Tous les articles par Présidente Nathalie R.

Présidente de l'association Spondyl(O)action

Nouveautés sur les traitements de la spondylarthrite

Interview du Pr. Jérémie SELLAM, service de rhumatologie, hôpital Saint-Antoine, Paris

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l'association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

2016-2017 ont connu l’arrivée de nouveaux médicaments dans la spondylarthrite. Que pouvez-vous nous dire sur ce sujet ?

Les anti-TNF sont disponibles depuis le début des années 2000 avec maintenant 5 molécules différentes : cela nous a permis de passer d’un anti-TNF à un autre en cas de manque d’efficacité ou problème de tolérance. Alors que nous n’avions pas de nouvelles familles de médicaments dans la spondylarthrite depuis l’arrivée des anti-TNF, de nouveaux traitements autres que les anti-TNF sont maintenant disponibles.

Le sécukinumab (COSENTYX®) est maintenant utilisé depuis 1an environ dans la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique et le psoriasis cutané (même sans rhumatisme). C’est un médicament original qui ne bloque pas le TNF mais une autre molécule de l’inflammation appelé interleukine 17 (IL-17). C’est donc une avancée importante car auparavant, nous disposions de plusieurs anti-TNF mais pas d’une autre famille de médicament.

Ce médicament se donne par injection sous cutanée (stylo ou seringue) avec une phase d’ « attaque » (injections toutes les semaines) puis en « routine » 1 injection, 1 fois par mois.

Nous ne pouvons pas comparer l’efficacité de ce médicament avec les anti-TNF car il n’y a  pas eu de comparaison de faites. Nous n’avons bien évidemment pas le même recul d’utilisation qu’avec les anti-TNF en termes de tolérance.

On notera que le COSENTYX® n’est pas efficace dans la maladie de Crohn ou dans la rectocolite hémorragique qui peuvent s’associer à la spondylarthrite.

Que pouvez-vous nous dire de l’ustekinumab (STELARA®) ?

Cette fois ci, il s’agit d’un autre médicament original qui ne bloque également pas le TNF mais 2 autres molécules de l’inflammation : IL-12 et IL-23. Il y a en effet beaucoup de molécules qui orchestrent l’inflammation articulaire !

Ce médicament se donne dans le psoriasis cutané et dans le rhumatisme psoriasique, et aussi dans la maladie de Crohn.

Dans le rhumatisme psoriasique, STELARA® est prescrit seul ou en association avec le méthotrexate lorsque la réponse à un précédent traitement de fond antirhumatismal non-biologique a été inadéquate.

En phase de « croisière », il s’agit d’injections sous-cutanées tous les 3 mois. La posologie peut être plus élevée en cas de poids au-dessus de 100 kg.

Un autre médicament est arrivé récemment dans le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique OTEZLA®, seul ou en association avec un traitement de fond antirhumatismal chez les patients adultes ayant présenté une réponse insuffisante ou une intolérance à un traitement de fond antérieur. Il se donne sous forme de comprimés à prendre quotidiennement

Délégation Nouvelle-Aquitaine

Emma DELPIT | Responsable de la Délégation Nouvelle-Aquitaine
Emma DELPIT | Responsable de la Délégation Nouvelle-Aquitaine

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Spondy’Running #1

Marche solidaire de 1 à 10 km autour de l’étang de Savigny au Parc départemental du Sausset à Aulnay sous bois

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RDV à la maison du Sausset dès 10h00

Inscription sur place – participation de 10,00 €

les bénéfices seront versés à l’association avec remise d’une casquette lors de l’inscription.

En collaboration avec le Rotary Club de Livry Aulnoye, le CEERRF, institut de formation en Masso-Kinésithérapie et le Conseil Départemental 93, DNPB dans le cadre de la Journée Sauss’Sport 2ème édition

  • Stand d’animation (maquillage) pour les enfants
  • Buvette avec boissons chaudes et casse-croûtes.
  • Stand animé par des élèves du CEERRF (Masseur Kinésithérapie)

+ d’infos

L’allocation aux adultes handicapés (AAH)

AAH, il s’agit d’une aide financière permettant d’assurer un revenu minimum aux adultes handicapés.

Les conditions d’attribution

Cette aide financière pourra être attribuée à condition de respecter 4 critères : incapacité, âge, nationalité & ressources.

Vous devez être atteint d’un taux d’incapacité :

  • supérieur ou égal à 80%
  • ou compris entre 50% et 79% et connaître une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi, reconnue par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).

