10 ans déjà que la petite équipe familiale a créé cette association de patients atteints de spondyloarthite – maladie inflammatoire chronique & évolutive. Pour cet événement, nous publions tous les mots d’envouragement, de sympathie de tous membres ayant oeuvrés de prés ou de loin à nos missions – merci à vous tous
Nathalie ROBERT | Directrice générale et fondatrice de l’association
Atteinte de Spondyloarthrite Ankylosante
10 ans déjà que le cœur de Spondyl(O)action bat grâce à vous. Que de chemin parcouru depuis nos débuts ! Ensemble, nous avons brisé le silence autour de la maladie, partagé nos astuces, nos coups de gueule, mais surtout nos sourires.
Spondyl(O)action, c’est plus qu’une association : c’est une famille de combat et de cœur. Merci à tous ceux qui, de près ou de loin, apportent leur pierre à l’édifice. Aujourd’hui, nous ne fêtons pas seulement un anniversaire, nous fêtons notre résilience collective. Santé à nos 10 ans, et à tous ceux qui restent à venir.
Jérémie SELLAM | Parrain de Spondyl(O)action
Service de rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP – Sorbonne Université, Centre de Recherche Saint-Antoine Inserm
Née d’une initiative familiale, l’association Spondyl(O)action célèbre aujourd’hui ses 10 ans d’existence. Dix années d’engagement, de travail, et d’énergie, au service des personnes vivant avec une spondyloarthrite.
Je souhaite adresser mes plus sincères félicitations à Nathalie ROBERT ainsi qu’à toute l’équipe qui l’entoure. Leur travail contribue concrètement à améliorer le quotidien des patients, en apportant information, soutien et accompagnement, au plus près de la réalité de la vie avec la maladie.
Je me souviens des permanences de Spondyl(O)action dans le service de rhumatologie de Saint-Antoine avant le Covid : des moments d’échange qui montraient combien le lien humain est essentiel. Depuis, l’association a su évoluer, tout en continuant à accompagner et informer les patients, et à s’engager dans de nombreuses initiatives.
En tant que secrétaire général de la Société Française de Rhumatologie, je me réjouis de voir l’implication de Spondyl(O)action dans l’application Hiboot, pour in fine améliorer le quotidien des personnes vivant avec un rhumatisme.
Dans un contexte où la médecine évolue rapidement, notamment avec le numérique et l’intelligence artificielle, la vie associative reste essentielle pour préserver le lien humain. Elle permet de donner une voix aux patients et de contribuer à une médecine concrète, ancrée dans de la réalité du quotidien. C’est exactement le rôle que joue Spondyl(O)action.
Je suis très fier d’être le parrain de Spondyl(O)action et de soutenir cette dynamique collective exemplaire, alors rendez-vous dans 10 ans!
Romain PUTEAUX | Ambassadeur de l’association
Cela fait un peu plus de deux ans que je suis ambassadeur de Spondyl(O)action, admiratif devant l’énergie et l’engagement mis en œuvre par Nathalie pour aider les patients et faire avancer concrètement les choses.
L’association a su rester très humaine et accessible, en gardant le patient au cœur de ses projets, tout en valorisant des échanges francs et bienveillants.
J’ai été particulièrement touché par la simplicité et la bienveillance de l’association, qui cherche avant tout à aider plutôt qu’à se mettre en avant.
Lors de nos réunions en visio, nous avons beaucoup échangé sur notre vécu de la maladie et sur la manière dont nous l’appréhendons au quotidien. Ces réunions nous ont permis à chacun de partager nos différents moyens d’avancer au jour le jour – Que ce soit par le mouvement, l’activité physique pour certains ou des méthodes différentes pour d’autres pour alléger le corps et l’esprit . Ce sont toujours de très beaux moments d’échange.
Merci aux membres du bureau pour ce qu’ils ont construit avec cœur et pour cette chance d’être ambassadeur au sein de cette belle association.
Alexandra BOUHALI | Membre du bureau
Au fil de ces années, j’ai vu cette association grandir de très près, à travers l’engagement de ma mère. Grâce à Spondyl(O)action, elle a trouvé bien plus qu’un projet : une véritable voie et une passion qui l’animent chaque jour.
