Archives de catégorie : rhumatologie

7eme ECR – Ensemble Contre les Rhumatismes

La journée ECR 2020

le 7ème ECR – Ensemble Contre les Rhumatismes – avec l’AFLAR a eu lieu le 12 octobre de 18h30 à 20h00 dans les locaux de l’INSERM.

Une belle et enrichissante expérience avec un intérêt tout particulier pour notre association qui a essayé de bien vous représenter en posons toutes vos questions suite à notre questionnaire publié.

Nous partageons la présentation : Les microbiotes, quelle articulation avec nos rhumatismes ? Points de vue des patients présentés par Nathalie ROBERT | Spondyl(O)Action et Franck GERALD | ACS France

Nous vous proposons également de voir ou revoir la webconférence (plus de 1000 connexions lors du direct) :  https://webcast.in2p3.fr/video/ensemble-contre-les-rhumatismes-7eme

Le 12 Octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation sur les Rhumatismes et les maladies Musculo-Squelettiques (RMS), l’initiative Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR) organise la 7ème édition de sa rencontre annuelle (web-rencontre).

Associations, cliniciens, chercheurs, institutions, tous les partenaires de ECR engagés dans la recherche en rhumatologie, restent mobilisés comme chaque année depuis 2014 pour unir leurs voix afin de faire reconnaître l’importance de l’enjeu de santé publique que représentent les RMS et la nécessité de soutenir la recherche médicale dans ce domaine.

Les maladies rhumatismales touchent plus d’un quart de la population européenne (adultes et enfants) ; elles sont à l’origine de nombreuses co-morbidités et de handicaps. Les problématiques de recherche sont très larges dans toutes les disciplines scientifiques et ce, du laboratoire au lit du patient. Ainsi, les avancées scientifiques en rhumatologie profitent à un grand nombre d’autres pathologies.

Il est difficile de ne pas évoquer la pandémie causée par le Covid 19 dont la sévérité des cas est principalement due à la réponse immunitaire et inflammatoire incontrôlée. Les partenaires ECR se sont tous mobilisés très rapidement pour apporter leur expertise : essais cliniques de traitements anti-inflammatoires utilisés en rhumatologie pour les malades Covid 19, recherches sur les relations entre coronavirus, immunité et maladies rhumatismales, enquêtes, informations et recommandations pour les patients, etc.

Pour notre web-conférence, nous resterons dans le champ des microorganismes car le thème choisi par les associations partenaires concerne les liens entre les microbiotes et les rhumatismes inflammatoires. Les microbiotes ont-ils un impact sur la survenue, l’aggravation et les traitements des maladies rhumatismales ou inversement ? Les patients peuvent-ils agir pour rétablir l’équilibre de leurs microbiotes (par l’alimentation par exemple) ? Que peuvent-ils espérer des avancées scientifiques ?

Le professeur Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux) nous fera un point sur les connaissances actuelles, les pistes de recherche et les applications envisageables pour la prise en charge des RMS et répondra aux très nombreuses questions des patients. Nathalie Robert (Spondy(O)action) et Franck Gérald (ACS France)présenteront les réflexions, les interrogations et les attentes des patients. Les internautes sont invités à participer aux discussions via un « chat » pour enrichir le débat qui promet d’être très animé.

Professeur Francis Berenbaum (AP-HP / Inserm), Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux), Nathalie Robert (Spondy(O)action), Franck Gérald (ACS France), Lionel Comole (Fondation Arthritis)

CryoBox a reçu Spondyl(O)action

https://www.cryobox.cool/C’est avec plaisir que nous avons reçu les représentants de Spondyl(O)action dans notre centre CryoBox afin de leur faire découvrir l’ensemble des bienfaits de la cryothérapie.

Quelques précisions sur la cryothérapie

Vous avez sans doute déjà entendu parler de cryothérapie mais savez vous en quoi le froid peut améliorer votre quotidien ?

La cryothérapie corps entier, c’est 3 minutes à -110 degrés viagra générique en ligne belgique. Grâce au choc thermique l’ensemble du corps réagit et une cascade de réactions se déclenche. Une réaction antalgique immédiate grâce a l’action sur le nerf. Puis un bien être et un sommeil retrouvé grâce à l’action hormonale et bien sûr une récupération optimale avec l’action vasculaire.

C’est l’addition de tous ces bénéfices qui vous permettront de soulager vos douleurs et de stopper la fatigue. Quand douleurs et fatigue sont devenues chroniques, c’est l’addition des séances sur une période de 10 jours qui vous permettra d’avoir un bénéfice durable.

