Archives de catégorie : spondyloarthrite

droit, handicap, spondyloarthrite

Déconjugalisation de l’AAH : une avancée historique mais des délais trop éloignés

source France Assos Santé

La déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés | AAH vient d’être adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale dans le projet de loi « pouvoir d’achat ». Nos associations se réjouissent de cette avancée historique, mais restent insatisfaites de sa date d’entrée en vigueur, bien trop lointaine. Par ailleurs, cette mesure n’épuise pas à elle-seule le chantier de réforme nécessaire à l’indépendance financière des personnes handicapées.

La suppression de la prise en compte systématique des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH permettra à ses bénéficiaires de s’installer en couple sans voir leur allocation diminuée ou totalement supprimée. C’est une revendication de longue date qu’ont portée les personnes concernées et les associations à travers une mobilisation historique. Cette dernière a démontré un large consensus, dépassant les clivages politiques traditionnels et s’inscrivant dans un soutien considérable de la société civile. En 2021, une pétition de la plateforme du Sénat atteignait ainsi pour la première fois les 100 000 signatures nécessaires pour imposer l’examen de la proposition de loi déjà adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale.

Pourtant, le gouvernement n’a cessé de s’opposer à la déconjugalisation de l’AAH sous la précédente législature, et ce malgré un soutien unanime de cette mesure par les sénatrices et les sénateurs à la suite du travail de fond effectué par la commission des affaires sociales du Sénat. L’ancienne majorité est allée jusqu’à imposer un vote bloqué à l’Assemblée nationale afin d’empêcher l’adoption de la mesure en 2021. De même, l’ancien président de l’Assemblée nationale, Monsieur Richard Ferrand, avait refusé de convoquer une commission mixte paritaire pour statuer sur la mesure, malgré la demande effectuée par 18 associations en novembre dernier.

La mobilisation unitaire des personnes concernées, des associations, et des parlementaires, a permis un revirement de la position du gouvernement et de la majorité présidentielle dans la nouvelle configuration de l’Assemblée nationale. C’est une grande victoire pour les personnes concernées par cette allocation et les associations qui les représentent.

Toutefois, l’horizon d’octobre 2023 pour la mise en place effective de la mesure demeure lointain, d’autant plus au regard du temps déjà perdu par les refus successifs du gouvernement sous la précédente législature. Nos associations poursuivent leur mobilisation auprès des sénatrices et sénateurs pour une mise en œuvre plus rapide.

L’amendement adopté prévoit par ailleurs un droit d’option pour que les bénéficiaires de l’AAH puissent conserver le mode de calcul actuel si cela est plus favorable à leur foyer. Nous appelons à une concertation large des associations et personnes concernées dans la phase d’élaboration des décrets précisant la date d’effectivité de la mesure, et les modalités du droit d’option. En particulier, nos associations seront vigilantes à ce que ce dernier repose sur des mécanismes ne créant aucun perdant, notamment pour les personnes devant renouveler leurs droits à l’AAH régulièrement.

Enfin, le vote de la déconjugalisation de l’AAH ne suffit pas à répondre à l’ensemble de nos attentes concernant l’évolution des ressources des personnes handicapées. Le montant de l’allocation ne peut décemment demeurer inférieur au seuil de pauvreté. En outre, sa revalorisation trimestrielle au regard de l’inflation s’avère particulièrement essentielle pour permettre aux bénéficiaires de vivre dignement. Nos associations défendront conjointement des amendements en ce sens dans la suite de la navette parlementaire du projet de loi « pouvoir d’achat » et resteront mobilisées tout au long du quinquennat dans la défense des droits, de la santé et de la dignité des personnes concernées par l’AAH.

Signataires :  Aides, APF France Handicap, ASEI, CFPSAA, Collectif Handicaps, FFDys, Fisaf, FNATH, France Assos Santé, Ligue des droits de l’Homme, Santé Mentale France, Sidaction, Solidarité Sida, Unafam, Unanimes, Unapei, Uniopss et Voir Ensemble
association, spondyloarthrite, témoignages

Accueillir, accompagner et orienter les patients …

lespatientssengagent.fr

Partager les expériences, transmettre les facteurs de réussite et identifier les clés du succès.