Son investissement, sa détermination et son envie d’aider les autres m’ont profondément marquée. Même sans être directement touchée par la maladie, j’ai pu mesurer l’importance de cette association pour les patients et leurs proches.
Mon ressenti est rempli de fierté et d’admiration : Spondyl(O)action est une belle aventure humaine qui a du sens et qui continue d’apporter énormément à ceux qui en ont besoin.
Ayoub BOUHALI | Membre du conseil d’administration
Et oui, 10 ans déjà… Quand j’ai accepté d’etre membre de cette l’association je ne pensais pas pas qu’elle accompagnerait autant de personnes pendant autant d’années.
Aujourd’hui, je suis fier de dire que je suis le dessinateur du logo et membre de cette association.
Depuis 10 ans, cette association avance et travail dur pour soutenir, informer et donner de la force à toutes les personnes touchées par la maladie.
Merci à tous ceux qui font vivre cette aventure : les membres, les bénévoles, et surtout les malades qui nous donnent chaque jour une vraie leçon de courage. Bonne continuation et si possible 10 ans de plus.
Catherine BEAUVAIS | Partenaire HIBOOT+
Praticien hospitalier Service Rhumato Hopital Saint-Antoine
J’ai découvert l’association Spondyl(o)action pour la première fois alors que Nathalie ROBERT, sa présidente, animait une permanence au sein de notre service de rhumatologie à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris.
Ultérieurement, j’ai appris à mieux connaitre et apprécier Spondyl(o)action grâce à sa précieuse contribution à l’application Hiboot+ de la Société Française de Rhumatologie. Cette application smartphone créée pour les patients nécessitait de nombreux retours des utilisateurs surtout après le lancement. Il était alors important de suggérer des améliorations et de nous tenir au courant des dysfonctionnements techniques à corriger.
L’association Spondyl(o)action a été très réactive et d’une grande aide, toujours présente pour relayer les expériences des patients. L’association participe aussi à l’amélioration de l’appli au sein du groupe de travail mis en place par la Société Française de Rhumatologie. Ainsi de nouvelles fonctionnalités ont été installées et des rubriques supplémentaires sont en préparation telles que l’activité physique, l’alimentation ou la gestion de la fatigue. L’association est toujours impliquée dans ces différentes étapes et fait des suggestions pertinentes pour qu’Hiboot+ soit au plus près des besoins des patients.
Nous sommes heureux de continuer à collaborer avec Spondyl(o)action à l’avenir sur ce projet et sur d’autres projets pour améliorer la vie des patients.
Christophe LELONG | Partenaire VULGAROO
C’est Nathalie qui m’a contacté avant que je ne découvre Spondyl(O)action. Je venais de fonder Vulgaroo, une startup dont l’ambition est de rendre les documents médicaux compréhensibles pour les patients. Nathalie a vu passer l’info et m’a immédiatement contacté. Elle voulait nous soutenir, nous encourager, nous faire comprendre que notre initiative est importante.
C’est ça pour moi Spondyl(O)action, une association qui soutient, qui encourage, qui fait sentir à chacun qu’il est important. Pas seulement les gens qui souffrent. Tous les gens. Bravo !
Elisa DARD | Partenaire COMPARE
Merci à Spondyl(O)action et à sa présidente Nathalie ROBERT pour leur soutien à ComPaRe – la Communauté de Patients pour la Recherche !
Depuis sa création, ComPaRe travaille étroitement avec des associations et des patient-es. Ces échanges sont essentiels pour construire une recherche centrée sur les attentes réelles des patient-es. Nathalie, par son rôle de représentante des associations de patients au sein du conseil scientifique de ComPaRe, contribue activement à placer le patient au cœur de la recherche.
Toute l’équipe ComPaRe envoie ses meilleurs vœux à Spondyloaction pour ce bel anniversaire !
Evelyne ROSALIE | Partenaire
Je tiens à t’exprimer ma profonde gratitude pour le soutien précieux qui a rendu possibles mes travaux de thèse sur la spondylarthrite ankylosante.