Pour avoir un suivi personnalisé, chez CryoBox c’est toujours un ostéopathe qui vous reçoit pour un bilan afin de déterminer le protocole optimal adapté a votre situation.

Spécialement pour vous grâce à Spondyl(O)action

En tant qu’adhérent de l’association Spondyl(O)action, CryoBox a le plaisir de vous faire bénéficier d’un avantage de -20% sur l’ensemble des formules.

Vous avez des questions ou vous souhaitez changer avec nous ? Ecrivez nous sur l’adresse hello@cryobox.cool ou appeler nous au 01 83 89 30 15.

Au plaisir de vous voir et de vous accompagner pour améliorer votre quotidien.

L’équipe CryoBox

Enquête européenne sur l’ETP des patients souffrant de RIC

EULAR

  • RIC : Rhumatisme Inflammatoire Chronique
  • ETP : Education Thérapeutique des Patients

L’EULAR  (Ligue Européenne Contre Les Rhumatismes)  a émis des recommandations  pour  promouvoir l’éducation thérapeutique des patients souffrant de rhumatisme inflammatoire chronique à travers l’Europe.

Des médecins, infirmières, professionnels de santé et des patients ont travaillé ensemble pour élaborer ces recommandations.  Nous vous sollicitions pour répondre à une enquête  pour évaluer ces recommandations.

Vous êtes concerné  si vous souffrez de  polyarthrite rhumatoïde,  spondyloarthrite ou spondylarthrite ankylosante ou de rhumatisme psoriasique.

Il est important de connaitre l’opinion des patients et c’est pourquoi nous espérons que de nombreux patients participeront à cette enquête.

Merci d’avance pour votre aide, cliquez sur ce lien pour accéder au questionnaire à destination des patients et n’oubliez pas de sélectionner votre langue sur la page d’accueil

Pour le compte du groupe de travail de  l’EULAR :

  • Françoise Fayet, Infirmière de Rhumatologie,  service  de Rhumatologie  Hôpital  Gabriel Montpied Clermont-Ferrand.
  • Catherine Beauvais,  Rhumatologue, service  de Rhumatologie  Hôpital Saint-Antoine, Paris

EULAR > La Ligue européenne contre le rhumatisme est une organisation non gouvernementale européenne qui représente les personnes souffrant d’arthrite / rhumatisme, de professionnels de la santé et de sociétés scientifiques de rhumatologie de toutes les nations européennes

Point de situation disponibilité des corticoïdes

L’association Spondyl(O)action a participé à cette rencontre à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Suite à la réunion du 7 juin dernier, l’ANSM souhaites nous informer de la publication d’un point d’information relatif aux tensions d’approvisionnement sur les médicaments à base de corticoïdes.

pièce jointe en cliquant sur ce lien : Point dinfo ANSM corticoides_12.06.2019

Ce point d’information s’accompagne d’un tableau des disponibilités par médicament et par laboratoire pour les spécialités orales, tel que présenté le 7 Juin et actualisé avec les dernières données des laboratoires.

La situation de tension d’approvisionnement continue de s’améliorer et se dirige progressivement vers un retour à la normale.
Par ailleurs, prenant en compte vos remarques, nous avons décidé d’ouvrir un numéro vert 0 800 97 16 53 pour accompagner le retour à une situation normale espanolfarm.com. Ce numéro est actif dès aujourd’hui.

Nous tenons à vous assurer de la mobilisation continue de l’ANSM sur ce sujet essentiel, et nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

source ansm.sante.fr

Mettons fin à la pénurie de corticoïdes

Patients et professionnels de santé demandent aux autorités de faire en sorte qu’une fourniture pérenne de ces  médicaments d’intérêt thérapeutique majeur soit assurée.

L’association Spondyl(O)action est signataire de cette tribune. Une rencontre est prévue à l’agence ANSM le vendredi 7 juin en présence des représentants des rhumatologues et dix associations de malades.

Nous, patients et professionnels de santé, notamment médecins rhumatologues, sommes très préoccupés des pénuries actuelles et répétées concernant les corticoïdes par voie orale ou injectable, alors que ces médicaments font partie des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur (MITM)  définis par le décret du 20 juillet 2016. Ces pénuries sont graves pour la bonne prise en charge des patients et leur sécurité alors que ces traitements en forme orale sont pris au long cours dans un certain nombre de situations de maladies inflammatoires chroniques. Parmi la population, 1 % à 4 % est sous corticoïdes au long cours, notamment pour des affections rhumatologiques (polyarthrite rhumatoïde, pseudopolyarthrite rhizomélique, lupus et autres maladies auto-immunes) mais aussi pneumologiques (asthme et broncho­pneumopathies obstructives) digestives (maladies chroniques inflammatoires de l’intestin) ou dermatologiques.

