Archives de catégorie : action

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie site web. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Notre Zumb(A)ction #2 ? C’était terrible …

En date du 26 novembre 2017, nous avons organisé notre deuxième Zumb(A)ction #2 et nous tenons à dire …

Un grand merci à tous pour avoir participé de bon cœur à la réussite de notre Zumb(A)ction, pour la deuxième année consécutive.

Votre seule présence a suffit à poser une belle ambiance pour que l’on vive tous un de ces savoureux moments avec Patrick Kwenda, le professeur de Zumba, qui avouons le à fait l’unanimité auprès de toutes les personnes présentes (participants et accompagnateurs), et ce durant presque deux heures !

Quel plaisir de se retrouver tous ensemble pour une bonne cause, soutenir une association de malade qui est la spondylarthrite, je vous adresse mes plus sincères remerciements pour avoir été des nôtres lors de notre action. Ce fût un moment des plus agréables, comme on voudrait qu’il y en ait plus souvent.

Dès à présent, je tenais à vous signaler que nous organiserons une troisième Zumb(A)ction #3 courant mai ou juin 2018, en espérant vous (re)trouver encore plus nombreux et aussi solidaires auprès de de notre cause : faire connaitre la Spondyloarthrite impotenciastop.com/!

Nous tenions à remercier tout particulièrement de leur visite et soutien (de gauche à droite) :

  • Paulo Marques, maire adjoint Vie associative et relations internationales
  • Stéphane Fleury, maire adjoint des Finances
  • Annie Delmont Koropoulis, sénatrice de la Seine-Saint-Denis
  • Nathalie Robert, fondatrice et présidente de Spondyl(O)action
  • Karine Lanchas Vicente, maire adjointe à la Santé, Handicap
  • Franck Bart, directeur de la Vie associative

Spondyl(O)action ou comment allier Zumba et massage un dimanche matin.

Article de Léonie Gervais, Etudiante en 2e année à l’IFMK du CEERRF – Saint Denis, Présidente de l’AEKiC (Association des Etudiants Kinés de l’institut du CEERRF)

La matinée commence avec un discours de la présidente et fondatrice de l’association, Nathalie Robert, elle-même atteinte de spondylarthrite. Les objectifs de cette journée sont simples : réunir du monde autour d’une activité sportive pour les sensibiliser sur un sujet très important, à savoir la spondylarthrite et la fibromyalgie.

La spondylarthrite, ou plus vulgairement appelée la maladie de la colonne bambou, est un rhumatisme inflammatoire encore trop peu connu. On peut parfois mettre des dizaines d’années à se rendre compte que l’on est atteint de ce rhumatisme, pensant que c’est un simple mal de dos.

C’est donc pour cette belle cause que nous étions tous réunis ce dimanche matin dans la salle du gymnase d’Aulnay sous bois. Une trentaine de personnes étaient présentes pour soutenir l’association. Patients, familles, amis, étudiants, membres de l’association ou non, nous étions tous présents, prêts à danser sur des rythmes de danse latine et pour d’autres prêts à se faire masser.

Un cours de zumba a été donné lors de cette matinée et nous, étudiants, entre deux pas de danse pouvions masser ceux qui en ressentaient l’envie ou le besoin. Les premières personnes à venir s’installer sur les tables ont pu apprécier un massage à 4 mains d’étudiants très motivés pour l’occasion. En effet, c’est dans la bonne humeur que s’est déroulée cette matinée éducative, solidaire et sportive. Accompagnés d’un masseur-kinésithérapeute diplômé d’état, qui plus est ancien du Ceerrf, Fabien Poinloup, nous avons pu nous faire la main pour la bonne cause.

Enfin, si on me demandait de résumer cette matinée je dirais que c’était pour nous tous une très belle occasion d’apprendre, de s’informer sur ce rhumatisme grâce aux membres de l’association. Mais aussi de s’exercer au massage dans la bonne humeur.

Merci Spondyl(O)action !

Retour sur notre 1er forum des associations

Forum des associations #Aulnay stand 41

Spondyl(o)action a fait son entrée au 18ème forum des associations de la ville d’Aulnay sous bois, le 10 septembre 2016.

Cette grande fête a été organisé par la ville d’Aulnay sous bois et Spondyl(o)action y était convié. Le forum des Associations demeure au fil des ans un rendez-vous incontournable pour l’ensemble du tissu associatif de la ville.

Cette grande manifestation a été une occasion pour mettre en avant l’association Spondyl(o)action durant cette journée. Elle a permis de rencontrer des malades, des non malades qui sont venus nous questionner sur notre maladie qui est la spondylarthrite.

Je tiens a remercier tous particulièrement Thierry , Fabien , Didier et Yvonne (des malades) qui sont restés toute cette journée.

Cet engagement chaleureux et durable, au service des autres, est un exemple de solidarité et de fraternité dans le monde actuel. Conviction, enthousiasme, générosité sont les maîtres mots du monde associatif .

Encore merci à eux
Nathalie, présidente

Remerciements au Rotary Club de Livry Aulnoye

Au nom de tous les membres de l’association Spondyl(o)action, nous vous adressons nos remerciements les plus sincères.

Le 15 Septembre 2016 en présence de Monsieur Norbert Privitera – adjoint du Gouverneur du Rotary club, Monsieur Jean Marie Marczak – président du Rotary Club de Livry Aulnoye, d’Alexandra Robert – trésorière et de moi même représentants l’association Spondyl(O)action, vous nous avez remis une donation.

Grâce à votre don, vous permettez aux membres de l’association Spondyl(o)action de bénéficier d’une ligne téléphonique ouverte à leur écoute par l’achat d’un téléphone et d’un ordinateur permettant une meilleure gestion administrative et bureautique.

Grâce au Rotary Club de Livry Aulnoye, donateur, l’association Spondyl(o)action pourra accompagner dans de meilleures conditions les malades atteint de spondyloarthrite.

Merci à vous tous לקנות סיאליס.

Nathalie Robert
présidente de l’association Spondyl(o)action