Archives de catégorie : spondyloarthrite

Les nouvelles modalités de recours contre les décisions des CDAPH

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

Votre demande d’aide à la MDPH a été refusée : comment dire que vous n’êtes pas d’accord ?

Vous pouvez faire un recours

Vous avez fait une demande d’aide à la MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées du département où vous habitez.

Vous avez reçu la notification de la MDPH. Votre notification est le courrier où est écrit ce que la MDPH vous donne ou vous refuse.

Le courrier dit que votre demande est refusée. Vous n’êtes pas d’accord avec cette décision, vous pouvez faire un recours.

Quand vous faites un recours, vous demandez que votre dossier soit vu une deuxième fois auprès de la MDPH.

  • La MDPH va revoir une deuxième fois votre demande.
  • La MDPH peut changer sa décision.

La MDPH peut aussi ne pas changer sa décision.

Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la deuxième décision de la MDPH, vous pouvez faire un recours auprès du tribunal. Attention, vous ne pouvez pas faire un recours directement auprès du tribunal, vous devez d’abord faire un recours auprès de la MDPH.

Vous voulez faire un recours.

Vous devez d’abord faire un recours auprès de la MDPH pour que votre demande soit vue une deuxième fois par la MDPH vous écrivez à la MDPH.

Une fois que vous avez eu la notification de la MDPH, vous avez 2 mois pour envoyer votre courrier demandant un recours.

Votre notification est le courrier où est écrit ce que la MDPH vous donne ou vous refuse. Dès que la MDPH reçoit votre demande de recours, elle vous envoie un accusé de réception de votre demande. Vous devez garder cet accusé de réception.

La MDPH a 2 mois pour répondre à votre demande de recours. Si la MDPH répond que vous n’avez toujours pas le droit à l’aide vous pouvez faire un recours auprès du tribunal.

Si la MDPH ne répond pas dans les 2 mois ça veut dire que votre demande est refusée. Vérifiez auprès de la MDPH que votre demande est bien refusée en téléphonant ou en vous déplaçant.

Si votre demande est refusée, vous pouvez alors faire un recours
auprès du tribunal si vous pensez qu’il faut l’intervention d’un juge.

Vous pouvez faire un recours auprès d’un tribunal si votre recours auprès de la MDPH n’a pas marché.

Pour faire un recours, il faut écrire un courrier au tribunal qui est l’endroit où travaillent des professionnels de la justice.

Après avoir reçu votre courrier, un juge va regarder votre demande de recours. Il peut prendre une décision différente de la décision de la MDPH …

source de l'info : Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie

Votre témoignage

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L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites

Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

L’année 2018 s’achève pour Spondyl(o)action avec de belles réussites : une reconnaissance et une visibilité grandissante dans le domaine des spondyloarthrites auprès des patients et des Autorités, un dynamisme en recherche clinique (étude SAFIR), une présence constante (mais mesurée) sur les réseaux sociaux, et, depuis la rentrée de septembre 2018, des permanences dans le service de rhumatologie de l’Hôpital Saint-Antoine.

Ces permanences sont un élément essentiel de la vie associative : elles permettent d’échanger en direct avec les patients ou leurs aidants. Elles illustrent les liens tissés entre le service de rhumatologie et l’association. Déjà en quelques mois, de nombreuses personnes ont pu bénéficier de l’écoute et des conseils avisés de Nathalie ROBERT, présidente de Spondyl(o)action.

Spondyl(o)action grandit et, dans le même temps, la recherche avance dans le domaine des spondyloarthrites, tant dans la compréhension des mécanismes de la maladie (étude du microbiote intestinal par exemple), de l’imagerie (IRM) que des traitements.

A ce propos, la Société Française de Rhumatologie a actualisé les recommandations de prise en charge des spondyloarthrites.

