Archives de catégorie : spondyloarthrite

Les nouvelles modalités de recours contre les décisions des CDAPH

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

Votre demande d’aide à la MDPH a été refusée : comment dire que vous n’êtes pas d’accord ?

Vous pouvez faire un recours

Vous avez fait une demande d’aide à la MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées du département où vous habitez.

Vous avez reçu la notification de la MDPH. Votre notification est le courrier où est écrit ce que la MDPH vous donne ou vous refuse.

Le courrier dit que votre demande est refusée. Vous n’êtes pas d’accord avec cette décision, vous pouvez faire un recours.

Quand vous faites un recours, vous demandez que votre dossier soit vu une deuxième fois auprès de la MDPH.

  • La MDPH va revoir une deuxième fois votre demande.
  • La MDPH peut changer sa décision.

La MDPH peut aussi ne pas changer sa décision.

Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la deuxième décision de la MDPH, vous pouvez faire un recours auprès du tribunal. Attention, vous ne pouvez pas faire un recours directement auprès du tribunal, vous devez d’abord faire un recours auprès de la MDPH.

Vous voulez faire un recours.

Vous devez d’abord faire un recours auprès de la MDPH pour que votre demande soit vue une deuxième fois par la MDPH vous écrivez à la MDPH.

Une fois que vous avez eu la notification de la MDPH, vous avez 2 mois pour envoyer votre courrier demandant un recours.

Votre notification est le courrier où est écrit ce que la MDPH vous donne ou vous refuse. Dès que la MDPH reçoit votre demande de recours, elle vous envoie un accusé de réception de votre demande. Vous devez garder cet accusé de réception.

La MDPH a 2 mois pour répondre à votre demande de recours. Si la MDPH répond que vous n’avez toujours pas le droit à l’aide vous pouvez faire un recours auprès du tribunal.

Si la MDPH ne répond pas dans les 2 mois ça veut dire que votre demande est refusée. Vérifiez auprès de la MDPH que votre demande est bien refusée en téléphonant ou en vous déplaçant.

Si votre demande est refusée, vous pouvez alors faire un recours
auprès du tribunal si vous pensez qu’il faut l’intervention d’un juge.

Vous pouvez faire un recours auprès d’un tribunal si votre recours auprès de la MDPH n’a pas marché.

Pour faire un recours, il faut écrire un courrier au tribunal qui est l’endroit où travaillent des professionnels de la justice.

Après avoir reçu votre courrier, un juge va regarder votre demande de recours. Il peut prendre une décision différente de la décision de la MDPH …

source de l'info : Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie

Votre témoignage

SPONDYL ACTION_logo_400Nous aimerions dédier un espace sur notre site, vous donnant la parole.

Une page où le patient, l’accompagnant, un membre de votre famille, puisse partager votre quotidien, une anecdote, un souvenir en rapport avec ce qui nous touche H24 : notre spondylo !

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L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites : une reconnaissance et une visibilité grandissante dans le domaine des spondyloarthrites auprès des patients et des Autorités, un dynamisme en recherche clinique (étude SAFIR), une présence constante (mais mesurée) sur les réseaux sociaux, et, depuis la rentrée de septembre 2018, des permanences dans le service de rhumatologie de l’Hôpital Saint-Antoine.

Ces permanences sont un élément essentiel de la vie associative : elles permettent d’échanger en direct avec les patients ou leurs aidants. Elles illustrent les liens tissés entre le service de rhumatologie et l’association. Déjà en quelques mois, de nombreuses personnes ont pu bénéficier de l’écoute et des conseils avisés de Nathalie ROBERT, présidente de Spondyl(o)action.

Spondyl(o)action grandit et, dans le même temps, la recherche avance dans le domaine des spondyloarthrites, tant dans la compréhension des mécanismes de la maladie (étude du microbiote intestinal par exemple), de l’imagerie (IRM) que des traitements.

A ce propos, la Société Française de Rhumatologie a actualisé les recommandations de prise en charge des spondyloarthrites.

Dans ces recommandations sont précisées les modalités d’utilisation des traitements médicamenteux, ce d’autant plus que le rhumatologue a désormais plusieurs possibilités de biomédicaments en cas d’échec des anti-inflammatoires non stéroïdiens : anti-TNF, anti-IL17 et anti-IL23. Il ne faut pas non plus oublier les méthotrexate, le léflunomide et la sulfasalazine, en cas d’arthrite périphérique.

Pour autant, il est important d’intégrer la prescription de ces médicaments dans une prise en charge globale, coordonnée par le rhumatologue et qui comprend : l’arrêt du tabac, l’activité physique qui doit être encouragée, la prise en charge des maladies associées (ostéoporose, maladies cardio-vasculaires), les auto-exercices quotidiens. La kinésithérapie peut dans certains cas s’avérer utile. Ces recommandations stipulent que les régimes alimentaires d’exclusion n’ont pas été évalués de manière robuste dans les spondyloarthrites : ainsi, bien que les patients leur portent un intérêt croissants ils ne peuvent pas être conseillés sur la base de données scientifiques solides.

Bien entendu, cette prise en charge ne peut se faire qu’en informant et en éduquant le patient vis-à-vis de sa maladie et de ses traitements. Le patient participe donc activement à sa propre prise en charge. La décision médicale partagée est le maître mot.

Notons que ces recommandations stipulent que « le recours aux associations de malades peut être utile ». Spondyl(o)action a donc bel et bien sa place dans la prise en charge des patients souffrant de spondyloarthrites !

