KRRRONIK

Spondyloaction a l’honneur de vous partager une initiative qui a retenu notre attention. Celle de deux jeunes Mamans, atteintes de Spondylarthrite Ankylosante, qui ont fait le choix de prendre la plume et le crayon pour donner naissance à un album jeunesse empli de sensibilité et de vérité.

Nous avons décidé, d’un commun accord, de leur proposer une chronique sur notre site et ainsi partager leur projet à tous.


Paroles à l’équipe A Ti(t)re d’Elles

⊕ Facebook @atitredelles

La campagne achevée, nous avons lancé notre site internet  pour que les personnes puissent continuer de se procurer notre album. Voilà le lien à diffuser à vos adhérents : www.a-titre-delles.fr
Associations de malades : les héros de l’ombre

Aujourd’hui nous prenons la plume pour parler de ces héros de l’ombre qui accompagnent et soutiennent toutes les personnes qui connaissent une petite Krrronik : les Associations de malades.

A l’aube de notre projet, nous avions déjà ce souhait de partager notre initiative avec les associations en pensant à relayer l’information le plus largement possible, sans pour autant vraiment y croire.

Il y a quelques semaines de cela, nous avons pris notre courage à deux mains (et croyez-le il y en avait besoin) pour les contacter et leur proposer de communiquer sur notre projet auprès de leur réseau. Quel accueil ! Quelle motivation ! Et surtout quel partage !!! C’est là que nous avons pour la première fois épuisé nos paquets de mouchoirs.

Alors aujourd’hui, ne parlons pas du projet mais parlons plutôt d’elles. Il en existe beaucoup, et nous ne pourrons malheureusement pas toutes les lister, alors nous donnerons la priorité à celles qui ont relayé notre projet pour nous :

Quelles sont les maladies évoquées dans notre album jeunesse ?

 Dans « Krrronik – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman« , nous avons fait le choix de ne pas citer de maladie en particulier (il aurait alors fallu un livre par maladie… ou plutôt par personne malade, car nous savons que pour une même maladie, les symptômes peuvent varier d’un patient à l’autre). Nous abordons plutôt des symptômes qui peuvent être liés à diverses maladies, comme la fatigue, les maux de tête, les boitementsl’alitement, les maux de ventre, le fait de devoir arrêter une activité précipitamment ou de ne plus pouvoir écrire…

Mais c’est également un support pour parler des changements d’humeur liés à la maladie : pleurscolère…

Nous avons également fait le choix de rester sur des douleurs physiques, car les difficultés et douleurs psychologiques représentent selon nous un monde à part qui nécessite d’être traité à part entière.

Krrronik n’a pas vocation à expliquer de manière scientifique les douleurs et maladies chroniques. C’est bien une histoire pour enfant, dans lequel le petit lecteur pourra s’identifier au jeune héros qui nous raconte l’histoire de sa famille.

De la même manière, si nous avons fait le choix d’illustrer le quotidien d’une Maman malade, cet album peut tout à fait se prêter à des Papas, des grands-mères et grands-pères… Il appartient à chaque adulte d’expliquer ce que lui fait sa propre Krrronik. Peut-être même que les petits curieux poseront eux-mêmes la question… « Et toi, elle te fait quoi ta KRRRONIK ? »

Nous sommes tous / toutes des SUPER-HERO(ÏNE)S !!

Parce que vivre au quotidien avec une maladie chronique / avec des douleurs chroniques, invisibles aux yeux des autres mais tellement réelles pour vous… Ça demande une sacrée dose de courage et de force, à n’en pas douter !!!

Les mots barbares des maladies chroniques

 Douleur, Hôpital, Piqûre, Médicaments, Médecins, Docteurs… Tant de mots qui rythment notre quotidien de malade chronique et qui sont pourtant lourds de sens et souvent difficiles à comprendre pour un enfant.

Mettons des mots sur nos maux avec Krrronik – la Mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman. Pour que les enfants puissent mieux percevoir le quotidien de leurs parents atteints de douleurs chroniques. Et que le dialogue et la communication trouvent un outil de partage.

date de rédaction : 15 février 2021

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