Dans un souci d’améliorer la qualité de notre site web et de vous faciliter son utilisation, SpondylOaction mène auprès de ses visiteurs une enquête.
Merci de nous accorder quelques minutes à remplir ce formulaire.
Le traitement de vos réponses nous aidera à améliorer la diffusion des informations afin qu’elles répondent à vos attentes et vos besoins.
Bienvenue à l’enquête REUMAVID (Décrire la pandémie actuelle de COVID-19 dans la perspective des personnes vivant avec des affections rhumatismales en France) destinée aux personnes atteintes de maladies rhumatismales qui subissent un confinement dû au COVID-19.
L’objectif de l’étude REUMAVID est de décrire la pandémie COVID-19 en relation avec l’évolution de la maladie, le service d’assistance, les soins de santé, la qualité de vie et le bien-être émotionnel des personnes vivant avec des maladies rhumatismales.
Il vous faudra entre 25 et 30 minutes pour répondre à cette enquête anonyme. Votre participation à l’étude est volontaire et n’engendrera aucun coût supplémentaire pour vous et ne donnera lieu à aucune compensation financière.
Cette étude est promue par Health & Territory Research (HTR) de l’Université de Séville, en collaboration avec l’AFLAR (Association française de lutte anti-rhumatismale) et soutenue par Novartis Pharma AG. Elle est menée simultanément dans sept pays européens (Chypre, France, Grèce, Italie, Portugal, Espagne et Royaume-Uni) afin de mieux comprendre la situation des personnes vivant avec des affections rhumatismales par rapport à la pandémie de COVID-19, en apportant une perspective internationale.
Merci pour votre aide !
Si vous souhaitez contribuer à trouver des solutions cliquez sur le lien : https://es.surveymonkey.com/r/reumavid-france
L’EULAR (Ligue Européenne Contre Les Rhumatismes) a émis des recommandations pour promouvoir l’éducation thérapeutique des patients souffrant de rhumatisme inflammatoire chronique à travers l’Europe.
Des médecins, infirmières, professionnels de santé et des patients ont travaillé ensemble pour élaborer ces recommandations. Nous vous sollicitions pour répondre à une enquête pour évaluer ces recommandations.
Vous êtes concerné si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite ou spondylarthrite ankylosante ou de rhumatisme psoriasique.
Il est important de connaitre l’opinion des patients et c’est pourquoi nous espérons que de nombreux patients participeront à cette enquête.
Merci d’avance pour votre aide, cliquez sur ce lien pour accéder au questionnaire à destination des patients et n’oubliez pas de sélectionner votre langue sur la page d’accueil
Pour le compte du groupe de travail de l’EULAR :
EULAR > La Ligue européenne contre le rhumatisme est une organisation non gouvernementale européenne qui représente les personnes souffrant d’arthrite / rhumatisme, de professionnels de la santé et de sociétés scientifiques de rhumatologie de toutes les nations européennes
Interview de notre présidente dans le cadre du partenariat dans le développement et le déploiement de l’étude #SAFIR
Nathalie ROBERT est la présidente fondatrice de l’association Spondyloaction® (association de patients atteints de spondyloarthrite), qui contribue à la promotion de l’étude SAFIR.
Elle s’est aussi inscrite en tant que participante de l’étude. Sofia Zemouri est chef de projet au sein du Centre de Pharmaco-épidémiologie (CEPHEPI) de l’AP-HP, qui est le gestionnaire de l’étude SAFIR. Nathalie Robert et Sofia Zemouri ont répondu conjointement à quelques questions afin de mieux éclairer les enjeux de l’étude SAFIR, tant côté patient que côté chercheurs.
SAFIR sur Facebook et Twitter : des informations sont publiées sur les dernières avancées de la recherche concernant les maladies rhumatismales.
Vous êtes atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique ? Participez dès aujourd’hui à la recherche SAFIR, indépendante et centrée sur les patients.
Aujourd’hui, il manque souvent à la recherche un aspect essentiel de la connaissance sur les rhumatismes inflammatoires chroniques : le ressenti des patients, la façon dont ils vivent leur maladie, dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien. Ces informations, seuls les personnes atteintes de ces maladies peuvent les partager.
La eCohorte SAFIR est donc un acte volontaire : c’est le patient lui-même qui s’y inclut. Elle va permettre le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements.
Plus les patients seront nombreux à raconter comment ils vivent leur maladie, plus les informations traitées seront alors pertinentes et utilisables et permettront d’aboutir à des résultats fiables.
Le programme SAFIR a été lancé le 27 novembre. Vous pouvez en savoir plus sur notre site internet. Et si vous êtes vous-même atteint d’un RIC, vous pourrez décider dès aujourd’hui d’y participer, pour contribuer aux avancées de la recherche sur la vie quotidienne des malades.
Devenez acteur d’une grande étude de santé publique en racontant votre vécu dans un cadre méthodologique rigoureux, allez sur http://recherche-safir.org/
