Archives de catégorie : enquête

Enquête : le rapport au corps de patients hommes

Je me présente, je m’appelle Evelyne ROSALIE, je suis doctorante en 2ème année au laboratoire FOAP du CNAM (Caisse Nationale de l’Assurance Maladie),  je mène une recherche sous la direction du professeur Catherine Tourette-Turgis sur le rapport au corps de patients hommes ayant une  spondylarthrite ankylosante.

Je propose à quelques volontaires (une dizaine) résidant en  Ile  de France, une série de trois entretiens d’environ 1h00 chacun, sur la façon dont ils vivent et ont vécu leur maladie.

Le traitement de ces entretiens sera évidemment entièrement  anonymisé et n’alimentera que des travaux de recherche universitaire.

⊕ Les volontaires peuvent me joindre pour plus d’information par mail rosalie.evelyne@orange.fr

Sondage vaccination anti-SARS-COV-2 et rhumatisme inflammatoire / maladie systémique

CRMR des maladies auto-immunes de Strasbourg (RESO)Nous avons été contacté en tant qu’association de patients par le service de Rhumatologie / Centre de Référence National des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares des Hôpitaux universitaire de Strasbourg – Hôpital de Hautepierre

C’est au sujet d’un sondage pour diffusion la plus large possible auprès des patients atteints de rhumatisme inflammatoire ou maladies auto-immunes et systémiques et de leurs proches de notre étude VAXICOV visant à évaluer les attentes et les freins des patients, de leurs proches et des professionnels de santé vis-à-vis de la future vaccination anti-COVID19.

Cette enquête en ligne (5-10 min), a été approuvée par le comité d’éthique de Strasbourg et est d’ores et déjà accessible en ligne par le lien suivant :

⊕ accès à l’enquête

Cette étude renseignera davantage sur les craintes et réticences des patients (et des professionnels de santé) afin d’adapter le discours à l’heure de la vaccination anti-COVID-19. C’est bien entendu entièrement anonyme et sécurisé !

Docteur Renaud FELTEN et Professeur Laurent ARNAUD

Service de Rhumatologie / Centre de Référence National des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares - Hôpitaux universitaire de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre

Département Universitaire de Pharmaco-Addicto-Toxico-Thérapeutique

⊕ www.maladie-autoimmune.fr

Enquête sur notre site Web

SPONDYL ACTION_logo_400Dans un souci d’améliorer la qualité de notre site web et de vous faciliter son utilisation, SpondylOaction mène auprès de ses visiteurs une enquête.

Merci de nous accorder quelques minutes à remplir ce formulaire.

Le traitement de vos réponses nous aidera à améliorer la diffusion des informations afin qu’elles répondent à vos attentes et vos besoins.

REUMAVID Etude sur l’impact de la pandémie COVID-19

Bienvenue à l’enquête REUMAVID (Décrire la pandémie actuelle de COVID-19 dans la perspective des personnes vivant avec des affections rhumatismales en France) destinée aux personnes atteintes de maladies rhumatismales qui subissent un confinement dû au COVID-19.

L’objectif de l’étude REUMAVID est de décrire la pandémie COVID-19 en relation avec l’évolution de la maladie, le service d’assistance, les soins de santé, la qualité de vie et le bien-être émotionnel des personnes vivant avec des maladies rhumatismales.

Il vous faudra entre 25 et 30 minutes pour répondre à cette enquête anonyme. Votre participation à l’étude est volontaire et n’engendrera aucun coût supplémentaire pour vous et ne donnera lieu à aucune compensation financière.

Cette étude est promue par Health & Territory Research (HTR) de l’Université de Séville, en collaboration avec l’AFLAR (Association française de lutte anti-rhumatismale) et soutenue par Novartis Pharma AG. Elle est menée simultanément dans sept pays européens (Chypre, France, Grèce, Italie, Portugal, Espagne et Royaume-Uni) afin de mieux comprendre la situation des personnes vivant avec des affections rhumatismales par rapport à la pandémie de COVID-19, en apportant une perspective internationale.

Merci pour votre aide !

Si vous souhaitez contribuer à trouver des solutions cliquez sur le lien  : https://es.surveymonkey.com/r/reumavid-france

Enquête européenne sur l’ETP des patients souffrant de RIC

EULAR

  • RIC : Rhumatisme Inflammatoire Chronique
  • ETP : Education Thérapeutique des Patients

L’EULAR  (Ligue Européenne Contre Les Rhumatismes)  a émis des recommandations  pour  promouvoir l’éducation thérapeutique des patients souffrant de rhumatisme inflammatoire chronique à travers l’Europe.

Des médecins, infirmières, professionnels de santé et des patients ont travaillé ensemble pour élaborer ces recommandations.  Nous vous sollicitions pour répondre à une enquête  pour évaluer ces recommandations.

Vous êtes concerné  si vous souffrez de  polyarthrite rhumatoïde,  spondyloarthrite ou spondylarthrite ankylosante ou de rhumatisme psoriasique.

Il est important de connaitre l’opinion des patients et c’est pourquoi nous espérons que de nombreux patients participeront à cette enquête.

Merci d’avance pour votre aide, cliquez sur ce lien pour accéder au questionnaire à destination des patients et n’oubliez pas de sélectionner votre langue sur la page d’accueil

Pour le compte du groupe de travail de  l’EULAR :

  • Françoise Fayet, Infirmière de Rhumatologie,  service  de Rhumatologie  Hôpital  Gabriel Montpied Clermont-Ferrand.
  • Catherine Beauvais,  Rhumatologue, service  de Rhumatologie  Hôpital Saint-Antoine, Paris

EULAR > La Ligue européenne contre le rhumatisme est une organisation non gouvernementale européenne qui représente les personnes souffrant d’arthrite / rhumatisme, de professionnels de la santé et de sociétés scientifiques de rhumatologie de toutes les nations européennes