Les patients s’engagent identifie et recense des projets initiés ou co-portés par des patients ou des proches ou dans lesquels ils ont une part active et une valeur ajoutée claire.  Voilà l’interview de Nathalie ROBERT, fondatrice de l’association Spondyl(o)action

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Je m’appelle Nathalie, j’ai 57 ans. Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante, de maladie de Whipple, de diabète, et d’autres pathologies qu’on ne va pas toutes citer car elles sont nombreuses. Je suis restée pendant vingt-cinq ans sans savoir ce que j’avais, en errance médicale. Quand j’ai accouché de mon fils, j’ai commencé à avoir des douleurs. Je suis allée voir un rhumatologue qui m’a dit que c’était à cause de la péridurale. J’ai été soignée par infiltration de cortisone au sacro-iliaque, aux cervicales, aux épaules, aux pieds et aux genoux. À chaque fois que j’avais mal, on me disait que c’était à cause de l’accouchement et de ma grossesse car j’avais pris beaucoup de poids.

Et puis un jour, je me suis réveillée et je ne pouvais plus marcher. Je suis allée voir mon médecin traitant, que je consultais depuis récemment, en lui faisant part de toutes les douleurs que j’endurais depuis si longtemps. Elle m’a dit que je ne pouvais pas rester comme ça et qu’il fallait mener des investigations. Entre-temps j’en ai parlé à mon fils, qui avait un ami à qui on venait de diagnostiquer une spondylarthrite. Il m’a pris rendez-vous avec un spécialiste sur Marseille et le diagnostic est tombé, en 2016. Les soignants m’ont alors dit que j’avais perdu vingt-cinq ans de ma vie et que j’étais soudée à plusieurs endroits, au niveau de l’épaule et du sacro-iliaque.

Comment est né votre engagement patient ?

Le jour où on m’a diagnostiqué cette pathologie, le monde s’est écroulé. On m’a dit que c’était une maladie à vie, qui se soignait sans se soigner, avec des poussées inflammatoires et des dégénérescences. J’étais en arrêt de travail à ce moment-là, il fallait que je m’occupe. Je ne me retrouvais dans aucune association existante. J’ai commencé à faire une grosse dépression parce que je n’arrivais pas à m’en sortir. Et là, mon fils, ma fille et mon mari m’ont dit : « Pourquoi tu ne créerais pas ta propre association ? » J’habite en Île-de-France, et il n’y avait personne au niveau associatif. De là est née Spondyl(o)action. C’est avant tout une histoire familiale, avec progressivement des gens venant de l’extérieur qui se sont rajoutés.

Quelles sont les actions de Spondyl(o)action ?

L’association fait de l’accompagnement, du soutien, de l’orientation pour les gens qui sont concernés. Nous avons une quarantaine d’adhérents, mais nous suivons une centaine de personnes. C’est une toute petite structure. Il y a moi qui la gère, mon mari qui s’occupe du site, ma fille des comptes et mon fils des levées de fonds. Le principe est que les gens me téléphonent et que je les aide de A à Z, par exemple à monter leur dossier MDPH ou à prendre un rendez-vous le plus vite possible avec un spécialiste. Je les aide aussi quand ils sont en situation irrégulière pour obtenir leur titre de séjour. Je fais beaucoup d’aide sociale. J’ai parfois des gens qui sont en pleine phase dépressive et il est arrivé qu’on m’envoie des messages en pleine nuit.

L’association propose aussi une ligne d’écoute téléphonique 07.83.61.52.93 et une permanence physique à la MDPH du 93. Les gens qui sont atteints de spondylarthrite sont très handicapés. Ils sont souvent en fauteuil roulant ou ont du mal à se déplacer. On a mis en place des visio-conférences qu’on fait tous les quinze jours et ça fonctionne très bien. Ce sont des moments conviviaux, parce qu’à force les gens se connaissent tous. On est devenu une petite famille.

Qui sont vos partenaires ?

Ma ville d’Aulnay-sous-Bois m’aide et le reste se fait au coup par coup, en fonction des projets. Ce n’est pas évident sur la Seine-Saint-Denis de trouver des financements car justement, les personnes que l’on aide n’ont souvent pas de gros moyens financiers.

Comment concilie-t-on un engagement patient actif avec la douleur ?