Très bonne année 2019 !

Pr Jérémie SELLAM,
Service de Rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP

Référence : Actualisation 2018 des recommandations de la Société Française de Rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondyloarthrite. Wendling D et coll. Revue du Rhumatisme Mai 2018

Moi, malade et présidente

merci à Eric, mon responsable pédagogique de la Sorbonne Université

Cher.es ami.es, adhérent.es,

Il y a quatre ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite. Cette annonce a été un véritable coup de massue de plus, ayant eu d’autres problèmes de santé auparavant. Cela m’a achevé. Je me demandais ce que j’allais devenir en tant que femme, en tant que mère, en tant qu’active pour la société et tant qu’épouse.

Comme je ne me suis jamais laissé enfermer dans le déni ou la dépression, un an après ce diagnostic, j’ai voulu demander le soutien de ma famille pour créer ma propre association. Cette association, vous la connaissez, elle a vocation d’œuvrer et d’aider pour les malades atteints de cette maladie. Je pensais qu’ils allaient me rire au nez mais non. A l’unanimité, mon fils, ma fille, mon gendre et mon mari m’ont dit oui en voulant s’associer à ma démarche. Voilà comment est né Spondyloaction depuis maintenant presque trois ans (avril 2016).

Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts. J’ai fait deux années d’étude en faculté de médecine pour obtenir des diplômes universitaires. Un en tant que représentante des usagers et l’autre en tant que patiente experte. J’assiste régulièrement à des séminaires, des congrès, des forums pour connaitre l’état du progrès et voir l’avancement des recherches dans notre maladie.

Je fais aussi des permanences physiques sur l’île de France :

  • à la MDPH 93 | Place Handicap – Bobigny
  • à l’Hôpital Universitaire Saint Antoine | service rhumatologie – Paris
  • à la Vie Associative de la Ville d’Aulnay sous bois

Ces permanences permettent aux malades de venir échanger,  discuter avec d’autres personnes porteur de handicap, de la maladie, de leurs soucis au quotidien souvent assistés par de professionnels de santé ou d’intervenants extérieurs.

J’aide régulièrement les malades dans leurs démarches administratives et médicales. Je fais le lien avec les organismes étatiques et les professionnels de santé afin de les aider au mieux, notamment dans la rédaction du dossier MDPH.

J’apporte un soutien quotidien à ces personnes qui en ont besoin (souvent via le Spondy’Phone) , devenant parfois leurs confidentes, leurs amies. Aucun tabou n’existe entre nous, nous parlons de tout même de sexualité qui dans le milieu médical est un sujet délicat.

Je pense avoir trouvé mon chemin, même si cela ne m’empêche pas de souffrir de cette maladie. Ma vie me semble ordonnée, stable, je ne dirais pas paisible car vivre avec plusieurs maladies auto immunes n’est pas facile, mais il faut avancer et « prendre le taureau par les cornes ».

Je suis là pour vous, l’abandon n’est pas une option pour moi !

Dans ce petit article, je tenais à remercier tout d’abord mon mari. Sans lui rien n’existerait (site internet, Facebook, Twitter … et support moral quotidien), il élabore tous les jours de nouvelles techniques pour que notre site soit accueillant, tout comme nos réseaux sociaux. Encore une fois merci.

Je remercie aussi mes enfants et mon gendre qui sont là perpétuellement dans tous ce que j’entreprends, ils me motivent toujours « Fonces maman, tu peux le faire ». En exemple, leur soutien pour le diplôme universitaire que j’entrevoie de faire l’année prochaine en santé sexuelle.

Voilà, c’est ma vie depuis bientôt trois ans et j’espère que je continuerais à vous aider dès que vous en aurez besoin.

Alors n’hésitez pas à me contacter par courriel – presidence@spondyloaction.fr ou par l’intermédiaire de notre site. Je suis là pour ceux qui souffrent, pour ceux qui en ont besoin. Vous n’êtes pas seuls, nous ne somme spas seuls !

Amicalement, moi, malade, fondatrice et présidente d’association …

Nathalie, moi, malade, fondatrice et présidente …

Quid de notre pension d’invalidité ? Nous personne en situation de handicap …

Je décide de faire cette pétition car je n’ai pas choisi d’être dans cette situation, ce n’est pas un choix. Je ne travaille plus et touche une pension d’invalidité qui est soumis premièrement à l’impôt sur le revenu et soumis à la CSG et RDS.

Quid de notre pension d'invalidité ? Nous personne en situation de handicap

Je m’appelle Nathalie, j’ai 54 ans et suis atteinte de plusieurs maladies auto-immunes dont la spondyloarthrite. J’ai créé mon association il y a 3 ans, elle se nomme spondyloaction.fr.

Le gouvernement ne parle jamais de nous (personnes en situation de handicap) et cela est inadmissible. Nous souffrons tous les jours de nos maux, nous vivons avec un minimum vitale mais cela n’intéresse personne, pourtant nous sommes des électeurs en puissance.

Venez signer la pétition en cliquant sur ce lien

Signez et j’irais remettre cette pétition à Monsieur le Président Macron en ma qualité de fondatrice et présidente. Je n’irais pas la remettre à la secrétaire d’état chargé du handicap car elle n’a jamais pris le temps de répondre à mes courriels à ce sujet. Merci à vous de m’avoir lu et de votre soutien qui espérons donnera réponse à nos doléances.