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Enquête européenne sur l’ETP des patients souffrant de RIC

EULAR

  • RIC : Rhumatisme Inflammatoire Chronique
  • ETP : Education Thérapeutique des Patients

L’EULAR  (Ligue Européenne Contre Les Rhumatismes)  a émis des recommandations  pour  promouvoir l’éducation thérapeutique des patients souffrant de rhumatisme inflammatoire chronique à travers l’Europe.

Des médecins, infirmières, professionnels de santé et des patients ont travaillé ensemble pour élaborer ces recommandations.  Nous vous sollicitions pour répondre à une enquête  pour évaluer ces recommandations.

Vous êtes concerné  si vous souffrez de  polyarthrite rhumatoïde,  spondyloarthrite ou spondylarthrite ankylosante ou de rhumatisme psoriasique.

Il est important de connaitre l’opinion des patients et c’est pourquoi nous espérons que de nombreux patients participeront à cette enquête.

Merci d’avance pour votre aide, cliquez sur ce lien pour accéder au questionnaire à destination des patients et n’oubliez pas de sélectionner votre langue sur la page d’accueil

Pour le compte du groupe de travail de  l’EULAR :

  • Françoise Fayet, Infirmière de Rhumatologie,  service  de Rhumatologie  Hôpital  Gabriel Montpied Clermont-Ferrand.
  • Catherine Beauvais,  Rhumatologue, service  de Rhumatologie  Hôpital Saint-Antoine, Paris

EULAR > La Ligue européenne contre le rhumatisme est une organisation non gouvernementale européenne qui représente les personnes souffrant d’arthrite / rhumatisme, de professionnels de la santé et de sociétés scientifiques de rhumatologie de toutes les nations européennes

Avec les patients, pour les patients !

Interview de notre présidente dans le cadre du partenariat dans le développement et le déploiement de l’étude #SAFIR

Nathalie ROBERT est la présidente fondatrice de l’association Spondyloaction® (association de patients atteints de spondyloarthrite), qui contribue à la promotion de l’étude SAFIR.

Elle s’est aussi inscrite en tant que participante de l’étude. Sofia Zemouri est chef de projet au sein du Centre de Pharmaco-épidémiologie (CEPHEPI) de l’AP-HP, qui est le gestionnaire de l’étude SAFIR. Nathalie Robert et Sofia Zemouri ont répondu conjointement à quelques questions afin de mieux éclairer les enjeux de l’étude SAFIR, tant côté patient que côté chercheurs.

lire l’interview au complet

SAFIR sur Facebook et Twitter : des informations sont publiées sur les dernières avancées de la recherche concernant les maladies rhumatismales.

SAFIR : une recherche publique sur les RIC, centrée le patient

Recherche SAFIR

Vous êtes atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique ? Participez dès aujourd’hui à la recherche SAFIR, indépendante et centrée sur les patients.

Aujourd’hui, il manque souvent à la recherche un aspect essentiel de la connaissance sur les rhumatismes inflammatoires chroniques : le ressenti des patients, la façon dont ils vivent leur maladie, dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien. Ces informations, seuls les personnes atteintes de ces maladies peuvent les partager.

La eCohorte SAFIR est donc un acte volontaire : c’est le patient lui-même qui s’y inclut. Elle va permettre le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements. 

Plus les patients seront nombreux à raconter comment ils vivent leur maladie, plus les informations traitées seront alors pertinentes et utilisables et permettront d’aboutir à des résultats fiables.

Le programme SAFIR a été lancé le 27 novembre. Vous pouvez en savoir plus sur notre site internet. Et si vous êtes vous-même atteint d’un RIC, vous pourrez décider dès aujourd’hui d’y participer, pour contribuer aux avancées de la recherche sur la vie quotidienne des malades.

Devenez acteur d’une grande étude de santé publique en racontant votre vécu dans un cadre méthodologique rigoureux, allez sur http://recherche-safir.org/

http://recherche-safir.org/
http://recherche-safir.org/

Devenez acteur de la recherche sur votre maladie depuis chez vous !

L’APHP a lancé un projet de recherche scientifique nommé ComPaRe qui vise à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

Ce sujet est important puisque aujourd’hui en France, environ 1/5 personne est atteinte d’au moins une maladie chronique. Pour développer les prises en charge de demain, les chercheurs ont besoin de l’expertise des patients :

  • « Comment sont-ils soignés ? »
  • « Qu’attendent-ils de leurs traitements ? »
  • « Comme s’adaptent-ils à leur quotidien ? »

Il s’agit d’une e-cohorte (cohorte en ligne) sur le site internet https://compare.aphp.fr/. Les participants répondent à des questionnaires en ligne sur leur(s) maladie(s) (environ un questionnaire par mois).

Comment participer à cette étude ?

L’inscription se fait directement sur le site de ComPaRe, dédié à l’étude et totalement sécurisé :  https://compare.aphp.fr/compare-web/#/register

Qui peut y participer ?

Toute personne de 18 ans ou plus ayant/étant :

  • Une ou plusieurs maladie(s) chronique(s)
  • Un accès à internet
  • Francophone (questionnaires en français)

Le site internet de ComPaRe est entièrement sécurisé.

Cette étude est entièrement financée par des fonds publics, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Sorbonne Paris Cité. Elle ne reçoit aucun financement privé et elle n’est pas ouverte aux industriels de santé.

Pour toute information, vous pouvez contacter l’équipe ComPaRe à l’adresse suivante : information@cohorte-compare.fr

Vos données sont protégées et seront traitées de manière anonyme pour les analyses.

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Posez vos questions !

SPONDYL ACTION_logo_400L’une des missions de Spondyl(O)action est d’être votre porte-parole et d’essayer de répondre à vos questions ou vos incertitudes que l’on se pose sur notre maladie.

Formulez vos questions via ce formulaire, les réponses seront publiées sur notre foire aux questions FAQ.

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