La restriction est substantielle lorsque le demandeur rencontre des difficultés importantes d’accès à l’emploi ne pouvant être compensées par des mesures d’aménagement de poste de travail. La restriction est durable dès lors qu’elle est d’une durée prévisible d’au moins 1 an à partir de dépôt de la demande d’allocation.

Le taux d’incapacité est déterminé par la CDAPH.

Il faut avoir plus de 20 ans (ou plus de 16 ans pour un jeune qui n’est plus considéré à la charge des parents pour le bénéfice des prestations familiales).

Vous pouvez percevoir l’allocation en tant que Français, Européen ou étranger d’un autre pays, pour cela il faut :

  • résider en France,
  • ou être en situation régulière (titulaire d’un titre de séjour ou récépissé de demande de renouvellement d’un titre de séjour).

Ressources

Vos ressources, ainsi que celles de la personne avec qui vous vivez en couple, ne doivent pas dépasser un certain plafond, celui-ci va dépendre du nombre d’enfants que vous avez à charge.

Les ressources prises en compte sont l’ensemble des revenus nets catégoriels N-2. Par exemple l’année 2015 pour les demandes effectuées en 2017.

La démarche d’AAH doit être réalisée au moyen d’un formulaire et les versements dépendent de votre situation.

Le montant versé va dépendre de votre situation :

  • vous n’avez aucune ressource
  • vous touchez une pension ou une rente (invalidité, retraite, accident du travail)
  • vous travaillez
  • vous êtes hospitalisé, incarcéré, hébergé en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)

Le versement

La durée d’attribution va dépendre du taux d’incapacité :

  • Taux d’incapacité égal ou supérieur à 80% : l’AAH est accordé pour une période au moins égale à 1 an et au plus égale à 5 ans. Cette durée peut toutefois excéder 5 ans (sans aller au-delà de 20 ans) lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement.
  • Taux d’incapacité compris entre 50% et 79% (avec restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi) : l’AAH est accordée pour une période de 1 à 2 ans. Cette durée peut atteindre 5 ans si le handicap et la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi ne sont pas susceptibles d’évoluer favorablement au cours de la période d’attribution.

En cas d’incapacité de 50% à 79%, le versement de l’AAH prend fin à partir de l’âge de votre départ à la retraite. A partir de cet âge, c’est le régime de retraite pour inaptitude qui s’applique.

En cas d’incapacité d’au moins 80%, l’AAH peut continuer à vous être versée de manière réduite en complément de votre retraite.

La démarche à suivre

Le formulaire CERFA n°13788 doit être envoyé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), de préférence par lettre recommandée avec accusé de réception de votre département de résidence.

Cumul avec d’autres aides

L’AAH peut se cumuler :

  • avec le complément de ressources
  • avec la majoration pour la vie autonome ou, dans certains cas, l’aide à l’autonomie

Par conséquent, si vous remplissez les conditions requises pour l’octroi de ces deux aides, vous devez choisir de bénéficier de l’une ou l’autre.

Bon à savoir
  • Une procédure de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est systématiquement engagée à l’occasion de l’instruction d’une demande d’attribution ou de renouvellement de l’AAH.
  • La réponse de la MDPH intervient généralement dans un délai de 4 mois, en l’absence de réponse au-delà de ce délai, votre demande vaut rejet.
  • Depuis le 1er janvier 2017, il n’est plus possible de cumuler l’AAH et l’Allocation de Solidarité Spécifique (ASS). Toutefois, si vous perceviez ces deux aides au 31 décembre 2016, vous pouvez continuer à les percevoir tant que les conditions d’éligibilité sont remplies, pendant une durée maximum de 10 ans.

La Carte Mobilité Inclusion (CMI)

La Carte Mobilité Inclusion (CMI) a pour but d’attester votre situation d’handicap. Elle est accordée sous certaines conditions et permet de bénéficier de droits spécifiques.

Depuis le 1er janvier 2017, elle remplace progressivement les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement.

Les différentes mentions

La CMI permet de bénéficier de droits spécifiques, notamment dans les transports, elle comporte certaines mentions qui vont dépendre de vos besoins.

Mention [Invalidité]

Cette mention permet notamment d’obtenir une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, les espaces et salles d’attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Ce droit de priorité concerne également la personne accompagnante lors de vos déplacements.

Le CMI permet également de bénéficier :

  • de divers avantages fiscaux, pour vous-même, par exemple une demi-part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur le revenu (sous conditions) ou pour vos proches, par exemple être considéré comme étant à charge du contribuable qui vous accueille sous son toit.
  • de différents avantages commerciaux accordés sous certaines conditions, par exemple dans les transports en commun de la RATP, SNCF ou Air France.