L’engagement patient passe avant. Il y a néanmoins des moments où je ne suis vraiment pas bien. J’ai eu une fracture vertébrale au mois de novembre, je n’ai pas pu être opérée tout de suite parce qu’il y a eu le Covid. On vient aussi de me diagnostiquer une ostéoporose à un stade assez avancé. Mais je ferai toujours passer les patients avant. Quand je suis devant quelqu’un, je ne montre jamais que j’ai mal. Je me dis tous les jours que je suis vivante et qu’il y a des gens dans des situations bien pires que la mienne.

Quelles formations avez-vous suivies et que vous ont-elles apportées ?

J’ai suivi un diplôme universitaire en démocratie en santé, qui m’a permis de devenir représentante des usagers dans un GHT (groupement hospitalier de territoire) du 93. Cette formation m’a beaucoup apporté et m’a permis d’aider de façon très active beaucoup d’usagers dans le système de santé, en faisant de la médiation, en montant des dossiers… La situation dans les hôpitaux du 93 après le Covid s’est beaucoup dégradée et beaucoup de patients ont besoin de soutien. J’ai également passé un diplôme universitaire en tant que patiente experte pour de l’éducation thérapeutique. Je donne des cours d’éducation thérapeutique dans plusieurs instituts de formation en soins infirmiers, pour les 3e année.

Quels sont vos projets et ceux de l’association ?

Nous souhaitons demander un agrément pour que l’association soit reconnue au niveau régional, pour pouvoir faire un peu plus et obtenir des subventions supplémentaires. Le revers de la médaille, c’est que si nous avons l’agrément régional, il y a des choses que je ne pourrai plus faire pour le patient, comme par exemple intervenir au niveau de la préfecture pour obtenir les cartes de séjour. Pour le moment, Spondyl(o)action est reconnue d’utilité publique, les gens peuvent donc faire des dons déductibles des impôts. Je suis également en négociation avec la direction des soins et de la qualité pour développer le partenariat patient au sein du GHT. Tout reste à faire ! Je souhaite continuer à faire bénéficier les autres de mon expérience et de mon vécu.

Qu’avez-vous envie de transmettre de votre engagement patient ?

Je voudrais dire qu’en tant que patient, il ne faut jamais désespérer. Il y a toujours un moyen de remonter la pente et des gens sont là pour nous aider. Les aidants autour de nous ont un rôle important à jouer, comme c’est le cas pour mon mari, qui me lave les cheveux, qui me met mes chaussettes quand je suis en poussée et bien d’autres choses. Il faut faire confiance à l’aidant, ce qui n’est pas toujours évident. J’ai eu dernièrement le cas d’un jeune homme de 20 ans qui arrive du Maroc, qui n’a pas de papiers, qui vit chez sa soeur et qui est en pleine poussée de spondylarthrite. Je me dois d’être présente, de l’aider, et de lui dire qu’il va s’en sortir malgré la souffrance et la lourdeur des traitements. Cela fait sept ans que j’arrive à redonner le sourire aux gens. Je suis une passeuse de parole.

Les patients s'engagent
Projet porté par l'association AIDER à AIDER
141 avenue du Général Leclerc, 92340 Bourg-la-Reine
www.aideraaider.fr
sophrologie, spondyloarthrite

Douleurs chroniques & Sophrologie.

professionnels de santé

Je m’appelle Sylvie Sanchez, j’ai choisi d’être sophrologue/praticienne Art Thérapie, car je privilégie l’homme et les valeurs humaines.

J’ai rejoint l’association Spondyl(O)action pour les valeurs qu’elle défend, et parce que moi-même je suis atteinte d’une pathologie depuis mon plus jeune âge, la polyarthrite rhumatoïde ; maladie auto-immune inflammatoire chronique des articulations évoluant par poussées.

J’ai donc choisi d’accompagner les personnes afin de les aider à retrouver un équilibre entre leur corps, leur mental et leurs émotions, par la sophrologie.

Mais, qu’est-ce que la sophrologie ?

C’est une méthode naturelle qui permet de retrouver une certaine harmonie entre le mental et le physique, par la connaissance de soi et l’équilibre entre les émotions, les pensées et le corps. Cette thérapie brève, en rétablissant le bien-être émotionnel, permet de mieux supporter les douleurs chroniques.

La sophrologie consiste en un ensemble de techniques de relaxation, de respiration, de mouvements corporels, de décontraction musculaire et de « visualisation » positives.

Quels sont les bienfaits de la sophrologie sur les maladies chroniques ?

