Archives de catégorie : spondyloarthrite

La sexualité des patients atteints de RIC | partie 1

Evelyne ROSALIE | Relations avec le corps médical

Comment gérer au mieux ses douleurs corporelles chroniques pour vivre mieux sa sexualité.

Les rares études publiées sur l’impact du rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) sur la sexualité des patients,  mettent en exergue comme facteurs à l’origine des difficultés rencontrées de nombreux paramètres tels que la raideur articulaire, la douleur, la fatigue, le stress psychologique… Autant de symptômes qui peuvent entraver la qualité de vie amoureuse, la qualité de vie sexuelle notamment en rendant certaines positions inconfortables et douloureuses. La restauration de cette qualité de vie amoureuse et sexuelle est nécessaire, importante. Elle peut se présenter comme un puissant antalgique naturel.

Avoir mal, lutter pour ne plus avoir mal, se sentir mal d’avoir mal… Physiquement la douleur contracte et la contraction fait mal. La personne qui souffre se contracte. Et, cette contraction va augmenter et entretenir la douleur. Elle finit par épuiser physiquement et mentalement l’individu puis  le coupe progressivement de ses envies, voire de sa vie. Composer avec elle n’est certainement pas facile, mais des solutions existent. L’une des premières approches pour apprivoiser sa douleur consiste à se relaxer. Grâce aux techniques corporelles on peut apprendre à se décontracter. Cela  aide à moins souffrir. La première étape sera donc de se re-familiariser avec sa respiration.

La respiration est d’une part la première activité physique qui assure le  bon fonctionnement des organes pour fournir de l’oxygène aux muscles aux tendons, aux cellules… Cette activité modérée peut être un premier pas vers un apaisement de la douleur  vu l’immensité des domaines physiologiques,  qu’elle recouvre. D’autre part, ce processus automatique, de va-et-vient d’air dans le corps, fait de façon autonome qui semble aller de soi, mais qui n’en est rien malheureusement, est sans doute plus difficile et parfois plus douloureux qu’on peut le supposer. Ce mouvement de pince fictive effectué par les muscles intercostaux pour faire monter l’ascenseur imaginaire des côtes du haut vers le bas et du bas vers le haut pour  prendre et lâcher l’air à tendance à se bloquer lorsque nous sommes face à la douleur.

Cela nous  amène à  nous retenir, à contracter nos muscles à bloquer nos articulations pour ne plus ressentir la douleur. La difficulté à respirer ne réside pas vraiment au sens purement mécanique du terme, mais dans la relation étroite qu’elle entretient avec ce que nous ressentons. Nous le constatons souvent par exemple que selon l’intensité, la fluctuation de nos douleurs, notre respiration devient restreinte. Elle peut aussi s’accélérer, devenir superficielle, irrégulière. Elle peut passer du halètement au souffle court au ronflement. Elle peut changer d’intensité, de vitesse. Elle peut aussi être ample et aisée dans d’autres circonstances. De toutes ces situations, on remarque déjà quelle que soit la douleur, comment elle parvient à altérer notre respiration et provoquer dans notre corps, des contractions, des raideurs.

C’est la raison pour laquelle, je vous invite dans un premier temps à vous exercer que vous soyez couché(e) assis(e), ou debout (en fonction de vos possibilités) à vous exercer à respirer. Je vous invite à mobiliser votre cage thoracique, qui à force de doubles nœuds, physiques, mentaux liés à la douleur ont contracté votre diaphragme. Il est ce grand muscle qui partage le buste en deux et agit comme un soufflet sur la respiration et qui, détendu, calme la nervosité atténue les contractions et calme de ce fait la douleur.

Sondage : Libido et nos maux

Sondage

Dans le cadre de mon cursus universitaire  (diplôme universitaire en éducation thérapeutique du patient) et en qualité de patient expert, j’ai une séquence pédagogique à présenter lors de ma soutenance.

Mon choix s’est orienté sur la thématique : La libido et nos maux, car j’ai pu constater lors de mes différents contacts avec des patients, que ce sujet n’était jamais abordé par le personnel soignant (ou très peu). Ce sondage est destiné qu’aux patients dans sa globalité, pour ne pas interférer les résultats.

Seriez-vous prêt(e) à y répondre ? Notez que c’est strictement anonyme et pour y participer, cliquez sur ce lien, merci pour votre participation.