Mention  attribuée si vous :

  • avez un taux d’incapacité permanente d’au moins 80%
  • ou êtes invalide de 3ème catégorie

La mention « invalidité » peut être accompagnée d’une sous-mention :

  • besoin d’accompagnement s’il est nécessaire que vous soyez accompagné lors de vos déplacements ou cécité si votre vision centrale est inférieure à 1/20ème de la normale
Mention [Priorité pour Personnes Handicapées]

Cette mention permet l’obtention d’une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d’attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Elle permet également d’obtenir une priorité dans les files d’attente. Elle vous est attribuée si vous êtes atteint d’une incapacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible.

Mention [Stationnement pour Personnes Handicapées]

Cette mention permet d’utiliser gratuitement et sans limitation dans le temps toutes les places de stationnement accessibles au public. Elle concerne également la personne accompagnante lors de vos déplacements.

Mention  attribuée si vous êtes atteint d’un handicap :

  • qui réduit de manière importante et durable votre capacité et votre autonomie de déplacement à pied
  • qui impose que vous soyez accompagné par une tierce personne lors de vos déplacements
Démarche à suivre

Pour formuler une demande de CMI, il est nécessaire de s’adresser auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées MDPH de votre département en leur fournissant les pièces suivantes :

  • un formulaire CERFA n°13788 accompagné d’un certificat médical datant de moins de 3 mois (ou justificatif attestant que vous percevez une pension d’invalidité de 3ème catégorie si vous demandez la CMI avec mention « invalidité »
  • une photocopie d’une pièce d’identité (carte nationale d’identité, passeport, photocopie du titre de séjour en cours de validité si ressortissant d’un Etat hors de l’Espace économique européen…)

La demande de CMI donne lieu à une évaluation par l’équipe pluridisciplinaire qui peut, dans le cadre de l’instruction, vous convoquer afin d’évaluer votre capacité de déplacement.

Vous ne serez pas concerné par cette évaluation si vous bénéficiez :

  • d’une pension d’invalidité de 3ème catégorie
  • ou de l’APA (avec un degré d’autonomie classé dans les groupes 1 ou 2)
Zoom

Votre département a la possibilité de mettre en place un circuit de demande et d’instruction simplifié si vous demandez ou percevez déjà de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Dans ce cas, votre demande de CMI peut être formulée à l’occasion de votre demande d’APA. Il convient de se renseigner auprès de votre département afin de vérifier si vous entrez dans ce cas de figure.

Le Montant

Le coût de fabrication de la carte est pris en charge par le Conseil départemental. Le montant versé va dépendre de votre situation :

  • vous n’avez aucune ressource
  • vous touchez une pension ou une rente (invalidité, retraite, accident du travail)
  • vous travaillez
  • vous êtes hospitalisé, incarcéré ou hébergé en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)

Retrouver le détail des montants sur le site service-public.fr

Durée et utilisation

La CMI est accordée pour une une durée pouvant aller de 1 à 20 ans selon votre état de dépendance.

Cependant, la CMI avec la mention « invalidité et stationnement » est accordée définitivement si pour percevez l’APA et que votre degré d’autonomie est classé dans les groupes 1 ou 2.

La CMI comportant la mention « stationnement pour personnes handicapées » doit être apposée en évidence à l’intérieur de votre véhicule, fixée contre le pare-brise. Elle doit être retirée dès l’instant où vous n’utilisez plus votre véhicule.

Si votre CMI comprend, en plus du stationnement, la mention « priorité » ou « invalidité », elle vous sera délivrée en 2 exemplaires : un premier a apposer sur votre véhicule, un second à conserver.

Fabrication, vol, perte ou destruction de la CMI

A compter du 1er juillet 2017, en cas de perte, de vol ou de détérioration, vous avez la possibilité de faire une demande de duplicata de carte via votre espace personnel du portail bénéficiaire. La carte initiale sera alors invalidée et donc inutilisable. La demande de duplicata de CMI sera traitée dans un délai de 7 jours ouvrés maximum, après réception par l’Imprimerie Nationale.

D’autre part, avec ce même téléservice, si vous avez la CMI avec la mention « stationnement pour personnes handicapées », vous aurez la possibilité, dans certains cas, de formuler une demande pour un second exemplaire (par exemple pour les parents séparés d’un enfant handicapé).