Tout d’abord, il est important de rappeler que la sophrologie ne soigne pas mais vient en accompagnement à la prise en charge médicale. Elle permet à la personne de développer son autonomie et de mettre à jour ses propres ressources pour faire face à la maladie.

La sophrologie permet de réguler à la fois l’intensité et la perception de la douleur. Le premier objectif est de ”défocaliser”, c’est-à-dire de déplacer l’attention de la zone douloureuse vers une autre zone qui ne l’est pas. En éloignant notre attention, notre cerveau modifie sa perception de la douleur.

La sophrologie pousse le patient à travailler sur ses propres valeurs et à mieux se connaître.

Cette discipline permet d’aider à soulager de nombreux problèmes comme :

  • les angoisses,
  • l’anxiété,
  • la dépression,
  • le manque de confiance et d’estime de soi,
  • les troubles du sommeil,
  • la douleur et sa gestion. 
Sylvie Sanchez
Sophrologue - Praticienne Art Thérapie - Présidente Vivencielle

Je me propose de vous accompagner en individuel ou en groupe en séance de 45 minutes à 1 heure. Vous pouvez me joindre par sms ou tel. au 06 76 85 74 54 ou par email à sylvie140561@gmail.com
association, patients, spondyloarthrite

SPONDY’VISIO c’est parti !

La #visio s’est démocratisée depuis la crise sanitaire #COVID19 et différents outils sont venus partager notre quotidien pour nos échanges, congrès, webinar voir des réunions de famille.

Spondyloaction organise des permanences physiques mais uniquement sur l’Ile de France, met à votre disposition sa ligne téléphonique Spondy’Phone 07.83.61.52.93 du lundi au vendredi mais pourquoi pas mettre en place des visio permanences ?

Chaque visio aura pour durée environ 1h00, sera accessible à tous nos adhérents, nos abonnés à notre newsletter et aux patients, aidants ou personnes souhaitant discutés, partagés sur le thème de notre pathologie. Voilà c’est parti avec ses premières dates :

Planning sessions de Spondy’Visio 2022
les dates et liens des salles visio sont publiés sur notre page : Permanences

Des permanences, sans contraintes (mesures sanitaires), sans déplacement pénibles pour certains d’entre nous, pouvoir discuter en toute simplicité …

De nombreux outils libres et gratuits existent, que ce soit pour votre ordinateur ou pour votre smartphone. Pour en avoir utiliser un certain nombre, nous vous préconisons l’outil Zoom. Il est téléchargeable gratuitement pour différents supports :

rhumatologie, santé, spondyloarthrite

Acronymes

LEAN EHS: GLOSSAIRE DE SIGLES ET ACRONYMES DU JARGON QHSE FRANÇAIS

AAI | Autorité Administrative Indépendante

Les autorités administratives indépendantes  sont des organismes administratifs qui agissent au nom de l’État et disposent d’un réel pouvoir, sans pour autant relever de l’autorité du gouvernement . Elles font partie d’établissements publics au même titre que les organismes divers d’administration centrale | ODAC

Cet autorité est utilisé par le législateur français de façon explicite depuis la création de la commission nationale de l’informatique et des libertés | CNIL en 1978, mais recouvre d’autres organisations plus ou moins similaires. Une loi organique du 20 janvier 2017 limite au nombre de 26 les AAI officiellement reconnues.

AGGIR | Autonomie gérontologique groupes iso-ressources

La grille AGGIR est un outil permettant d’évaluer le degré d’autonomie ou de perte d’autonomie des personnes, principalement des personnes âgées, qu’elles résident en institution ou à domicile, utilisée en France. Elle permet une homogénéité du codage au niveau national du groupe iso-ressources | GIR d’une personne dont le score est un argument pris en compte dans la mise en place d’une aide à la personne.

AMM | Autorisation Mise sur le Marché

L’autorisation de mise sur le marché est l’accord donné à un titulaire des droits d’exploitation d’un médicament fabriqué industriellement pour qu’il puisse le commercialiser. Cette procédure existe tant en médecine humaine qu’en médecine vétérinaire. Lorsqu’un laboratoire pharmaceutique désire mettre en vente un produit de santé — médicament, produit d’analyse — il doit présenter un dossier auprès de l’autorité compétente concernée.

Elle est délivrée soit par les autorités nationales compétentes (telles que l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé | ANSM pour les médicaments à usage humain ou l’agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail | ANSES pour ceux à usage vétérinaire.

