Tous les articles par Présidente Nathalie R.

Présidente de l'association Spondyl(O)action

SAFIR : une recherche publique sur les RIC, centrée le patient

Recherche SAFIR

Vous êtes atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique ? Participez dès aujourd’hui à la recherche SAFIR, indépendante et centrée sur les patients.

Aujourd’hui, il manque souvent à la recherche un aspect essentiel de la connaissance sur les rhumatismes inflammatoires chroniques : le ressenti des patients, la façon dont ils vivent leur maladie, dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien. Ces informations, seuls les personnes atteintes de ces maladies peuvent les partager.

La eCohorte SAFIR est donc un acte volontaire : c’est le patient lui-même qui s’y inclut. Elle va permettre le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements. 

Plus les patients seront nombreux à raconter comment ils vivent leur maladie, plus les informations traitées seront alors pertinentes et utilisables et permettront d’aboutir à des résultats fiables.

Le programme SAFIR a été lancé le 27 novembre. Vous pouvez en savoir plus sur notre site internet. Et si vous êtes vous-même atteint d’un RIC, vous pourrez décider dès aujourd’hui d’y participer, pour contribuer aux avancées de la recherche sur la vie quotidienne des malades.

Devenez acteur d’une grande étude de santé publique en racontant votre vécu dans un cadre méthodologique rigoureux, allez sur http://recherche-safir.org/

http://recherche-safir.org/
http://recherche-safir.org/

Sondage : Libido et nos maux

Sondage

Dans le cadre de mon cursus universitaire  (diplôme universitaire en éducation thérapeutique du patient) et en qualité de patient expert, j’ai une séquence pédagogique à présenter lors de ma soutenance.

Mon choix s’est orienté sur la thématique : La libido et nos maux, car j’ai pu constater lors de mes différents contacts avec des patients, que ce sujet n’était jamais abordé par le personnel soignant (ou très peu). Ce sondage est destiné qu’aux patients dans sa globalité, pour ne pas interférer les résultats.

Seriez-vous prêt(e) à y répondre ? Notez que c’est strictement anonyme et pour y participer, cliquez sur ce lien, merci pour votre participation.

Je suis à votre disposition sur notre ligne Spondy’Phone au 07.83.61.52.93

 

Notre Zumb(A)ction #2 ? C’était terrible …

En date du 26 novembre 2017, nous avons organisé notre deuxième Zumb(A)ction #2 et nous tenons à dire …

Un grand merci à tous pour avoir participé de bon cœur à la réussite de notre Zumb(A)ction, pour la deuxième année consécutive.

Votre seule présence a suffit à poser une belle ambiance pour que l’on vive tous un de ces savoureux moments avec Patrick Kwenda, le professeur de Zumba, qui avouons le à fait l’unanimité auprès de toutes les personnes présentes (participants et accompagnateurs), et ce durant presque deux heures !

Quel plaisir de se retrouver tous ensemble pour une bonne cause, soutenir une association de malade qui est la spondylarthrite, je vous adresse mes plus sincères remerciements pour avoir été des nôtres lors de notre action. Ce fût un moment des plus agréables, comme on voudrait qu’il y en ait plus souvent.

Dès à présent, je tenais à vous signaler que nous organiserons une troisième Zumb(A)ction #3 courant mai ou juin 2018, en espérant vous (re)trouver encore plus nombreux et aussi solidaires auprès de de notre cause : faire connaitre la Spondyloarthrite !

Nous tenions à remercier tout particulièrement de leur visite et soutien (de gauche à droite) :

  • Paulo Marques, maire adjoint Vie associative et relations internationales
  • Stéphane Fleury, maire adjoint des Finances
  • Annie Delmont Koropoulis, sénatrice de la Seine-Saint-Denis
  • Nathalie Robert, fondatrice et présidente de Spondyl(O)action
  • Karine Lanchas Vicente, maire adjointe à la Santé, Handicap
  • Franck Bart, directeur de la Vie associative

Ensemble contre les rhumatismes

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La 4ème édition de la rencontre Ensemble contre les rhumatismes Journée d’échanges Chercheurs-Patients en partenariat avec les associations de malades, se tiendra le jeudi 12 octobre 2017 dans l’auditorium de l’ICM, à l’hôpital Pitié-Salpêtrière (Paris 13).

