Archives de catégorie : spondyloarthrite

L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites : une reconnaissance et une visibilité grandissante dans le domaine des spondyloarthrites auprès des patients et des Autorités, un dynamisme en recherche clinique (étude SAFIR), une présence constante (mais mesurée) sur les réseaux sociaux, et, depuis la rentrée de septembre 2018, des permanences dans le service de rhumatologie de l’Hôpital Saint-Antoine.

Ces permanences sont un élément essentiel de la vie associative : elles permettent d’échanger en direct avec les patients ou leurs aidants. Elles illustrent les liens tissés entre le service de rhumatologie et l’association. Déjà en quelques mois, de nombreuses personnes ont pu bénéficier de l’écoute et des conseils avisés de Nathalie ROBERT, présidente de Spondyl(o)action.

Spondyl(o)action grandit et, dans le même temps, la recherche avance dans le domaine des spondyloarthrites, tant dans la compréhension des mécanismes de la maladie (étude du microbiote intestinal par exemple), de l’imagerie (IRM) que des traitements.

A ce propos, la Société Française de Rhumatologie a actualisé les recommandations de prise en charge des spondyloarthrites.

Dans ces recommandations sont précisées les modalités d’utilisation des traitements médicamenteux, ce d’autant plus que le rhumatologue a désormais plusieurs possibilités de biomédicaments en cas d’échec des anti-inflammatoires non stéroïdiens : anti-TNF, anti-IL17 et anti-IL23. Il ne faut pas non plus oublier les méthotrexate, le léflunomide et la sulfasalazine, en cas d’arthrite périphérique.

Pour autant, il est important d’intégrer la prescription de ces médicaments dans une prise en charge globale, coordonnée par le rhumatologue et qui comprend : l’arrêt du tabac, l’activité physique qui doit être encouragée, la prise en charge des maladies associées (ostéoporose, maladies cardio-vasculaires), les auto-exercices quotidiens. La kinésithérapie peut dans certains cas s’avérer utile. Ces recommandations stipulent que les régimes alimentaires d’exclusion n’ont pas été évalués de manière robuste dans les spondyloarthrites : ainsi, bien que les patients leur portent un intérêt croissants ils ne peuvent pas être conseillés sur la base de données scientifiques solides.

Bien entendu, cette prise en charge ne peut se faire qu’en informant et en éduquant le patient vis-à-vis de sa maladie et de ses traitements. Le patient participe donc activement à sa propre prise en charge. La décision médicale partagée est le maître mot.

Notons que ces recommandations stipulent que « le recours aux associations de malades peut être utile ». Spondyl(o)action a donc bel et bien sa place dans la prise en charge des patients souffrant de spondyloarthrites !

Très bonne année 2019 !

Pr Jérémie SELLAM,
Service de Rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP

Référence : Actualisation 2018 des recommandations de la Société Française de Rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondyloarthrite. Wendling D et coll. Revue du Rhumatisme Mai 2018

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse.

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Alors n’hésitez pas à me contacter par courriel – presidence@spondyloaction.fr ou par l’intermédiaire de notre site. Je suis là pour ceux qui souffrent, pour ceux qui en ont besoin. Vous n’êtes pas seuls, nous ne somme spas seuls !

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Nathalie, moi, malade, fondatrice et présidente …

Quid de notre pension d’invalidité ? Nous personne en situation de handicap …

Je décide de faire cette pétition car je n’ai pas choisi d’être dans cette situation, ce n’est pas un choix. Je ne travaille plus et touche une pension d’invalidité qui est soumis premièrement à l’impôt sur le revenu et soumis à la CSG et RDS.

Quid de notre pension d'invalidité ? Nous personne en situation de handicap

Je m’appelle Nathalie, j’ai 54 ans et suis atteinte de plusieurs maladies auto-immunes dont la spondyloarthrite. J’ai créé mon association il y a 3 ans, elle se nomme spondyloaction.fr.

Le gouvernement ne parle jamais de nous (personnes en situation de handicap) et cela est inadmissible. Nous souffrons tous les jours de nos maux, nous vivons avec un minimum vitale mais cela n’intéresse personne, pourtant nous sommes des électeurs en puissance.

Venez signer la pétition en cliquant sur ce lien

Signez et j’irais remettre cette pétition à Monsieur le Président Macron en ma qualité de fondatrice et présidente. Je n’irais pas la remettre à la secrétaire d’état chargé du handicap car elle n’a jamais pris le temps de répondre à mes courriels à ce sujet. Merci à vous de m’avoir lu et de votre soutien qui espérons donnera réponse à nos doléances.

