Tous les articles par Présidente Nathalie R.

Présidente de l'association Spondyl(O)action

Sondage : Libido et nos maux

Sondage

Dans le cadre de mon cursus universitaire  (diplôme universitaire en éducation thérapeutique du patient) et en qualité de patient expert, j’ai une séquence pédagogique à présenter lors de ma soutenance.

Mon choix s’est orienté sur la thématique : La libido et nos maux, car j’ai pu constater lors de mes différents contacts avec des patients, que ce sujet n’était jamais abordé par le personnel soignant (ou très peu). Ce sondage est destiné qu’aux patients dans sa globalité, pour ne pas interférer les résultats.

Seriez-vous prêt(e) à y répondre ? Notez que c’est strictement anonyme et pour y participer, cliquez sur ce lien, merci pour votre participation.

Je suis à votre disposition sur notre ligne Spondy’Phone au 07.83.61.52.93

 

Notre Zumb(A)ction #2 ? C’était terrible …

En date du 26 novembre 2017, nous avons organisé notre deuxième Zumb(A)ction #2 et nous tenons à dire …

Un grand merci à tous pour avoir participé de bon cœur à la réussite de notre Zumb(A)ction, pour la deuxième année consécutive.

Votre seule présence a suffit à poser une belle ambiance pour que l’on vive tous un de ces savoureux moments avec Patrick Kwenda, le professeur de Zumba, qui avouons le à fait l’unanimité auprès de toutes les personnes présentes (participants et accompagnateurs), et ce durant presque deux heures !

Quel plaisir de se retrouver tous ensemble pour une bonne cause, soutenir une association de malade qui est la spondylarthrite, je vous adresse mes plus sincères remerciements pour avoir été des nôtres lors de notre action. Ce fût un moment des plus agréables, comme on voudrait qu’il y en ait plus souvent.

Dès à présent, je tenais à vous signaler que nous organiserons une troisième Zumb(A)ction #3 courant mai ou juin 2018, en espérant vous (re)trouver encore plus nombreux et aussi solidaires auprès de de notre cause : faire connaitre la Spondyloarthrite !

Nous tenions à remercier tout particulièrement de leur visite et soutien (de gauche à droite) :

  • Paulo Marques, maire adjoint Vie associative et relations internationales
  • Stéphane Fleury, maire adjoint des Finances
  • Annie Delmont Koropoulis, sénatrice de la Seine-Saint-Denis
  • Nathalie Robert, fondatrice et présidente de Spondyl(O)action
  • Karine Lanchas Vicente, maire adjointe à la Santé, Handicap
  • Franck Bart, directeur de la Vie associative

SAFIR : une recherche publique sur les RIC, centrée le patient

Recherche SAFIR

Vous êtes atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique ? Participez dès aujourd’hui à la recherche SAFIR, indépendante et centrée sur les patients.

Aujourd’hui, il manque souvent à la recherche un aspect essentiel de la connaissance sur les rhumatismes inflammatoires chroniques : le ressenti des patients, la façon dont ils vivent leur maladie, dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien. Ces informations, seuls les personnes atteintes de ces maladies peuvent les partager.

La eCohorte SAFIR est donc un acte volontaire : c’est le patient lui-même qui s’y inclut. Elle va permettre le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements. 

Plus les patients seront nombreux à raconter comment ils vivent leur maladie, plus les informations traitées seront alors pertinentes et utilisables et permettront d’aboutir à des résultats fiables.

Le programme SAFIR a été lancé le 27 novembre. Vous pouvez en savoir plus sur notre site internet. Et si vous êtes vous-même atteint d’un RIC, vous pourrez décider dès aujourd’hui d’y participer, pour contribuer aux avancées de la recherche sur la vie quotidienne des malades.

Devenez acteur d’une grande étude de santé publique en racontant votre vécu dans un cadre méthodologique rigoureux, allez sur http://recherche-safir.org/

http://recherche-safir.org/
http://recherche-safir.org/

Auto-Rééducation (séances vidéo)

SPONDYL ACTION_logo_400Nous vous présentons des séances d’auto-rééducation effectuées en collaboration avec notre Masseur Kinésithérapeute Fabien Poinloup et moi-même atteinte de spondyloarthrite.

Ces exercices ont pour but d’améliorer votre souplesse et de prévenir l’ankylose afin de garder une bonne mobilité.

5 clips sont au programme et publiés sur notre chaîne Youtube

[S1] région cervicale | voir | durée : 3:06

  • inclinaisons x 10
  • rotations x 10
  • flexions x 10
  • extensions x 10

[S2] région dorsale  | voir | durée : 3:17

  • rotations x 10
  • inclinaisons x 10
  • extensions (posture)

[S3] région lombaire  | voir | durée : 8:42

  • flexion : entre 30 et 60 secondes
  • dos de chat / dos de chien x 10
  • rotation x 10
  • psos
  • flexion
  • soulevé de bassin x 10
  • sphinx (5 minutes)
  • superman

[S4] membres  | voir | durée : 3:12

  • épaules (flexion)
  • genoux

[S5] respiration  | voir | durée : 3:12

  • renforcement inspiration
  • assouplissement thoracique

Ensemble contre les rhumatismes

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La 4ème édition de la rencontre Ensemble contre les rhumatismes Journée d’échanges Chercheurs-Patients en partenariat avec les associations de malades, se tiendra le jeudi 12 octobre 2017 dans l’auditorium de l’ICM, à l’hôpital Pitié-Salpêtrière (Paris 13).

A l’occasion de la Journée Mondiale des Rhumatismes et pour la quatrième année, « Ensemble Contre les Rhumatismes » veut rendre visible le problème majeur de santé publique que représente ces maladies.

Pour cette nouvelle édition, les 15 associations partenaires de l’initiative « Ensemble Contre les Rhumatismes » ont choisi d’échanger sur des thèmes qui concernent la place du patient dans le système de soins et plus largement sa place dans la société. Renforcer l’alliance du patient avec les soignants permet une meilleure adhésion thérapeutique et une sensibilisation aux actions quotidiennes lui permettant de prévenir le handicap et conserver une qualité de vie. Cela implique un dialogue entre le patient et le médecin dans la prise de décision des traitements, une éducation thérapeutique adaptée à ses besoins. Qu’en est-il dans la réalité, sur le terrain ? Quelles sont les difficultés et les améliorations possibles ? De plus, trop de patients se sentent exclus de la société à cause de leur handicap. Comment les aider à garder ou retrouver leur place ? Des initiatives dans les domaines de l’emploi et de l’exercice physique menées par les associations et les chercheurs seront présentées, elles sont les illustrations que l’exclusion n’est pas une fatalité.

Les conférences et débats seront filmés, retransmis en direct avec une participation interactive, dans plusieurs villes françaises, grâce à l’appui des Délégations Régionales de l’Inserm.

Pour assister à cette journée, plusieurs lieux d’accueil sont à disposition du public :

  • Paris (en présence des conférenciers)
  • Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Rennes et Toulouse (en retransmission, animation sur place par un membre associatif)