Tous les articles par Nathalie ROBERT

Fondatrice et Présidente

Notre boutique

Spondyl(O)action grandit de jour en jour – créée en avril 2016 – qui a pour objectif d’aider les malades et leurs familles, mais pour pouvoir accomplir nos missions au mieux, il faut trouver des donateurs, des mécènes voir d’autres moyens pour trouver des fonds.

Nous essayons jusqu’à maintenant de gérer l’association avec nos moyens – limités – avec l’ambition qu’elle devienne encore plus importante sur son apport et ses collaborations avec les instances médicales et les associations de patients.

Pour cela nous avons mis en place une boutique, certes un seul produit pour le moment – un tee-shirt, mais nous espérons qu’il sera suivi par d’autres articles promotionnels qui permettront de mieux nous faire connaître et reconnaître et aussi nous amener des fonds pour continuer nos missions.

Pour en commander, cliquez sur ce lien directement (paiement en 3 fois sans frais par CB possible).

Notez que les frais de port sont gratuits, envoie de votre achat par courrier directement à votre adresse.

Zumb(A)ction #3 le 18 novembre 2018

Nous remercions les nombreux participant.es qui sont venu.es partager un moment d’échange et de sourire avec toujours Patrick qui nous a bien fait bougé !


Le dimanche 18 novembre 2018, Spondyl(O)action organise sa troisième action d’envergure, à savoir un Zumb(A)ction #3 de 14h00 à 16h00.

D’année en année, notre action remporte un succès croissant, vu le nb de participants et vu les sourires de tous après avoir bougés pendant 2 heures sans relâche.

C’est avant tout un moment de rencontre et de partage, souvent axé sur nos problématiques de santé ou démarches administratives.

L’entrée est ouverte à tous avec une participation de 10,00 € à partir de 14 ans. Cette participation permettra de soutenir moralement les familles des patients, leur apporter les conseils de spécialistes et de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la Spondyloarthrite (maladie inflammatoire chronique et évolutive).

Avec l’aide de la Ville d’Aulnay sous bois, cette animation aura lieu à la salle Chanteloup | 1 avenue de Nonneville, Aulnay-sous-Bois.

Cette action sera animée par Patrick KWENDA, professeur agrée Zumba et développement personnalisé pour personnes en surpoids ou en difficulté physique …


Formulaire d’inscription

cliquez ici pour vous inscrire en ligne sur notre plateforme sécurisée.


visualisez le plan d’accès à la salle Chanteloup

Avec les patients, pour les patients !

Interview de notre présidente dans le cadre du partenariat dans le développement et le déploiement de l’étude #SAFIR

Nathalie ROBERT est la présidente fondatrice de l’association Spondyloaction® (association de patients atteints de spondyloarthrite), qui contribue à la promotion de l’étude SAFIR.

Elle s’est aussi inscrite en tant que participante de l’étude. Sofia Zemouri est chef de projet au sein du Centre de Pharmaco-épidémiologie (CEPHEPI) de l’AP-HP, qui est le gestionnaire de l’étude SAFIR. Nathalie Robert et Sofia Zemouri ont répondu conjointement à quelques questions afin de mieux éclairer les enjeux de l’étude SAFIR, tant côté patient que côté chercheurs.

lire l’interview au complet

SAFIR sur Facebook et Twitter : des informations sont publiées sur les dernières avancées de la recherche concernant les maladies rhumatismales.

SAFIR : une recherche publique sur les RIC, centrée le patient

Recherche SAFIR

Vous êtes atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique ? Participez dès aujourd’hui à la recherche SAFIR, indépendante et centrée sur les patients.

Aujourd’hui, il manque souvent à la recherche un aspect essentiel de la connaissance sur les rhumatismes inflammatoires chroniques : le ressenti des patients, la façon dont ils vivent leur maladie, dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien. Ces informations, seuls les personnes atteintes de ces maladies peuvent les partager.

La eCohorte SAFIR est donc un acte volontaire : c’est le patient lui-même qui s’y inclut. Elle va permettre le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements. 

Plus les patients seront nombreux à raconter comment ils vivent leur maladie, plus les informations traitées seront alors pertinentes et utilisables et permettront d’aboutir à des résultats fiables.

Le programme SAFIR a été lancé le 27 novembre. Vous pouvez en savoir plus sur notre site internet. Et si vous êtes vous-même atteint d’un RIC, vous pourrez décider dès aujourd’hui d’y participer, pour contribuer aux avancées de la recherche sur la vie quotidienne des malades.

Devenez acteur d’une grande étude de santé publique en racontant votre vécu dans un cadre méthodologique rigoureux, allez sur http://recherche-safir.org/

http://recherche-safir.org/
http://recherche-safir.org/

Ma grande famille

Tarik EL OTHEMANY

Cet été, la première personne qui me soutenait et m’encourageait quand je ne connaissais personne, c’est Nathalie ROBERT, la présidente d’une association contre la maladie de la spondylarthrite, cette association s’appelle Spondyl(O)action.

Elle connaissait bien ma maladie,  elle s’occupait de mon dossier médical et communiquait souvent avec mon médecin pour suivre mon état. Aujourd’hui, j’avais une permanence avec elle à la MDPH de Bobigny avec d’autres malades atteints de cette maladie.

Je n’avais pas vu Madame ROBERT depuis que je suis entré à l’hôpital, j’étais super heureux de la revoir et elle était contente de voir que mon état de santé s’est beaucoup amélioré, j’ai bien vu sa joie dans ses yeux.

Franchement, c’est une femme adorable avec un grand cœur et je voudrais, vous ma grande famille, lui dire un merci car elle m’a apporté beaucoup d’aide.

Merci Ma famille et Merci Nathalie ROBERT