La sexualité des patients atteints de RIC | partie 3

Evelyne ROSALIE | Relations avec le corps médical

Le journal de bord de la douleur : Les prémisses d’une auto-observation

Pour apprécier votre travail corporel quotidien de la prise en charge de votre douleur, noter ces bénéfices, vos difficultés, construisez-vous un petit journal de bord de la douleur.

Cette façon de procéder va vous inciter à adopter une attitude d’exploration et de curiosité à l’égard de vos propres processus internes. Elle va vous permettre d’observer ce qui se passe en vous. En vous observant, vous allez y noter vos progrès difficultés, à installer cette respiration dans votre quotidien pour que l’on puisse en discuter.

Relevez les caractéristiques de votre douleur, ses fluctuations. Cela sera autant d’indices qui peuvent vous aider ainsi que votre personnel soignant pour apporter des solutions plus précises sur vos maux.

Bon courage à tous pour ce premier travail et à bientôt pour une deuxième étape de la gestion physique de ses douleurs pour mieux vivre sa sexualité.

La sexualité des patients atteints de RIC | partie 2

Evelyne ROSALIE | Relations avec le corps médical

Une gestion au quotidien par la respiration

  • Placez les deux mains sur la cage thoracique comme pour l’envelopper. Comme deux pinces, elles vous aideront à refermer les côtes dans l’idée d’exercer une pression pour les rapprocher, sans exagération.
  • Inspirez sur quatre temps, en comptant lentement jusqu’à quatre, en rentrant tout d’abord le ventre, puis en maintenant la pression sur les côtes, et en envoyant l’air le plus haut possible jusqu’aux voies aériennes supérieures (au niveau de la clavicule). Marquez un petit temps d’arrêt.
  • Expirez par le nez, toujours sur quatre temps. Abaissez la poitrine, refermez les côtes et gonflez légèrement le bas du ventre sans lâcher la taille pour pousser l’expiration jusque dans le bassin puis jusqu’au bout des pieds, sans forcer.
  • Relâchez l’intérieur du corps n’implique pas de relâcher sa posture. Vu de l’extérieur, le corps ne bouge pratiquement pas.
  • La respiration est un mouvement intérieur qui ne nécessite pas de faire des mouvements extérieurs. C’est elle qui donne le « la » aux différentes parties du corps qui s’ajusteront automatiquement.

Répétez l’expérience le plus souvent que possible. Vous pouvez faire 10 respirations en le temps d’inspirer longuement et lentement et de faire votre expiration  tout aussi longuement et profondément. L’inspiration et l’expiration seront d’intensité et de durée  équivalentes.

Si vous avez du mal à savoir si vous respirez jusque dans le bas de votre ventre, faites le test suivant, il vous servira d’auto-correcteur.

  •  Placez vos mains sur le bas de votre ventre.
  • Inspirez lentement par le nez sur quatre temps en rentrant le ventre.
  • Marquez un petit temps d’arrêt.
  • Puis expirez lentement sur quatre temps par le nez en abaissant la poitrine, en relâchant les côtes et surtout en gonflant le bas de votre ventre. Vous pourrez sentir qu’à l’expiration, elles se soulèvent légèrement. C’est le signe que votre expiration va jusque dans le bas de votre ventre.
  • Plus vous parviendrez à descendre votre expiration plus votre nouvelle inspiration sera longue, plus par la suite votre expiration vous aidera à faire basculer le bassin. De fil en fil en aiguille, vous aurez une réelle maîtrise sur vos mouvements
  • N’hésitez pas à passer du temps sur l’apprentissage de cette respiration est la clef du soulagement pour apaiser la douleur physique et psychique
Mon conseil

Il est nécessaire de respecter l’ordre des mouvements. Chaque chose se fait l’une à la suite de l’autre pour éviter les mouvements saccadés. Prenez votre temps. Ne faites pas de mouvement brusque.

Vous aurez peut-être l’impression d’étouffer, de ne pas pouvoir prendre suffisamment d’air ou d’expirer tout l’air absorbé. C’est normal. Ce sont les inconvénients auxquels on est souvent confronté lorsque la cage thoracique a du mal à se déployer ou à se refermer.

Pour éviter ce désagrément, inspirez et expirez encore plus lentement et concentrez-vous sur le mouvement des côtes. Vous devez sentir cet ascenseur imaginaire des côtes monter et descendre lorsque vous respirez.

Petit à petit, avec la répétition des différents mouvements qui composent la respiration, vos muscles intercostaux vont regagner en souplesse. La manipulation de votre colonne d’air sera plus aisée et votre respiration plus ample. Dès lors vous retrouverez ou découvrirez le plaisir à respirer amplement.

Vous pouvez pratiquer cet exercice à tout moment de la journée pour vous exercer : soit en position couchée soit en position assise ou encore debout. Cet exercice peut s’inclure facilement dans votre quotidien et vous en verrez les bénéfices très rapidement.