Communauté | Jeunesse | Santé | Sport adapté

Patients | Communauté

ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.

Les associations de patients partenaires de ComPaRe ont élu Spondyloaction pour rejoindre le comité général de Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche.

A ce jour, plus de 40 associations de patients sont partenaires de ComPaRe. Cette collaboration permet au projet de grandir et d’être au plus proche des attentes des patients. Pour aller plus loin dans cette implication des associations, des élections ont été organisées pour nommer une association au sein du Comité général de ComPaRe.

Ce comité a pour missions de valider les orientations scientifiques générales du projet, les demandes d’accès à ComPaRe, l’inclusion d’une nouvelle recherche, etc. Un représentant des associations soutenant ComPaRe prendra donc part à ces discussions aux côtés des médecins et chercheurs composant ce comité.

Durant le mois de juillet dernier, les associations de patients partenaires ont voté pour nommer l’association représentante de toutes les associations partenaires au sein du comité général de ComPaRe. C’est l’association Spondyl(O)action qui a été élue avec 47% des voix, dont la Présidente et Fondatrice est Nathalie ROBERT.

courriel :  formulaire de contact
en savoir + : compare.aphp.fr

à lire ; Devenez acteur de la recherche sur votre maladie depuis chez vous !

Jeunesse | Krrronik | A Ti(t)re d’Elles

Spondyloaction a l'honneur de vous partager une initiative qui a retenu notre attention. Celle de deux jeunes Mamans, atteintes de Spondylarthrite Ankylosante, qui ont fait le choix de prendre la plume et le crayon pour donner naissance à un album jeunesse empli de sensibilité et de vérité.

Paroles à l’équipe A Ti(t)re d’Elles

Aujourd’hui nous prenons la plume pour parler de ces héros de l’ombre qui accompagnent et soutiennent toutes les personnes qui connaissent une petite Krrronik : les Associations de malades.

A l’aube de notre projet, nous avions déjà ce souhait de partager notre initiative avec les associations en pensant à relayer l’information le plus largement possible, sans pour autant vraiment y croire.

Il y a quelques semaines de cela, nous avons pris notre courage à deux mains (et croyez-le il y en avait besoin) pour les contacter et leur proposer de communiquer sur notre projet auprès de leur réseau. Quel accueil ! Quelle motivation ! Et surtout quel partage !!! C’est là que nous avons pour la première fois épuisé nos paquets de mouchoirs.

Dans « Krrronik – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman« , nous avons fait le choix de ne pas citer de maladie en particulier (il aurait alors fallu un livre par maladie… ou plutôt par personne malade, car nous savons que pour une même maladie, les symptômes peuvent varier d’un patient à l’autre). Nous abordons plutôt des symptômes qui peuvent être liés à diverses maladies, comme la fatigue, les maux de tête, les boitements, l’alitement, les maux de ventre, le fait de devoir arrêter une activité précipitamment ou de ne plus pouvoir écrire…

Mais c’est également un support pour parler des changements d’humeur liés à la maladie : pleurs, colère…

Nous avons également fait le choix de rester sur des douleurs physiques, car les difficultés et douleurs psychologiques représentent selon nous un monde à part qui nécessite d’être traité à part entière.

Krrronik n’a pas vocation à expliquer de manière scientifique les douleurs et maladies chroniques. C’est bien une histoire pour enfant, dans lequel le petit lecteur pourra s’identifier au jeune héros qui nous raconte l’histoire de sa famille.

Parce que vivre au quotidien avec une maladie chronique / avec des douleurs chroniques, invisibles aux yeux des autres mais tellement réelles pour vous… Ça demande une sacrée dose de courage et de force, à n’en pas douter !!!

Mettons des mots sur nos maux avec Krrronik – la Mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman. Pour que les enfants puissent mieux percevoir le quotidien de leurs parents atteints de douleurs chroniques. Et que le dialogue et la communication trouvent un outil de partage.

en savoir + ⊕ Facebook @atitredelles  www.a-titre-delles.fr

Santé | Structure de santé

CRYOBOX est une équipe de kinésithérapeutes et ostéopathes experts reconnus et formés par l’INSEP (Institut National du Sport, de l’Expertise et de la Performance), premier centre équipé depuis 2009 avec une volonté : offrir à tous les soins auparavant réservés aux sportifs de haut niveau.

Tout le monde mérite de soulager ses maux, de prévenir les blessures et de se sentir mieux sans pour autant être sportif professionnel. C’est ainsi que nous avons eu l’idée d’ouvrir la première et la seule chambre de cryothérapie corps entier à -110°C à Paris.

Conscients que vous êtes soumis à de rudes épreuves, les séances de trois minutes de CryoBox changent tout :

• ​Stress, pression, épuisement professionnel,
• Nuits privées de sommeil réparateur,
• Douleurs articulaires et musculaires récurrentes.

74, Boulevard Haussmann​ | 75008 Paris
téléphone : 01 83 89 30 15
contactez les pour prendre RDV
courriel : hello@cryobox.cool

à lire : CryoBox a reçu Spondyl(O)action

Santé | Professionnels de santé

Fabien  POINLOUP

Masseur Kinésithérapeute
Membre du Conseil d’Administration de l’association Spondyloaction

111 boulevard de Strasbourg  | 93600 Aulnay sous bois
téléphone : 01 75 91 64 24
consultation sur rendez-vous

Evelyne  ROSALIE

Psychologue Clinicienne
Thérapeute Psychocorporel

39 rue de Berri | 75008 Paris
mobile :  06 08 26 79 38
cabinet : 01 44 26 48 84
consultation sur rendez-vous
courriel : rosalie.evelyne@orange.fr

à lire : La sexualité des patients atteints de RIC

Farid  BELHADJ

Médecin psychiatre et psychothérapeute
Enfant – Adolescence – Adulte

228 boulevard Robert Ballanger  | 93240 Villepinte
téléphone : 01 43 84 39 65
consultation sur rendez-vous
courriel : dr.fbelhadj@orange.fr