Je suis à votre disposition sur notre ligne Spondy’Phone au 07.83.61.52.93

 

Nouveautés sur les traitements de la spondylarthrite

Interview du Pr. Jérémie SELLAM, service de rhumatologie, hôpital Saint-Antoine, Paris

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

2016-2017 ont connu l’arrivée de nouveaux médicaments dans la spondylarthrite. Que pouvez-vous nous dire sur ce sujet ?

Les anti-TNF sont disponibles depuis le début des années 2000 avec maintenant 5 molécules différentes : cela nous a permis de passer d’un anti-TNF à un autre en cas de manque d’efficacité ou problème de tolérance. Alors que nous n’avions pas de nouvelles familles de médicaments dans la spondylarthrite depuis l’arrivée des anti-TNF, de nouveaux traitements autres que les anti-TNF sont maintenant disponibles.

Le sécukinumab (COSENTYX®) est maintenant utilisé depuis 1an environ dans la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique et le psoriasis cutané (même sans rhumatisme). C’est un médicament original qui ne bloque pas le TNF mais une autre molécule de l’inflammation appelé interleukine 17 (IL-17). C’est donc une avancée importante car auparavant, nous disposions de plusieurs anti-TNF mais pas d’une autre famille de médicament.

Ce médicament se donne par injection sous cutanée (stylo ou seringue) avec une phase d’ « attaque » (injections toutes les semaines) puis en « routine » 1 injection, 1 fois par mois.

Nous ne pouvons pas comparer l’efficacité de ce médicament avec les anti-TNF car il n’y a  pas eu de comparaison de faites. Nous n’avons bien évidemment pas le même recul d’utilisation qu’avec les anti-TNF en termes de tolérance.

On notera que le COSENTYX® n’est pas efficace dans la maladie de Crohn ou dans la rectocolite hémorragique qui peuvent s’associer à la spondylarthrite.

Que pouvez-vous nous dire de l’ustekinumab (STELARA®) ?

Cette fois ci, il s’agit d’un autre médicament original qui ne bloque également pas le TNF mais 2 autres molécules de l’inflammation : IL-12 et IL-23. Il y a en effet beaucoup de molécules qui orchestrent l’inflammation articulaire !

Ce médicament se donne dans le psoriasis cutané et dans le rhumatisme psoriasique, et aussi dans la maladie de Crohn.

Dans le rhumatisme psoriasique, STELARA® est prescrit seul ou en association avec le méthotrexate lorsque la réponse à un précédent traitement de fond antirhumatismal non-biologique a été inadéquate.

En phase de « croisière », il s’agit d’injections sous-cutanées tous les 3 mois. La posologie peut être plus élevée en cas de poids au-dessus de 100 kg.

Un autre médicament est arrivé récemment dans le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique OTEZLA®, seul ou en association avec un traitement de fond antirhumatismal chez les patients adultes ayant présenté une réponse insuffisante ou une intolérance à un traitement de fond antérieur. Il se donne sous forme de comprimés à prendre quotidiennement

Université des patients

La France est le premier pays à diplômer ses patients : il existe en effet une Université des patients. Des patients diplômés, experts de leur maladie

SPONDYL ACTION_logo_400Suite au reportage de France 2 concernant les patients experts et leurs diplômes quelques informations supplémentaires :

Créée par le professeur Catherine Tourette-Turgis, l’université des patients lance en novembre 2016 deux nouveaux diplômes : un DU (diplôme universitaire) accompagnement du parcours patient en cancérologie et un DU démocratie en santé. Logée à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie à Paris, il permet aux patients de s’investir de plus en plus au niveau des malades.

Ayant créé l’association Spondyl(O)action cela va me permettre de mettre en œuvre l’expérience acquise lors de ce diplôme universitaire.

Voilà les objectifs du diplôme que je prépare :

Université des PatientsDU démocratie en santé : Connaître l’organisation du système de santé, comprendre les enjeux de la démocratie sanitaire et savoir en utiliser les outils. Situer la place, le rôle et les missions relevant de la participation des usagers au système de santé

Santé – Des patients diplômés, experts de leur maladie

Notre retour du 29e congrès SFR

L’association Spondyl(O)action a eu la chance de participer au 29e congrès de la Société Française de Rhumatologie du 11 au 13 décembre 2016 au parc des expositions de la porte de Versailles à Paris.

Nous y avons rencontrés des professionnels de santé avec lesquels nous avons pu échanger sur notre nouvelle association (ses objectifs, ses missions, ses actions etc.).

Ces échanges ont été aussi bien fructueux avec des médecins qu’avec des laboratoires. Deux d’entre eux nous ont conviés sur leur stand afin de pouvoir discuter d’une prochaine collaboration courant l’année 2017 (laboratoires ABBVIE et UCB).