Dans ces recommandations sont précisées les modalités d’utilisation des traitements médicamenteux, ce d’autant plus que le rhumatologue a désormais plusieurs possibilités de biomédicaments en cas d’échec des anti-inflammatoires non stéroïdiens : anti-TNF, anti-IL17 et anti-IL23. Il ne faut pas non plus oublier les méthotrexate, le léflunomide et la sulfasalazine, en cas d’arthrite périphérique.

Pour autant, il est important d’intégrer la prescription de ces médicaments dans une prise en charge globale, coordonnée par le rhumatologue et qui comprend : l’arrêt du tabac, l’activité physique qui doit être encouragée, la prise en charge des maladies associées (ostéoporose, maladies cardio-vasculaires), les auto-exercices quotidiens. La kinésithérapie peut dans certains cas s’avérer utile. Ces recommandations stipulent que les régimes alimentaires d’exclusion n’ont pas été évalués de manière robuste dans les spondyloarthrites : ainsi, bien que les patients leur portent un intérêt croissants ils ne peuvent pas être conseillés sur la base de données scientifiques solides.

Bien entendu, cette prise en charge ne peut se faire qu’en informant et en éduquant le patient vis-à-vis de sa maladie et de ses traitements. Le patient participe donc activement à sa propre prise en charge. La décision médicale partagée est le maître mot.

Notons que ces recommandations stipulent que « le recours aux associations de malades peut être utile ». Spondyl(o)action a donc bel et bien sa place dans la prise en charge des patients souffrant de spondyloarthrites !

Très bonne année 2019 !

Pr Jérémie SELLAM,
Service de Rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP

Référence : Actualisation 2018 des recommandations de la Société Française de Rhumatologie (SFR) pour la prise en charge en pratique courante des malades atteints de spondyloarthrite. Wendling D et coll. Revue du Rhumatisme Mai 2018

Quid de notre pension d’invalidité ? Nous personne en situation de handicap …

Je décide de faire cette pétition car je n’ai pas choisi d’être dans cette situation, ce n’est pas un choix. Je ne travaille plus et touche une pension d’invalidité qui est soumis premièrement à l’impôt sur le revenu et soumis à la CSG et RDS.

Quid de notre pension d'invalidité ? Nous personne en situation de handicap

Je m’appelle Nathalie, j’ai 54 ans et suis atteinte de plusieurs maladies auto-immunes dont la spondyloarthrite. J’ai créé mon association il y a 3 ans, elle se nomme spondyloaction.fr.

Le gouvernement ne parle jamais de nous (personnes en situation de handicap) et cela est inadmissible. Nous souffrons tous les jours de nos maux, nous vivons avec un minimum vitale mais cela n’intéresse personne, pourtant nous sommes des électeurs en puissance.

Venez signer la pétition en cliquant sur ce lien

Signez et j’irais remettre cette pétition à Monsieur le Président Macron en ma qualité de fondatrice et présidente. Je n’irais pas la remettre à la secrétaire d’état chargé du handicap car elle n’a jamais pris le temps de répondre à mes courriels à ce sujet. Merci à vous de m’avoir lu et de votre soutien qui espérons donnera réponse à nos doléances.

La sexualité des patients atteints de RIC | partie 3

Evelyne ROSALIE | Relations avec le corps médical

Le journal de bord de la douleur : Les prémisses d’une auto-observation

Pour apprécier votre travail corporel quotidien de la prise en charge de votre douleur, noter ces bénéfices, vos difficultés, construisez-vous un petit journal de bord de la douleur.

Cette façon de procéder va vous inciter à adopter une attitude d’exploration et de curiosité à l’égard de vos propres processus internes. Elle va vous permettre d’observer ce qui se passe en vous. En vous observant, vous allez y noter vos progrès difficultés, à installer cette respiration dans votre quotidien pour que l’on puisse en discuter.

Relevez les caractéristiques de votre douleur, ses fluctuations. Cela sera autant d’indices qui peuvent vous aider ainsi que votre personnel soignant pour apporter des solutions plus précises sur vos maux.

Bon courage à tous pour ce premier travail et à bientôt pour une deuxième étape de la gestion physique de ses douleurs pour mieux vivre sa sexualité.