article en forme de questions/réponses posées par Nathalie – notre directrice générale – à Romain notre ambassadeur.

Qu’est-ce qui t’aide spécifiquement dans tes moments de crise ?

Plusieurs outils m’aident, et parmi eux la projection, l’alimentation et le mouvement. Quand je suis en crise, je suis forcément réduit pour pratiquer du sport intensif, en fonction de la zone affectée, mais malgré tout, c’est dans ces moments que je prends beaucoup de temps pour travailler sur mes projets sportifs futurs (Analyses des cartes, travail de communication, les besoins etc).

Je le prends un peu comme une soupape pour penser au moment où cela ira mieux. Et il y a aussi le mouvement –bouger malgré la douleur et en fonction de la zone. Je réalise des mouvements, et malgré la douleur, j’essaie de bouger pour ne pas laisser mon corps s’endormir.

Quand tu parles de mouvement, peux-tu décrire un peu plus ce que tu fais exactement ?

Des exemples concrets seraient que je vais quand même à la salle de sport, même en période de crise, pour pratiquer une activité très légère sur les zones non touchées, à mon rythme, sans forcer.

Je vais marcher, me balader, je sollicite les zones non touchées et les zones touchées, dans la mesure du possible, je les mobilise en douceur. Cela demande une connaissance de son corps et du seuil de douleur – savoir où s’arrêter, reconnaître les signaux d’alerte et respecter les limites du jour.

Tu parlais d’alimentation, peux-tu nous en dire plus sur ton approche ?

En général, je fais attention à ce que je mange, mais je ne m’interdis pas de vivre. Cependant, quand je suis en crise ou simplement malade, j’habitue mon corps à avoir une alimentation sans sucre transformé, très saine, pour aider mon corps à aller mieux très vite.

C’est un signal que j’envoie à mon corps, je joue un peu avec ma tête, pour qu’il se rétablisse plus rapidement.

Tu parlais d’un impact psychologique – peux-tu nous en dire plus sur ce que tu entends par « je joue avec ma tête » ?

J’ai toujours été très intéressé par la psychologie et son impact dans une maladie. Après avoir lu pas mal de choses, j’ai expérimenté. Aujourd’hui, quand je parle de jouer avec ma tête, c’est que certaines douleurs du corps sont dues à une crise, et moi je parasite un peu ceci en travaillant sur des projets sportifs que je ferai après – c’est positif.

Le mouvement malgré la douleur – c’est douloureux parfois mais positif. C’est mon moyen de me dire : bon, la douleur et la crise c’est négatif, il faut que je trouve un moyen d’envoyer du positif le temps que cela s’améliore. Je crée un contre-poids de pensées positives et d’actions constructives qui occupent l’espace que la douleur et la crise tentent de coloniser.

Conclusion

Ce qui m’a permis de passer de simples objectifs de survie – réussir à me déplacer, dormir et vivre avec le moins de douleurs – à des défis d’ultra-endurance, c’est cette compréhension que la gestion de la maladie ne s’arrête pas au traitement médical seul.

C’est aussi le mouvement, la nutrition, la projection mentale et tous les travaux mis en place avec les psychologues. Mon combat depuis le début reste de trouver mon équilibre pour pouvoir vivre avec la SPA. Je ne veux pas cesser de vivre quand il y a des crises – j’apprends simplement à vivre différemment.