Fabrication

La fabrication de la CMI est réalisée par l’Imprimerie nationale. A cet effet, l’Imprimerie nationale met à disposition des bénéficiaires de la CMI un portail et un service vocal interactif, permettant notamment de suivre l’état de fabrication de la CMI. Ces informations vous seront communiquées après réception de votre demande de CMI.

2nd exemplaire de CMI stationnement

Vous pourrez demander un second exemplaire de CMI stationnement via le portail des bénéficiaires. Vos codes d’accès au portail vous seront communiqués après la réception de votre demande de CMI. Le second exemplaire de CMI stationnement est payant (9 euros) et est à votre charge.

Spondyl(O)action ou comment allier Zumba et massage un dimanche matin …

Article de Léonie Gervais, Etudiante en 2e année à l’IFMK du CEERRF – Saint Denis, Présidente de l’AEKiC (Association des Etudiants Kinés de l’institut du CEERRF)

Léonie Gervais
Léonie Gervais

La matinée commence avec un discours de la présidente et fondatrice de l’association, Nathalie Robert, elle-même atteinte de spondylarthrite. Les objectifs de cette journée sont simples : réunir du monde autour d’une activité sportive pour les sensibiliser sur un sujet très important, à savoir la spondylarthrite et la fibromyalgie.

La spondylarthrite, ou plus vulgairement appelée la maladie de la colonne bambou, est un rhumatisme inflammatoire encore trop peu connu. On peut parfois mettre des dizaines d’années à se rendre compte que l’on est atteint de ce rhumatisme, pensant que c’est un simple mal de dos.

CEERRF

C’est donc pour cette belle cause que nous étions tous réunis ce dimanche matin dans la salle du gymnase d’Aulnay sous bois. Une trentaine de personnes étaient présentes pour soutenir l’association. Patients, familles, amis, étudiants, membres de l’association ou non, nous étions tous présents, prêts à danser sur des rythmes de danse latine et pour d’autres prêts à se faire masser.

Un cours de zumba a été donné lors de cette matinée et nous, étudiants, entre deux pas de danse pouvions masser ceux qui en ressentaient l’envie ou le besoin. Les premières personnes à venir s’installer sur les tables ont pu apprécier un massage à 4 mains d’étudiants très motivés pour l’occasion. En effet, c’est dans la bonne humeur que s’est déroulée cette matinée éducative, solidaire et sportive. Accompagnés d’un masseur-kinésithérapeute diplômé d’état, qui plus est ancien du Ceerrf, Fabien Poinloup, nous avons pu nous faire la main pour la bonne cause.

Enfin, si on me demandait de résumer cette matinée je dirais que c’était pour nous tous une très belle occasion d’apprendre, de s’informer sur ce rhumatisme grâce aux membres de l’association. Mais aussi de s’exercer au massage dans la bonne humeur.

Merci Spondyl(O)action !

Colloque INSERM : Pathologies buccales et rhumatismes inflammatoires chroniques

Les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques présentent un risque d’infections buccales majoré. De manière réciproque, les parodontites favorisent le développement de nombreuses pathologies inflammatoires chroniques. Cette 1ère journée nationale soutenue par les autorités de santé fédère odontologistes, rhumatologues et 15 associations de malades.

Le lundi 29 mai 2017, l’association  Spondyl(O)action sera modérateur lors du colloque concernant :

les Pathologies Buccales et Rhumatismes inflammatoires chroniques : Les dentistes à l’écoute des patients

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Les thématiques programmées

Les Pathologies Oro-faciales et les traitements prothétiques
Modératrice :  Bénédicte Charles (France Psoriasis)

Table Ronde 1 : Les médications (focus sur biothérapies, biphosphonates, cortisone)
Modératrice :  Nathalie Robert (Spondyl(O)action)
Le point du vue des associations, porte-paroles :
 Nathalie de Beneditis (présidente de l’AIRSS)

Table-Ronde 2  :  le parcours de soins et la prise en charge financière (odonto/rhumato/gastroenterologie : comment fait-on le lien en étant patient ?
Modérateur :  William Fahy (Kourir)
Le point du vue des associations, porte-paroles : Alain Olympie (directeur de l’afa)

Table-Ronde 3 – Le lien entre le microbiote oral et le RIC
Modératrice : Patricia Preiss (AFPric)
Le point du vue des associations, porte-paroles : Sonia Tropé (ANDAR)

La prévention en odontologie : le point sur l’hygiène bucco-dentaire (travail à partir d’un quizz)
Modérateur : Philippe Stevenin (ACS)

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