Inflammatoire Chronique

partie 1 | partie 2 | partie 3

Partie 1

Comment gérer au mieux ses douleurs corporelles chroniques pour vivre mieux sa sexualité.

Evelyne ROSALIE | Relations avec le corps médical

Les rares études publiées sur l’impact du rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) sur la sexualité des patients,  mettent en exergue comme facteurs à l’origine des difficultés rencontrées de nombreux paramètres tels que la raideur articulaire, la douleur, la fatigue, le stress psychologique…

Autant de symptômes qui peuvent entraver la qualité de vie amoureuse, la qualité de vie sexuelle notamment en rendant certaines positions inconfortables et douloureuses. La restauration de cette qualité de vie amoureuse et sexuelle est nécessaire, importante. Elle peut se présenter comme un puissant antalgique naturel.

Avoir mal, lutter pour ne plus avoir mal, se sentir mal d’avoir mal… Physiquement la douleur contracte et la contraction fait mal. La personne qui souffre se contracte. Et, cette contraction va augmenter et entretenir la douleur. Elle finit par épuiser physiquement et mentalement l’individu puis  le coupe progressivement de ses envies, voire de sa vie. Composer avec elle n’est certainement pas facile, mais des solutions existent. L’une des premières approches pour apprivoiser sa douleur consiste à se relaxer. Grâce aux techniques corporelles on peut apprendre à se décontracter. Cela  aide à moins souffrir. La première étape sera donc de se re-familiariser avec sa respiration.

La respiration est d’une part la première activité physique qui assure le  bon fonctionnement des organes pour fournir de l’oxygène aux muscles aux tendons, aux cellules… Cette activité modérée peut être un premier pas vers un apaisement de la douleur  vu l’immensité des domaines physiologiques,  qu’elle recouvre. D’autre part, ce processus automatique, de va-et-vient d’air dans le corps, fait de façon autonome qui semble aller de soi, mais qui n’en est rien malheureusement, est sans doute plus difficile et parfois plus douloureux qu’on peut le supposer. Ce mouvement de pince fictive effectué par les muscles intercostaux pour faire monter l’ascenseur imaginaire des côtes du haut vers le bas et du bas vers le haut pour  prendre et lâcher l’air à tendance à se bloquer lorsque nous sommes face à la douleur.

Cela nous  amène à  nous retenir, à contracter nos muscles à bloquer nos articulations pour ne plus ressentir la douleur. La difficulté à respirer ne réside pas vraiment au sens purement mécanique du terme, mais dans la relation étroite qu’elle entretient avec ce que nous ressentons. Nous le constatons souvent par exemple que selon l’intensité, la fluctuation de nos douleurs, notre respiration devient restreinte. Elle peut aussi s’accélérer, devenir superficielle, irrégulière. Elle peut passer du halètement au souffle court au ronflement. Elle peut changer d’intensité, de vitesse. Elle peut aussi être ample et aisée dans d’autres circonstances. De toutes ces situations, on remarque déjà quelle que soit la douleur, comment elle parvient à altérer notre respiration et provoquer dans notre corps, des contractions, des raideurs.

C’est la raison pour laquelle, je vous invite dans un premier temps à vous exercer que vous soyez couché(e) assis(e), ou debout (en fonction de vos possibilités) à vous exercer à respirer. Je vous invite à mobiliser votre cage thoracique, qui à force de doubles nœuds, physiques, mentaux liés à la douleur ont contracté votre diaphragme. Il est ce grand muscle qui partage le buste en deux et agit comme un soufflet sur la respiration et qui, détendu, calme la nervosité atténue les contractions et calme de ce fait la douleur.

Partie 2

Une gestion au quotidien par la respiration

  • Placez les deux mains sur la cage thoracique comme pour l’envelopper. Comme deux pinces, elles vous aideront à refermer les côtes dans l’idée d’exercer une pression pour les rapprocher, sans exagération.
  • Inspirez sur quatre temps, en comptant lentement jusqu’à quatre, en rentrant tout d’abord le ventre, puis en maintenant la pression sur les côtes, et en envoyant l’air le plus haut possible jusqu’aux voies aériennes supérieures (au niveau de la clavicule). Marquez un petit temps d’arrêt.
  • Expirez par le nez, toujours sur quatre temps. Abaissez la poitrine, refermez les côtes et gonflez légèrement le bas du ventre sans lâcher la taille pour pousser l’expiration jusque dans le bassin puis jusqu’au bout des pieds, sans forcer.
  • Relâchez l’intérieur du corps n’implique pas de relâcher sa posture. Vu de l’extérieur, le corps ne bouge pratiquement pas.
  • La respiration est un mouvement intérieur qui ne nécessite pas de faire des mouvements extérieurs. C’est elle qui donne le « la » aux différentes parties du corps qui s’ajusteront automatiquement.