A l’occasion de la Journée Mondiale des Rhumatismes et pour la quatrième année, « Ensemble Contre les Rhumatismes » veut rendre visible le problème majeur de santé publique que représente ces maladies.

Pour cette nouvelle édition, les 15 associations partenaires de l’initiative « Ensemble Contre les Rhumatismes » ont choisi d’échanger sur des thèmes qui concernent la place du patient dans le système de soins et plus largement sa place dans la société. Renforcer l’alliance du patient avec les soignants permet une meilleure adhésion thérapeutique et une sensibilisation aux actions quotidiennes lui permettant de prévenir le handicap et conserver une qualité de vie. Cela implique un dialogue entre le patient et le médecin dans la prise de décision des traitements, une éducation thérapeutique adaptée à ses besoins. Qu’en est-il dans la réalité, sur le terrain ? Quelles sont les difficultés et les améliorations possibles ? De plus, trop de patients se sentent exclus de la société à cause de leur handicap. Comment les aider à garder ou retrouver leur place ? Des initiatives dans les domaines de l’emploi et de l’exercice physique menées par les associations et les chercheurs seront présentées, elles sont les illustrations que l’exclusion n’est pas une fatalité.

Les conférences et débats seront filmés, retransmis en direct avec une participation interactive, dans plusieurs villes françaises, grâce à l’appui des Délégations Régionales de l’Inserm.

Pour assister à cette journée, plusieurs lieux d’accueil sont à disposition du public :

  • Paris (en présence des conférenciers)
  • Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Rennes et Toulouse (en retransmission, animation sur place par un membre associatif)

La Carte Mobilité Inclusion (CMI)

La Carte Mobilité Inclusion (CMI) a pour but d’attester votre situation d’handicap. Elle est accordée sous certaines conditions et permet de bénéficier de droits spécifiques.

Depuis le 1er janvier 2017, elle remplace progressivement les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement.

Les différentes mentions

La CMI permet de bénéficier de droits spécifiques, notamment dans les transports, elle comporte certaines mentions qui vont dépendre de vos besoins.

Mention [Invalidité]

Cette mention permet notamment d’obtenir une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, les espaces et salles d’attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Ce droit de priorité concerne également la personne accompagnante lors de vos déplacements.

Le CMI permet également de bénéficier :

  • de divers avantages fiscaux, pour vous-même, par exemple une demi-part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur le revenu (sous conditions) ou pour vos proches, par exemple être considéré comme étant à charge du contribuable qui vous accueille sous son toit.
  • de différents avantages commerciaux accordés sous certaines conditions, par exemple dans les transports en commun de la RATP, SNCF ou Air France.

Mention  attribuée si vous :

  • avez un taux d’incapacité permanente d’au moins 80%
  • ou êtes invalide de 3ème catégorie

La mention « invalidité » peut être accompagnée d’une sous-mention :

  • besoin d’accompagnement s’il est nécessaire que vous soyez accompagné lors de vos déplacements ou cécité si votre vision centrale est inférieure à 1/20ème de la normale
Mention [Priorité pour Personnes Handicapées]

Cette mention permet l’obtention d’une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d’attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Elle permet également d’obtenir une priorité dans les files d’attente. Elle vous est attribuée si vous êtes atteint d’une incapacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible.

Mention [Stationnement pour Personnes Handicapées]

Cette mention permet d’utiliser gratuitement et sans limitation dans le temps toutes les places de stationnement accessibles au public. Elle concerne également la personne accompagnante lors de vos déplacements.