Pour chaque indication, on évaluera son efficacité thérapeutique mise en regard du médicament et de la maladie. Ceci est généralement désigné par rapport bénéfice/risque. Un retrait peut être demandé en cas de découverte d’effets indésirables à long terme dans le cadre d’une pharmacovigilance qui entraîneraient une balance bénéfice-risque défavorable.

ANSES | Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l’alimentation, de l’Environnement et du travail

L’agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail est un établissement public français. Elle a pour mission principale d’évaluer les risques sanitaires dans les domaines de l’alimentation, de l’environnement et du travail, en vue d’éclairer la décision publique. Elle est placée sous la tutelle des ministères de la Santé, de l’Agriculture, de l’Environnement, du Travail et de la Consommation.

ANSM | Agence Nationale de la Sécurité du Médicament et des produits de santé

L’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé est un établissement public français. Elle a pour mission principale d’évaluer les risques sanitaires présentés par les médicaments et produits de santé destinés à l’être humain. Elle est aussi l’autorité unique en matière de régulation des recherches biomédicales.

APA | Allocation Personnalisée d’Autonomie

L’APA est une mesure sociale en faveur des personnes âgées et dépendantes. Elle est entrée en vigueur en France au 1er janvier 2002  :

  • Elle constitue un droit universel dont l’objet est la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie et permet de bénéficier des aides et services nécessaires à l’accomplissement des actes essentiels de la vie.
  • C’est une aide personnalisée et répond aux besoins particuliers de chaque bénéficiaire.
  • Elle concerne aussi bien les personnes âgées résidant à domicile que les personnes âgées hébergées en établissement.
  • Cette mesure remplace la prestation spécifique dépendance | PSD et permet ainsi à des personnes moins dépendantes d’en bénéficier GIR 4 à la place de GIR 3

API | Autorité Publique Indépendante

Une autorité publique indépendante est une autorité administrative indépendante | AAI dotée de la personnalité morale lui accordant le droit d’ester en justice, de contracter, de disposer d’un budget propre, de déroger à l’obligation d’emploi de fonctionnaires et de recourir à du personnel de droit privé.

ARS | Agence Régionale de Santé

L’agence régionale de santé est un établissement public administratif de l’État français chargé de la mise en œuvre de la politique de santé dans sa région. Créées le 1er avril 2010, les agences régionales de santé sont régies par le titre III du livre IV de la première partie du code de la santé publique.

Ces établissements, créés en vertu de la loi numéro 2009-879 du 21 juillet 2009 dite hôpital, patients, santé et territoire | HPST, ont pour but d’assurer un pilotage unifié de la santé en région, de mieux répondre aux besoins de la population et d’accroître l’efficacité du système.

ASPA | Allocation de Solidarité aux Personnes Âgées

L’allocation de solidarité aux personnes âgées est une allocation versée aux personnes âgées, anciens salariés ou non, ayant de faibles revenus. Elle remplace les multiples composantes du minimum vieillesse depuis le 1er janvier 2006. Le basculement du minimum vieillesse vers l’ASPA n’est pas automatique, c’est au bénéficiaire d’en faire la demande. Ce n’est pas vraiment une allocation au sens strict du terme, puisqu’elle comporte des contreparties.

CARSAT | Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail

Les caisses d’assurance retraite et de la santé au travail sont des organismes du régime général sécurité sociale de France métropolitaine ayant une compétence régionale. Ils ont succédé, au 1er juillet 2010, aux caisses régionales d’assurance maladie. Elles exercent leurs missions dans les domaines de l’assurance vieillesse et de l’assurance des risques professionnels (accidents du travail et maladies professionnelles). L’Île-de-France constitue un cas particulier et n’a pas de Carsat puisque c’est la caisse nationale d’assurance vieillesse | CNAV qui y assure cette fonction.

CDAPH | Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

Organisme au sein de la maison départementale des personnes handicapées | MDPH chargé de répondre aux demandes faites par les personnes handicapées ou leurs représentants (cas des enfants mineurs) concernant leurs droits.

Créée au même moment que la MDPH lors de la mise en œuvre de la loi 2005-102 du 11 février 2005, la commission prend des décisions sur la base de l’évaluation et du plan personnalisé de compensation élaboré par cette dernière.

