Archives de catégorie : spondyloarthrite

Spondyl(O)action ou comment allier Zumba et massage un dimanche matin.

Article de Léonie Gervais, Etudiante en 2e année à l’IFMK du CEERRF – Saint Denis, Présidente de l’AEKiC (Association des Etudiants Kinés de l’institut du CEERRF)

La matinée commence avec un discours de la présidente et fondatrice de l’association, Nathalie Robert, elle-même atteinte de spondylarthrite. Les objectifs de cette journée sont simples : réunir du monde autour d’une activité sportive pour les sensibiliser sur un sujet très important, à savoir la spondylarthrite et la fibromyalgie.

La spondylarthrite, ou plus vulgairement appelée la maladie de la colonne bambou, est un rhumatisme inflammatoire encore trop peu connu. On peut parfois mettre des dizaines d’années à se rendre compte que l’on est atteint de ce rhumatisme, pensant que c’est un simple mal de dos.

C’est donc pour cette belle cause que nous étions tous réunis ce dimanche matin dans la salle du gymnase d’Aulnay sous bois. Une trentaine de personnes étaient présentes pour soutenir l’association. Patients, familles, amis, étudiants, membres de l’association ou non, nous étions tous présents, prêts à danser sur des rythmes de danse latine et pour d’autres prêts à se faire masser.

Un cours de zumba a été donné lors de cette matinée et nous, étudiants, entre deux pas de danse pouvions masser ceux qui en ressentaient l’envie ou le besoin. Les premières personnes à venir s’installer sur les tables ont pu apprécier un massage à 4 mains d’étudiants très motivés pour l’occasion. En effet, c’est dans la bonne humeur que s’est déroulée cette matinée éducative, solidaire et sportive. Accompagnés d’un masseur-kinésithérapeute diplômé d’état, qui plus est ancien du Ceerrf, Fabien Poinloup, nous avons pu nous faire la main pour la bonne cause.

Enfin, si on me demandait de résumer cette matinée je dirais que c’était pour nous tous une très belle occasion d’apprendre, de s’informer sur ce rhumatisme grâce aux membres de l’association. Mais aussi de s’exercer au massage dans la bonne humeur.

Merci Spondyl(O)action !

Ensemble, mutualisons nos forces !

François LAMIRAUD, coureur cycliste français, consultant sportif - Marseille, parrain de notre association. 
François LAMIRAUD, parrain de l'association
François LAMIRAUD, parrain de l’association

Ma vie bascule au début de l’année 2008 quand le diagnostic est posé : spondylarthrite ankylosante.

Je suis un sportif de haut niveau et j’ai l’impression que rien ne peut m’atteindre. Pourtant, je souffre tous les jours, jour et nuit… Il devient insupportable de vivre ainsi. Je somme mon médecin de trouver, une bonne fois pour toute, ce qui ne va pas en allant au bout des investigations. A la sortie, je suis soulagé de mettre un nom sur mes maux et c’est le début d’une nouvelle compétition : accepter cette maladie, vivre avec, s’en faire une alliée plutôt qu’une ennemi.

Sous anti-tnf alpha depuis 8 ans, je vis maintenant presque normalement. J’ai pu accomplir une carrière de cycliste de haut niveau et réaliser mon rêve en 2015, battre le record de France de l’Heure sur piste lekarna-slovenija.com. Croyez vous aussi en votre étoile !

Nous seuls malades, savons ce que nous endurons. Cela nous donne une force extraordinaire. Nous devons garder l’espoir. La recherche avance via les services de rhumatologie, les laboratoires et les associations.

Je suis fier de pouvoir apporter mon soutien à Spondyl(O)action à travers ses missions d’information, de sensibilisation et de soutien aux malades. Ensemble, mutualisons nos forces pour faire avancer encore la recherche !

son portail : francoislamiraud.fr | twitter : @LamiraudF

avec François LAMIRAUD, notre parrain sportif

Longue vie à Spondyl(O)action !

Professeur Jérémie SELLAM, Service de rhumatologie de l'Hôpital Saint-Antoine - Paris, parrain de notre association.
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association

La spondyloarthrite est un rhumatisme inflammatoire chronique touchant environ 300 000 personnes en France. Parfois de diagnostic difficile, cette pathologie recouvre un vaste éventail de manifestations cliniques (douleurs vertébrales nocturnes, des talons, gonflements articulaires, etc), qui sont autant de signes, parfois peu visibles, faisant suspecter le diagnostic. Nous connaissons de mieux en mieux la spondyloarthrite : ses mécanismes biologiques, son évolution, ses traitements, mais il reste du travail !

En effet, ces dernières années, les progrès ont été nombreux en terme de diagnostic, grâce à l’apport de l’IRM, de connaissance quant à l’évolution de cette maladie, grâce aux cohortes de patients (en France la cohorte DESIR), et aussi en terme de traitement (bio médicament ou biothérapie).

Il faut cependant faire encore plus : mieux informer les patients mais aussi le grand public, soutenir la recherche pour identifier de nouveaux traitements, encourager la formation de la communauté médicale et paramédicale (kinésithérapeutes, podologues, infirmières, etc) sur la spondyloarthrite, favoriser les échanges entre les patients souffrant de cette affection notamment via les réseaux sociaux.