Mention  attribuée si vous êtes atteint d’un handicap :

  • qui réduit de manière importante et durable votre capacité et votre autonomie de déplacement à pied
  • qui impose que vous soyez accompagné par une tierce personne lors de vos déplacements
Démarche à suivre

Pour formuler une demande de CMI, il est nécessaire de s’adresser auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées MDPH de votre département en leur fournissant les pièces suivantes :

  • un formulaire CERFA n°13788 accompagné d’un certificat médical datant de moins de 3 mois (ou justificatif attestant que vous percevez une pension d’invalidité de 3ème catégorie si vous demandez la CMI avec mention « invalidité »
  • une photocopie d’une pièce d’identité (carte nationale d’identité, passeport, photocopie du titre de séjour en cours de validité si ressortissant d’un Etat hors de l’Espace économique européen…)

La demande de CMI donne lieu à une évaluation par l’équipe pluridisciplinaire qui peut, dans le cadre de l’instruction, vous convoquer afin d’évaluer votre capacité de déplacement.

Vous ne serez pas concerné par cette évaluation si vous bénéficiez :

  • d’une pension d’invalidité de 3ème catégorie
  • ou de l’APA (avec un degré d’autonomie classé dans les groupes 1 ou 2)
Zoom

Votre département a la possibilité de mettre en place un circuit de demande et d’instruction simplifié si vous demandez ou percevez déjà de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Dans ce cas, votre demande de CMI peut être formulée à l’occasion de votre demande d’APA. Il convient de se renseigner auprès de votre département afin de vérifier si vous entrez dans ce cas de figure.

Le Montant

Le coût de fabrication de la carte est pris en charge par le Conseil départemental. Le montant versé va dépendre de votre situation :

  • vous n’avez aucune ressource
  • vous touchez une pension ou une rente (invalidité, retraite, accident du travail)
  • vous travaillez
  • vous êtes hospitalisé, incarcéré ou hébergé en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)

Retrouver le détail des montants sur le site service-public.fr

Durée et utilisation

La CMI est accordée pour une une durée pouvant aller de 1 à 20 ans selon votre état de dépendance.

Cependant, la CMI avec la mention « invalidité et stationnement » est accordée définitivement si pour percevez l’APA et que votre degré d’autonomie est classé dans les groupes 1 ou 2.

La CMI comportant la mention « stationnement pour personnes handicapées » doit être apposée en évidence à l’intérieur de votre véhicule, fixée contre le pare-brise. Elle doit être retirée dès l’instant où vous n’utilisez plus votre véhicule.

Si votre CMI comprend, en plus du stationnement, la mention « priorité » ou « invalidité », elle vous sera délivrée en 2 exemplaires : un premier a apposer sur votre véhicule, un second à conserver.

Fabrication, vol, perte ou destruction de la CMI

A compter du 1er juillet 2017, en cas de perte, de vol ou de détérioration, vous avez la possibilité de faire une demande de duplicata de carte via votre espace personnel du portail bénéficiaire. La carte initiale sera alors invalidée et donc inutilisable. La demande de duplicata de CMI sera traitée dans un délai de 7 jours ouvrés maximum, après réception par l’Imprimerie Nationale.

D’autre part, avec ce même téléservice, si vous avez la CMI avec la mention « stationnement pour personnes handicapées », vous aurez la possibilité, dans certains cas, de formuler une demande pour un second exemplaire (par exemple pour les parents séparés d’un enfant handicapé).

Fabrication

La fabrication de la CMI est réalisée par l’Imprimerie nationale. A cet effet, l’Imprimerie nationale met à disposition des bénéficiaires de la CMI un portail et un service vocal interactif, permettant notamment de suivre l’état de fabrication de la CMI. Ces informations vous seront communiquées après réception de votre demande de CMI.

2nd exemplaire de CMI stationnement

Vous pourrez demander un second exemplaire de CMI stationnement via le portail des bénéficiaires. Vos codes d’accès au portail vous seront communiqués après la réception de votre demande de CMI. Le second exemplaire de CMI stationnement est payant (9 euros) et est à votre charge.