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#ECR Ensemble Contre les Rhumatismes – Questionnaire sur activité physique

Notre association Spondyloaction est membre associatif partenaire de Ensemble contre les rhumatismes.

Le thème qui a été retenu cette année, pour la journée ECR2022 du 12 octobre prochain est « Activité physique et maladies chroniques rhumatismales« .

En amont de cette journée et pour en enrichir le contenu, nous avons souhaité diffuser un questionnaire auprès des membres d’associations de malades partenaires de ECR.

Ce questionnaire a pour objectif de mieux apprécier la place de l’activité physique dans la vie quotidienne de personnes, comme vous, souffrant d’une affection rhumatologique chronique. Nous souhaitons savoir si celles-ci pratiquent régulièrement une activité physique, si oui sous quelles modalités et si ce n’est pas le cas, pour quelles raisons.

Il est important de diffuser largement ce questionnaire car plus nous aurons de réponses, plus nous serons à même de répondre aux questions que vous vous posez à ce sujet. Y répondre ne prendra que quelques minutes de votre temps !

Lien d'accès au questionnaire : https://forms.gle/466FGX7QifSnejyv6

En vous remerciant pour votre participation au nom de toute l’équipe « Ensemble contre les rhumatismes« 

Créé à l’initiative de l’Inserm et de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé | Aviesan, de la Société française de Rhumatologie | SFR et de la Fondation Arthritis, « ECR – Ensemble Contre les Rhumatismes » a pour mission de promouvoir la recherche en Rhumatologie afin de fournir de nouvelles solutions thérapeutiques contre les maladies des os et des articulations qui touchent un quart de la population française.

L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites

Professeur Jérémie SELLAM, Service de rhumatologie de l'Hôpital Saint-Antoine - Paris, parrain de notre association. 
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites : une reconnaissance et une visibilité grandissante dans le domaine des spondyloarthrites auprès des patients et des Autorités, un dynamisme en recherche clinique (étude SAFIR), une présence constante (mais mesurée) sur les réseaux sociaux, et, depuis la rentrée de septembre 2018, des permanences dans le service de rhumatologie de l’Hôpital Saint-Antoine.

Ces permanences sont un élément essentiel de la vie associative : elles permettent d’échanger en direct avec les patients ou leurs aidants. Elles illustrent les liens tissés entre le service de rhumatologie et l’association. Déjà en quelques mois, de nombreuses personnes ont pu bénéficier de l’écoute et des conseils avisés de Nathalie ROBERT, présidente de Spondyl(o)action.

Spondyl(o)action grandit et, dans le même temps, la recherche avance dans le domaine des spondyloarthrites, tant dans la compréhension des mécanismes de la maladie (étude du microbiote intestinal par exemple), de l’imagerie (IRM) que des traitements.

A ce propos, la Société Française de Rhumatologie a actualisé les recommandations de prise en charge des spondyloarthrites.

Dans ces recommandations sont précisées les modalités d’utilisation des traitements médicamenteux, ce d’autant plus que le rhumatologue a désormais plusieurs possibilités de biomédicaments en cas d’échec des anti-inflammatoires non stéroïdiens : anti-TNF, anti-IL17 et anti-IL23. Il ne faut pas non plus oublier les méthotrexate, le léflunomide et la sulfasalazine, en cas d’arthrite périphérique.

Pour autant, il est important d’intégrer la prescription de ces médicaments dans une prise en charge globale, coordonnée par le rhumatologue et qui comprend : l’arrêt du tabac, l’activité physique qui doit être encouragée, la prise en charge des maladies associées (ostéoporose, maladies cardio-vasculaires), les auto-exercices quotidiens. La kinésithérapie peut dans certains cas s’avérer utile. Ces recommandations stipulent que les régimes alimentaires d’exclusion n’ont pas été évalués de manière robuste dans les spondyloarthrites : ainsi, bien que les patients leur portent un intérêt croissants ils ne peuvent pas être conseillés sur la base de données scientifiques solides.

Bien entendu, cette prise en charge ne peut se faire qu’en informant et en éduquant le patient vis-à-vis de sa maladie et de ses traitements. Le patient participe donc activement à sa propre prise en charge. La décision médicale partagée est le maître mot.

Notons que ces recommandations stipulent que « le recours aux associations de malades peut être utile ». Spondyl(o)action a donc bel et bien sa place dans la prise en charge des patients souffrant de spondyloarthrites !

Très bonne année 2019 !

Pr Jérémie SELLAM,
Service de Rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP

Référence : Actualisation 2018 des recommandations de la Société Française de Rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondyloarthrite. Wendling D et coll. Revue du Rhumatisme Mai 2018