Grâce à ton association, Spondyl(O)action, j’ai pu entrer en contact avec des patients atteints de cette pathologie et avec le Professeur SELLAM, qui a accepté de faire partie de mon jury.
Merci encore de m’avoir mis en relation avec l’ancien directeur de l’AFLAR – cela a été une étape clé pour développer le recrutement de patients atteints de spondylarthrite, contribuant à une meilleure représentativité des données et à des conclusions plus robustes.
En cette occasion anniversaire, je tiens à saluer ton engagement. Spondyl(O)action incarne une réponse citoyenne et solidaire face aux défis des spondyloarthropathies. En fédérant patients, familles et professionnels autour d’objectifs communs, l’association contribue non seulement à améliorer le quotidien des personnes concernées, mais aussi à faire progresser la connaissance et la reconnaissance de ces pathologies au niveau sociétal.
Ton engagement continu est essentiel pour bâtir un parcours patient plus humain, efficace et durable – Joyeux anniversaire.
François LAMIRAUD | Parrain sportif de Spondyl(O)action
Je suis très peu actif dans l’association. Toutefois, je suis à distance le travail mené auprès des patients ; ces actions m’apportent une sensation de proximité rassurante.
Nathalie MAURY | Membre du bureau
Depuis quelques années, je suis adhérente de l’association. En effet, mon fils est atteint de la spondylarthrite ankylosante.
Grâce à l’association, j’ai trouvé des conseils et réponses réconfortantes. Entre l’écoute bienveillante, les infos fiables et l’entraide entre membres, je ne me suis jamais sentie aussi comprise et soutenue. Leur travail d’information et de soutien est essentiel. L’association a toujours été d’une grande aide. Bravo pour votre engagement sans faille !
Un grand merci Nathalie ! Joyeux anniversaire à l’association… et on signe pour 10 années supplémentaires.
Sylvie SANCHEZ | Membre du conseil d’administration
Cela fait maintenant plusieurs années que je fais partie de Spondyl(O)action, et je souhaite partager avec vous ce que cette aventure représente pour moi. En tant que sophrologue, praticienne en art-thérapie et psychopraticienne, j’ai toujours essayé d’être présente, à l’écoute, et de soutenir chacun d’entre vous selon vos besoins.
Au fil des années, j’ai vu notre petite association traverser des moments difficiles, mais elle a toujours su se relever grâce à l’énergie du bureau et l’arrivée de nouvelles personnes motivées. Ce qui m’émerveille le plus, c’est cette solidarité et cette bienveillance qui caractérisent Spondyl(O)action : ici, chaque patient, chaque famille, chaque membre compte vraiment.
Pour moi, ces 10 années sont un témoignage vivant que même une petite équipe, lorsqu’elle est animée par la volonté de soutenir et d’accompagner, peut avoir un impact immense. J’ai vu des échanges qui apportent du réconfort, des conseils qui éclairent, et surtout des liens humains précieux qui se tissent.
C’est ensemble que nous continuons à faire vivre Spondyl(O)action au fil des années. Merci à vous tous pour ces années de confiance, de solidarité et d’engagement.
Thierry ROBERT | Membre du bureau
Depuis 10 ans, l’association a vogué sur des vagues plus ou moins tumultueuses, avec une dynamique volontaire s’orientant toujours vers le patient et ses proches. Le COVID est passé par là, qui aurait pu sonner le glas de cette association, mais la volonté « féroce » de son bureau, de nouveaux membres arrivants et de nouvelles perspectives, ont permis à Spondyl(O)action de continuer sa route.
Bien sur, nous ne sommes pas la première en nombre d’adhérents mais toujours au top pour assister, guider, écouter les malades ou leur famille. Notre objectif n’est pas de faire de l’adhérent, le fil conducteur de Spondyl(O)action est bien d’aider les malades. En ma qualité d’aidant, j’ai pu mesurer le rôle de cette association et du travail accompli. Le tissu associatif que les membres du bureau ont su mettre en place, force l’admiration et le respect du bénévolat – merci à eux et fiers de faire partie intégrante de cette aventure !