Répétez l’expérience le plus souvent que possible. Vous pouvez faire 10 respirations en le temps d’inspirer longuement et lentement et de faire votre expiration  tout aussi longuement et profondément. L’inspiration et l’expiration seront d’intensité et de durée  équivalentes.

Si vous avez du mal à savoir si vous respirez jusque dans le bas de votre ventre, faites le test suivant, il vous servira d’auto-correcteur.

  •  Placez vos mains sur le bas de votre ventre.
  • Inspirez lentement par le nez sur quatre temps en rentrant le ventre.
  • Marquez un petit temps d’arrêt.
  • Puis expirez lentement sur quatre temps par le nez en abaissant la poitrine, en relâchant les côtes et surtout en gonflant le bas de votre ventre. Vous pourrez sentir qu’à l’expiration, elles se soulèvent légèrement. C’est le signe que votre expiration va jusque dans le bas de votre ventre.
  • Plus vous parviendrez à descendre votre expiration plus votre nouvelle inspiration sera longue, plus par la suite votre expiration vous aidera à faire basculer le bassin. De fil en fil en aiguille, vous aurez une réelle maîtrise sur vos mouvements
  • N’hésitez pas à passer du temps sur l’apprentissage de cette respiration est la clef du soulagement pour apaiser la douleur physique et psychique
Mon conseil

Il est nécessaire de respecter l’ordre des mouvements. Chaque chose se fait l’une à la suite de l’autre pour éviter les mouvements saccadés. Prenez votre temps. Ne faites pas de mouvement brusque.

Vous aurez peut-être l’impression d’étouffer, de ne pas pouvoir prendre suffisamment d’air ou d’expirer tout l’air absorbé. C’est normal. Ce sont les inconvénients auxquels on est souvent confronté lorsque la cage thoracique a du mal à se déployer ou à se refermer.

Pour éviter ce désagrément, inspirez et expirez encore plus lentement et concentrez-vous sur le mouvement des côtes. Vous devez sentir cet ascenseur imaginaire des côtes monter et descendre lorsque vous respirez.

Petit à petit, avec la répétition des différents mouvements qui composent la respiration, vos muscles intercostaux vont regagner en souplesse. La manipulation de votre colonne d’air sera plus aisée et votre respiration plus ample. Dès lors vous retrouverez ou découvrirez le plaisir à respirer amplement.

Vous pouvez pratiquer cet exercice à tout moment de la journée pour vous exercer : soit en position couchée soit en position assise ou encore debout. Cet exercice peut s’inclure facilement dans votre quotidien et vous en verrez les bénéfices très rapidement.

Partie 3

Le journal de bord de la douleur : Les prémisses d’une auto-observation

Pour apprécier votre travail corporel quotidien de la prise en charge de votre douleur, noter ces bénéfices, vos difficultés, construisez-vous un petit journal de bord de la douleur.

Cette façon de procéder va vous inciter à adopter une attitude d’exploration et de curiosité à l’égard de vos propres processus internes. Elle va vous permettre d’observer ce qui se passe en vous. En vous observant, vous allez y noter vos progrès difficultés, à installer cette respiration dans votre quotidien pour que l’on puisse en discuter.

Relevez les caractéristiques de votre douleur, ses fluctuations. Cela sera autant d’indices qui peuvent vous aider ainsi que votre personnel soignant pour apporter des solutions plus précises sur vos maux.

Bon courage à tous pour ce premier travail et à bientôt pour une deuxième étape de la gestion physique de ses douleurs pour mieux vivre sa sexualité.

Ma grande famille

Cet été, la première personne qui me soutenait et m’encourageait quand je ne connaissais personne, c’est Nathalie ROBERT, la présidente d’une association contre la maladie de la spondylarthrite, cette association s’appelle Spondyl(O)action.

Elle connaissait bien ma maladie,  elle s’occupait de mon dossier médical et communiquait souvent avec mon médecin pour suivre mon état. Aujourd’hui, j’avais une permanence avec elle à la MDPH de Bobigny avec d’autres malades atteints de cette maladie.

Je n’avais pas vu Madame ROBERT depuis que je suis entré à l’hôpital, j’étais super heureux de la revoir et elle était contente de voir que mon état de santé s’est beaucoup amélioré, j’ai bien vu sa joie dans ses yeux.

Franchement, c’est une femme adorable avec un grand cœur et je voudrais, vous ma grande famille, lui dire un merci car elle m’a apporté beaucoup d’aide.

Merci Ma famille et Merci Nathalie ROBERT