Elle résulte de la fusion des commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel | COTOREP et des commissions départementales de l’éducation spéciale | CDES. Prévue à l’article L146-9 du code de l’action sociale et des familles, elle est régie par les articles L241-5 et suivants de ce code.

CDES | Commissions Départementales de l’Education Spéciale

La commission départementale d’éducation spéciale est une instance départementale d’aide aux enfants et adolescents handicapés, de la naissance jusqu’à l’âge de 20 ans (sauf cas particuliers). Au delà de 20 ans, le relais est pris par la MDPH.

CMI | Carte Mobilité Inclusion

La carte mobilité inclusion, avec ses trois mentions, succède en France à trois cartes précédentes par remplacement progressif à compter du 1er janvier 2017. Il existe trois types de CMI différentes :

  • CMI stationnement permet de stationner sur les places handicapés, mais aussi de stationner gratuitement sur toutes les places libres d’accès. La CMI n’est pas rattachée à un véhicule, mais à une personne titulaire, qui doit se trouver dans le véhicule (en tant que passager ou que conducteur) lorsqu’il se gare. Il s’agit d’une carte nationale, tandis que le dispositif précédent était valable dans toute l’Union Européenne.
  • CMI priorité attribuée lorsque le taux de l’handicap reconnu est inférieur à 80%, et que la station debout est pénible. Elle donne priorité dans les files d’attente et pour les places assises dans les transports en commun.
  • CMI invalidité attribuée lorsque le taux de l’handicap reconnu est de 80% ou plus. Elle peut comporter la mention besoin d’accompagnement, selon les cas.

CMU | Couverture Maladie Universelle

La couverture maladie universelle est une prestation sociale française permettant l’accès au soin, le remboursement des soins, prestations et médicaments à toute personne résidant en France et qui n’est pas déjà couverte par un autre régime obligatoire d’assurance maladie. Ce dispositif a remplacé la couverture « carte santé » qui était du ressort des départements et assurait jusqu’alors les mêmes prestations.

CNAF | Caisse Nationale d’Allocations Familiales

La caisse nationale des allocations familiales forme la branche « famille » de la Sécurité sociale française, qu’elle gère au travers le réseau formé par les caisses d’allocations familiales | CAF réparties sur tout le territoire.

L’institution est au service d’un peu plus de 11 millions d’allocataires pour lesquels elle a versé en 2010, directement ou indirectement, plus de 73 milliards d’euros soit environ 50 milliards en faveur de la famille (Allocations familiales et aide au logement familiale) et 23 milliards en direction de la précarité (revenu de solidarité active et allocation adulte handicapé).

Depuis 2009, la déclaration de revenu faite à chaque CAF n’est plus nécessaire : en effet, les données fiscales de la direction générale des finances publiques | DGFP sont désormais directement transmises, via un traitement automatisé de données à caractère personnel, à la CNAF (ainsi qu’à la CCMSA et à la CNIEG).

CNIL | Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés

La commission nationale de l’informatique et des libertés est une autorité administrative indépendante française. La CNIL est chargée de veiller à ce que l’informatique soit au service du citoyen et qu’elle ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques. Elle exerce ses missions conformément à la loi no 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée notamment en 2004 et en 2019.

CNSA | Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

En France, la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie est un établissement public national à caractère administratif. Elle a été créée par la loi n° 2004-626 du 30 juin 2004 relative à la solidarité des personnes âgées et des personnes handicapées modifiée par la loi handicap du 11 février 2005.

Ces lois sont codifiées dans le Chapitre X du code de l’action sociale et des familles. Les missions de la CNSA ont été étendues notamment par la loi relative à l’adaptation du vieillissement du 28 décembre 2015.

CNAV | Caisse Nationale de l’Assurance Vieillesse

La caisse nationale de l’assurance vieillesse est un organisme français qui gère la retraite des salariés « classiques », c’est-à-dire hors secteur agricole et hors fonction publique, ce qui en 2011 correspond à 17,8 millions d’actifs et de 13,1 millions de retraités. C’est une des trois caisses de la Sécurité sociale en France créées par les ordonnances de 1967. C’est un établissement public à caractère administratif.