Notre parrain médical – le professeur Jérémie SELLAM – est venu malgré son emploi du temps très chargé et notre parrain sportif – François LAMIRAUD – est resté une journée en notre compagnie sur le  stand de l’association. Ils ont été ravis de ce congrès, tout comme nous de leur présence.

Merci à eux deux.

Nous avons posé vos questions au corps médical et voici les réponses. Bien sur, nous gardons toute discrétion de leurs auteurs, ces derniers reconnaîtront leur question.

(ED) Est-ce que les signaux œdémateux sur les vertèbres sont des signes de la spondylarthrite ?

Oui, on peut observer des signes d’œdèmes au niveau des vertèbres et des articulations sacro-iliaques en IRM. Cela étant, on peut avoir des douleurs sans ces signes d’œdèmes IRM, et ne pas avoir de douleurs en présence de ces signes œdémateux.

De plus, l’œdème des vertèbres ne signe pas obligatoirement la spondylarthrite. D’autres maladies peuvent être responsables d’œdèmes IRM des vertèbres (exemple : arthrose).

Ce n’est que l’analyse fine du radiologue qui permettra de conclure que les signes d’œdèmes sont en rapport avec la spondylarthrite.

(AB) Douleurs atroces depuis dix ans des cervicales au sacré talon gauche genoux sous morphine 34 ans, ni HLA ni CRP ni sacro iléite. Certains rhumatologues mettent antiTNF et s’accordent à dire que spondylarthrite sans signe IRM pourquoi vous n’avez pas tous la même ligne de conduite. Beaucoup se font cataloguer fibromyalgie et ont les signes au bout de vingt ans. Merci au réseau sociaux qui montrent les différences de prise en charge d’empathie.
Pourquoi il n’existe pas un protocole pour tous pour avoir une même ligne de conduite et éviter les errances des patients ?

Le diagnostic de spondylarthrite n’est pas toujours évident et certains symptômes peuvent être très proches de la fibromyalgie. Il est parfois très difficile de faire la différence entre les deux maladies, ce d’autant plus lorsque l’IRM ne met pas en évidence d’anomalies de spondylarthrite.

Parfois avec le temps des signes plus évidents de spondylarthrite apparaissent, rendant alors le diagnostic plus aisé.

C’est la difficulté de ces maladies, dont le diagnostic est posé sur un ensemble d’arguments (cliniques, biologiques et radiologiques), et non pas sur un simple test sanguin.

(AT) Pensez-vous qu’un jour le gouvernement pourrait ne plus rembourser la biothérapie et quelles seraient les conséquences pour les patients qui ont de traitement depuis années ?

Cela n’est pas prévu, ce d’autant plus que ces médicaments sont utilisés dans les formes rebelles de rhumatismes inflammatoires

(AB) Bonjour, on m’a détecté une spondylarthrite depuis 2012. J’ai des douleurs essentiellement aux sacro-iliaques, pieds poignet. Depuis un an, j’ai une douleur au niveau du coccyx, m’assoir est devenu un enfer. Mon rhumatologue est perplexe quand à l’idée qu’il y a un rapport avec la spondylarthrite. Avez-vous déjà eu des patients avec le même problème ?

Avis médical (aucune réponse)

(NF) D’après différentes publications, l’inflammation de l’intestin dite microscopique est un élément très important dans la SPA et pourrait même en être à l’origine. A ce propos, le chercheur Antoine Chioccia dit que si l’on retire l’intestin à une souris SPA, elle n’a plus la pathologie… D’après mes lectures, ce serait la porosité de l’intestine en cause…Si les congressistes valident cette hypothèse, comment restaurer la perméabilité de l’intestin ?

De plus, quels sont les nouveaux « traitements » prometteurs ? et chaque année apporte son expérience dans les antiTNF, quels sont les effets secondaires à craindre?

Le rôle de la flore intestinale (c’est-à-dire les nombreuses bactéries du tube digestif) est à l’étude dans la spondylarthrite et de nombreuses découvertes seront faites les prochaines années sur les liens entre intestin et rhumatisme.

Cependant, nous n’en sommes pas à manipuler cette flore pour traiter la spondylarthrite.

Les anti-TNF sont maintenant utilisés depuis de nombreuses années dans les rhumatismes inflammatoires.

Le risque d’infection sous antiTNF est connu : il faut donc être attentif aux problèmes de fièvre, bronchite, infection urinaire etc. et consulter en cas de signes évocateurs, sans prendre l’anti-TNF tant que l’infection n’est pas résolue.


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