Ces médicaments sont également très utiles en cures courtes pour soulager certaines affections rhumatologiques aiguës, dans lesquelles ils sont particulièrement efficaces (névralgies cervico­brachiales et sciatiques, goutte…). Au total, des centaines de milliers de patients pourraient être potentiellement affectés par une pénurie si celle-ci devenait permanente.

De surcroît, on parle de médicaments qui ne peuvent être interrompus brutalement au risque de provoquer un syndrome de sevrage et un rebond de la maladie pouvant mettre en jeu la sécurité des malades.

Les formes injectables de corticoïdes pour infiltrations font partie de l’arsenal thérapeutique de premier choix pour traiter les poussées d’arthrose, de névralgie sciatique, de goutte ou de rhumatisme inflammatoire, ainsi que les tendinopathies, dans le but de soulager rapidement ces maladies douloureuses et invalidantes. Celles-ci sont toutes à l’origine d’une diminution des capacités fonctionnelles et de la qualité de vie, et sont la première cause d’arrêt de travail dans notre pays.

De plus ces traitements locaux permettent, comme le soulignent les recommandations des sociétés savantes, d’éviter l’usage de médicaments pris par voie générale (anti ­inflammatoires  non stéroïdiens, morphine, codéine, tramadol …), potentiellement beaucoup plus iatrogènes, notamment chez les patients âgés. Ils sont économiquement très rentables puisque, avec une seule injection, certaines pathologies peuvent régresser de façon spectaculaire.

La situation actuelle est grave alors que l’on est confronté à la fois à des tensions d’approvisionnement des corticoïdes oraux (Cortancyl et son générique la prednisone, Solupred et son générique la prednisolone), à des ruptures de stock du Diprostène et du Célestène Chronodose, suspensions injectables de bétaméthasone.

La rupture de stock du Diprostène initialement prévue jusqu’à la mi­mai est actuellement étendue jusqu’au début de l’année 2020 ! De plus, nous sommes choqués d’apprendre, dans ce contexte difficile, le retrait du Kenacort Retard prévu, le 31 juillet, par la compagnie pharmaceutique. La disparition de cet autre corticoïde pour infiltration va réduire encore les alternatives thérapeutiques, après le retrait de l’Altim par le fabricant, il y a deux ans, et d’autres (tel le Dilar), ou le non remboursement d’autres formulations (tel le Depomédrol). Ces problèmes ne vont faire qu’accroître encore plus la pression sur les très rares corticoïdes injectables restant disponibles sur le marché, déjà le plus souvent en situation de rupture, avec un risque de spirale infernale de disparition de cette classe de produits.

Ces différents éléments sont contraires à ce que doit proposer un plan de gestion de pénurie tel qu’il est défini et mis en place depuis 2017 en France, alors que les informations données sur les délais prévisionnels de remise à disposition de rupture de stock sont erronées, voire sans aucune précision concernant le corticoïde injectable. Malgré ce plan, on assiste donc à un défaut d’accès à ces médicaments d’intérêt thérapeutique majeur.

Les causes de ces pénuries à répétition et de ces disparitions sont multiples : il peut s’agir de problèmes sur les chaînes de fabrication dont le nombre s’est considérablement restreint avec de fortes conséquences lors de leurs arrêts forcés ; le prix extrêmement bas de ces médicaments anciens (moins de 5 euros la boîte) retentit de manière très négative sur leur rentabilité, poussant les industriels à les retirer du marché indépendamment de l’intérêt thérapeutique.

L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a convoqué, le 9 mai, l’ensemble des  laboratoires concernés, et nous a informés, le 24 mai, d’une avancée significative sur ce dossier.

Nous demandons néanmoins aux autorités de santé de résoudre en urgence avec les industriels concernés les problèmes de tensions d’approvisionnement des pharmacies en cortisone orale, et de bloquer le retrait programmé du Kenacort Retard .

A moyen terme, nous leur demandons de mettre en œuvre des mesures fortes, complémentaires de celles déjà prises, qui permettront de réduire les pénuries et les retraits de médicaments matures pour l’ensemble des spécialités médicales : plus de flexibilité réglementaire, plus de collaboration avec Les Entreprises du médicament (LEEM) mais aussi plus d’obligations pour l’ensemble des industriels, par exemple la constitution de stocks minimaux obligatoires.

Cette démarche doit nécessairement impliquer les Conseils nationaux professionnels et les associations de malades, particulièrement à même de définir les enjeux de santé, qui sont prêts à rencontrer au plus vite l’ANSM et le ministère de la santé.

lire l'article, source LeMonde.fr