CPAM | Caisse Primaire d’Assurance Maladie

Une caisse primaire d’assurance maladie est un organisme, lié à la santé et exerçant une mission de service public en France. Elle assure les relations de proximité avec les ayants droit de la caisse nationale d’assurance maladie | CNAM

CRAMIF | Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Île-de-France

La caisse régionale d’assurance maladie d’Île-de-France a le même statut et la même organisation que les CARSAT. Bien qu’elle ait conservé le nom de  caisse régionale d’assurance maladie, la CRAMIF s’occupe assez peu d’assurance maladie, une grande partie des activités liées à l’assurance maladie étant traitée par les CPAM : affiliation, gestion des droits, service des prestations d’assurance maladie (y compris celles liées aux maladies professionnelles).

La CRAMIF exerce ses missions au service des huit départements de la région Île-de-France, à savoir : Paris (75), Seine-et-Marne (77), Yvelines (78), Essonne (91), Hauts-de-Seine (92), Seine-Saint-Denis (93), Val-de-Marne (94) et Val-d’Oise (95)

DGS | Direction Générale de la Santé

La direction générale de la Santé est une des directions générales du Ministère des Solidarités et de la Santé français. Ses missions sont fixées par le code de la santé publique. Elle est chargée de préparer la politique de santé publique et de contribuer à sa mise en œuvre. Son action se poursuit à travers 4 grands objectifs :

  • préserver et améliorer l’état de santé des citoyens, protéger la population des menaces sanitaires, garantir la qualité, la sécurité et l’égalité dans l’accès au système de santé, mobiliser et coordonner les partenaires.

ETP | Education Thérapeutique du Patient

L’éducation thérapeutique du patient appartient au champ des éducations en santé et fait partie intégrante du soin. Elle concerne avant tout les patients atteints de maladies chroniques. Selon l’OMS, elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

C’est un ensemble d’actions proposées aux patients tout au long d’une maladie. Elles ont pour but d’aider les patients et leurs proches à mieux comprendre Ia maladie et ses traitements, de participer aux soins de façon plus active et de favoriser un retour à une vie normale.

Officiellement reconnue par la loi portant réforme de l’Hôpital du 21 juillet 2009, l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient selon le code de santé publique (art. L.1161-1 à L.1161-4) et ses modalités de mise en œuvre sont décrites dans l’article 84 de cette loi.

HAS | Haute Autorité de Santé

La haute autorité de santé est une autorité publique indépendante à caractère scientifique dotée de la personnalité morale créée par la loi française du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie.

Sa vocation est scientifique. Sa gouvernance est notamment organisée autour d’un collège. Son statut juridique d’autorité publique indépendante | API, forme la plus aboutie en termes d’indépendance dont puisse disposer une autorité administrative indépendante | AAI, lui confère la personnalité juridique, distincte de celle de l’État. Sa mise en œuvre est effective depuis le 1er janvier 2005.

HPST | Hôpital, Patients, Santé et Territoire

La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, plus connue sous l’expression Hôpital, patients, santé et territoire, abrégée en HPST et dite aussi loi Bachelot, est une loi française promulguée le 21 juillet 2009. Elle a été préparée fin 2008 par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot.

Cette loi reprend en partie les propositions contenues dans le rapport remis par Gérard Larcher en avril 2008. Elle a également pour objectif de réformer en profondeur la régulation de la démographie médicale.

L’objectif de cette nouvelle réforme hospitalière est encore de ramener les hôpitaux publics à l’équilibre budgétaire en 2012 alors qu’ils affichent un déficit cumulé de 800 millions d’euros chaque année, après l’échec de la réforme de 2002.

INVS | Institut National de Veille Sanitaire

L’Institut de veille sanitaire est une agence sanitaire française ayant existé entre 1998 et 2016, date à laquelle il est remplacé par l’agence nationale de santé publique. C’est un établissement public français rattaché au ministère de la Santé. Il s’agit d’un dispositif reposant sur un ensemble de structure permettant la surveillance, l’information et la prévention en cas de risques sanitaires.

INSEE | Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques

L’Institut national de la statistique et des études économiques est chargé de la production, de l’analyse et de la publication des statistiques officielles en France : comptabilité nationale annuelle et trimestrielle, évaluation de la démographie nationale, du taux de chômage, etc. Il constitue une direction générale du ministère chargé des finances. Il dispose d’une indépendance de fait vis-à-vis du gouvernement, désormais garantie en droit par la loi.