C’est dans ce contexte que l’association Spondyl(O)action est née. Spondyl(O)action a donc de nombreux défis devant elle : son dynamisme lui permettra de les relever !

Maladie auto-immune

Maladie due, au moins en partie, à une action anormale du système immunitaire : les cellules (lymphocytes) ou les substances de défense (anticorps) s’attaquent sans raison à certains organes comme s’il s’agissait de corps étrangers.

On parle de maladie auto-immune lorsque le système immunitaire de l’organisme déclenche une réaction inflammatoire avec immunisation caractérisée envers ses antigènes du soi non-modifié — d’où la racine auto- pour parler de ce trouble de l’immunité.

Parmi ces maladies peuvent être cités la sclérose en plaques, le diabète de type 1 — jadis appelé « diabète juvénile » ou « diabète insulino-dépendant » —, le lupus, les thyroïdites auto-immunes, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, le syndrome de Goujerot-Sjögren, la maladie de Crohn, etc.

Mécanismes

Le système immunitaire est un ensemble de cellules et voies métaboliques conduisant à l’élimination d’une grande variété de pathogènes https://beit-mirkahat.com. Ce système repose sur la notion très centrale du soi opposé au non-soi ainsi qu’au soi modifié. Cette distinction s’effectue grâce à des marqueurs chimiques du soi (id est la reconnaissance de motifs antigéniques plus ou moins spécifiques) mais elle n’est pas véritablement innée : les cellules immunitaires naïves sont d’abord sensibilisées et sélectionnées en fonction de leur réactivité vis-à-vis de ces marqueurs du soi. Cela explique notamment le fait que les individus chimériques n’expriment pas forcément « plus » d’auto-immunité que des individus monozygotes.

Il existe donc chez tous les vertébrés une auto-immunité latente, laquelle est en temps normale inhibée par les mécanismes de régulation de la maturation des cellules immunitaires.

Antigène HLA-B27

L’antigène HLA-B27 (human leucocyte antigen B27) est un antigène de surface de classe I, codé par le locus B du complexe majeur d’histocompatibilité, sur le chromosome 6.

Sa fréquence dans la population générale varie de 8 % chez les caucasiens à 0,5 à 1 % chez les japonais. Sa présence est associée à un certain nombre de maladies auto-immunes, comme la spondylarthrite ankylosante, ce qui signifie qu’un individu porteur du HLA-B27 a significativement plus de risque de développer ces maladies qu’un autre individu.

C’est une dénomination, selon des considérations génétiques, d’une variante du gène situé sur le locus B du Chromosome 6 humain. Le gène en question permet aux cellules de produire les molécules du CMH qui joue un rôle clef dans les mécanismes de reconnaissance du système immunitaire.

L’allèle HLA-B27 de ce gène est fortement associé à certaines maladies immunitaires (par exemple les spondyloarthropathies). Les personnes qui ont un groupe tissulaire HLA-B27 + sont prédisposées à certaines maladies immunitaires dégénératives. Les articulations, le système digestif ainsi que les yeux peuvent être touchés.

Qu’est-ce qu’un antigène ?

Il existe, à la surface de chaque cellule, des molécules qui servent à les distinguer des autres. Ces marqueurs sont des antigènes. Lorsqu’ils sont mis en contact avec un autre organisme vivant, ce dernier va réagir en fabriquant des anticorps. Comme ces molécules ont été découvertes sur les globules blancs (leucocytes), les chercheurs les ont appelées «antigènes leucocytaires humains» et en anglais, «human leucocyte antigens» (HLA). Il en existe au moins 4 types, désignés par les lettres A, B, C et D. Chaque type comporte une série d’antigènes, identifiables par un chiffre.

Il faut insister sur le fait que les antigènes HLA sont des caractères normaux, comme la couleur des yeux ou des cheveux, et nullement un signe de maladie.

Le « B27 »

Il se fait que le numéro 27 du type B est étroitement associé à la SA. En effet, dans la population belge générale, 8% des gens en sont porteurs, tandis que dans la population des spondylarthritiques belges, cette proportion atteint les 92%. Toutefois, si 8% des Belges présentent le HLA-B27 et que seulement 0,2 à 0,5% des Belges ont la SA, on comprend qu’il y ait beaucoup plus de gens porteurs du HLA-B27 sans SA qu’avec SA.

Cela signifie deux choses :
  • En premier lieu, le HLA-B27 ne suffit pas à causer la maladie; d’autres facteurs génétiques et/ou des facteurs liés au milieu extérieur entrent très probablement en ligne de compte.
  • En second lieu, le HLA-B27 n’est pas en soi une preuve diagnostique. Ce n’est pas un bon moyen de dépistage verificar isso. Si d’autres arguments orientent vers la SA, le HLA-B27 est superflu et représente une dépense inutile.

Lorsqu’il y a un doute, ce test peut renforcer la suspicion de diagnostic, sans fournir de preuve absolue.

L’hérédité

Si vous n’avez pas l’antigène HLA-B27 (ni vous, ni votre conjoint), le risque de transmission de la maladie est très faible. Si l’un des parents est porteur du B27, les enfants auront un risque sur deux d’hériter de l’antigène. Celui qui serait porteur de B27 aura un risque sur 5 d’attraper une forme de spondyloarthrite et environ un risque sur 10 que ce soit une SA caractérisée.