Accueillir, accompagner et orienter les patients atteints de Spondylarthrite Ankylosante – SPA

Partager les expériences, transmettre les facteurs de réussite et identifier les clés du succès.

Les patients s’engagent identifie et recense des projets initiés ou co-portés par des patients ou des proches ou dans lesquels ils ont une part active et une valeur ajoutée claire.  Voilà l’interview de Nathalie ROBERT, fondatrice de l’association Spondyl(o)action

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Je m’appelle Nathalie, j’ai 57 ans. Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante, de maladie de Whipple, de diabète, et d’autres pathologies qu’on ne va pas toutes citer car elles sont nombreuses. Je suis restée pendant vingt-cinq ans sans savoir ce que j’avais, en errance médicale. Quand j’ai accouché de mon fils, j’ai commencé à avoir des douleurs. Je suis allée voir un rhumatologue qui m’a dit que c’était à cause de la péridurale. J’ai été soignée par infiltration de cortisone au sacro-iliaque, aux cervicales, aux épaules, aux pieds et aux genoux. À chaque fois que j’avais mal, on me disait que c’était à cause de l’accouchement et de ma grossesse car j’avais pris beaucoup de poids.

Et puis un jour, je me suis réveillée et je ne pouvais plus marcher. Je suis allée voir mon médecin traitant, que je consultais depuis récemment, en lui faisant part de toutes les douleurs que j’endurais depuis si longtemps. Elle m’a dit que je ne pouvais pas rester comme ça et qu’il fallait mener des investigations. Entre-temps j’en ai parlé à mon fils, qui avait un ami à qui on venait de diagnostiquer une spondylarthrite. Il m’a pris rendez-vous avec un spécialiste sur Marseille et le diagnostic est tombé, en 2016. Les soignants m’ont alors dit que j’avais perdu vingt-cinq ans de ma vie et que j’étais soudée à plusieurs endroits, au niveau de l’épaule et du sacro-iliaque.

Comment est né votre engagement patient ?

Le jour où on m’a diagnostiqué cette pathologie, le monde s’est écroulé. On m’a dit que c’était une maladie à vie, qui se soignait sans se soigner, avec des poussées inflammatoires et des dégénérescences. J’étais en arrêt de travail à ce moment-là, il fallait que je m’occupe. Je ne me retrouvais dans aucune association existante. J’ai commencé à faire une grosse dépression parce que je n’arrivais pas à m’en sortir. Et là, mon fils, ma fille et mon mari m’ont dit : « Pourquoi tu ne créerais pas ta propre association ? » J’habite en Île-de-France, et il n’y avait personne au niveau associatif. De là est née Spondyl(o)action. C’est avant tout une histoire familiale, avec progressivement des gens venant de l’extérieur qui se sont rajoutés.

Quelles sont les actions de Spondyl(o)action ?

L’association fait de l’accompagnement, du soutien, de l’orientation pour les gens qui sont concernés. Nous avons une quarantaine d’adhérents, mais nous suivons une centaine de personnes. C’est une toute petite structure. Il y a moi qui la gère, mon mari qui s’occupe du site, ma fille des comptes et mon fils des levées de fonds. Le principe est que les gens me téléphonent et que je les aide de A à Z, par exemple à monter leur dossier MDPH ou à prendre un rendez-vous le plus vite possible avec un spécialiste. Je les aide aussi quand ils sont en situation irrégulière pour obtenir leur titre de séjour. Je fais beaucoup d’aide sociale. J’ai parfois des gens qui sont en pleine phase dépressive et il est arrivé qu’on m’envoie des messages en pleine nuit.

L’association propose aussi une ligne d’écoute téléphonique 07.83.61.52.93 et une permanence physique à la MDPH du 93. Les gens qui sont atteints de spondylarthrite sont très handicapés. Ils sont souvent en fauteuil roulant ou ont du mal à se déplacer. On a mis en place des visio-conférences qu’on fait tous les quinze jours et ça fonctionne très bien. Ce sont des moments conviviaux, parce qu’à force les gens se connaissent tous. On est devenu une petite famille.

Qui sont vos partenaires ?

Ma ville d’Aulnay-sous-Bois m’aide et le reste se fait au coup par coup, en fonction des projets. Ce n’est pas évident sur la Seine-Saint-Denis de trouver des financements car justement, les personnes que l’on aide n’ont souvent pas de gros moyens financiers.

Comment concilie-t-on un engagement patient actif avec la douleur ?

L’engagement patient passe avant. Il y a néanmoins des moments où je ne suis vraiment pas bien. J’ai eu une fracture vertébrale au mois de novembre, je n’ai pas pu être opérée tout de suite parce qu’il y a eu le Covid. On vient aussi de me diagnostiquer une ostéoporose à un stade assez avancé. Mais je ferai toujours passer les patients avant. Quand je suis devant quelqu’un, je ne montre jamais que j’ai mal. Je me dis tous les jours que je suis vivante et qu’il y a des gens dans des situations bien pires que la mienne.

Quelles formations avez-vous suivies et que vous ont-elles apportées ?

J’ai suivi un diplôme universitaire en démocratie en santé, qui m’a permis de devenir représentante des usagers dans un GHT (groupement hospitalier de territoire) du 93. Cette formation m’a beaucoup apporté et m’a permis d’aider de façon très active beaucoup d’usagers dans le système de santé, en faisant de la médiation, en montant des dossiers… La situation dans les hôpitaux du 93 après le Covid s’est beaucoup dégradée et beaucoup de patients ont besoin de soutien. J’ai également passé un diplôme universitaire en tant que patiente experte pour de l’éducation thérapeutique. Je donne des cours d’éducation thérapeutique dans plusieurs instituts de formation en soins infirmiers, pour les 3e année.

Quels sont vos projets et ceux de l’association ?

Nous souhaitons demander un agrément pour que l’association soit reconnue au niveau régional, pour pouvoir faire un peu plus et obtenir des subventions supplémentaires. Le revers de la médaille, c’est que si nous avons l’agrément régional, il y a des choses que je ne pourrai plus faire pour le patient, comme par exemple intervenir au niveau de la préfecture pour obtenir les cartes de séjour. Pour le moment, Spondyl(o)action est reconnue d’utilité publique, les gens peuvent donc faire des dons déductibles des impôts. Je suis également en négociation avec la direction des soins et de la qualité pour développer le partenariat patient au sein du GHT. Tout reste à faire ! Je souhaite continuer à faire bénéficier les autres de mon expérience et de mon vécu.

Qu’avez-vous envie de transmettre de votre engagement patient ?

Je voudrais dire qu’en tant que patient, il ne faut jamais désespérer. Il y a toujours un moyen de remonter la pente et des gens sont là pour nous aider. Les aidants autour de nous ont un rôle important à jouer, comme c’est le cas pour mon mari, qui me lave les cheveux, qui me met mes chaussettes quand je suis en poussée et bien d’autres choses. Il faut faire confiance à l’aidant, ce qui n’est pas toujours évident. J’ai eu dernièrement le cas d’un jeune homme de 20 ans qui arrive du Maroc, qui n’a pas de papiers, qui vit chez sa soeur et qui est en pleine poussée de spondylarthrite. Je me dois d’être présente, de l’aider, et de lui dire qu’il va s’en sortir malgré la souffrance et la lourdeur des traitements. Cela fait sept ans que j’arrive à redonner le sourire aux gens. Je suis une passeuse de parole.

Les patients s'engagent
Projet porté par l'association AIDER à AIDER
141 avenue du Général Leclerc, 92340 Bourg-la-Reine
www.aideraaider.fr