MDPH | Maison Départementale des Personnes Handicapées

La maison départementale des personnes handicapées est en France un groupement d’intérêt public présent dans chaque département français qui fonctionne comme un guichet unique chargé de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. La MDPH a également pour objectif de sensibiliser les personnes sur les problèmes liés au handicap.

Dans chaque département, elle prend en charge les démarches liées aux différentes situations de handicap et en effectue le suivi.

Au sein de chaque MDPH, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées | CDAPH prend les décisions concernant les aides et les prestations attribuables à la personne reconnue handicapée. Ces décisions étaient auparavant du ressort de la COTOREP (pour l’adulte) et de la CDES (pour l’enfant).

ODAC | Organismes Divers d’Administration Centrale

Les organismes divers d’administration centrale sont une catégorie d’établissements publics, au sens de la comptabilité nationale, qui regroupe des organismes auxquels l’État a donné une compétence fonctionnelle spécialisée au niveau national.

Contrôlés et financés majoritairement par l’État, ces organismes ont une activité principalement non marchande. Les ODAC, au nombre d’environ 700, font partie des quelques 1244 agences publiques recensées en France en 2011 (en comptant les AAI), pour un budget cumulé de près de 65 milliards d’euros en 2011

OMS | Organisation Mondiale de la Santé

L’Organisation mondiale de la santé est une institution spécialisée de l’Organisation des Nations unies | ONU pour la santé publique créée en 1948. Elle dépend directement du Conseil économique et social des Nations unies et son siège se situe à Genève en Suisse.

Selon sa constitution, l’OMS a pour objectif d’amener tous les peuples du monde au niveau de santé le plus élevé possible, la santé étant définie dans ce même document comme un « état de complet bien-être physique, mental et social et ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».

PCH | Prestation de Compensation du Handicap

La prestation de compensation du handicap est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Son attribution dépend de votre degré d’autonomie, de votre âge, de vos ressources et de votre résidence.

PSD | Prestation Spécifique Dépendance

C’est une prestation en nature, gérée et servie par les conseils départementaux, destinée aux personnes de plus de soixante ans, présentant un certain degré de dépendance évalué par une équipe médico-sociale selon une grille agréée dénommée grille AGGIR > autonomie, gérontologie, groupe iso-ressources.

RQTH | Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est un statut reconnu par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées | CDAPH. Elle apparaît sous forme d’une notification de décision et est valable pour une certaine durée avec la possibilité d’être renouvelée à l’échéance.

Cette reconnaissance permet aux personnes handicapées d’accéder à un ensemble de mesures favorisant son insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi et reconnaissance concerne toutes les personnes âgées de 16 ans et plus dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites du fait d’un handicap physique, sensoriel, mental ou psychique. Elle concerne aussi les personnes ayant une maladie chronique ou un problème de santé causant des répercussions au travail.

TASS | Tribunaux des Affaires de Sécurité Sociale

En France, les tribunaux des affaires de sécurité sociale sont, de 1985 à 2018, des juridictions d’exception chargées de régler les litiges entre les particuliers et la Sécurité sociale. Ils assurent ce que l’on appelle le « contentieux général de la sécurité sociale ». Ce type de juridiction est supprimé à partir du 1er janvier 2019, remplacé par le « Pôle social » de tribunaux spécialement désignés par décret.

TCI | Tribunaux du Contentieux de l’Incapacité

Le tribunal du contentieux de l’incapacité est une ancienne juridiction siégeant auprès de chaque direction régionale de la Sécurité Sociale. Il est composé de magistrats, fonctionnaires, travailleurs salariés, employeurs ou travailleurs indépendants, de médecins.

Anciennement dénommés « commissions régionales », ils doivent leur appellation actuelle à l’article 80 de la loi n° 94-43 du 18 janvier 1994 relative à la santé publique et à la protection sociale.

La loi du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du 19e siècle supprime cette juridiction à partir du 1er janvier 2019. Le contentieux est alors traité par les tribunaux de grande instance spécialement désignés, au sein de pôles sociaux

SAVS | Service d’Accompagnement à la Vie Sociale

Un service d’accompagnement à la vie sociale désigne, en France, une structure ayant pour vocation de contribuer à la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité.

Le cadre réglementaire est fixé par le décret n° 2005-223 du 11 mars 20051 relatif aux conditions d’organisation et de fonctionnement des services d’accompagnement à la vie sociale et des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, décret qui complète le code de l’action sociale et des familles.